Hallo Sani,

die SD-Zellen können mit zunehmendem Alter auch die Speicherfähigkeit von Radiojod langsam verlieren.
Aber das sollte Dich nicht beunruhigen, denn heute testet man die Speicherfähigkeit vor einer RJT erstmal ab. Damit berechnet man dann die „Ladung“ für eine RJT.

Früher hat man das nicht so gemacht. Da hat man mit einer Standard-Ladung die RJT gemacht und nachher sich das Ergebnis angeschaut.

Sollte sich beim Test allerdings herausstellen, das Deine Zellen die Speichermöglichkeit ganz verloren haben, wirst Du auch keine RJT mehr bekommen. Im schlimmsten Fall bleibt die der Versuch der operativen Entfernung der Krebszellen. Durch das PET-CT können die Zellen recht genau lokalisiert werden.

Aber warte erstmal den Test ab.

Viele Grüße
Stefan

Hallo Sani1,

Das ist ja ein schöner Mist, fühl dich mal fest umarmt :console:
Nach so langer Zeit und bei nicht nachweisbaren Tg kam das für dich sicher wie aus heiterem Himmel, da würde ich die Welt auch nicht mehr verstehen.
Bei welcher Klinik hast du dich denn operieren lassen
?

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für den Test. Vielleicht kann du ja mal berichten wie es gelaufen ist.

Viele Grüße,

Heidi

Hallo Sandra,

bei mir wurde 2001 pap.SD-CA diagnostiziert und 2014 hatte ich dann einen Rückfall. 2001 war bei mir alles jodspeichert und 2014 waren die Lymphknotenmetastasen dann nicht mehr jodspeichernd.
Bei mir wurde eine RJD gemacht, nachdem man festgestellt hatte, dass der TG-Wert auf 5 gestiegen war.
Das muss bei dir natürlich nicht so sein, vielleicht ist noch alles jodspeichernd, aber wenn ich mir vorstelle man hätte bei mir eine nutzlose RJT gemacht, dann hätte ich vermutlich einen Anfall bekommen.

Mir kommt das aber auch komisch vor, dass die gleich eine RJT machen ohne vorheriger RJD. Vor allem wozu machen die ein PET-CT, wenn zeitgleich die RJT stattfinden soll.

Kann es sein, dass zuerst ein PET-CT gemacht wird unter der kleinen Dosis wie es bei einer RJD üblich ist und dann wenn die Zellen noch speichernd sind die Therapie im Anschluss gemacht werden soll ? Interessant finde ich auch dass die RJT unter derselben Dosis wie deine letzte erfolgen soll.

Viel Erfolg für die nächste Woche wünsche ich dir

LG

Dagmar

Hallo Sani,

dann willkommen demnächst im Rheinkreiss Neuss. Vielleicht kommst Du dann mal zum Treffen unserer Düsseldorfer Gruppe.

Die Nuklearmedizinische Klinik in Jülich ist eine Außenstelle der Uniklink Düsseldorf. Die haben den selben Chefarzt. In Jülich ist Dr.Hautzel OA und in Düsseldorf Fr.Dr.Antke.
Dann gibt es noch die Nuklearmedizin in Franziskushaus in Mönchengladbach bei Prof.Dr.Schäfer. Und die Uniklink Essen ist auch nicht weit weg.
Für SD-OPs bist Du im Lukas Krankenhaus Neuss ebenfalls sehr gut aufgehoben.

Die Ärzte der ganzen Kliniken sind oft Gäste bei unseren SHG Treffen.

Ansonsten weiter positiv denken. Es bringt nix, sich jetzt schon verrückt zu machen.

Viele Grüße
Stefan

Hallo Sandra,

dann trete doch einfach der Düsseldorfer SHG hier unter Gruppen/Regional bei.
Dort steht auch wann wir uns wo treffen uns wen wir als Gast an dem Abend haben.

Freu mich

Stefan

Hallo Sani,

ich hatte auch immer so meine Probleme mit der Einzelhaft. Und ich kenne deine Gedanken, die man vor so einem Pet-CT hat. Ich habe eine andere Ausgangslage, musste aber auch schon zwei Mal hin. Und jedes Mal dieses Gefühl, dass das Pet-CT quasi Tag 1 der Apokalypse ist…

In der RJT haben mir die Ärzte jedoch immer für Gespräche zur Seite gestanden – natürlich hinter ihrer kleinen Betonwand… Wir sind oft das „Worst-Case“Szenario durchgegangen. Wenn man weiß, was der schlimmste Fall ist, kann man sich schon mal langsam damit befassen und stellt oft fest: Nicht schön, sogar richtig sch…, werde ich aber überleben, werde ich irgendwie schaffen.
Sicherlich eine Typfrage. Und nein, die Sprüche der Ärzte kann keiner mehr hören. Und ja, natürlich ist es der Krebs, den man wählen würde, wenn man MÜSSTE. Aber wer will schon MÜSSEN.

Ich lebe schon lange mit Ungewissheit und – es wird dich nicht trösten – man gewöhnt sich an alles.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Wenn du magst schick mir eine PM und lass alles raus. Ich höre gerne zu. Ich selbst hätte gerne so ein geheimes anonymes Postfach zum Ausspeichern gehabt.

LG Janine

Hallo Sandra,

dann hat leider das Däumchendrücken doch nicht geholfen. Deine Niedergeschlagenheit kann ich gut verstehen.

Jetzt bist Du eben von der Amateurliga in die Bundesliga aufgestiegen. Auch wenn die Behandlung jetzt nicht mehr so einfach ist, es ist nun eben eine neue Herausforderung. Jetzt muss man zur Not eben operieren, wenn es dann so weit ist. Andere unoperierte Patienten leben ja auch noch viele Jahre obwohl ein papiläres SD-Karzinom diagnostiziert wurde.

Aber warum soll denn jetzt Dein Stimmbandnerv geopfert werden?
Bevor das gemacht wird, würde ich mich mal mit einem guten HNO in einer Klinik kurzschliessen. Vielleicht ist bei Dir eine stimmbanderhaltende OP möglich. Wir hatten mal einen Vortrag von Prof.Dr.Sittel bei dem die Stimmlippe durch eine Spange unterstützt wurde. Das wurde unter örtlicher Betäubung gemacht und während der OP konnte mit der Spannung der Spange die Stimmlage justiert werden. Zumindest wäre dann nicht eine krächzende Stimme die Folge. Leider ist diese Methode bei vielen niedergelassenen HNOs noch nicht angekommen.

Auch wenn mein erster Anlauf nicht geklappt hat, drücke ich Dir weiter beide Daumen (es sei denn Du hast von meinem Däumchendrücken die Nase voll)

Viele Grüße
Stefan