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anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 257541

Hallo zusammen,

lange war ich stiller Mitleser, doch jetzt hab ich mich dazu entschlossen Euch meine Geschichte zu erzählen und hoffe mir hier Erfahrungen und Unterstützung zu holen.
Meine Mutter (60) erhielt Mitte Mai die Diagnose Schilddürsenkrebs. Für uns der absolute Schock. Sie war nie krank. Hat ein Krankenhaus immer nur von außen gesehen, außer wenn sie selbst jemanden besucht hat. Sie hatte eine große Beule auf der rechten Seite des Halses und es ist ständig weiter gewachsen. Ende Mai sollte die OP statt finden. Leider wurden bei den gängigen Untersuchungen Metastasen in Lunge und Leber entdeckt. Ebenso eine Metastase im Brustwirbel. Bei der OP wurde ihr nur eine Gewebeprobe entnommen, mehr nicht. Das Ergebnis lautet 70% anaplastisch, 30% follikulär. Ich habe mich schon viel belesen im Internet und weiß wie schlecht die Prognosen bei dieser Art von Krebs sind.
Nach Tumorkonferenz wurde beschlossen die Schilddrüse mit Tumor komplett zu entfernen, soweit dies möglich ist und anschließend eine Strahlentherapie zu beginnen. Die OP fand Mitte Juni statt und sie haben wirklich alles von einem zum anderen Ohr entfernt. Außer die Nebenschilddrüse ist erhalten geblieben. Sie hat die OP sehr gut überstanden. Nur ihre Stimme ist seitdem kratzig aber das ist wie ich gelesen habe normal. Sie konnte nach 3 Tagen das Krankenhaus verlassen, alles war gut. Anfang Juli ging es mit Bestrahlung am Hals los, insgesamt 30x. Sie merkte auch schon ein paar Tage vorher das ihr Bein etwas taub sei. Dachte aber es sind Nebenwirkungen von OP oder Bestrahlung. Bis es schlimmer wurde und sie es den Ärzten im Krankenhaus und ihrer Hausärztin mitteilte. Es folgte ein MRT vom Kopf. Leider hat sich dann der Verdacht den ich hatte bestätigt. Eine Hirnmetastase im Kopf. Nicht heilbar, keine OP möglich. Sie bekam paar Tage darauf ebenfalls 5x Bestrahlung im Kopf (Stereotaktische Bestrahlung). Das liegt jetzt knapp 2 Wochen zurück. Und es ist immer noch keine Besserung in Sicht. Die komplette rechte Seite ich taub/ gelähmt. Kraft in Arm und Bein hat sie und sie kann auch laufen aber es fällt ihr schwer. Die Ärzte sagen, dass es dauert bis die Bestrahlung im Kopf wirkt. Wir müssen Geduld haben. In der ganzen Zeit wurde sich ausschließlich um den Kopf und den Hals gekümmert aber für die Metastasen in Lunge und Leber wurde bisher nichts unternommen. Die Ärzte meinten, wir müssen uns erstmal um eine Baustelle kümmern. Der eigentliche Plan war ja, nach der Bestrahlung mit der Radiojodtherapie zu beginnen. Das hatte sich dann aber erledigt als die Metastase im Kopf gefunden wurde.
Letzte Woche waren wir zur Besprechung wie es weitergeht. Eigentlich sollte es mit Chemo los gehen aber die Ärzte wollen es mit einer Immuntherapie versuchen. Meine Mum wird an einer Studie mit Nivolumab teilnehmen. Das Medikament wird überwiegend bei Lungenkrebs eingesetzt aber auch bei seltenen Tumorarten. Es sei ein Versuch, wenn es nicht anspringt können wir immer noch mit Chemo (Sorafenib, Levantinib) beginnen, so die Aussage des Arztes. Die Zeit rennt uns davon. Ich hoffe wirklich so sehr das die Immuntherapie etwas bringt. Es bricht mir jedes Mal das Herz meine Mum so zu sehen. Da ich ca. 200 km weg wohne, ist das leider nicht täglich der Fall aber ich versuche so oft wie möglich für sie da zu sein und auch für meinen Vater. Er ist einfach nur so fertig, auch weil alles so schnell ging. Innerhalb von 3 Monaten hat sich unser Leben schlagartig verändert. Wenn diese blöde Lähmung nicht wäre. Schmerzen hat sie nicht. Es ist so furchtbar seine geliebte Mutter so zu sehen. Aber sie ist so stark und kämpft. Sie macht jeden Tag Übungen und läuft viel damit das Bein nicht komplett einschläft. Geweint hat sie nur als die Diagnose kam, seitdem nicht mehr. Jetzt habe ich euch alles erzählt, ich denke ich habe nichts vergessen. Ich bin ziemlich durcheinander und hoffe mir das ihr mir helfen könnt. Seht ihr eine Chance das die Immuntherapie anschlagen wird? Ich werde die Hoffnung auch nicht aufgeben und für meine Mum kämpfen.

