Hallo Deborah,

ja, davon haben wir schon gehört. Wie im Jahresbericht 2016 unseres Vereins zu lesen sein wird, ist das Netzwerk Hypopara sogar in den (derzeit noch nicht abgeschlossenen!) offiziellen Zulassungsprozess eingebunden:

Entsendung eines aktiven Mitglieds aus dem Netzwerk Hypopara als Patientenvertreterin zu einem SAG („Scientific Advisory Group“ – Wissenschaftlicher Beratungsausschuss der EMA) bezüglich der Zulassung einer Parathormon Ersatztherapie am 20.Januar 2016

.

Näheres aktuell auch auf der Seite der European Medicines Agency (EMA)
http://www.ema.europa.eu/ema/
Meeting highlights from the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) 20-23 February 2017

Pressemitteilung der EMA vom 24.2.2017

Sobald die Zulassung tatsächlich erfolgt, werden wir hier natürlich darüber berichten.

Viele Grüße
Frauke

Aktualisierung:
Die Zulassung durch die EU ist am 24. April 2017 erteilt worden:
http://www.ema.europa.eu/ema/index.jsp?curl=pages%2Fmedicines%2Fhuman%2Fmedicines%2F003861%2Fhuman_med_002093.jsp&mid=WC0b01ac058001d124

Aktualisierung vom 28.08.:
Natpar kommt ab 1.September 2017 in den Handel.
Hier der Link zur Fachinformation, also dem „Beipackzettel für Ärzte“ zum Medikament:
https://www.gelbe-liste.de/downloads/natpar-fachinfo.pdf/eec116da-7bac-468c-93d0-aedd905d0db1

Ja bleibt abzuwarten was es an Nebenwirkungen mit sich bringt. Und soweit ich weiß, muss es gespritzt werden. Ob das so jedermanns Fall ist?
Ich bin sicher nicht die Erste, die HIER schreit.

Ich würde mich zZ noch mehr über ein Kalziummessgerät freuen.

L.G. Elke

Hallo,

hier gibt es Hinweise zur Anwendung des neuen Präparates:
http://www.ema.europa.eu/docs/de_DE/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/003861/WC500226450.pdf

Viele Grüße
Frauke

Hallo Frauke, hallo Ihr Alle,

was bringt das synthetische Parathormon wenn der 25OH D3-Spiegel im Keller ist? Nach meinen Erfahrungen liegt dort das eigentliche Problem des Hypopara. Ich habe 7 Jahre gebraucht diesen zu Stabilisieren. Langsame aber kontinuierliche Erhöhung auf 40.000IE/Tag plus 2µg Bondiol. Erstmals im Dezember 2016 konnte ich Dekristol für 3 Wochen absetzen ohne das der 1,25OH D3 Spiegel gefallen ist. Mein allgemeines Wohlbefinden bewegt sich auch im Normalbereich. Mein Arzt nimmt die ca 30%ige Grenzwertüberschreitungen seit ca.4 Jahren zur Kenntnis und ist mit all meinen Kalziumwerten zufrieden. Der Blutdruck liegt bei 125/85 bei meinem Körpergewicht von 135kg

Habt Ihr in Würzburg mal über höhere Vitamin D-Grenzwerte für Hypopar-Betroffene diskutiert, oder nur über synth. Parathormon?

Gruß Kando

Hallo,

Parathormon für Hypopara-Patienten wird ab ersten September in den Handel kommen. Näheres dazu hier:
https://www.gelbe-liste.de/nachrichten/natpar-neueinfuehrung

Viele Grüße
Frauke

Dem letzten, namenlosen, Beitrag kann ich nur zustimmen. Es ist mir wiederholt aufgefallen, daß manchmal Anfragen überheblich und maßregelnd beantwortet werden. Solch ein Ton ist nicht nötig. Ich überlege mir auch immer zweimal, ob ich eine Anfrage stellen soll und wie ich sie formuliere.

Mit freundlichen Grüßen
gema

Hallo,

habe das Thema Forschung: TransConPTH – Vorstufe von PTH von diesem zum rekombinantes Parathormon (Handelsname: Natpara) abgetrennt.

Viele Grüße
Harald

Liebe einalem,

Danke für das Lob.

Dein obiger Gast-Beitrag ist grenzwertig. Als Gast darfst du nur Fragen stellen.

Da in deinem Beitrag jedoch fast nur allgemeine öffentliche Informationen stehen und kein Erfahrungsbericht, las ich den Beitrag stehen.

Wenn Du Deine Erfarhungen mit dem Parathormon uns mitteilen möchtest, – was ich super finde – dann wirst du dies als registrierte Nutzer*in tun müssen.
Hierzu muss du nur eine gültige E-Mail-Adresse bei uns hinterlegen
(Die E-Mail-Adresse ist für andere, außer für ins der Geschäftsstelle nicht sichtbar).
Hier der Link zur Registrierung.

Viele Grüße
Harald