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Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 253842

Hallo,

vor 2 Tagen wurde auf einem Endokrinologen-Kongress in den USA (ENDO2014) eine interessante Studie vorgestellt – zwar nur mit wenigen Patienten durchgeführt, und noch nicht in PubMed, aber trotzdem für alle, die für eine Radiojodtherapie oder -diagnostik die Hormone absetzen müssen bzw sollen, interessant (und eventuell eine gute Argumentationshilfe bei der Diskussion „Thyrogen oder Unterfunktion?“ – denn manche Ärzte betrachten die Unterfunktion ja nach wie vor als eine „Kleinigkeit“ …)

Die tiefe Unterfunktion während des Hormonentzugs beeinflusst die Fähigkeit zum Autofahren (Reaktionsgeschwindigkeit insbesondere beim Bremsen, Konzentration) genauso stark, als hätte man Alkohol getrunken!

Viele von uns haben das ja bereits am eigenen Körper erfahren können … dass man jetzt eine offizielle Studie mit etwas mehr als 30 Patienten durchgeführt hat, alle frisch operiert und ohne Hormone, in der Vorbereitungszeit auf die Radiojodtherapie, bestätigt dies jetzt auch „offiziell“!

Man hat die Patienten in einen Fahrsimulator gesetzt, und die Ergebnisse waren wohl ziemlich beeindruckend (vor allem bei denen, die in der Unterfunktion gleichzeitig unter Depressionen litten (was vermutlich bedeutet, dass sie besonders stark in der UF waren bzw diese sie besonders stark beeinflusst hat).

Hier ein Artikel (auf englisch): „Hypothyroidism Results in Impaired Driving Similar to Drunk Driving: Study“

http://www.hngn.com/articles/34453/20140624/hypothyroidism-results-impaired-driving-similar-drunk-study.htm

Siehe auch:
http://www.sciencedaily.com/releases/2014/06/140623091957.htm
http://www.newswise.com/articles/hypothyroidism-may-lead-to-impaired-driving

OK, die Tatsache, dass die Studie von Genzyme finanziert wurde, wird vielleicht manche Ärzte skeptisch machen :? (das war ja schon so bei der frz Studie „RJT/RJD unter Thyrogen ist billiger als in Unterfunktion“, bei der man u.a. die Dauer der Krankschreibung und die Länge des Krankenhausaufenthalts gegen die Kosten des Medikaments aufgerechnet hat) – aber ändert nichts an der Tatsache, dass die meisten Patienten nach ein paar Wochen ohne Hormone nicht mehr voll einsatzfähig sind, und gerade im Straßenverkehr gefährlich für sich und andere sein können … was viele von uns ja selber erleben konnten! (ich selber kam z.B., wenn ich zum Airport fahren wollte, manchmal stattdessen am Bahnhof an, ohne mich überhaupt zu erinnern, was ich dort wollte und wie ich dorthin gekommen war … glücklicherweise habe ich beim – aufs Minimum beschränkte – Autofahren in meinen 3 Unterfunktionen nie einen Unfall verursacht, aber bin immerhin einmal beim Fahrradfahren ganz schlimm gestürzt, bei 50 kmh bergab, nur, weil ich so langsam reagiert habe …)

Der Artikel könnte helfen, den Arzt vom Thyrogen zu überzeugen … oder zumindest eine längere Krankschreibung zu erhandeln, vor und vor allem auch NACH der RJT/RJD, bis die Hormone wieder wirken …

Viele Grüße!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361457

Hallo Beate,

das kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen:
Mir hat zwar kein Mensch gesagt, dass ich in Unterfunktion nicht mehr Auto fahren sollte. Aber ich hab selbst gemerkt, dass meine Reaktion sehr zu wünschen übrig lässt und ich lieber gaaaanz langsam machen sollte.
Also in etwa so, wie wenn man unter Alkoholeinfluss steht.

Interessante Studie jedenfalls, vielen Dank!

Gruß
Maria

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361458

Hallo Beate und alle anderen,

in Deutschland muss man nicht den Arzt überzeugen.

rhTSH (=Thyrogen) wird in der aktuellen amerikanischen Leitlinien als gleichwertige alternative Therapievorbereitung für die Ablation und für die Nachsorge beschrieben.

rhTSH hat eine Zulassung für die Ablation (erste RJT; außer wenn bereits Fernmetastasen bekannt sind (M1); siehe EMA: Erweiterte Zulassung für rhTSH (Thyrogen)) sowie für die Nachsorge (stimulierter TG-Test und RJD).

Dies wird alles von den Krankenkassen erstattet (ob ausreichend ist eine andere Frage).