Liebe Grüße und fühlt euch alle von mir gedrückt.

Gina85 😥 😥

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378722

Hallo Gina,

das tut mir sehr leid.
Ich kann dir zu der Erkrankung selbst nichts sagen, aber
vielleicht willst du dich mal hier:
(wo der Verlauf des anaplastischen SD Karzinoms offenbar anders war als es allgemein prognostiziert wird),
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic25400.html
einlesen- falls noch nicht geschehen.

Ich wünsche deiner Mutter und auch dir viel Kraft für die kommende Zeit und alles erdenklich Gute.

Viele Grüße
Elke

Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378723

Hallo Elke,

danke für deine lieben Worte. Ja, ich habe mir hier schon alle Beiträge durchgelesen. Und ich finde es von allen so tapfer wie sie kämpfen und nicht aufgeben. Leider ist das Thema von Rainer G3 bis jetzt ein Einzelfall aber so was macht natürlich Mut. Wie bereits geschrieben ich gebe die Hoffnung auch nicht auf. Auch wenn bei meiner Mum schon überall Metastasen sind, ich glaube an die Immuntherapie und bin froh das die Ärzte es erst einmal damit versuchen bevor sie zur Chemo greifen. Vielleicht meldet sich doch noch jemand zu meiner Geschichte, der die selben Erfahrungen macht oder gemacht hat.

Dir wünsche ich auch alles Gute.

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378724

Liebe Gina,

ja, bei dieser Diagnose darf man wirklich keine unnötige Zeit verlieren.

Wie du ja über die Suche bei uns sicherlich schon gesehen hast, gibt es zu Nivolumab quasi noch keine Beiträge. (Außer deinem und die Erwähnung in der Buchrezension: Transformation eine Zelle wird zu Krebs (Klußmeier 2016)).

Nivolumab ist mir zwar als eine Substanz schon aufgefallen, die in Studien auch beim Schilddrüsenkarzinom eingesetzt wird. Die laufenden Studien, die ich fand, fanden jedoch alle beschränkt auf die USA statt.

Normalerweise sind solche Studien alle auf clinicaltrials.gov gelistet.
Da sind auch inzwischen 3 laufende Phase-II-Studien gelistet, in denen auch (eine sogar nur) Schilddrüsenkrebspatienten aufgenommen werden, die Studienorte sind jedoch in allen 3 Studien nur in den USA bzw. Amerika.
Kein Ahnung, warum ich die Studie in der deine Mutter teilnimmt nicht finde.

Diese neuen Substanzen werden inzwischen oftmals nicht an einer bestimmten Tumorart, sondern bezogen auf gemeinsame Mutationen an mehreren Tumorarten untersucht;
siehe Basket-Studie-Phase II: Pembrolizumab – fortg. solide Tumore.
Dies ist eine Studie mit in der ein Antikörper u.a. auch beim fortgeschrittenen Schilddrüsenkrebs untersucht wird.

