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Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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BeitragErgebnisse der Schilddrüsenkrebspatientenbefragung 2016

 
Verfasst am: 28. Jul 2016, 16:40
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Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatient*innenbefragung 2016
(Update 18.11.2020)

Unser Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. und unsere französische Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde haben im Frühjahr 2016 (11.März bis 11. Juni) eine Patientenbefragung durchgeführt.

Dieser Beitrag zeigt Teilergebnisse und wird laufend aktualisiert werden.

Publiziert und präsentiert wurden Teilergebnisse:

Gliederung
  1. Methode und Zusammensetzung der Befragten nach Ländern
  2. Profil der Befragten
  3. Psychosoziale Unterstützungsleistungen und Bedürfnisse der Patienten
  4. Behandlungsprotokolle und Nebenwirkungen
    1. Diagnostik
    2. Schilddrüsenoperation(en) und Nebenwirkungen
      1. Nebenwirkungen der Operation

    3. Radiojodtherapie

    4. Nicht-jod-speichernder Schilddrüsenkrebs

  5. Nachsorge
  6. Lebensqualität



zur Gliederung

.
1. Methode und Zusammensetzung der Befragten nach Ländern:


Für die Fragen wurden die Link innerhalb des ForumsBefragung aus dem Jahr 2010 als Vorlage verwendet, wobei diese an einigen Stellen verändert wurden, zu dem wurden Fragen ergänzt aber auch gestrichen. Für diese Arbeit wurde ein Link innerhalb des ForumsThema (t24947) im nicht-öffentliche Vereinsforum genutzt (Mitgearbeitet haben bei uns im Verein dkr, Jan, Maria2 und Urmel; wobei die Abschließende Abstimmung der Fragen mit der französischen Version dann vor allem mit Beate erfolgt; Herzlichen Dank an alle diese MitarbeiterInnen).

Die Befragung des Jahres 2016 wurde ausschließlich über das Internet durchgeführt (im Jahr 2010 wurde an Kliniken in Italien und Großbritannien der Fragebogen auch direkt ausgefüllt).

Die Patienten wurden jeweils zuerst über den Newsletter des jeweiligen Vereins informiert, etwas Zeit verzögert wurde dann über Facebook und Twitter (letztes nur über den französischen Verein) informiert, um feststellen zu können, inwieweit wir die Schilddrüsenkrebspatienten noch über die Selbsthilfe-Foren und deren Newsletter erreichen, oder ob die Betroffenen zunehmend nur noch die kommerzielle Sozialen Netzwerke nutzen wie Facebook und Twitter (Daten der NutzerInnen von Facebook und Twitter werden in vielfältiger Weiser genutzt, verarbeitet und verkauft) .

Es wurde dann jeweils nach einem größerem Zeitraum noch zweimal über den Newsletter und Facebook an die Patientenumfrage erinnert.

Um einen möglichst hohen Datenschutz zu gewährleisten, wurde die Befragung mit Hilfe der SoSci Survey GmbH durchgeführt.

Die Statistische Auswertung erfolgt(e) mit Hilfe von Matthias Büttner, M.Sc., Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universität Mainz (Mitarbeiter von Frau Prof. Singer, die Mitglied in unserem wissenschaftlichen Beirat ist).

Es wurden insgesamt 1.217 Fragebögen von Schilddrüsenkrebspatienten komplett ausgefüllt (im Jahr 2016 mit den USA, Kanada, Großbritannien, ...2.398).
[weitere 37 füllten den Fragebogen aus, hatten jedoch keine Schilddrüsenkrebsdiagnose]

Herzlichen Dank an alle die sich die Mühe gemacht haben, den Fragebogen auszufüllen!! Klattschen Klattschen Klattschen

Die Befragten kamen aus folgen Ländern (in Klammer die Zahlen aus dem Jahr 2010):
  • Deutschland 640 (2016: 510)
  • Frankreich 396 (217)
  • Österreich 35 (19)
  • Schweiz 25 (12).
  • anderen Ländern kamen noch: Kanada 7, Belgien 4, Algerien 2, Spanien 2, Luxemburg 2; weitere Länder 5.

10% machten keine Angaben zum Herkunftsland.

Wir hatten diesmal auch gefragt, in welchem Bundesland man lebt, hier war die Rekrutierung entsprechend dem Bevölkerungsanteil (nur geringfügige Abweichungen).