Ärzte sind verpflichtet, auf die unterschiedlichen Nebenwirkungen (rhTSH oder Unterfunktion) hinzuweisen; diese sind schon lange bekannt und beschrieben, auch dass man in der Unterfunktion nicht Autofahren soll (diese Studie ist hier noch mal eine Bestätigung).

Aufklärungspflichten des Arztes siehe Ratgeber für Patientenrechte (Hrsg. BMG, 2013).

BGB § 630e
Aufklärungspflichten
(1) Der Behandelnde ist verpflichtet, den Patienten über sämtliche für die Einwilligung wesentlichen Umstände aufzuklären. Dazu gehören insbesondere Art, Umfang, Durchführung, zu erwartende Folgen und Risiken der Maßnahme sowie ihre Notwendigkeit, Dringlichkeit, Eignung und Erfolgsaussichten im Hinblick auf die Diagnose oder die Therapie. Bei der Aufklärung ist auch auf Alternativen zur Maßnahme hinzuweisen, wenn mehrere medizinisch gleichermaßen indizierte und übliche Methoden zu wesentlich unterschiedlichen Belastungen, Risiken oder Heilungschancen führen können.

(Hervorhebung durch mich)

In der Broschüre (S.56) wird auch die rechtliche Situation bei einer fehlerhaften Aufklärung beschrieben:

Fehlerhafte Aufklärung
Zur Behandlung ist Ihre Einwilligung nötig. Voraussetzung dafür ist eine umfassende, verständliche und rechtzeitige Aufklärung über die Diagnose, die geplante Vorgehensweise sowie über die Risiken und Chancen der Behandlung. Vor Gericht
muss der Arzt beweisen, dass er Sie entsprechend aufgeklärt hat. Auch hier gilt: Ist dazu nichts dokumentiert, wird erst einmal vermutet, dass es keine Aufklärung und folglich keine wirksame Einwilligung in die Behandlung gab.

Ob eine Ablation mit rhTSH oder Unterfunktion gemacht wird, entscheidet letztlich der Patient.

Es ist zwar kein Arzt verpflichtet, die Ablation mit rhTSH zu machen, man kann jedoch dann sich eine andere Klinik suchen.

Beiträge zu rhTSH sammle ich über die Beschreibung der Forums-Gruppe: rhTSH (= Thyrogen).

Viele Grüße
Harald

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361459

Hallo Harald,

in Deutschland muss man nicht den Arzt überzeugen.

Wirklich nicht? Nie?

Klar sagen die Leitlinien (nicht nur die amerikanischen) und sämtliche Studien, dass die Vorbereitung mit rhTSH gleichwertig ist … klar hat Thyrogen die Zulassung für RJD und RJT … und klar wird es erstattet … und es gibt eine Aufklärungspflicht …

Das ist hier in Frankreich genauso!

Aber werden wirklich ALLE Patienten ausreichend darüber aufgeklärt, dass es eine Alternative zur Unterfunktion gibt? Und dies rechtzeitig, also sofort nach der OP – nicht erst, wenn sie schon soweit in der Unterfunktion sind, dass sie 1) nicht mehr wirklich klar denken können und 2) es sowieso nicht mehr lohnt, noch rhTSH zu verabreichen, TSH ist schon so hoch genug?

Ich denke hier vor allem an all die Patienten, die sich nicht im Internet erkundigen, und die den Verein nicht kennen …

Es werden doch sicher nicht „alle“ RJTs und RJDs (außer die mit Fernmetastasen) unter rhTSH gemacht, sondern noch eine ganze Reihe mit Unterfunktion?

Hier in Frankreich ist es jedenfalls so … viele Ärzte „trauen dem gentechnisch hergestellten TSH“ nicht richtig, und greifen auf die „bewährte“ Methode des Hormonentzugs zurück, sowohl (vor allem) für die Therapie als auch – gar nicht selten – für die RJD oder sogar nur die TG-Kontrolle … und der Patient hat es schwer, sich durchzusetzen, und was soll er auch antworten, wenn man ihm sagt „Unterfunktion ist besser, die Ergebnisse sind genauer“ – Leitlinien aus der Tasche ziehen? Wenn der Arzt ihm versichert, UF sei sicherer, wird der Patient meist kein „Risiko für seine Gesundheit“ eingehen, indem er ihm widerspricht, Leitlinie hin oder her …

Gibt es eigentlich Statistiken darüber, wieviele RJTs und RJDs mit Thyrogen gemacht werden und wieviele mit Unterfunktion, und ob es in bestimmten Zentren mehr sind als anderswo?

