E-Mail Newslettter – Übersicht.

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

Das Jahr geht nun zu Ende und es brachte Freud und Leid. Einige Betroffene
sind nicht mehr unter uns, aber weiterhin in unseren Herzen und Gedanken.
Bei anderen herrscht Ungewissheit, wie es weitergehen wird. Doch viele haben
den Krebs überwunden und sind nun in der Nachsorge. Das gibt uns allen
Hoffnung.

Im Namen des Vorstandes und der Geschäftsführung wünsche ich dir ein frohes Weihnachtsfest, eine besinnliche Zeit „zwischen den Jahren“, einen „guten Rutsch“ ins Neue Jahr, Glück, Zufriedenheit und – vor allem natürlich – Gesundheit!

Herzliche Grüße

Jan de Vries
Bundesvorsitzender

Mit diesem Newsletter möchte wir dich auch auf eine Reihe Themen sowie von Treffen und Informationsveranstaltungen im Jahr 2014 aufmerksam machen:

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.

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Inhalt:

1.) 6. Krebsaktionstag am 22. Februar 2014 in Berlin

2.) Arzt-Patienten-Gespräch – Symposium 28.3.2014 in Hannover

3.) 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014

4.) 15. Großes Herbsttreffen 2014 – Bundesweites Treffen vom 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

Regionale Termine im Januar 2014:

5.) Düsseldorf: 3. Januar 2014

6.) Regensburg: 7. Januar 2014

7.) Aurich: 8. Januar 2014

8.) Leichlingen, Raum Leverkusen: 8. Januar 2014

9.) Magdeburg: 14. Januar 2014

10.) Würzburg: 14 Januar 2014

11.) Berlin: 29. Januar 2014

12.) weitere Termine von regionalen Gruppen

13.) Statement zu den TAK

14.) Studie: Schilddrüsenkrebspatienten mit Hashimoto haben eine bessere Prognose

15.) Krebspatienten für Interview gesucht (Komplementär)

16.) Datenschutz – Erklärung – konkretisiert (aktualisiert)

Vereins-Intern:
17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
18.) Online-Mitgliederversammlung 2014
19.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
20.) Diesen Newsletter abbestellen
21.) Zugangsdaten vergessen?

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1.) 6. Krebsaktionstag am 22. Februar 2014 in Berlin

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6. Krebsaktionstag (Patientenveranstaltung zum Deutschen Krebskongress) findet am Samstag, den 22.02.2014, von 10 bis 17 Uhr auf dem Messegelände Süd in Berlin statt.
Wir sind dort mit einem Informationsstand vertreten.

mehr Infos unter Thema: 6. Krebsaktionstag – 22.02.2014 – Berlin bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22417.html

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2.)  Arzt-Patienten-Gespräch – Symposium 28.3.2014 in Hannover

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unser Bundesverband veranstaltet auf der Jahrestagung der Nuklearmediziner  in Hannover ein

ein Symposium mit dem Titel:

„Arzt-Patienten-Gespräch.
Arzt und Patient – Besserwisser oder Partner?
Wer weiß besser, was gut für den Patienten ist?“

Neben den Ärzten auf dem Kongress sind auch alle Schilddrüsenkrebspatienten sind herzlich eingeladen daran teilzunehmen.
Die Teilnahme am Symposium ist kostenlos. Wir brauchen jedoch eine Anmeldung von euch.

Regionalen GruppenleiterInnen wird unser Bundesverband die Reisekosten erstatten (Die Anmeldeformulare an die Gruppenleiter werden Anfang Januar 2014 verschickt. Dies wird durch den Bundesverband AOK sowie die Deutsche Krebshilfe unterstützt).

Also schon mal den Termin vormerken.
Merh unter Thema: Arzt-Patienten-Gespräch (Symposium) 28.3.2014 in Hannover bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22419.html

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3.)  7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014

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Das Treffen richtet sich an GruppenleiterInnen und StellvertreterInnen von regionalen Selbsthilfegruppen
sowie an Schilddrüsenkrebspatienten, die eine neue Gruppe gründen möchten.

regionale Gruppen:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html

Auch hier versenden wir die Anmeldeformulare Anfang 2014.