Die Rekrutierung in Frankreich war leider - wie im Jahr 2010 - schwächer wie in Deutschland:
  • bezogen auf die Bevölkerung nur 76% (2010: 52%);
  • bezogen auf die Zahl an Neuerkrankungen ist die Rekrutierung in Frankreich noch schwächer, da in Frankreich die Neuerkrankungsrate um einiges höher pro 100.000 Einwohner ist als ins Deutschland (siehe http://www.gekid.de/Doc/krebs_in_deutschland_2015.pdf Seite 117; im PDF Seite 119);
    Bei Vergleichen Deutschland und Frankreich ist hier auch zu berücksichtigen, dass die höhere Neuerkrankungsrate vor allem auf Mikrokarzinomen beruht. Diese Patienten brauchen vielfach keine Radioiodtherapie, die Operation ist ein völlig ausreichenden Therapie.

  • Ein Vergleich der Versorgungssituation zwischen Deutschland und Frankreich ist nicht immer möglich. Bei weniger wie 35 Teilnehmern in einem Land bei einer Frage, wurde auf ein Vergleich verzichtet. Wenn es keine Unterschiede gab, wird dies nur kurz vermerkt.


Obgleich unser Bundesverband aus Datenschutzgründen auf einen aktive Facebook-Seite verzichtet (wir haben nur eine passive Facebook-Seite) haben wir eine wesentlich bessere Rekrutierung als der französische Verein erreicht.
Lediglich 14,3 % der deutschen Teilnehmer habe zuerst von der Patientenbefragung über Facebook erfahren.
Über unseren Newsletter (53,6%) und das Online-Forum (28,5%) wurden 82,1% erreicht.

In Frankreich spielt Facebook (50,3%) und andere Quellen (21,6% u.a. Twitter; ) ein größere Rolle. Trotz der stärkeren Einbindung auch der kommerziellen Sozialen Netzwerke (Facebook, Twitter) für die Informationsvermittlung und den Erfahrungsaustausch erreicht der französische Verein nur ein wesentliche geringere Rekrutierung als der deutsche Verein, allerdings eine bessre wie im Jahr 2010.

Teilnehmer an der Befragung 2010:
Von den Patienten, deren Diagnose mehr als 5 Jahre zurücklag (18,1% der Teilnehmer), konnten sich nur ca. 9% daran erinnern, bereits an der Umfrage im Jahr 2010 teilgenommen zu haben (ca. 28% konnten sich nicht erinnern).
[url]

zur Gliederung


2. Profil der Befragten:


Über 80% der Befragten hatten ein differenziertes Schilddrüsenkarzinom, papilläre Schilddrüsenkarzinom machten allein 75% aus.
In Frankreich war die Verteilung noch stärker in Richtung papilläre Schilddrüsenkarzinome (81,6%), in Deutschland war der Anteil der anderen Karzinome höher.
Im Vergleich zur Umfrage im Jahr 2010 hat sich aber auch in Deutschland das Gewicht weiter zu den papillären Schilddrüsenkarzinomen verschoben (D 2016: 71%; 2010: 62,7%), was der allgemeinen Zunahme an neue diagnostizierten Schilddrüsenkarzinomen, welches vor allem papilläre Karzinome sind, auch entspricht.

Alter zum Zeitpunkt der Diagnose
75% Befragten erhielten ihre Diagnose zwischen dem 20. und 50. Lebensjahr, über 50% zwischen dem 30. und 49. Lebensjahr.

Lediglich 17 % erhielten ihre Diagnose im Alter zwischen dem 50. und 59. Lebensjahr (4% 60-69.; 0,7% über 70).

Jahre seit der Diagnose

Die Diagnose lag bei 18,1% weniger als ein Jahr zurück, bei 41,1 % zwischen 1 und 5 Jahren, und bei 40,9% mehr als 5 Jahre (im Vergleich zur Umfrage aus 2010 wurden vor allem mehr Patienten erreicht, deren Diagnose mehr als 5 Jahre zurücklag).


Derzeitiger Krankheitsstatus

Im Vergleich zur Befragung 2010 wurde 2016 genauer nachgefragt wie der derzeitige Gesundheitsstatus ist:
  • Krankheitsfrei 72% (m=809)
    • enge Nachsorge 16,3%
    • Langzeitnachsorge 83,7%