Siehe auch:

Über die beiden Beschreibungen der Gruppen findest du auch weiterführende Links.

Wenn Du Erfahrungen mit Nivolumab suchst, ist es daher sicherlich auch sinnvoll bei anderen Krebsarten zu suchen.

Wenn du die Zeit und Ruhe findest, hier bei uns, weiter zu berichten wie es deiner Mutter mit Nivolumab geht, wird dies vielleicht einmal jemandem anderen helfen, auch wenn wir dir im Moment vermutlich nicht sehr viel weiterhelfen können.

Ist Deine Mutter auch in das Bundesweite Register für seltene Tumore der Schilddrüse aufgenommen worden?

Beste Grüße,
Harald

Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378721

Hallo Harald,

danke für die vielen Informationen. Ob meine Mutter in das Register aufgenommen wurde weis ich leider nicht. Da sie in keinem der Krankenhäuser ist. Meine Mum meinte nur mal das sie was von einem Register erzählt haben und ob sie einverstanden ist, das ihre Blutwerte usw. zur Verfügung gestellt werden können. Was würde das für meine Mum bedeuten in so einem Register aufgenommen zu werden? Ich werde das auf jeden Fall das nächste Mal ansprechen.
Richtig, Nivolumab ist in Deutschland noch nicht zugelassen. Aber was ich bisher im Internet so gelesen haben, hört es sich sehr vielversprechend an. Das Krankenhaus in dem meine Mum ist, hat ihr die Studie angeboten, da sie mit Nivolumab verschiedene und auch seltene Tumore behandeln.
Ich werde euch auf alle Fälle auf dem laufenden halten.

Viele Grüße!

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378725

Hallo Gina,

es hört sich zumindest so an, als wäre es das Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse.

Der Vorteil für den einzelnen Patienten ist direkt noch nicht so viel, und dürfte vor allem darin liegen, dass durch das Register der Kontakt zu den anderen Ärzten hergestellt wird, die sich (auch) bei diesen seltenen Tumoren engagieren, und somit ein Wissens- und Erfahrungsaustausch unter den Ärzten stattfindet.

Beste Grüße
Harald

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378726

Hallo Gina,
es betrübt mich jedes Mal, wenn ich von jemanden lese, der auch das anaplastischen SD-Karzinom hat, hast mich ja bestimmt auch schon gelesen, gehöre ja auch dazu. Bei dir ist deine Mutter betroffen, und durch euch als Angehörige/Kinder, die ihr hier schreibt, kann ich auch die Ängste meiner eigener Kinder weiter verstehen.
Bei deiner Mutter ist es eine Mischform, wie ich lese, 70% anaplastisch, 30% folikolär.
Bei mir ist es ja nur anaplastisch, aber wie bei deiner Mutter habe ich auch Fernmetastasen.
Ich habe mich sehr schnell an ein spezialisiertes Zentrum für diese seltenen endokrine Tumore gewandt (Würzburg) und fühle mich dort bestens aufgehoben/betreut/medizinisch versorgt.
Wurde die Immuntherapie mit Nivolumab vorgeschlagen, weil deine Mutter eine Mischform hat? Ich kenne mich damit leider auch noch nicht aus. Bei mir steht jetzt wieder Chemo an, eine andere als beim letzten Mal, schreib ich demnächst bei mir im Faden.

Ich wünsche dir für dich ganz viel Kraft, deine Mutter gut zu begleiten, sie zu tragen. Deiner Mutter wünsche ich auch viel Zuversicht, mit dieser schweren Krankheit umgehen zu können. Wie lange wir haben, was alles auf uns zukommt, wissen wir nicht. Aber mir hilft es schon allein zu wissen, welche Menschen mich alle mittragen, gedanklich bei mir sind und ihre Kraft schicken, habe ich jetzt erst in der Reha erfahren.