Mehr Infos unter Thema: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html

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4.) 15. Großes Herbsttreffen 2014 – Bundesweites Treffen vom 17.-19.10.2014 in Lübeck-Travemünde

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Auch wenn unser Programm hier auch noch nicht steht.

Die Zimmer können bzw. sollten bis 15. März 2014 gebucht werden:

Mehr unter: Thema: 15. Großes Herbsttreffen 2014 in Lübeck-Travemünde bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22293.html

PS: Im Mai 2014 feiern wir auch 15 Jahre www.sd-krebs.de

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5.) Düsseldorf 3. Januar 2014

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Zum Treffen der regional Gruppe kommt Dr. Christina Antke, Oberärztin der Nuklearmedizinischen Abteilung der Uni Klinik Düsseldorf.
Frau Dr. Antke wird Fragen der Gruppenmitglieder beantworten.

Vor ab können Fragen gesammelt werden unter Thema: Treffen SHG Düsseldorf/NRW 3.1.14 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22425.html

Dort finden sich auch Nähere Infos zum Treffen.

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6.) Regensburg 7. Januar 2014

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mehr Infos unter Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic2394.html

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7.) Aurich 8. Januar 2014

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Die Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen Aurich trifft sich am 8. Januar.

Mehr Infos unter Thema: Selbsthilfegruppe Aurich Termin: 08.01.2014 / 19:00 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22413.html

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8.) Leichlingen, Raum Leverkusen 8. Januar 2014

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Die Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung

SHG für Betroffene mit Erkrankungen der Schilddrüse
Schilddrüsenkrebs und andere Schilddrüsenerkrankungen trifft sich am
Mittwoch, 08.01.2014; 18:00 -20:00h

Mehr Infos unter Thema: Schilddrüsenselbsthilfegruppe Raum Leverkusen 08.01.2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22406.html

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9.) Magdeburg: 14. Januar 2014

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Die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg trifft sich auch in 2014 wieder vierteljährlich und lädt dazu alle Interessenten, insbesondere auch Neulinge aus Magdeburg und Umgebung herzlich ein.

Mehr Infos unter Thema: Treffen der Magdeburger Selbsthilfegruppe SD-Krebs in 2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22218.html

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10.) Würzburg: 14. Januar 2014

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mehr Infos unter Thema: Würzburger – Selbsthilfegruppe bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic3358.html

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11.) Berlin: 29. Januar 2014

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Das nächste Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin

findet am Mittwoch, den 29.01. 2014 um 18 Uhr in der Geschäftsstelle statt.

Mehr Infos unter Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin 29.1.2014
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22288.html

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12.) weitere Termine von regionalen Gruppen

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Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Bamberg, Biberach (Bodensee-Allgäu), Blankenburg (Harz), Hamburg, Halle (Saale), Kassel, Klagenfurt, Köln, Mannheim, München, Nürnberg, Rhein-Main, Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Es gibt auch eine Karte in der alle regionale Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3

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13.) Statement zu den TAK

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Thyreoglobulin-Antikörper (TAK) in der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms

Consensus-Statement europäischer Fachärzte unter Beteiligung unseres Bundesverbandes

Die amerikanische Leitlinie aus dem Jahr 2009 zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms ist die aktuellste, umfangreichste interdisziplinäre Leitlinie auf diesem Gebiet. Mangels einer interdisziplinären Leitlinie in Deutschland ist sie auch für Ärzte und Patienten in Deutschland ein wichtiges Hilfsmittel zur Orientierung von diagnostischen und therapeutischen Optionen, obgleich die Empfehlungen nicht eins-zu-eins auf die deutsche Situation übertragbar ist.

Für die Nachsorge ist die Empfehlung, was zu tun ist, wenn TAK vorhanden sind, allerdings sehr knapp gehalten. Dies führt zu großer Unsicherheit von einem nicht kleinen Teil von Patienten (ca. 15-25% der Patienten haben zu Beginn der Behandlung TAK)

Unter Leitung von PD Dr. Verburg; Universitätsklinik Aachen, haben sich in Berlin 2011 und Pisa 2012 europäische Fachkollegen von ihm zusammengesetzt und ein umfangreiches Positionspapier erarbeitet, das insgesamt 26 Empfehlungen bezogen auf die TAK in der Nachsorge ausspricht. An diesen Sitzungen und an der Erarbeitung dieses Positionspapiers konnte auch unser Bundesgeschäftsführer Harald Rimmele als Patientenvertreter, die Perspektive von Schilddrüsenkrebspatienten einbringen.

