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Hormone abends - das Leben hat mich wieder

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Herkulessa(Fördermitglied)Offline
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pT3 N1a pap. Sd-Ca. ...
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BeitragHormone abends - das Leben hat mich wieder

 (p153221)
Verfasst am: 04. Jan 2017, 22:22
Danke! sagen : meerblau, Meggie, wolff, dkr, Alba und weitere 3 Nutzer*innen
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Hallo meine Lieben!

Zur Zeit bin ich recht selten im Forum, das Thema Krebs ist nun Gott sei Dank grad nicht das Wichtigste.
Meine TG-Werte sind zwar immer noch etwas (ein klein wenig) auffällig, aber damit kann ich gerade recht gut leben.

Nun zu dem, was ich sagen möchte. Seit etwa August nehme ich meine Hormone abends ein.
Seit der Sd-Entfernung 2010 war ich permament müde. Habe gut geschlafen, war aber immer völlig erschöpft. In der Schwangerschaft und Vollstillzeit wars interessanterweise besser, dann wurde es aber immer schlimmer.

Letztes Jahr bin ich dann in Bildungskarenz gegangen, da ich nicht mehr arbeitsfähig war, mich aber auch nicht krankschreiben lassen wollte. Ich konnte kaum noch Alltägliches verrichten. Musste mehrmals am Tag ins Bett. Konnte nicht mehr Auto fahren. Mir fielen ständig die Augen zu.
TSH immer supprimiert, Ärzte fanden das immer komisch, da ich ja damit eigentlich fitter sein sollte....Im Mai war ich im Schlaflabor, der Neurologe tippte auf Narkolepsie. Hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Aber ansonsten gabs auch keine Lösung. Ritalin wäre sonst die nächste Stufe gewesen.
Wir probierten es mit antriebssteigernden Antidepressiva, das half auch nichts. Mittlerweile sind diese wieder abgesetzt.
Seit der SD-OP hatte ich auch etwa 20 kg zugenommen. Zum Teil weil ich keinen Sport mehr trieb (wenn man sich so fühlt, als würde man pro Nacht maximal zwei STunden schlafen, ist nix mehr mit Sport und ich musste schauen, dass ich wenigstens noch Wäsche aufhängen oder so schaffte) und auch weil mir der supprimierte TSH reichlich Appetit machte.

So, dann las ich immer von der abendlichen Einnahme und dass das manchen guttut. Den NUK drauf angesprochen, der wollte sich aber nicht wirklich dazu äußern. Dann im August hab ich einfach umgestellt. Und seither gehts mir soooo viel besser. Die Müdigkeit ist viel besser geworden, bin wieder arbeitsfähig; habe morgens keine geschwollenen Finger und Augen mehr; meine Herzrhythmusstörungen sind weg, keine Palpitationen.
Und da ich wieder fitter bin, kann ich nun auch Sport einbauen, der Appetit ist wieder geringer. Habe seit September 12 kg abgenommen.
Nun ist noch ein massiver Folsäuremangel festgestellt worden, wer weiß, was das auch an Müdigkeit ausmachen kann...

Meine Hausärztin hatte natürlich Bedenken, weil bei mir ja nach wie vor wichtig ist, dass der TSH unterdrückt bleibt. Aber da bin verantwortungsbewusst genug, dass es kein Blindflug sein darf. Habe mir mittlerweile schon zwei Mal den TSH abnehmen lassen; es ist tatsächlich etwas gestiegen (von 0,03 auf 0,08) und ich behalte ihn natürlich im Auge. Falls er mal auf 0,1 steigt, steigere ich halt die Dosis. Aber morgens werde ich nie wieder die Tabletten nehmen.

Ich kann euch gar nicht sagen, wie froh ich bin. Das war keine Lebensqualität mehr. Es ist auch nicht schön, von seinem Dreijährigem zu hören: "Mama, warum bist du immer so müde?"....
Und ich musste wieder arbeitsfähig werden! Darum hab ich mich einfach getraut. Ich freue mich so, v.a. gelingt es mir dadurch wieder so viel zu machen. Es ist kaum mehr was gegangen. Und nun sind meine Ziele alle wieder zu verwirklichen. Wenn ich aufstehe am Morgen (auch wenns 5:30 ist), dann bin ich normal müde, aber nicht so müde, dass schon da nix mehr geht bzw. ist's ein oder zwei Stunden gegangen und dann war ich fertig. Musste mich schlafen legen. Es fühlte sich an, als könnte man auch vor lauter Müdigkeit sterben....hört sich theatralisch an, war aber echt schlimm!!!

