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Meine Geschichte

Dreamer
Nutzer*In
ohne SD, min. invas. foll. SD Karzinom

Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 256956

Hallo liebe alle,

ich bin neu hier im Forum und für mich ist auch das gesamte Thema neu und die Situation noch nicht ganz so realisiert. Habe zwar viele liebe Menschen an meiner Seite, aber das Bedürfnis mich mit Menschen auszutauschen, die auch die Diagnose SD-Krebs erhalten haben…

Bevor ich starte kurz zu meiner vorgelagerten Krankheitsvorgeschichte: ich war nie in meinem Leben zuvor in einem Krankenhaus, hatte bis auf Bänderanriss oder Grippen eigentlich nie eine Krankheit. Also eigentlich immer top fit gewesen, mein einziges Laster war für viele Jahre das Rauchen, das ich aber mit der Diagnose Knoten in SD aufgegeben habe.

Meine Hausärztin hat mich zur Abklärung meiner sehr groß wirkenden Schilddrüse Anfang Dezember 2016 zum Ultraschall überwiesen, trotzdem meine Blutbefunde nicht auffällig waren. Ich war ursprünglich bei ihr, weil meine Erkältung nach zwei Wochen noch immer nicht verschwinden wollte. Allerdings hatte ich schon seit 1-2 Jahren immer mal wieder ein Engegefühl im Hals. Das habe ich aber eher extremem Stress zugeschoben.

Beim Ultraschall habe ich erfahren, dass ich zwei große Knoten (4 und 3,5 cm Durchmesser) in der Schilddrüse habe, das war ein Schock für mich. Da sie so groß waren, habe ich mich aufgrund der langen Wartezeiten für normale Kassenpatienten und aufgrund von Erfahrungsberichten einer Bekannten dafür entschieden den privaten Weg zu gehen. Und das kann ich nur jedem in Wien zumindest empfehlen.

Für die Szinti habe ich so bereits für den nächsten Tag nach Anfrage (!) einen Termin bekommen. Der Befund war am Morgen danach da. Dann habe ich zur Besprechung des Befundes zwei Tage später einen Termin beim Privatarzt, Nuklearmediziner und Schilddrüsenexperten bekommen. Dieser war sehr einfühlsam und hat sich viel Zeit genommen, nochmals Blut abgenommen und noch einen Ultraschall gemacht (denn: jedes Gerät ist anders und daher variieren auch die Messungen der Knotengröße je nach Gerät).

Er entdeckte auf dem Ultraschall auch, dass hinter einem Knoten noch ein kleinerer lag, dies wurde beim ersten Ultraschall schlichtweg übersehen. Er empfahl eine vollständige Entfernung der SD in den nächsten 8-12 Wochen.

Als nächstes ging ich zu einem mir empfohlenen und auf Schilddrüsen spezialisierten Chirurgen. Auch dieser in einer Privatpraxis, aber, er operiert auf Kasse im AKH. Auc er war sehr einfühlsam und hat mir alle Fragen geduldig beantwortet und sich viel Zeit genommen.

Die OP wurde nun vor knapp zwei Wochen durchgeführt, alles verlief super, auch mit der Stimme keine Probleme etc. Das einzige war, dass eine Woche nach der OP dann der Schock kam, nämlich, dass der hintergelagerte Knoten, der erst übersehen wurde beim ersten Ultraschall, ein 2,5 cm bösartiges Karzinom war.

Die Diagnose: „Minimal invasives Follikuläres SD Karzinom mit Kapseldurchbruch OHNE Kapselgefäßeinbruch, 2,5 cm“.

In einem Monat werde ich nun eine RJT machen. Und dann auch erfahren, ob es gestreut hat oder nicht…

Ich hab, auf gut Deutsch gesagt, echt die Hosen voll :?
Und ich hoffe, dass ich mich bald psychisch wieder ein bisschen fangen kann. Und hoffe hier im Forum nicht nur Infos, sondern auch Austausch und vielleicht ein wenig Zuspruch und Rückhalt zu finden.

Liebste Grüße aus Wien,
die Dreamer

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375765

Liebe Dreamer,

herzlich willkommen im Forum!

Das follikuläre Schilddrüsenkarzinom kann leider nicht per Schnellschnitt festgestellt werden.
Auch wenn man eine Feinnadelpunktion zuvor macht, kann man nur eine follikuläre Neoplasie feststellen. (Wenn man nur die halbe Schilddrüse entfernt, dann weiß der Pathologe, dass er sich beeilen muss, damit möglich innerhalb der ersten vier postoperativen Tage).

Da bei dir gleich die ganze Schilddrüse entfernt wurde, war dies nicht so eilig.
Außerdem dürften sich die Pathologen den Tumor sehr genau angeschaut haben.

Bei einem minimalinvasiven follikulären Schilddrüsenkarzinom ohne Gefäßeinbruch hat eine raidoiodtherpie keine zusätzlichen Nutzen. Der Tumor ist mir der Operation schon geheilt.

Die Diagnose: „Minimal invasives Follikuläres SD Karzinom mit Kapseldurchbruch OHNE Kapselgefäßeinbruch, 2,5 cm“.

Die Größe ist beim minimal-invasiven Schilddrüsenkarzinom nicht so wichtig (der Tumor kann bis zu 4 cm groß sein), wichtig ist kein Gefäßeinbruch. Das liegt bei dir vor.
Zu dem soll es nicht mehr als 4 Kapselpenetrationen vorliegen.
Hier scheint mehr vorzuliegen, darum dürfte dir auch eine Radioiodtherpaie empfohlen worden sein, weil man sich einen Zusatznutzen bezüglich eines Auftreten eines Rezidivs verspricht.
Hier kannst du eventuell auch noch mal genauer Nachfragen.