Mehr Infos zu diesem Statement, welches in  Thyroid (2013, Vol. 23) publiziert wurde unter Thema: Statement: TAK in der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebs
 bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22073.html

Dieser Artikel befindet sich auch in unserem www.sd-krebs.de-OFFLINE Nr. 11.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=4942

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14.)  Studie: Schilddrüsenkrebspatienten mit Hashimoto haben eine bessere Prognose

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In dieser retrospektiven Studie von Dvorkin und Kollegen zeigte sich, dass Schilddrüsenkrebspatienten, die auch eine Hasimoto hatten, eine bessere Prognose haben, als die ohne.

Vermutet wird, dass die TAK welche die Schilddrüsenzellen angreifen auch die Schilddrüsenkrebszellen angreifen

Mehr Infos unter: Thema: Schilddrüsenkrebspatienten mit Hashimoto = bessere Prognose bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22344.html

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15.)  Krebspatienten für Interview gesucht (Komplementär)

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Habt ihr schon einmal im Fernsehen, in Zeitungen oder Zeitschriften
etwas über komplementärmedizinische oder alternativmedizinische
Therapien (z.B. pflanzliche Heilmittel, Homöopathie, Meditation, eine
spezielle Ernährung, Sport oder der Einsatz von traditioneller
chinesischer Medizin) bei Krebs gesehen oder gelesen?

Die Studiengruppe in Hamburg sucht ab sofort Krebspatient(inn)en ab 18 Jahren, die in einem
persönlichen Gespräch schildern, inwieweit ihnen diese alternativen
Behandlungsmethoden schon einmal in den Medien begegnet sind und wie sie
diese bewerten. Die Erkenntnisse aus diesen Gesprächen sollen in die
Konzeption einer Informationsplattform für Patienten und Mediziner
einfließen.

Mehr Infos unter Thema: Krebspatienten für Interview gesucht (Komplementär) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22418.html

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16.) Datenschutz – Erklärung – konkretisiert (aktualisiert)

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Da das Tracking und Auslesen von Daten zu kommerziellen Zwecken von Anbietern wie Facebook, Google(+), Amazon, von NutzerInnen und Datenschützern zunehmend als problematisch eingestuft wird, habe ich unsere Datenschutz-Erklärung entsprechend ergänzt bzw. konkretisiert.

Seiten wie www.selbsthilfe-interaktiv.de (Betreiber NAKOS) haben hier auch ihre Kriterien verschärft, und werden dort keine Selbsthilfe-Foren mehr Listen, die es Facebook, Google, etc. erlauben, das Surfverhalten von Nutzern auszulesen.

Zur Sicherheit der Zugangsdaten unserer Forums-NutzerInnen ist nun auch das Einloggen nur noch über eine SSL-Verbindung möglich, die automatisch hergestellt wird.

Zur Datenschutz-Erklärung siehe Thema: Datenschutzerklärung und Datenschutzhinweise bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic238.html

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17. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über  4.800 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 471 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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18.) Online-Mitgliederversammlung 2014

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Die Online-Mitgliederversammlung findet vom 5. bis 27. März 2014 statt.

Anträge zur Tagesordnung müssen bis spätestens 17.2. 2014 in der Geschäftsstelle vorliegen.

Der Versand der Tagesordnung an die Vereinsmitglieder erfolgt am 18.2. 2014.

Zum vorgesehen Ablauf der Mitgliederversammlung siehe unter Thema: Online-Mitgliederversammlung 2014 – Versand: Tagesordnung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22251.html

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19.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil⊂=Society&mod=0&msub=2

Die Spendenbescheinigungen für 2013 verschicken wir im Januar 2014.

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20.) Newsletter abbestellen

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Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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21.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.

Frohe Weihnachtstage
Harald Rimmele

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Harald Rimmele
Bundesgeschäftsführer

Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

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