Ich denke, so eine Studie kann durchaus nützlich zu sein, wenn man eine Argumentationshilfe braucht …

Und außerdem auch dabei, eine längere Krankschreibung auszuhandeln, wenn man in die Unterfunktion musste … denn das wird ebenfalls (jedenfalls hier in F) sehr unterschiedlich gehandhabt, manche meinen, 1 oder 2 Wochen nach der RJT sei man schon wieder arbeitsfähig … was oft NICHT der Fall ist, ich selber brauchte jedesmal 4 Wochen Krankschreibung plus 3 Wochen Urlaub, bis ich wieder einigermassen „ich selber“ war …

Liebe Grüße an alle!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361460

Halle Beate und alle anderen,

man muss und braucht den Arzt als Patient nicht überzeugen!!!

Man selber entscheidet wie die Therapie durchgeführt werden soll!

Und der Arzt muss (!!) darüber aufklären, andernfalls hat er seine Aufklärungspflichten verletzt.

Diese Verletzung unserer Patientenrechte geschieht leider immer wieder.

Damit dies nicht mehr geschieht, müssen Patienten ihre Rechte einfordern/ einklagen.

Diese Studie ist gut, es braucht sie aber nicht für das Problem, dass Patienten nicht richtig aufklärt werden und rhTSH vorenthalten wird. Deine Argumentation („Arzt-Überzeugen“) lenkt da eher ab, wo das Problem liegt.

Viele Grüße
Harald

BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361461

Hallo Harald,

ich will bestimmt nicht streiten, und du hast natürlich total Recht – es liegt nicht beim Patienten, den Arzt „zu überzeugen“ !!!

Aber, wie du ja auch sagst: die Aufklärungspflicht (und zwar „rechtzeitig“, damit der Patient wirklich die Wahl hat) wird immer und immer wieder verletzt …

Natürlich sollte nicht jeder einzelne Patient gesondert mit diversen Artikeln, Leitlinien und Studien unterm Arm zu seinem Arzt marschieren und „verhandeln“, das ist wirklich nicht seine Rolle – „überzeugen“ müssen eher die internationalen Spezialisten ihre Kollegen in den einzelnen Ländern, damit diese die Leitlinien einhalten, und zwar nicht nur, weil etwas dort steht, sondern wirklich aus Überzeugung … – und ebenfalls beitragen können natürlich auch wir als Verein!

Aber WENN – wie es oft geschieht – ein einzelner Patient damit konfrontiert wird, dass sein Arzt ihn in die Unterfunktion schicken will, ohne einen wirklich „triftigen“ Grund dafür vorbringen zu können … dann kann die Tatsache, dem Arzt (dank den Informationen des Forums) konkrete Argumente, untermalt durch Leitlinien, Studien usw, entgegenhalten zu können, in Einzelfällen sicher nützlich sein und die Unterfunktion ersparen … und nur das wollte ich sagen, und nur deshalb war ich gestern so positiv überrascht, in der Presse eine Studie zu finden über ein Problem, das „wir Patienten“ aus eigener Erfahrung schon seit vielen Jahren kennen!

Liebe Grüße!

Beate

Mitglied im Forum seit 1999. Gründerin des französischen Schwester-Forums und -Vereins "Vivre sans Thyroïde" (seit 2000): www.forum-thyroide.net

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361462

Hallo Harald,

man muss und braucht den Arzt als Patient nicht überzeugen!!!

Kann ich auch nicht so stehen lassen.

Aufklärung und die Pflicht dazu ist die eine Sache. Aber wenn der Arzt selbst davon „überzeugt“ ist, dass die UF der bessere weil angeblich sicherere Weg ist, wie um alles in der Welt willst Du da als Patient gegenhalten, wenn Du nicht umfassend informiert bist?

Egal, ob die Studie dazu nun nützlich ist oder nicht. Selbst wenn Du als Patient über die Möglichkeit aufgeklärt wurdest, dass Du statt mit UF auch mit rhTSH auf eine RJT/RJD vorbereitet werden kannst, wirst Du wenig Chancen auf eine informierte und wirklich autonome Entscheidung haben, wenn das rhTSH schlecht geredet wurde, was der Arzt eben auch tun kann, wenn er seiner Aufklärungspflicht formal nachgekommen ist und dies auch ordnungsgemäß dokumentiert hat.

Und so muss am Ende eben doch der Patient den Arzt von rhTSH überzeugen, damit er nicht vom Arzt zu etwas anderem überredet wird.

