Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

www.sd-krebs.de – Newsletter April 2016

www.sd-krebs.de – Newsletter April 2016

| Beitrags-ID: 255951

E-Mail Newsletter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer
unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,

liebe Vereinsmitglieder
des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.


Inhalt:

1.) Erinnerung: Unserer Patientenumfrage zur Versorgungssituation und Patientenaufklärung läuft seit dem 11.März
– bitte teilnehmen.

2.) Arzt-Patienten-Symposium „Zentren und Netzwerke“ am 22.4.2016 in Dresden – bitte anmelden

3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 16.04.2016 in München

4.) 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale – vormerken

5.) Regionale Informationstage/Treffen im April/Mai 2016

6.) Übersetzungen von Empfehlungen der „Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)
6.1.) Wie soll die initiale Risikoeinschätzung über die Jahre modifiziert werden?
6.2.) Radiojodtherapie bei Knochenmetastasen
6.3.) Die Rolle der Radiojoddiagnostik in der Nachsorge
6.4.) Bedeutung der TSH-Unterdrückung in der Nachsorge
6.5.) Empirische Radiojodtherapie

7.) Studie: TSH Level vor Ablation mit Radiojod beeinflusst nicht den Erfolg (Vrachimis 2016)

8.) Erfahrungsberichte mit Lenvatinib (Handelsname Lenvima)

9.) Studie: Grundumsatz unter L-Thyroxin geringer (Samuels 2016)

10.) Bericht zur Befragung: Einfluss der Partnerschaft auf die Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebsbetroffenen
aus dem Jahr 2013

11.) Erklärfilm zu Arbeit des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

12.) Mit Gooding beim Online-Einkaufen unseren Verein unterstützen

Vereins-Intern:

13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
15.) Diesen Newsletter abbestellen
16.) Zugangsdaten vergessen?


1.) Erinnerung: Unserer Patientenumfrage zur Versorgungssituation und Patientenaufklärung läuft seit dem 11.März
– bitte teilnehmen.

unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. und unsere französische Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde führen eine Wiederholung unserer Patientenbefragung aus dem Jahr 2010 durch.

Auch wenn ihr an der Befragung im Jahr 2010 bereits teilgenommen habt, möchten wir euch bitten den Fragebogen vollständig auszufüllen. Wir haben einige Fragen verbessert und neue Fragen hinzugenommen.

Mehr Infos zu dieser Patientenbefragung im Forum unter Thema: Patientenumfrage zum Thema Schilddrüsenkrebs 2016 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25789.html bzw. Mobil
https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25789.html

Hier der direkte Link zur Patientenbefragung:
https://www.soscisurvey.de/sd-krebs-2016

Erste Teilergebnisse werden wir auf dem Arzt-Patienten-Symposium in Dresden vorstellen (s.u.):


2.) Arzt-Patienten-Symposium „Zentren und Netzwerke“ am 22.4.2016 in Dresden – bitte anmelden

Diese Arzt-Patienten-Symposium auf der Jahrestagung der Nuklearmediziner in Dresden ist für alle Interessierten offen.

Termin: Freitag, 22. April 2015
Zeit: 16.00-17.20 Uhr
Ort: Gartensaal (max. 52 Personen),
MESSE DRESDEN GmbH
Messering 6
D-01067 Dresden

Das Symposium steht unter dem Thema „Zentren und Register
für das wenig und nicht-jod-speichernde Schilddrüsenkarzinom.
Unterschiede der Versorgungssituation von Patienten in Deutschland und Frankreich.“

Wir werden dazu kurze Input-Referate hören.

Beate Bartes – Präsidentin unsere französischen Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde – wird über die Situation in Frankreich, wo es seit mehreren Jahren bereits mit dem TUTHYREF, ein nationales französisches Register für seltene Tumore der Schilddrüse gibt. Sie wird über die Versorgungssituation und Bedürfnisse der Patienten in Frankreich berichten.

Harale Rimmele – unser Bundesgeschäftsführer – wird erste Teilergebnisse unserer Patientenbefragung (s.o.) zur Versorgungssituation, den Bedürfnissen und Erwartungen der Patienten in Deutschland vorstellen.

Prof. Dr. Dagmar Führer-Sakel (Universitätsklinikum Essen) spricht zu Zentren und Register aus der Perspektive der Endokrinologie und Prof. Dr. Markus Luster (Universitätsklinikum Marburg) ergänzt dies aus der Perspektive der Nuklearmedizin.