Liebe Grüße
Lantana

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Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378727

Hallo Lantana,

schön von dir zuhören. Bei dir war es ja auch eine Zeit lang still. Um so mehr freue ich mich das du dich meldest. Ich bewundere deinen Mut und deine Stärke. Was du auch schon alles durch gemacht hast tut mir so leid. Aber meine Mum ist wie du. Sie denkt überhaupt nicht daran dem Krebs Vorrang zu gewähren. Auch wenn die Metastase im Kopf ihr immer noch Probleme bereitet. Trotzdem läuft sie jeden Tag um ihr Bein zu belasten und macht Übungen. Sie ist auch zur Zeit sehr gut drauf. Hat nach wie vor keine Schmerzen. Du hattest doch auch eine Metastase im Kopf oder? Ist die durch die Bestrahlung komplett weg gegangen?
Die Ärzte haben es ihr auch angeboten in ein spezialisiertes Zentrum (Essen) zu gehen aber sie möchte nicht. Ich kann es auch sehr gut verstehen. Sie möchte in ihrem Umfeld sein. Die Zentren sind alle zu weit weg von ihrem zu Hause. Und für jede Behandlung 4 h Fahrtweg und noch mehr … ich glaub da brauch ich nicht weiter reden. Ihr ist der Fahrtweg in die jetzige Klinik schon zu weit und das sind „nur“ 45 min. Aber wenn die Immuntherapie beginnt muss sie da nur aller 14 Tage hin und zwischen durch zum CT u. MRT. In der Studie wird dann alles streng überwacht. Aber so wie es aussieht wird die Studie erst im Oktober beginnen. Letzte Woche sagten sie noch September. Jetzt hat sie einen Brief bekommen wo es am 02.10. los gehen soll. Was soll das denn. Worauf warten die? Die Uhr tickt. Wir wollen dort nochmal anrufen und fragen warum sich das jetzt verschoben hat. Das kann echt nicht wahr sein.
Das kann ich dir gar nicht genau sagen ob sie ihr die Studie angeboten haben wegen der Mischform. Ich denke sie hätten es auch gemacht wenn es nur anaplastisch wäre. Ich habe solche Hoffnungen in die Therapie. Nur müssen sie endlich mal damit anfangen. 👿
Du hast geschrieben das du wieder Chemo bekommst. Bei dir hat sie gut angeschlagen? Hattest du nicht auch mal Levatinib genommen? Nimmst du das gar nicht mehr?
Ich bin echt erleichtert mich hier mit jemandem austauschen zu können und du gibst mir wirklich Mut und Kraft das meine Mum trotz Behandlungen noch eine schöne Zeit haben kann. Aufgegeben wird nicht! Ich freue mich wenn ich wieder von dir hören kann.

Viele Grüße

Gina85 :flower:

LantanaVerstorben pT4b, pN1b (16+/35), R1, cM1 (PULM), Stadium IV C † 09.2020

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378728

Hallo Gina,

ja, 4 Std Fahrt wäre schon ganz gewältig.
Hirnmetastasen habe ich nicht, aber sonst so ziemlich überall, also Lunge, Lymphknoten im Brustbereich, in den Weichteilen im Bauchbereich, Zwerchfell, Knochen (Wirbelsäule und Becken), Tendenz mehr und größer werdend, reicht auch.
Daher jetzt die Bremse mit der Chemo. Erfolgreich bestrahlt wurde die eine Lymphmetastase, die die Hauptlungenvene angeknabbert hatte und zum Bluthusten führte.

Lenvatenib war mir nach dem Staging im April auch angeboten worden, anstelle der Chemo, nehme ich aber bislang nicht. Also jetzt startete letzte Woche eine neue Chemo mit Paclitaxel und Pemetrexed. Ich hoffe, es wirkt.

Die ewige Warterei, wenn Termine verschoben werden, das habe auch ich immer als sehr belastend empfunden; verschoben, verschoben, nicht in die Pötte kommen, als wenn man mit dem ATC alle Zeit der Welt hätte. Wenn die Lebenserwartung in Monaten gerechnet wird, sind Wochen, die ungenutzt verstreichen, verdammt viel! Und wo ich in Heidelberg darauf ansprach, bekam ich dort doch glatt von einer Ärztin zu hören: „…, da kann man keine Abstufungen machen“. In der Situation absolut daneben. Und als danach ein weiterer Untersuchungstermin in Heidelberg 2 Std vor dem Termin gecancelt worden – wir waren gerade auf dem Weg zum Auto – habe ich die Reißleine gezogen und Heidelberg Heidelberg sein lassen, egal was die normalerweise für einen Namen haben. Bei mir hats nicht gepasst.
Naja, gegessen.
Inzwischen bin ich schon auch etwas ruhiger geworden, denn ich hab Karl-Otto ja ein Schnippchen geschlagen, hab ja schon über ein Jahr heraus geschindet. Und nach jetziger Lage kriegt er mich nicht so schnell, glaub ich fest dran. Genau wie deine Mutter. Und zwischenzeitlich gibt es immer wieder gute Zeit, habe ich ja auch geschrieben. Davon werde ich demnächst bestimmt zehren.

Alles Liebe
Lantana

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378729

Hallo Gina,

da es heute wierder eine positive Meldung gab, habe ich für uns mal einen Nivolumab (Handelsname Opdivo™) – Übersichtsartikel erstellt.

Studienorte bzw. Studien für Patienten mit Schilddrüsenkrebs habe ich in Deutschland allerdings immer noch nicht gefunden.

Viele Grüße
Harald

Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378730

Hallo Harald,

also laut der Deutschen Krebsgesellschaft gehört Schilddrüsenkrebs zu den Kopf-Hals-Tumoren.

Viele Grüße

Gina85

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378731

Hallo Gina,

Bitte immer entsprechenden Link einfügen.

Es stimmt nicht (auf dem Tablet ist ausführlich Antwort schwierig).

VIele Grüße Harald

Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378732

Hallo zusammen,

nach 1 Monat unzähligen Bluttests, MRTs und CTs hat meine Mum diese Woche endlich die erste Therapie mit Nivolumab bekommen. Es war wieder eine Zeit des Wartens und der Ungewissheit. Wann passiert endlich was? Aller 2 Wochen erhält sie jetzt die Infusion. Drückt meiner Mum die Daumen das die Immuntherapie anschlägt. Ich werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Gina85

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Gina85
Nutzer*In
Mutter hat anaplastisches SD-CA

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378733

Ihr Lieben,

ich wünsche Euch allen ein frohes neues Jahr, mit viel Kraft und Hoffnung … .
Ich wollte mich mal wieder melden um von meiner Mutter zu berichten. Es ist einiges passiert in den letzten Wochen, leider auch mit schlechten Nachrichten.
Anfang November erhielten wir die gute Nachricht das bei der Nachuntersuchung im Hals keine Auffälligkeiten zu finden war und auch die Metastase im Kopf ist geschrumpft. Somit konnte meine Mutter ohne Probleme in die Immuntherapie mit Nivolumab starten. Aller 2 Wochen hat sie die Infusion erhalten und die Nebenwirkungen waren wirklich verträglich. Außer nach der 4. Behandlung, da hatte meiner Mutter einen total Ausfall. Sie war geistig verwirrt, hat am ganzen Körper unkontrolliert gezittert. Das war wirklich nicht schön, das mit ansehen zu müssen. Leider war zu der Zeit auch noch mein Opa (ihr Vater) verstorben. Ich habe keine Ahnung ob das wirklich Nebenwirkungen von der Immuntherapie waren oder ob der Tod von ihrem Vater verantwortlich für die geistige Verwirrtheit war. Nach ein paar Tagen war zum Glück alles wieder gut und die 5. Therapie verlief ohne Probleme. Leider war die 5. Infusion mit Nivolumab ihre letzte. :-(
1 Woche vor Weihnachten haben wir erfahren das die Immuntherapie abgebrochen wird, da sie bei meiner Mutter nicht angeschlagen hat und auch die Blutwerte schlechter geworden sind. Das CT hat auch neue zusätzliche Metastasen in Lunge gezeigt. Und auch die bisherigen Metastasen in Lunge und die in der Leber ist größer geworden. Aber das die Metastasen größer werden, kann ja unter Nivolumab passieren … . Wir waren wirklich am Boden, wir hatten so große Hoffnung in die Therapie gesetzt 😥 Ich finde sie haben die Studie zu Voreilig abgebrochen und hätten es weiter versuchen sollen, wenigstens bis zur 8. Infusion, da ja die Immuntherapie auch erst nach längerer Zeit wirkt.
Seit letzter Woche Mittwoch bekommt meine Mutter 1x wöchentlich Chemotherapie mit Carboplatin und Paclitaxel. Die Ärzte meinten das die Chemo wohl auch nicht wirken wird, haben aber Hoffnung weil das Nivolumab noch im Körper ist … . Hier im Forum habe ich aber schon gelesen, das einige die Chemokombination auch bekommen haben und diese angeschlagen hat. Ich war letzte Woche mit beim Arztgespräch bevor sie die 1. Chemo bekommen hat. Der Arzt war so unsympatisch. Er hat alles schlecht geredet, wie selten doch der Krebs ist, das es keine richtige Therapie gibt und bla bla bla … alles was wir nicht schon vorher gewusst hätten. Ich dachte wirklich ich bin im falschen Film. Ich hatte wirklich große Mühe meine Mutter hinterher wieder aufzubauen. Es ist mir völlig klar, das sie uns keine Hoffnung einreden sollen aber man kann wenigstens neutral bleiben … . Er meinte auch das Levantinib nicht in Frage kommen würde. Warum nicht? Man kann es doch versuchen. Was wollen sie denn sonst noch probieren, wenn die Chemo jetzt auch nicht anschlägt. Ich habe wirklich so eine Angst meine Mutter an dem SCHEIß Krebs zu verlieren. Auch jetzt könnte ich schon wieder heulen 😥 😥
Bitte drückt meiner Mutter die Daumen.

Viele Grüße
Gina85

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378734

Liebe Gina,

ich drück euch beiden die Daumen und hoffe mit euch, dass es anschlägt :console: :flower:

Liebe Grüße,
Maria

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Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378735

Liebe Gina,
es tut mir so leid, dass das Nivolumab nicht angeschagen hat. Dass ihr dann noch an einen so arroganten Arzt geraten sein ist echt schlimm. Lenvatinib rundheraus abzulehnen ist auch eine Frechheit, da es ja nachgewiesen ist, dass es so vielen hilft.
Wenn deine Mama jetzt Chemo bekommt, dann versucht doch, ob ihr nicht zusätzlich noch Methadon geben könnt. Das ist ja ein Wirkverstärker zur Chemo.
Ich bin im Moment auch dabei, das Methadon einzuschleichen, da meine Ärztin meinte, es wäre einen Versuch wert, auch ohne Chemo.
Ich drücke euch die Daumen, dass sich doch noch ein Erfolg einstellt.

Liebe Grüße
Barbara

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378736

Hallo Barbara,

erst gestern am späten Abend war auf RTL bei „Stern-TV“ ein hochinteressanter Beitrag über Methadon als Zusatz zur Chemotherapie.
Falls du die Sendung versäumt hast, lässt es sich sicher per Internet nachholen.

Liebe Gina, dir und deiner Mutter wünsche ich viel Kraft. Falls ihr euch ärztlich nicht gut aufgehoben fühlt, holt doch unbedingt eine Zweitmeinung ein oder wechselt die Klinik! Anderer Arzt, andere Meinung, neuer Versuch! Es könnte sich lohnen.

