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Fragen an die künftige S3-Leitlinie - Schilddrüsenkarzinom

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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
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fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p172049)
Verfasst am: 30. Aug 2019, 17:09
Antworten mit Zitat

Hallo,

Fragen an die S3-LEitlinie:

Viele Grüße
Harald

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Marianne1(aktives Vereinsmitglied)Offline
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Beiträge: 7
folikulärer SD CA, 1...
Berlin
weiblich
50+
Beitrag:

BeitragAlternativen zur total Entfernung der Schilddrüse

 (p172069)
Verfasst am: 01. Sep 2019, 16:16
Danke! sagt : Harald
Antworten mit Zitat

Wird in die zukünftige S3-Leitlinie eine umfassende Aufklärung über andere Möglichkeiten der Behandlung aufgenommen? Die Schwierigkeiten eines Lebens ohne Schilddrüse sollten aufgezeigt werden, damit eine Entscheidung möglich ist. Bisher wird immer noch gesagt, dass es ohne Schilddrüse einen leicht einzustellenden Ersatz der SD-Hormone gibt.Nach meiner Erfahrung ist das nicht so, besonders nach den Wechseljahren gab es einen starken Energieverlust, der sich jedoch schwer analysieren lässt.
Ich bin leider kein Einzelfall.

Werden die Betroffenen auch in großen Zeitabständen noch für Langzeitstudien untersucht?
Werden Genvarianten erfasst und vergleichen, um eventuelle Risiken durch Gaben von Jod,Selen,Zink usw im Vorfeld zu minimieren?
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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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Basedow, Hypoparathy...
Schiffdorf
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Beitrag:

Beitrag

 (p172070)
Verfasst am: 01. Sep 2019, 22:43
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Hallo Harald,

das finde ich eine interessante Idee.

Seit der Abgabe meiner Interessenerklärung habe ich auch noch nichts weiter gehört. Aber nun sind die Ferien in allen Bundesländern vorbei und es sollte sich mal wieder was tun.

Viele Grüße
Frauke
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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
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fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p172671)
Verfasst am: 10. Okt 2019, 13:22
Antworten mit Zitat

Hallo,

die Arbeit an der S3-Leitlinie für das Schilddrüsenkarzinom wird nun konkreter.

Wir als Patient*innen werden in alle nun konstituierten Arbeitsgruppen der Ärtz*innen mit arbeiten können:
  • 1 DTC und PDTC
  • 2 MTC
  • 3 ATC
  • 4 Übersicht; Pathologie/Genetik
  • 5a prä-/peritherapeutische initiale Dagnostik
  • 5b Diagnostik und differentialtherapeutische Konsequenzen
    bei Rezidivverdacht und V. a. Progress
  • 6a initiale (chirurgische) Therapie
  • 6b (Chirurgische) Therapie bei Rezidiv bzw. Persistenz
  • 7 Nachsorge inkl. Substitutions-/Suppressionsmedikation
    ̈
  • 8 medikamentöse Therapien bei Rezidiv bzw. Persistenz


Unser Aufgabe ist es jeweils, zu schauen ob die Fragen der Betroffenen, die im Selbsthilfe-Forum bzw. in den Selbsthilfegruppen auftauchen durch die neue Leitlinie auch beantwortet werden.

Bis 17. Oktober müssen wir die Personen benennen, die in den AGs Mitarbeiten möchten.

Wer hier mit arbeiten möchte, siehe folgenden Kasten:

Um aktiv in der Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Leitlinien mit arbeiten zu können und auch Einblick in vertrauliche Arbeits-Dokumente zu bekommen, muss uns eine Link innerhalb des ForumsIntressenerklärung vorliegen.
(Warum brauch es dies? Siehe Link innerhalb des ForumsManagement von Interessenkonflikten bei der Erstellung von medizinischen Leitlinien)

Die Interessenerklärung ist Vorraussetzung, um in die Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Leitlinien unseres Bundesverbandes aufenommen zu werden.


Viele Grüße
Harald

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InSeNSU(aktives Vereinsmitglied)Offline
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Beiträge: 5700
Basedow, Hypoparathy...
Schiffdorf
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Beitrag:

Beitrag

 (p172685)
Verfasst am: 10. Okt 2019, 22:28
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Hallo Harald,

für mich kommen da wohl nur die Punkte 6a und vor allem 6b in Frage, oder wie siehst du das?

Kann die Beteiligung in reiner online-Form erfolgen?

Viele Grüße
Frauke
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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
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fol. SD-CA 97 (oxyphil)
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Beitrag:

Beitrag

 (p172700)
Verfasst am: 11. Okt 2019, 14:31
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Hallo Frauke,

es wird sehr viel Online geschehen, aber ganz sicher auch Arbeitstreffen dieser ärztlichen Arbeitsgruppen.