So, langer Aufsatz! Aber ich wollte euch auch mal Positives berichten!!!

Ganz liebe Grüße
Herkulessa Very Happy


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Harald(Bundesgeschäftsführer
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 (p153233)
Verfasst am: 05. Jan 2017, 13:40
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Liebe Herkulessa,

herzlichen Dank für Deinen ausführlichen Erfahrungsbericht! clap Blume clap Blume clap Blume clap

Solche und ähnliche Beiträge und Vorstellungen hätte ich ganz gern für unseren Link innerhalb des ForumsPatienteninformationstag: Substitution - Würzburg 18.3.17 sowie für unser Link innerhalb des ForumsProjekt: Broschüre Schilddrüsenhormonsubstitution.

Ich denke damit man kann man vielen anderen Mut machen.

Kannst du noch etwas schreiben, dazu wie lange es dauerte, bis du erste Anzeichen einer Besserung verspürtest.
Wenn ich es richtig verstehe, bist du auch noch nicht ganz 100% wieder wie vor der OP.

Beste Grüße
Harald

_________________
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Herkulessa(Fördermitglied)Offline
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pT3 N1a pap. Sd-Ca. ...
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Beitrag:

Beitrag

 (p153250)
Verfasst am: 05. Jan 2017, 22:41
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Danke für deine Antwort!

Der Patienteninformationstag hört sich sehr interessant an, ebenso wie die geplante Broschüre!

Zur Verbesserung:
Es ging ziemlich schnell, dass ich eine Verbesserung merkte, ich glaube, es waren etwa zwei Wochen...ganz genau kann ich's nicht mehr sagen. Aber es ging wirklich rasch. Zu Beginn wollte ich auch hier nicht gleich drüber schreiben, weil ich nicht wusste, ob das nur ein kurzfristiger Erfolg wird oder ob die Verbesserung vorangehen würde.
Aber jetzt sinds etwa knapp fünf Monate, seit ich die Hormone abends schlucke und es ist nach wie vor besser - körperlich, geistig und psychisch...und es wird immer besser! Bestimmt spielt auch das Körpergewicht, welches ich nun endlich wieder reduzieren kann, eine wesentliche Rolle.

Von der OP 100 % fit? Hmmm, noch nicht ganz, aber beinahe...ich denke, es fehlt nicht mehr viel, hat aber eh ganze 7 Jahre gedauert. Mir wäre halt viel erspart geblieben, hätte ich früher mit der Abendeinnahme begonnen. Allein was ich Geld für die Behandlung der Müdigkeit ausgegeben habe, z.B. auch für Psychotherapie bzw. für allerlei andere Versuche (aus Verzweiflung alles Mögliche probiert - von Akupunktur über alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel, Antidepressiva, ,...).

Aber ich glaube, grundsätzlich wird von den meisten NUKs noch abgewunken, was die abendliche Einnahme angeht, zumindest ists für die NUKs halt sicherer, wenn man morgens nüchtern das Hormon einnimmt.

Liebe Grüße
Herkulessa
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dkr(Bundesvorsitzender
Leiter SHG Rhein-Main)
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multifok. pap. SD-CA...
Ober-Ramstadt
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 (p153251)
Verfasst am: 05. Jan 2017, 22:52
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Hallo Herkulessa,

eine Frage hätte ich noch:

Wie genau spielt sich die Abendeinnahme ab?

Hast Du z.B. eine feste Zeit? Hältst Du einen bestimmten Abstand zur letzten Mahlzeit ein? Istt Du danach noch etwas? Oder nimmst Du das Thyroxin einfach "irgendwann" am Abend ein?

Viele Grüße
Karl

_________________
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg


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Herkulessa(Fördermitglied)Offline
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pT3 N1a pap. Sd-Ca. ...
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 (p153253)
Verfasst am: 06. Jan 2017, 00:41
Danke! sagt : dkr
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Hallo lieber Karl!

Ich schaue, dass ich einen Mindestabstand zur letzten Mahlzeit von 2 bis 3 Stunden auf jeden Fall einhalte. Öfters sind es auch mehr Stunden. Danach ess ich nichts mehr. Trinken mag ich sowieso nur Wasser.

Dieselbe Zeit ist es aber nie, da ich zu unterschiedlichen Zeiten zu Bett gehe.