  • nicht krankheitsfrei 28%(n=320)
    • erst Therapie(n) noch nicht abgeschlossen 25,9%
    • erst Therapie(n) abgeschlossen - wartet auf Kontrolle 26,3%
    • nachweisbarer Tumormarker - keine Metastasen auffindbar 28,8%
    • Metastasen - sichtbar in der Bildgebung 19,1% = 5,5% (n=61) aller Antwortenden



zur Gliederung


3. Psychosoziale Unterstützungsleistungen und Bedürfnisse der Patienten:

Informationen und Informationsbedürfnisse

  • 87,2% bekamen Kopien der ärztlichen Befunde für die eigenen Unterlagen
  • 34,9% der Patienten bekamen klare schriftliche Informationen zur Krankheit sowie Behandlungsmöglichkeiten,
  • 13,8% erhielten Informationen zur Selbsthilfe,
  • 12,4% erhielten eine Unterstützung durch für krebs-spezialisiertes Personal,
  • 11,4% erhielten Unterstützung durch einen Psychologen
  • (Informationsangebote zur Reha genaue Zahlen stehen noch aus, scheinen jedoch sehr hoch zu sein)


Das Informationsbedürfnis der Patienten nach der Diagnose ist überaus groß. 80% aller Teilnehmer erkundigten sich nach der Diagnose selbstständig. Das Internet allgemein spielt dabei eine sehr große Rolle zu Beginn (85%). Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen (Persönlich, Telefon, Internet) sind zu Beginn der Erkrankung zwar die zweit häufigste Quelle für Informationen, wurde jedoch nur von 45 % genutzt.

Die Informationsangebote der Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen wurden als die nützlichste Informationsquelle genannt.


zur Gliederung


4. Behandlungsprotokolle und Nebenwirkungen:

zur Gliederung


4.a. Diagnostik:

(Ergebnisse stehen noch aus.)


zur Gliederung

4.b. Schilddrüsenoperation(en) und Nebenwirkungen:

(Ergebnisse stehen noch aus.)

Nebenwirkungen der Operation

Nebenwirkungen nach der Operation sind mit 79% sehr häufig.

Bei Patienten, deren letzte Operation mehr als 1 Jahr zurücklag, hatten noch 62% (D: 66,5%; F:48.9%)postoparitve Beschwerden und Nebenwirkungen:
  • Niedriger Kalziumspiegel - Hyppopathyreoidsimaus 21,9% (D:24,3%; F: 16,0%)

  • Probleme mit der Stimme (nicht gleich Stimmbandlähmung; Mehrfachnennung möglich) 23,4% (D: 22.7%; F: 21,7%)

  • Probleme mit eingeschränkter Beweglichkeit des Hales/Schulterbereich 19,4% (D: 23,5%; F: 9.9%)

    Die einzelnen Nebnwirkungen der Operation sind in Deutschland und Frankreich gleich oder etwas geringer in Frankreich. Auffallend ist vor allem, dass Probleme durch eine eingeschränkte Beweglichkeit des Halses/Schulterbereich in Deutschland von 23,5% der Operierten gemeldet werden, während es in Frankreich nur 9% sind.

    In einer holländischen Studie bereichteten Patienten 58,7% der Schilddrüsenkrebspatienten von Schulterproblemen. Diese Studie stützt sich auch auf Selbstauskunft von Patieten, allerdings wurden die Beschwerden mit speziellen, detailierteren Fragebögen erhoben, so dass nicht mit unserer Patientenbefragung vergleichbar (Link innerhalb des ForumsStudie: Schulterprobleme nach SD-Krebs-OP (Roerink 2016)).



zur Gliederung


4.c. Radiojodtherapie:

(Ergebnisse stehen noch aus.)

zur Gliederung


5. Nachsorge:

(Ergebnisse stehen noch aus.)

zur Gliederung


6. Lebensqualität:

Um die Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatienten abzufragen, haben wir direkte und indirekte Fragen gestellt.

  • 6.1. Nahrungsergänzungsmittel:

    U. a. fragten wir, ob und warum die Patienten Nahrungsergänzungsmittel nehmen.
    33% der Teilnehmer nehmen Nahrungsergänzungsmittel, als Gründe wurden genannt (Mehrfachnennung möglich)
    • 62,1% weil sie sich erschöpft fühlen (ca.20% aller Teilnehmer).
    • 40,6% weil sie ihr Immunsystem stärken möchten (ca. 13% aller)
    • 17,2% zur Linderung von Nebenwirkungen der Therapie (ca. 6% aller)
    • 11,7% um ein Rezidiv vorzubeugen (ca. 4% aller)
    • 4,7% um Metastasen zu bekämpfen (ca. 1,5% aller)


    Zum Vergleich können Studien zum Gebrauch von komplementärer Medizin herangezogen werden:

  • 6.2. Gründe für den Wechsel der Klinik/Praxis:

    Wir fragten auch danach, ob ein Arztwechsel in Betracht bezogen wird oder vollzogen wurde, und was die Gründe dafür sind.

