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Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

  • Dieses Thema hat 11 Antworten und 7 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 23.03.2018 - 15:04 von dkr.

Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 258116

Liebe Mitglieder,

wir brauchen jetzt dringend und ganz schnell Ihre Unterstützung in gemeinsamer Sache. Bitte unterschreiben Sie die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“! Link

Wie Sie wissen, hat ACHSE hart für einen Nationalen Aktionsplan gekämpft, der in 2013 tatsächlich verabschiedet wurde. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) arbeitet seitdem an der Umsetzung der 52 Maßnahmen. Einiges wurde seitdem geschafft, vieles ist noch nicht erreicht. Insbesondere gibt es die geplante Zentrenstruktur immer noch nicht!

Die Förderung von NAMSE endet im Juni 2018. Einige der Bündnispartner sind bislang nicht bereit, die Fortsetzung von NAMSE durch die Gründung eines Vereins sicherzustellen. Ohne eine solche Struktur werden die notwendigen Maßnahmen nicht umgesetzt werden.

Wir haben uns intensiv um eine gemeinsame Lösung bemüht. In vielen Sitzungen wurden mehrere Satzungsentwürfe mit allen Akteuren diskutiert. Wir haben um Gespräche mit den Akteuren gebeten, die besonders wichtig sind – erfolglos. Wir haben keine andere Möglichkeit mehr, die Entscheidungsfindung dieser Organisationen zu beeinflussen.

Bitte unterschreiben Sie und teilen Sie die Petition auf change.org. Danke. Unser Ziel: zum : Tag der Seltenen Erkrankungen 1.000 Unterschriften! Link

Es dauert nur 1 Minute und geht auch anonym. Und Sie können auch Schritte überspringen, müssen also keine weiteren Petitionen unterschreiben, die Ihnen angezeigt werden…Danke.

firiel

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381385

Hallo zusammen,

ich habe die Petition schon unterschrieben und den Link auf meiner Facebook-Seite geteilt.

Ich finde diese Aktion sehr unterstützenswert, da seit Jahren viel Arbeit in die Entwicklung des NAMSE – Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen investiert wurde und auch schon einiges für die besonderen Belange von Betroffenen mit Seltenen Erkrankungen in medizinischer, (gesundheits)politischer und wissenschaftlicher Hinsicht bewegt werden konnte. Vieles ist jedoch noch nicht bearbeitet worden und wird es wohl auch nicht mehr, wenn das Aktionsbündnis dieses Jahr nicht in einen e.V. überführt wird. Denn diese Form wäre die Grundlage für das Weiterbestehen des NAMSE und somit die weitere Chance, unsere Bedürfnisse in die Welt der Mediziner*innen, Politiker*innen und Wissenschaftler*innen zu tragen.

Also, informiert euch und stimmt ab! Für uns!

Viele Grüße
Johanna

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Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381386

Hallo,

hier eine Ergänzung:

Am 08. März 2018 werden die Weichen für die Zukunft des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen gestellt. Mit 20.000 Unterschriften wollen wir in der Sitzung der Steuerungsgruppe vom NAMSE ein klares Zeichen setzen, dass beobachtet wird, was dort entschieden wird. Wenn Sie Ihre Mitglieder, Freunde, Familienmitglieder, Bekannten und Kollegen dazu aufrufen, diese Petition jetzt direkt zu unterzeichnen und diese selbst auch wieder weiterzuleiten schaffen wir das und mehr!

Viele Grüße
Harald

Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381387

Auch ich habe die Petition eben unterzeichnet – tut gar nicht weh 😉

firiel

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381388

Nur noch 4 Tage!

Habt ihr schon abgestimmt? 😉

Viele Grüße
Johanna

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IngridTLeiterin SHG Schleswig-Holstein medulläres SD-Carcinom 10/2002

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381389

Ja klar. 😀

Viele Grüße
Ingrid

 

Auch als Fördermitglied mit 5 € im Jahr hilfst Du unserem Verein sehr!!! 😆

 

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381390

Klar! :angel:

Viele Grüße
Bianca

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381391

Natürlich, und geworben.

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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firiel

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381392

Hallo an alle Betroffenen einer oder mehrerer seltener Erkrankungen!

Die Petition „Vernetzte Versorgung jetzt!“ geht weiter!

Die ACHSE hat erneut dazu aufgerufen, zu unterschreiben, da im April ein Treffen mit dem neuen Gesundheitsminister Spahn geplant ist, zu dem natürlich mehr Unterschriften mehr Eindruck machen, wenn sie zusammen mit den Gründen präsentiert werden, warum der NAMSE – Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen fortgeführt werden soll.

Als Betroffene seltener Erkrankungen geht es auch um unsere Zukunft!

Also bitte unterschreibt die Petition und sagt es weiter! Danke!

Hier der Link zur Petition

Viele Grüße
Johanna

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381393

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

auch ich habe unterschrieben und damit bin ich nun mehr oder weniger unfreiwillig automatisch der Change.org Community beigetreten.
-Na toll!:evil:

Nach der Unterschrift hatte man zunächst die Wahl, 2 € zu spenden oder das Thema auf Facebook zu teilen. Da ich weder noch wollte (lehne soziale Netzwerke ab), aber da irgendwie raus wollte, habe ich „teilen“ angeklickt, obwohl ich keinen Facebook-Account habe. Nun steht auf der Seite, dass bei Facebook ein Fehler aufgetreten ist. Ich hoffe damit habe ich die Seite nicht für andere blockiert, sondern nur für mich selbst. Ich erwarte letzteres, denn man hatte mich im Formular schon vor der Unterschrift in 27619 Bremerhaven (das liegt direkt neben Schiffdorf) verortet.:shock:

Nach Durchsicht der 9-seitigen Datenschutz-Vereinbarungen von Change.org (hat die einer von euch gelesen? – warum nicht?), habe ich beschlossen, sobald die Petition überreicht ist zu versuchen, diese Community wieder zu verlassen. -Bin gespannt, ob das klappt.

Da ich eine individuelle Mail-Adresse dafür verwendet habe, kann ich genau feststellen, welche Art von Mails in Zukunft durch diesen Kontakt an mich gesendet werden. Bin gespannt was da noch alles kommt…

Verärgerte Grüße von
Frauke :wall:

P.S. Natürlich kann dieser Dienstleister in San Francisco den Job nicht umsonst machen. Aber ich möchte zumindest weitere Interessenten darauf hinweisen, was mit einer Unterschrift auf sie zukommt. ❗

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381394

Hallo nochmal,

interessant in diesem Zusammenhang auch der Wikipedia-Beitrag dazu:
https://de.wikipedia.org/wiki/Change.org
Dort heißt es unter Kritik u.a.:

Außerdem wird change.org dafür kritisiert, dass es, nach seinen Nutzungsbedingungen, Daten an Partnerorganisationen und sogar unbeteiligte Dritte verkaufen darf.[28] Thilo Weichert, der frühere Datenschutz­beauftragter des Landes Schleswig-Holstein, wirft der Plattform vor, „in vieler Hinsicht gegen deutsches Datenschutzrecht“ zu verstoßen, unter anderem, da Daten von Millionen deutschen Nutzern im Lichte des Urteils des Europäischen Gerichtshofs zum Safe Harbor Abkommen ohne rechtliche Grundlage auf Servern in den USA verarbeitet und gespeichert würden, die Plattform diverse Tracking-Techniken zur Analyse des Nutzerverhaltens einsetze und der Abfluss bzw. die Weitergabe von Daten an Dritte unkontrolliert erfolge.[29][30] Hierfür wurde change.org 2016 mit der Negativ-Auszeichnung Big Brother Award bedacht.[31][32]

Wenn ich schon mal versuche, nicht immer überall gleich Böses zu ahnen…:oops:

Viele Grüße
Frauke

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"

| Beitrags-ID: 381395

Hallo,

ich bin schon eine Weile mit der einen oder andere Unterschrift auf Change Org dabei.

Teilen muss man nicht, man kann die Seite schlicht einfach verlassen.

Ob und wie viele elektronische Post man bekommt, kann man slesbt festlegen, im Zweifel auch ganz abbestellen, was ich getan habe.

Außer anfangs Informationen über andere Petitionen , die ich abbestellt habe, habe ich keine Mails bekommen, abgesehen natürlich Auktualisierungen zu den laufenden Petitionen, die ich selbst gezeichnet habe, und die ich weiterhin erhalten möchte.

Insofern, glaube ich nicht, dass da „noch allzu viel kommt“, was man nicht abwenden könnte.

Dass Organisationen mit Sitz und Servern im nichteuropäischen Ausland generell ziemlich laxe Datenschutzbedingungen haben, die sich nicht unbedingt an deutschen und europäischen Standards orientieren, ist ja bekannt.
Was Petitionen angeht, soweit sie sich nicht über die betreffenden Plattformen an den Bundestag oder das EU-Parlament richten, sind die Alternativen größtenteils ähnlich bzgl. des Umgangs mit Nutzerdaten wie change org. Da gibt es nicht allzu viele Alternativen, wenn man einen größeren Kreis erreichen will.

Gegen eine entsprechende Plattform mit entsprechender Reichweite, die samt ihren Servern in der EU beheimatet und damit an die EU-Datenschutzgrundverordnung gebunden ist, wäre sicher nichts einzuwenden.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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