Versprechen wird es dir niemand können, aber ich halte, da kein Kapselgefäßeinbruch vorliegt, es für sehr unwahrscheinlich, dass der Tumor schon gestreut hat.

Die Radioiodtherapie wird aus verschiedenen Gründen gemacht:

Mehr Infos zum minimal-invasiven; siehe Froums-Gruppe: minimal-invasives follikuläres Schilddrüsenkarzinom (der kannst du beitreten)

Wenn es um Risiken geht, dann geht es oft um das Risiko, dass ein Rezidiv auftritt. Für die ATA-Leitlinie 2015 dürftest du entweder low-risk oder intermediate Risk sein (hängt vom genauen pathologischen Befund ab; siehe oben)
siehe: ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs.

Nach der Radioiodtherapie gibt es dann neue Risikogruppen für das Auftreten eines Rezidivs:
ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs.

Die Radioiodtherapie (RIT) kann man mit einer Schilddrüsenunterfunktion (in dem man mehrere Wochen keine Schildrüsenhormon nach der OP bekommt) oder mit rhTSH (zwei Spritzen Thyrogen) durchführen.
Wie die Kostenerstattung von rhTSH in Österreich ist, kann ich dir nicht sagen, aber frage einfach nach. Mit rhTSH kann man sich die Beschwerden der Unterfunktion ersparen und ist nach der RIT wie schnelle auf seinem alten Energieniveau.

Hier noch der Hinweis auf unsere Merkblätter:

Viele Grüße
Harald

Dreamer
Nutzer*In
ohne SD, min. invas. foll. SD Karzinom

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375766

Lieber Harald,

vielen, vielen Dank für die ausführliche Antwort und die genauen Erklärungen! Ich werde mir meinen Befund nochmals genauer ansehen und auch nochmals nach dem Grund für die RJT fragen.

Jedenfalls bin ich erstmal beruhigt, das hilft mir schon sehr.

Vielen vielen Dank!

Lg
Dreamer

Dreamer
Nutzer*In
ohne SD, min. invas. foll. SD Karzinom

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375767

Hallo Harald,

ich habe jetzt nochmals in meinen Befund geschaut. Da steht folgendes drin:

Staging: pT2,pN0 (0/1)

Empfehlung: Da in der Literatur auch bei Mi-FTC eine Fernmetastasierung (synchron und metachron) bis zu 8% beschrieben wird, ist die Durchführung einer Radiojodablation aus meiner Sicht sinnvoll.

Ist diese Empfehlung nachvollziehbar entlang der Diagnose? Ich bin eigentlich sehr zufrieden mit meinem Arzt gewesen bisher und er hat mir alles gut erklärt.

LG
Dreamer

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375768

Staging: pT2,pN0 (0/1)

Empfehlung: Da in der Literatur auch bei Mi-FTC eine Fernmetastasierung (synchron und metachron) bis zu 8% beschrieben wird, ist die Durchführung einer Radiojodablation aus meiner Sicht sinnvoll.

Hallo Dreamer,

eine Frage von welchem Facharzt ist der Befund?

Ob Dir persönlich ein RIT von Nutzen ist, oder unnötig, kann ich dir nicht sagen, ich finde allerdings die Begründung etwas sehr kurz, weil in den Leitlinien heute beim Mi-FTC unterschieden wird zwischen:

  • kein Gefäßeinbruch und weniger als 5 Kapselpenetrationen
    oder
  • Gefäßeinbrauch oder mehr als 4 Kapselpenetrationen

Die Initiative zu dieser Unterscheidung kam sogar meines Wissens auch aus Wien.

Viele Grüße
Harald

Dreamer
Nutzer*In
ohne SD, min. invas. foll. SD Karzinom

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375769

Hallo Harald,

der Befund kommt von meinem Chirurgen, der auch Univ. Prof. hier an der Uniklinik ist. Er sagte, dass er zu diesem Thema (8% Wahrscheinlichkeit) selbst einmal eine Studie durchgeführt hat.

Ich habe mir diese Beiträge, die du mir verlinkt hast angesehen zu dn Klassifizierungen. Muss aber gestehen, dass ich daraus noch nicht zu 100% schlau werde mit den ganzen Änderungen (und v.a. warum es geändert wurde).

LG
Dreamer

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375770

Hallo Dreamer,

also ich vermute (!; weil nicht geschrieben im Befund), dass bei dir mehr als 4 Kapselpenetrationen vorliegen, und darum die RIT empfohlen wird, zu mal eben in Wien die Studie gemacht wurde, die zu dieser Unterscheidung führte.

Anders kann ich es mir nicht erklären.

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Dreamer
Nutzer*In
ohne SD, min. invas. foll. SD Karzinom

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375771

Hallo Harald,

ok, danke dir. Ich werde schauen, ob ichd en vollständigen Histo-Befund noch bekommen kann. Dnn weiß ich vielleicht mehr.

LG
Dreamer

Antwort auf: Meine Geschichte

| Beitrags-ID: 375772

Hallo zusammen…
eine Frage – wenn man mehr wie 4 Kapselpenetrationen „hätte“ dürfte dann der Befund noch als minimal invasiv genannt werden?

Es wäre doch dann sozusagen eine andere Klassifizierung ?

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