    37,2% (n=453) aller Teilnehmer habe die Klinik/Praxis bereits einmal gewechselt, 19,2% (n=238) aller Teilnehmer überlegen die Klinik Praxis zu wechseln. Dies sind die Gründe für den Wechsel der Klinik/Praxis (in Klammer Grund der Wechselüberlegung):
    • 32,9% (38,9%) Nicht kompetent bereut
    • 28,9% (50,9%) Nicht auf Lebensqualität eingegangen
    • 19,4% (15,4%) Arzt-Patienten Kommunikation belastet
    • 15,9% (20,1%) Wunsch nach persönlicher Betreuung durch den gleichen Arzt



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Zuletzt bearbeitet von Harald am 18. Nov 2020, 19:03, insgesamt 20-mal bearbeitet
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StefanF(Vereins-Mitglied)Offline
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 (p150212)
Verfasst am: 28. Jul 2016, 23:09
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Mal als Anregung:

Vielleicht sollte man die Teilnehmer der Umfrage zukünftig einschränken, z.B. Neuerkrankte seit der letzten Umfrage.

Meiner Meinung nach verfälscht das teilnehmen "alter Hasen" das Ergebnis in Bezug auf Verbesserung/Verschlechterung.

Mich selber mal als Beispiel:
Ich bin vor 20 Jahren unter ganz anderen Umständen. Diagnosen die heute Standard sind gab es damals noch nicht.
Medikamente die es heute gibt, gab es damals noch nicht
Ärzte haben sich in der Zeit weiter entwickelt.

Wenn ich heute an so einer Umfrage teilnehme, dann kann ich manche Fragen überhaupt nicht beantworten, weil die Fragen für meinen Fall gar nicht relevant werden. Man würde nur einen alten Klotz am Bein immer wieder zu den aktuellen Behandlungen dazu addieren.
Aus diesem Grund habe ich an der Umfrage auch gar nicht erst teilgenommen.

Mein Vorschlag wäre bei Fragen zu Diagnostik, OP und Nachfolgebehandlungen auf Patienten einzuschränken die in den letzten 5 Jahren operiert wurden.

Bei Umfragen zu längerfristigen Nachfolgebehandlungen und Folgebescheerden, kann man in einer anderen Umfrage den Personenkreis wieder um die "alten Hasen" erweitern. Das können natürlich neue Patienten nicht beantworten, weil sie die Erfahrungen gar nicht haben können.

Dies mal als Anregung.

Viele Grüße
Stefan
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p150222)
Verfasst am: 29. Jul 2016, 14:25
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Hallo Stefan,

da oben steht nur ein erstes kleines Teilergebnis.

Die Datensätze kann man unterschiedlich filtern (Jahre zurück der Diagnose, Alter der Diagnose, ....), so dass man nur Patienten hat, deren Diagnose frisch ist, oder deren Diagnose schon länger zurückliegt - je nach Fragestellung.

Es ist also nicht notwendig, Betroffene aus der Befragung auszuschließen.
Zumal es leider auch passiert, dass zu einem späteren Zeitpunkt ein Rezidiv auftritt, und diese Patienten wollten wir ja auch zur Versorgungssituation befragen.

Teilergebnisse werden dann in unserem Offline, aber auch auf den Ärztekongressen der unterschiedlichen Fachrichtungen (Endokrinologen, Nuklearmediziner, Chirurgen) - da wird es unterschiedliche Schwerpunkte und Teilauswertungen geben, und die Ärzte in unserem wissenschaftlichen Beirat haben ein großes Interesse hier Teilergebnisse auch in einer wissenschaftlichen Publikation zu veröffentlichen.

Viele Grüße
Harald

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StefanF(Vereins-Mitglied)Offline
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 (p150226)
Verfasst am: 29. Jul 2016, 16:33
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Hallo Harald,

ich will ja auch keinen ausschließen, sondern das solche Umfragen vielleicht gesplittet und je nach Thema nur ein entsprechender Mitgliederkreis befragt wird.

Meine OP-Erfahrungen von vor 20 Jahren spielen heute keine Rolle mehr. Gut, Ihr könnt das rausfiltern. Das heisst, ein Großteil meiner Antworten wären sinnlos.

Ich sehe aber die Seite des Befragten, der gar nicht weiß, wie man manche Fragen überhaupt beantworten soll. Und dann ist bei mir, und da glaube ich, auch bei anderen Befragten die Teilnahme Lust schnell weg.
Meiner Meinung nach sind da kleinere Umfragen an einen definierten Teilnehmerbereich sinnvoller.