Natürlich steht jedem frei, Arzt oder Klinik zu wechseln, wenn man einem nicht das gewähren will, für was man sich entschieden hat. Und ein großer Teil (aber vemutlich nicht alle) unserer größtenteils gut informierten Mitglieder werden das im Zweifel vermutlich tun. Die tägliche Praxis für die anderen Patienten, vor allem mit frischer Diagnose, in einigen speziellen Unikliniken sieht aber mit Sicherheit ziemlich anders aus. Da lassen sich immer noch ziemlich viele in die UF schicken, selbst wenn sie formal über die Alternative rhTSH aufgeklärt wurden, aber eben so, dass sie das selbst am Ende gar nicht mehr „wollen“, weil man sie bequatscht hat. Und dann ist der Gedanke an einen Wechsel der Klinik ein eher theoretischer, weil man es eben einfach hinter sich haben will.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361463

..
Und so muss am Ende eben doch der Patient den Arzt von rhTSH überzeugen, damit er nicht vom Arzt zu etwas anderem überredet wird.

Hallo,

Ärzte könne und müssen bei der Aufklärung, natürlich auch ihre eigene Meinung der Therapie wiedergeben, wenn sie davon überzeugt sind, dass eine Therapie bessere Heilungschancen habe (Ein Beleg dass die Unterfunktion besser sei, gibt es nicht, und wird auch nicht durch diese Studie hier widerlegt).

In den Leitlinien wird rhTSH und Unterfunktion als gleich effektiv bei der Ablation beschrieben, und dies mit hoher Evidenz. In den Leitlinie wird beschrieben, dass mit rhTSH weniger Nebenwirkungen etc. als in der Unterfunktion auftreten.
Diesen Sachverhalt müssen die Ärzte in der Aufklärung des Patienten sagen, andernfalls verletzen sie ihre Aufklärungspflichten.
Und danach können sie ihre eigene Meinung und Empfehlung kund tun.

Dieses Argument „Patient muss Arzt von rhTSH überzeugen“ führt vollkommen am Problem und unseren Patientenrechten vorbei.

Dass sehr oft Ärzte ihre Aufklrärungspflichten nicht nachkommen, bekomme ich hier auch mit.
Ändern wird man dies jedoch nicht mit dieser Studie, sondern in dem wir auf unsere Patienenrechte hinweisen, und wenn sich Patienten entschließen Ärzte , die unsere Patientenrechte missachten, dann auch verklagen.

Viele Grüße
Harald

PS: Zur Studie selbst: Nicht nur Autofahren ist in der Unterfunktion gefährlich (wiel man da auch andere gefährdet):; ich fand es schon gefährlich auf die Straße zu gehen, weil ich als Fußgänger zum Teil völlig unaufmerksam war.

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361464

Hallo,

wie war das mit der Uniklinik Essen? Waren die nicht sogar ganz stolz drauf, ihre Patienten so aufzuklären, dass alle die Unterfunktion wählten?

Und wenn wir die meisten Neuankömmlinge im Forum betrachten – welches freilich nicht repräsentativ ist – so ist es wohl immer noch eine Minderheit, die für die erste RJT Thyrogen erhält.
Aufgeklärt , dass es noch andere Möglichkeiten gibt, werden sie oft erst hier im Forum.

Ein schönes Wochenende wünscht allen Alba

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361465

also bei uns in Wiesbaden wurden wir nicht über die Möglichkeit aufgeklärt und auf Nachfragen, weil ich mich hier vorher schlau gemacht hatte, wurde gesagt, das sei noch gar nicht erprobt und man wüsste nicht was für Nebenwirkungen das hätte
Es wurde meinem Mann also gar nicht angeboten trotz Nachfrage

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Studie: Unterfunktion so wie Alkohol am Steuer (Ain 2014)

| Beitrags-ID: 361466

Hallo zusammen!

Also bei mir war es so, dass nach der OP gleich Thyrex 160 gegeben wurde und es hat geheißen, ich soll die Hormone bis zum Vortrag der Spitalsaufnahme zur RJT einnehmen. Habe erst gar nicht gewusst, das man auch in Unterfunktion geschickt werden kann, das habe ich erst hier im Forum gelesen und gleich nachgefragt, ob das O.K. sei, dass ich Thyrogen bekomme……… Übrigens danke an alle, die mir damals mir Rat zur Seite gestanden sind.
Allerdings sprach ich diesen Umstand bei der RJT an und erfuhr, dass nur
bei Lieferschwierigketien von Thyrogen die Patienten in Unterfunktion geschickt werden. Angeblich war Anfang 2013 ein Lieferengpass, sodass die Patienten in Unterfunktion geschickt werden MUSSTEN.
Euch alles Gute,
Schlittenhund

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