Alles, alles Gute wünscht von Herzen
Schlittenhund

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378737

Hallo,

habe den Hinweis zur unten aufgeführten Studie zwar schon Gina per PM geschrieben, da hier aber auch andere Mitlesen, möchte ich doch auch nochmal auf die Studie: Dabrafenib in Kombination mit Trametinib beim ATC hinweisen.

Die Kombinationstherapie Dabrafenib mit Trametinib ist bereits für andere Krebserkrankungen zu gelassen, und kann daher im Off-Label-Use eingesetzt werden, wenn die Krankenkasse zu stimmt.

Zur Richtigstellung:

Lenvatenib hat auch keine Zulassung für die Therapie des anaplastischen Schilddrüsenkrebs, kann also auch nur im Rahmen von Studien oder im Off-Label-Use beim anaplastischen Schilddrüsenkrebs eingesetzt werden.

Noch schlechter ist die Studienlage beim Methadon; es gibt bislang nur klinische Studien zur Verträglichkeit; bislang keine klinischen Studien, die die Wirksamkeit nachgewiesen hat, bei keiner einzigen Krebsart.
Ausführlich: Methadon als Schmerzmittel und zur Krebsbekämpfung?.



Da die Studienlage so schlecht ist, wirbt unser Bundesverband auch immer dafür, dass möglichst alle Patienten mit nicht-jod-speicherndem Schilddrüsenkrebs in das Bundesweites Register für seltene Tumore der Schilddrüse aufgenommen werden.

Viele Grüße
Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
dkr

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378738

Hallo,
ich kenne die Aussagen von Frau Dr. Friesen aus mehreren Sendungen. Auch bin ich in einer FB-Gruppe, die sich mit Methadon als Krebsmittel befasst.
Die Leute dort berichten von Erfolgen mit Methadon und auch von Misserfolgen. Methadon wirkt demnach nicht bei allen Patienten und auch nicht bei allen Krebsarten.
Da aber bei meinem Krebs sowieso bisher keiner Heilungschancen bestehen, bin ich der Auffassung: Versuch macht kluch.
Ich bin ja eh schon ein Versuchskaninchen mit der Kombi Pembrolizumab und Lenvatinib. Wobei ich den Eindruck habe, dass die Hauptwirkung bei mir das Lenvatinib macht.
Methadon sehe ich einfach als weiteren Versuch diesen Krebs klein zu kriegen. Wenn es wirkt, dann ist es super, wenn nicht, dann habe ich es wenigstens mal versucht.
Bis Studien zu Methadon abgeschlossen sind vergeht viel Zeit, die ich vielleicht nicht habe.

LG Barbara

Antwort auf: anaplastischer Schilddrüsenkrebs mit follikulärem Anteil

| Beitrags-ID: 378739

Hallo Barbara,

prinzipiell macht Versuch natürlich kluch. Nur ist es eben so, dass in der Medizin nur systematisch angelegte Versuche wirklich klüger machen. Das sind im Idealfall doppelblinde placebokontrollierte Studien. Aber auch Untersuchungen mit schlechteren Standards bringen noch Erkenntnisgewinne. Völlig unkontrollierte Anwendung, oft leider auch durch Ärzte, die noch nicht einmal Erfahrung im Umgang mit Methadon als Schmerzmittel in der Onkologie haben, bringen allerdings überhaupt keinen Nutzen für die Beurteilung des Mittels als Ergänzung einer systemischen Therapie.

Daher sollten Behandlungsversuche wenn überhaupt eben nach Möglichkeit von entsprechenden Fachleuten zumindest begleitet werden und möglichst genau vorzugsweise über Register dokumentiert werden.

Leider ist dies bei einem großen Teil der Behandlungen mit Methadon nicht der Fall.

Viele Grüße

Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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