Liebe Grüße
Herkulessa
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ElkeM(Fördermitglied)Offline
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SD OP beidseitig (Fe...
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 (p153258)
Verfasst am: 06. Jan 2017, 12:37
Danke! sagen : Holly, Judy_S
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Hallo,

genau das Thema Essen war es dass mich von der Abendeinnahme wieder abgebracht hat. Ich habe das Thyroxin erst ohne Beachtung der Zeitabstände zu den Mahlzeiten eingenommen (mein TSH Wert war vorher mit etwas zu niedrig für mich- von daher war mir ein leichter Anstieg nur recht ) ,da kletterte der TSH Wert von 0,6 auf 1,5. Dann hab ich es einige Monate auch mit zwei bis drei Std Abstand zum Essen versucht, trotzdem ist mein TSH Wert weiter in die Höhe geklettert. Und das obwohl ich sogar die Thyroxin- Dosis noch leicht erhöht habe.
Die Abendeinnahme scheint also nicht bei jedem zu funktionieren. Ich vermute fast, dass das bessere Befinden gar nicht durch die abendliche Einnahme sondern durch einen dann vll passenden Hormonwert zustande kommt. ??

Aber schön dass es bei manchen offenbar doch zu mehr Wohlergehen beisteuert. Herkulessa, hast du vll Sd Hormon Vergleichswerte ? Also vor der Abendeinnahme und jetzt?

L.G. Elke
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Herkulessa(Fördermitglied)Offline
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 (p153306)
Verfasst am: 09. Jan 2017, 11:55
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Hallo Elke!

An das hab ich natürlich auch gedacht, dass mein Wohlbefinden ev. mit verminderter Hormonaufnahme zusammenhängt. Tatsächlich sind die freien Werte etwas niedriger geworden und der TSH etwas höher, aber noch supprimiert.

Anfang Februar hab ich dann sowieso meine halbjährliche Nachsorge, dann wirds spannend. Sobald ich dann die neuen Werte hab, stelle ich sie ein.

In welchem Zeitraum ist denn bei dir der TSH so hoch geklettert?

Wichtig für mich ist die Supprimierung und die ist zumindest bis Anfang Dezember gegeben gewesen, da hab ich mir den TSH abnehmen lassen. Gut, durch die Gewichtsabnahme passts dann ev. auch besser.

Ich schreibe wieder, wenn ich die Werte hab!

Liebe Grüße
Herkulessa
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AlexaOffline
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Beitrag

 (p153760)
Verfasst am: 02. Feb 2017, 02:53
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Hallo Herkulessa,

danke für Deine Berichte! Es freut mich für Dich, dass es Dir damit so viel besser geht. Und es freut mich für mich, denn ich trage mich auch mit dem Gedanken die Einnahme auf abends umzustellen. Manchmal habe ich ordentliche Schlafstörungen, liege stundenlang wach im Bett und da kommt es vor, dass ich dann meine Tabletten nehme, damit ich dann morgens nicht so lange auf den Kaffee warten muss. Nach der Hormoneinnahme schlafe ich dann endlich ein und fühle mich besser.

Da ich auf den TSH nicht achten muss, werde ich den Versuch starten. Einzig meine häufigen Reisen beunruhigen mich, da wird es sehr schwer sein abends 2-3 Stunden nichts ausser Wasser zu mir zu nehmen.

Mein Hauptproblem ist der niedrige fT3 Wert. Mal schauen, wie es damit wird.

Weiterhin alles Gute wünscht

Alexa
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AlexaOffline
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Beitrag:

Beitrag

 (p156573)
Verfasst am: 08. Jun 2017, 10:12
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Hallo,

ich habe es versucht mit der Einnahme abends, ging soweit gut. Ich habe den Versuch jedoch nach einigen Wochen eingestellt, denn es hat sich gezeigt, dass ich noch etwas essen muss bevor ich schlafen kann.

Alexa
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MOTTEOffline
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Z.n. totaler SD-Entf...
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Beitrag

 (p157236)
Verfasst am: 16. Jul 2017, 11:10
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Hallo Herkulessa,
wie geht es dir mittlerweile?
Hast du neue Laborwerte?
LG
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diemitleserin
Beitrag:

Beitrag

 (p174142)
Verfasst am: 20. Dez 2019, 19:56
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hi,
um welche dosis handelt es sich hierbei?
und hast du da nur T4 oder T4/T3-Kombi genommen?
danke!
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