Die Diskussion wird durch unseren Bundesvorsitzenden Jan de Vries moderiert.

Die Veranstaltung ist frei zugänglich. Um den Einlass zu vereinfachen, bitten wir um Voranmeldung bei uns in der Bundesgeschäftsstelle.


3.) Infotag C-Zell-Karzinom am 16.04.2016 in München

Der Infotag des Vereins „Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom e.V.“ findet am 16.4.2016 in München statt.

Einladung und Programm findet ihr unter Thema: Infotag 2016 C Zell Karzinom e.V. am 16.04.2016 in München bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25272.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25272.html


4.) 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale – vormerken

Schon mal zum vormerken: Unser bundesweites 17. Großes Herbsttreffen findet vom 23.-25.9.2016 in Halle an der Saale statt.
Wer möchte kann sein Hotel Zimmer schon reservieren, weitere Infos folgen unter Thema: 17. Großes Herbsttreffen 23.-25.9.2016 in Halle/Saale bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25356.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25356.html
5.) Regionale Informationstage/Treffen im April/Mai 2016

12.4.2016 – Münster – SHG Schilddrüsenkrebs Münster
https://www.sd-krebs.de/muenster
Mobile: https://m.sd-krebs.de/muenster

12.4.2016 – Würzburg – SHG Schilddrüsenkrebs Würzburg
(immer jeden zweiten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/wuerzburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/wuerzburg

13.4.2016 – Aurich – Treffen der Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen
(immer jeden zweiten Mittwoch im Monat)
https://www.sd-krebs.de/aurich
Mobile: https://m.sd-krebs.de/aurich

15.4..2016 Schilddrüsentag am UKE in Hamburg
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25712.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25712.html

15.4.2016 – -Minden/Bad Oexen – Treffen der SHG Kreis Minden
https://www.sd-krebs.de/kreis-minden
Mobile: https://m.sd-krebs.de/kreis-minden

18.4.2016 -Bamberg – Treffen der Schildkröten Bamberg
(immer jeden dritten Montag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/bamberg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/bamberg

29.4.2016 – Düsseldorf
Treffen mit Dr. Hautzel von der Nuklearmedizin Jülich
https://www.sd-krebs.de/duesseldorf
Mobile: https://m.sd-krebs.de/duesseldorf

3.5.2016 – Regensburg – Schilddrüsenkrebs Selbsthilfegruppe Regensburg
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/regensburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/regensburg

3.5.2016 – Mannheim
(immer jeden ersten Dienstag im Monat)
https://www.sd-krebs.de/rhein-neckar
Mobile: https://m.sd-krebs.de/rhein-neckar

4.5.2016 – Halle an der Saale – mit Hr. Hering – Facharzt Nuklearmedizin UKH
Achtung: Anmeldung erforderlich!
https://www.sd-krebs.de/halle
Mobile: https://m.sd-krebs.de/halle

18.5.2016 – Bern – Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz
http://www.schilddruesen-krebs.ch

24.5.2016 – Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin
Mobile: https://m.sd-krebs.de/berlin

25.5.2016 – Hamburg
https://www.sd-krebs.de/hamburg
Mobile: https://m.sd-krebs.de/hamburg

Neue Initiativen für Treffen/Gruppen:

Selbsthilfegruppe in Thüringen;
Erster Termin am 14. März.2016
siehe
https://www.sd-krebs.de/thueringen
Mobile: https://m.sd-krebs.de/thueringen

Monatliche Treffen finden in Aurich, Bern, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Chemnitz, Düsseldorf, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, Minden, München, Münster, Nürnberg, Oldenburg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen
Mobile: http://m.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Dort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.

Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33
Mobile: http://m.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33


6.) Übersetzungen von Empfehlungen der „Neue amerikanische Leitlinie zum differenzierten Schilddrüsenkrebs“ (ATA 2015)

Die überarbeiteten umfangreichen Leitlinien der ATA sind Ende 2015 erschienen, je nach Bedarf übersetzen wir für euch einzelne Kapitel bzw. Empfehlungen.
Eine Übersicht der Empfehlungen der ATA-Leitlinie findet ihr unter Thema: ATA-Leitlinie differenzierter SD-Krebs 2015: Übersicht….. bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25182.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25182.html

Neu übersetzt haben wir:


Kapitel B25 – Wie soll die initiale Risikoeinschätzung über die Jahre modifiziert werden?