Wie gesagt, das ist nur eine Anregung von meiner Seite.

Viele Grüße
Stefan
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Jan(Vereins-Mitglied)Offline
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 (p150228)
Verfasst am: 29. Jul 2016, 17:55
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Lieber Harald,

vielen Dank für die Mühe; ich hoffe, die Ergebnisse sind hilfreich für unsere Arbeit.
Zitat:
13,8% erhielten Informationen zur Selbsthilfe

Das sind ja noch weniger als ich befürchtet hatte Evil or Very Mad
Es gibt also noch viel zu tun für uns Wink

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Herzliche Grüße
Jan

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p150302)
Verfasst am: 02. Aug 2016, 15:48
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Hallo,

dies sind nur erste Teilergebnisse.

Es werden noch genauerer Analysen folgen.

Die "13,8% erhielten Informationen zur Selbsthilfe" sind ein Durchschnittswert von allen beteiligten Ländern und allen Patienten, unabhängig wie lange ihre Diagnose zurückliegt.

Hier werden wir natürlich noch, detaillierter aufschlüsseln, wie die Situation in Deutschland speziell ist, und wie es im letzten Jahr, in den letzten 1 bis 5 Jahren und vor 5 Jahren war.

Bei der Umfrage im Jahr 2010 waren die Zahlen für Deutschland bei dieser Frage bei 10,8% bei allen Patienten(Frankreich bei 0,5%).
Für alle Länder gab es eine Steigerung von
  • 8,6% - Diagnose mehr als 5 Jahre her
  • 15,2% - Diagnose 1 bis 5 Jahre her
  • 19,3% - Diagnose 1 Jahr her

Da Frankreich und die anderen Länder so gut wie keine gedruckten Informationen zur Selbsthilfe haben, gehe ich davon aus, dass wir in Deutschland durchaus ein Verbesserung haben (die genaue Analyse ist noch abzuwarten).
Es gibt aber auf jeden Fall weiteren Verbesserungsbedarf.

Es gibt im Vereins-Forum ein Link innerhalb des ForumsBeitrag (26.7.206), wo ihr entsprechenden Fragen und Anmerkungen zur genaueren Analyse los werden könnt.

Viele Grüße
Harald

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag

 (p179347)
Verfasst am: 18. Nov 2020, 17:51
Danke! sagen : biggi, Steffen69, Alba, bella, dkr und weitere 1 Nutzer*innen
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Hallo,

lange ist diese Umfrage her.

Nach dem wir in unseren Medien sowie auf Ärzte-Kongressen (s.u.), Ergebnisse unserer Umfrage vorgestellt hatten, sind die Ergebnisse nun auch in einer medizinischen Fachzeitschrift veröffentlicht worden:
    Management of thyroid cancer: results from a German and French patient survey

    Autor*innen:
    Matthias Büttner, Harald Rimmele,Beate Bartès, Susanne Singer & Markus Luster

    in: Hormones, International Journal of Endocrinology and Metabolism
    DOI 10.1007/s42000-020-00260-4


Wir haben hier vor allem Herrn Büttner zu danken vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik
Abt. Epidemiologie und Versorgungsforschung
der Johannes Gutenberg-Universität Mainz.

Herrn Büttners unermüdlicher Einsatz, der u.a. auch die Revisionen der Gutachter*innen eingearbeitet hat, ist es gelungen, unsere Ergebnisse auch der internationalen Fachwelt zugänglich zu machen.

clap clap clap clap clap

Viele Grüße,
Harald

Publiziert und präsentiert wurden Teilergebnisse:

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Zuletzt bearbeitet von Harald am 18. Nov 2020, 20:46, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Beiträge: 5700
Basedow, Hypoparathy...
Schiffdorf
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Beitrag

 (p179351)
Verfasst am: 18. Nov 2020, 18:43
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Hallo Harald,

clap Gratulation zu der Veröffentlichung! Very Happy

Derzeit ist Herr Büttner ja in Sachen Hypopara aktiv mit einer eigenen Studie. Die entsprechende Veröffentlichung wird natürlich noch eine Weile auf sich warten lassen, aber euer Erfolg gibt Hoffnung.

Viele Grüße
Frauke
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Maria2(Vereins-Mitglied)Offline
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pap. CA pT3 tall-cel...
weiblich
40+
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Beitrag

 (p179354)
Verfasst am: 19. Nov 2020, 11:05
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super, Glückwunsch, Harald und auch Beate! Very Happy clap fete
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