Wir werden unabhängig von dieser Meldung, jedoch in unserer Vereins-Arbeitsgruppe/Arbietsgruppen-Forum zur leitlinie, das ein oder andere diskutieren, und dann weiter in die Arbeitsgruppe reichen.

Viele Grüße
Harald

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Hector(Mitglieder-Beirat)Online
Anmeldung: 04.04.18
Beiträge: 128
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1
Berlin
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Beitrag:

Beitrag

 (p173499)
Verfasst am: 21. Nov 2019, 11:22
Antworten mit Zitat

Hallo Harald,

weißt du ob das Projekt schon angelaufen ist, bzw. was und wann die nächsten Schritte für die Arbeitsgruppen sein werden ?

Grüße,
Hector
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag:

Beitrag

 (p173503)
Verfasst am: 21. Nov 2019, 12:52
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Hallo,

hoffe näheres auf der Tagung der Sektion Schilddrüse morgen in Bielefled zu erfahren.

Habe auch noch nichts bislang gehört und bin auch verwundert.

Viele Grüße
Harald

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Sternenfrau(Leitungsteam SHG München)Offline
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Beiträge: 101
Ger.-Diff. SD-CA 11/19
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Beitrag:

BeitragAG PDTC

 (p175070)
Verfasst am: 10. Feb 2020, 19:15
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Hallo,
ist es noch möglich, sich an obiger AG zumindest online zu beteiligen?
Gruß,
Sternenfrau
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag:

Beitrag

 (p175072)
Verfasst am: 10. Feb 2020, 19:29
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Hallo Sternenfrau,

ja dies ist möglich, wir freuen uns über jede Unterstützung.
Wir haben allerdings noch von keiner AG der S3-Leitlinien eine Text-Entwurf erhalten.

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Viele Grüße
Harald

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Sternenfrau(Leitungsteam SHG München)Offline
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Ger.-Diff. SD-CA 11/19
Bayern
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Beitrag:

BeitragLeitlinie

 (p175096)
Verfasst am: 11. Feb 2020, 23:11
Antworten mit Zitat

Hallo Harald,
dann fülle ich die Erklärung aus und schicke sie ... an die Geschäftsstelle?
Gruß,
Sternenfrau
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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag

 (p175097)
Verfasst am: 11. Feb 2020, 23:13
Antworten mit Zitat

Hallo,

ja geht auch als PDF-Scan per Link innerhalb des ForumsE-Mail.

Viele Grüße
Harald

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Irmgard(aktives Vereinsmitglied)Offline
Anmeldung: 28.04.04
Beiträge: 26
Sept. 03 SD-CA
Münster
weiblich
Beitrag:

BeitragS 3 Leitlinie

 (p175195)
Verfasst am: 16. Feb 2020, 13:17
Danke! sagen : Maria2, Harald
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Hallo,

auf dem Patientensymposium Schilddrüsenkrebs im UKM Münster im Januar, hat Herr Prof. Riemann Nuklearmediziner berichtet, dass bei jedem der Knoten in der Schilddrüse einmal der Calcitonin Wert vom Hausarzt bestimmt werden soll.
Ich habe diesbezüglich bei ihm nachgefragt, weil ich das so nicht kannte, und er hat es nochmals bestätigt, das würde die Studienlage so ergeben.

Das als Info für den Fragenkatalog zur S 3 Leitlinie.

Viele Grüße
Irmgard
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Beitrag

 (p179350)
Verfasst am: 18. Nov 2020, 18:43
Danke! sagen : bella, Hector, wolff, Maria2, IngridT und weitere 1 Nutzer*innen
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Hallo,

zur allgemeinen Info:

Es wird immer noch an der Leitlinie gearbeitet.

Eine erste Online-Konsensus-Konferenz zum Kapitel medullärer Schilddüsenkrebs gibt es am 24.11.2020.

Ich bin inzwischen in die Steuerungsgruppe der Leitlinie aufgestiegen.

Unsere Arbeit zur Leitlinie wird bei uns über unsere Vereins-Gruppe: Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Leitlinien organisiert.

Viele Grüße
Harald

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masterplan68Offline
Anmeldung: 28.09.20
Beiträge: 6
Beitrag:

Beitrag2021er S3 Leitlinie draussen ??

 (p181496)
Verfasst am: 02. Mai 2021, 21:19
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der 30.4.21 ist rum .

Ist die neue S3 Leitlinie schon raus und man kann mal reinsehen ??
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