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25834.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25834.html


Kapitel C3: Radiojodtherapie bei Knonchenmetastasen

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25730.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25730.html


Kapitel C11: Die Rolle der Radiojoddiagnostik in der Nachsorge

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25509.html
Moibl: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25509.html


Kapitel C15: Bedeutung der TSH-Unterdrückung in der Nachsorge

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25881.html
Mobil: https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25881.html


Kapitel C31: Empirische Radiojodtherapie

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25515.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25515.html


7.) Studie: TSH Level vor Ablation mit Radiojod beeinflusst nicht den Erfolg (Vrachimis 2016)

In der Zusammenfassung kommen die Autoren der Studie zum Schluss, dass ein TSH Level >30 mU/I nicht ausschlaggebend für den Erfolg der Ablation, das Rezidivfreie Überlebensrate oder die Sterblichkeitsrate ist. Vielmehr seien Alter, Geschlecht und vorhandene Lymphknotenmetastasen unabhängige Faktoren für die Prognose. Es konnten keine signifikanten Unterschiede zwischen den Gruppen festgestellt werden. Die Vergleichsgruppe von 275 (von insgesamt 1873) Patienten mit TSH Leveln <30 mU/I hatte keine signifikant schlechtere Prognose oder Erfolgsrate der Ablation.

Das Team schlussfolgert, dass das bestehende Dogma, dass TSH Level zum Zeitpunkt der ablativen RJT über 30 mU/I sein müssten, verworfen werden kann.

mehr unter Thema: Studie: TSH Level vor Ablation mit Radiojod (Vrachimis 2016)
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25476.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25476.html


8.) Erfahrungsberichte mit Lenvatinib (Handelsname Lenvima)

Wir haben erste Erfahrungsberichte zu Lenvatinib (Handelsname Lenvima) im Forum gesammelt
unter Thema: Erfahrungsberichte mit Lenvatinib

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25240.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25240.html


9.) Studie: Grundumsatz unter L-Thyroxin geringer (Samuels 2016)

In ihrer Zusammenfassung kommen die Autorinnen zum Schluss, dass das Ergebnis der Studie ein Hinweis dafür sein könnte, dass die niedrigen L-T3-Spiegel dazu führen, dass im Gewebe es zu einer Unterfunktion kommt mit geringerem Energieverbrauch. Dies wiederum deutet darauf hin, dass mit einer L-T4-Therapie ein geringerer Energieverbrauch des Körpers einhergeht.

mehr unter Thema: Studie: Grundumsatz unter L-Thyroxin geringer (Samuels 2016) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25604.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25604.html


10.) Bericht zur Befragung: Einfluss der Partnerschaft auf die Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebsbetroffenen
aus dem Jahr 2013

Hr. Daniel Schmitt, Psychologiestudent an der Universität Landau führte im Rahmen seiner Diplomarbeit eine Studie zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs durch und bat uns im Jahr 2013 um Mithilfe.
Sein Ergebnisbericht zur Befragung liegt nun vor:

mehr unter: Thema: Umfrage zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21369.html
Mobile: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21369.html


11.) Erklärfilm zu Arbeit des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA)

der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)
erklärt seine Arbeit in einem kleinen Filmchen:

https://www.g-ba.de/institution/erklaerfilm/


12.) Mit Gooding beim Online-Einkaufen unseren Verein unterstützen

unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
ist auch bei Gooding registriert.

Gooding ist ein Internetportal, indem Prämien aus Online-Shops an gemeinnützige Vereine bei Einkäufen weitergeleitet werden.

Gooding wahrt für unser Verständnis sehr gut den Datenschutz.
Der jeweilige Shop erfährt nicht, von welcher Ursprungsseite (www.sd-krebs.de) aus ihr zum Shop gelangt seit, noch wer eure Prämie erhalten wird.

Bei Gooding könnt ihr durch gewöhnliche Online-Einkäufe unseren Verein finanziell unterstützen. Dein Einkauf kostet dadurch keinen Cent mehr. Es ist keine Anmeldung nötig.

Mehr unter Thema: Gooding – Prämien von Online Shops für BV SD-Krebs
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25185.html
Mobil: https://m.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25185.html

Vereins-Intern:


13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben über 5.300 registrierte Forums-NutzerInnen, aber derzeit nur 573 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

Als aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.


14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2
15.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter


16.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele



Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.

Bundesgeschäftsstelle

E-Mail Newsletter – Übersicht

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Pfeil rechts.

Geburtstage

Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.

In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.595 veröffentlichte Beiträge
28.776 veröffentlichte Themen
7.206 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick