Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
- Dieses Thema hat 7 Antworten und 5 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 15.02.2018 - 08:11 von Alba.
Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Hallo Alba,
nach einigen Jahren hier im Forum ist mir erst durch diesen Thread
bewusst geworden, dass es die Gruppe „Papill. SD-Ca“ überhaupt gibt.
Ich würde gerne das 176. Gruppenmitglied werden, habe aber keine
Anmeldemöglichkeit gefunden. Was genau muss ich nun tun?
Viele Grüße,
Schlittenhund
Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Liebe*r Schlittenhund,
die Gruppen findest du oben in der Navigaton; die sind untergliedert nach Regionen (Regionale Selbsthilfegruppen), Diagnose (Hauptdiagnose), Speziellen Therpaien und „Beschwerden und Prolbemen“.
Wenn du auf eine Gruppe gehst, gibt es dort im Menü „Gruppe beitreten“
Für die Gruppe: Papilläres Schilddrüsenkarzinom hier Gruppe beitreten
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Ich bin der Gruppe ebenfalls beigetreten, frage mich aber grade welchen Sinn das hat? Außer dass ich weiß wer das gleiche Schicksal hat wie ich – gibt es da noch irgendwas wofür es sich lohnt da beizutreten?
Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Hallo Harald,
wenn ich „Gruppe beitreten“ anklicke, erscheint nur:
„Persönliche Gruppeninformation“.
Ob ich jetzt tatsächlich angemeldet bin, kann ich nicht erkennen. Auch wenn ich die dortigen „Beiträge“ anklicke, geschieht nichts. Bin ich nun Gruppenmitglied oder nicht?
Ebenso wie Sindy kann ich keinen Sinn darin erkennen. Warum wird nicht im offiziellen Forum geschrieben? Der „Nick-name“ schützt doch den einzelnen Nutzer. Warum alles kompliziert machen?
Ich geb´s auf…………
LG Schlittenhund
Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Liebe Schlittenhund, liebe Sindy,
ich trete jetzt auch gleich mal … bei, nur so aus Neugier und weil ich ja auch papillär bin. Mal sehen, ob sich dann ein grandioses Zugehörigkeitsgefühl breit macht 😉
Wenn ich es geschafft habe, melde ich mich wieder.
Schlittenhund, zu der von Dir aufgeworfenen „Sinnfrage“ fällt mir ein, was in einem anderen Thema, Natpar – spritzen von Parathormon, in dem es unter anderem um die neu eingerichtete Natpar-Gruppe ging, jüngst angesprochen wurde: Es geht ja nicht darum, dass alle „Papillären“ zukünftig in ihrer Gruppe, also unter sich bleiben sollen, sondern ich verstehe es als ein Angebot, das man nutzen kann, wenn man ein Anliegen nur diesem speziellen Betroffenenkreis unterbreiten will. Aber man muss ja nicht. Wie Alba dort schreibt, findet die meiste Kommunikation zu den entsprechenden Themen ja durchaus ganz transparent im öffentlichen Forum statt. Ich finde diese Möglichkeit nicht schlecht, sie bietet jedem so viel Privatheit, wie er oder sie möchte.
Liebe Grüße von der
miesekröte (die sich jetzt mal als papilläre Gruppenkröte versucht)
Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Hallo,
also das mit dem Gruppe-Beitreten ging ja ganz flott und deswegen habe ich mich gleich bei zwei Gruppen angemeldet, den „Mikrokarzinompapillären“ und den „Normalpapillären“. Das ist jetzt vielleicht Behördenschwindel, mal sehen, ob sich jemand beschwert. Aber Beiträge konnte ich auch noch nicht sehen, hier braucht es wohl wieder mal unsere Lieblingssache, die
Geduld
(bis Harald bzw. Alba die Gruppenzugehörigkeit „abgesegnet“ haben, wenn ich das richtig verstanden habe).
Liebe Grüße von der miesekröte
Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Hallo,
die Gruppe „papilläre Schilddrüsenkarzinom“ ist eben wirklich so eine Gruppe, die vor allem aus dem Grund der Vollständigkeit existiert.
Bei der Diagnose sind vor allem die Gruppen von Nutzen, die eher selten vorkommen von größerem Nutzen, um andere Betroffene zu finden.
Viele Grüße,
Harald
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Antwort auf: Gruppe "Papilläres Schilddrüsenkarzinom"
Hallo Miesekröte, Schlittenhund und Sindy,
wenn sich jemand anmeldet für die Gruppe der Papillären, für die ich zuständig bin, erhalte ich eine Mail. Heute morgen fand ich die von Miesekröte und Schlittenhund vor und habe dann mit einem Klick beide in die Liste aufgenommen. Ich muss da nichts „absegnen“ oder entscheiden, nur einen formalen Akt vollziehen.
Papillärer Krebs ist der häufigste hier im Forum und überhaupt bei SD-Krebs. Deshalb hat Sindy recht: der Nutzen bei so einer großen Gruppe hält sich in Grenzen.
Aber guckt Euch mal die Gruppenarchitektur generell an. Untergliedert wird da u.a. nach
– Krankheiten
– Regionen
– Therapien
– Problemen und Beschwerden
Überall hat sich Harald bemüht, all dasjenige, was so vorkommt, auch über die Gruppen oder meinetwegen: Listen zu erfassen.
Was bei der großen Gruppe der Papillären nicht sonderlich viel Sinn macht, weil das hier im Forum eh jeden zweiten betrifft, nützt aber eventuell anderen mit selteneren Krankeitsvarianten: z.B. Tall Cell oder MEN2A und MEN2B …
Bei Therapien finden sich u.a. auch TKI und PET als gesonderte Gruppe.
Und bei den Gruppen unter Problemen und Beschwerden tauchen z.B. extra auf: Ängste, Bluthochdruck, Gewichtszunahme, Horner-Syndrom, Rezidiv u.v.a.
All das ermöglicht es, zumindest theoetisch (denn nicht in allen Gruppen sind genug Aktive) rasch andere ebenfalls Betroffene zu finden.
Unser Internetauftritt, das gesamte Forum soll demnächst professionell umgebaut werden. Ob und wie das mit den Gruppen dann anders gelöst wird, weiß noch niemand.
Auch wird das Ganze noch ein Weilchen dauern, denn es geht nicht um einzelne Verbesserungen, sondern um eine grundlegende Modernisierung.
Ich verstehe von der technischen Seite jedoch fast nichts und weiß nicht, wann alles umgesetzt sein wird.
Euch die allerbesten Wünsche für den heutigen Tag und das kommende Wochenende von Alba
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