Metastasen in der Speicheldrüse?
- Dieses Thema hat 19 Antworten und 9 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 06.04.2018 - 12:01 von
.
Hallo RJG,
besonderen Dank, dass du dich als Einziger hier um mein Anliegen kümmerst. 
Ich habe inzwischen den Befund per e-mail erhalten, und ja, es handelt sich um die Ohrspeicheldrüse.
Die Ärztin hat mit dem Schallkopf dauernd im Kieferbereich herumgefahren, was ich vorher beim Hals- US so noch nicht erlebt habe. Außerdem ist der Befund schlampig verfasst, statt st.p. Thyreoidektomie heißt es Thyreodektomie, statt mm wurde eine Angabe in m angegeben (was ja Meter bedeutet) 🙄 So schlecht wurde ich noch nie bedient, in dieses Institut gehe ich nie wieder, auch wenn dort Wochenendtermine angeboten werden.
Für alle Interessierten ein Teilauszug des Befundes:
„Innerhalb der glandula parotis links befinden sich zwei kleine 3mm und 4mm messende „Veränderungen“, weiters proximal eine bis zu 13 m (statt mm) inhomogene Veränderung. DD: Lymphknoten? Andere Genese?“
Jedenfalls wurden auch von dieser Ärztin mein LK am Hals, (wegen diesen beiden habe ich eigentlich diese US-Kontrolle machen lassen), als harmlos eingestuft. Den zweiten, in der Nähe liegenden LK hat sie weder gefunden noch befundet.
So bleibt mir nichts übrig, wieder zu dem teuren US-Spezialisten zugehen, denn ich will mir eine MRT ersparen, da ich Angst vor der Röhre habe.
(Über den Privatarzt habe ich mich heute bei der Terminvergabe auch geärgert, denn plötzlich soll der Halsultraschall 180,- kosten, obwohl ich vor einem halben Jahr bei diesem Arzt nur 100 Euro dafür bezahlt habe.) Was würdet ihr tun?
Wer noch nähere Angaben über die Ohrspeicheldrüse machen kann und / oder auch Veränderungen in dieser bei euch festgestellt wurden, bitte ich alle, mir zu schreiben.
Vielen Dank im voraus und liebe Grüße,
Schlittenhund
Was würdet ihr tun?
ganz ehrlich, Schlittenhund? – Nichts.
Du warst bei einer offenbar unerfahrenen Ärztin, die nicht einmal die zu untersuchenden Lymphknoten fand und die hernach einen schlampigen Befund schrieb. Ob sie die Kompetenz für eine Beurteilung der Ohrspeicheldrüsen hat, ist zumindest zweifelhaft.
Wo gehst Du denn regelmäßig zur Nachsorge hin? Muss das dieser teure Spezialist sein? (Ich habe leider keine Ahnung, wie das im österreichischen Systen funktioniert) An Deiner Stelle würde ich das meinem Nachsorge-Arzt einfach zum nächsten regulären Termin zeigen und bitten, einmal nachzuschauen.
Ich selbst gehe zu einem mit SD-Krebs erfahrenen Nuklearmediziner. Wenn der meinen Hals schallt, kommt da schon mal: „Oh, Ihre Speicheldrüsen sehen aber gut aus.“ Und erst hernach fällt ihm ein, dass bei mir ja die RJT abgeblasen wurde und er führt es darauf zurück.
Dem entnehme ich, dass eine oder mehrere RJT sich auf den Zustand der Speicheldrüsen auswirken (können) und dass so etwas dann im Ultraschall sichtbar ist.
Wenn es Dir gar zu unsicher ist, so mach einfach einen früheren Termin in der Nachsorge.
Ein kleines bisschen habe ich den Eindruck, sorry wenn der nicht richtig ist, dass Du Dir selbst unnötig Besorgnisse schaffst, indem Du hier noch zusätzlich zum Arzt gehst und dem eigentlich behandenden Doc erst glaubst, wenn andere ihn bestätigt haben? Kann das sein?
Vielleicht verstehst Du dann auch, wieso das hier
dass du dich als Einziger hier um mein Anliegen kümmerst
nicht zutrifft.
Alles Gute wünscht Dir Alba
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo Schlittenhund,
ich glaube, Du hast da eine nicht ganz richtige Vorstellung von unserem Verband, dem Forum und allen daran Beteiligten.
Natürlich kann immer mal was durchrutschen – kaum jemand ist in der Lage alles zu lesen, was hier geschrieben wird. Das ist das erste.
Manchmal nimmt man sich vor zu antworten, kommt aber nicht dazu. Ich zum Beispiel habe mir hier viele Jahre lang 15- 20 h die Woche ans Bein gebunden – das schaffe ich einfach nicht mehr. Ich bin fast 60, voll berufstätig und arbeite inzwischen einiges mehr als 40 h. Arbeitsverdichtung nennt sich das. Das wäre das zweite.
Wieder ein anderes Mal, das wäre das dritte, weiß einfach niemand etwas Genaueres zu einer speziellen Frage.
Wir alle hier sind Laien und schreiben in unserer Freizeit, ehrenamtlich. Das gilt auch für Harald.
Wenn er Dir antwortet, macht er das genau wie ich und viele hier in seiner Freizeit und bekommt das auch nicht bezahlt.
Als Geschäftsführer des Bundesverbandes hat er zuallererst organisatorische Aufgaben.
Weil er sich als selbst Betroffener aber zudem hervorragend (mehr als wir alle) in die gesamte Materie eingearbeitet hat, ist er in der Lage, uns hier mit den neuesten Informationen, Studien usw. zum Thema zu versorgen.
Um allerdings eine Frage wie die Deine zu beantworten, müsste er wahrscheinlich erst suchen und recherchieren, ob es dazu was gibt und wo und was genau oder ob wenigstens Einzelfälle irgendwo dokumentiert sind usw. usf. – das kann richtig aufwändig sein.
Ein wie auch immer begründetes Recht auf umgehende Antworten im Forum kann es deshalb nicht geben. Wir sind kein Dienstleistungsunternehmen, sondern ein Selbsthilfeverband, in dem jeder das beiträgt, was er kann, gänzlich freiwillig und ohne Bezahlung.
Ich weiß nicht, wie es anderen ergeht, mich persönlich demotivieren dann Aussagen wie diese:
Als zahlendes Fördermitglied (und aktive Schreiberin) möchte ich wenigstens den „kitzekleinen Vorteil“ haben, nicht ignoriert zu werden.
Ich frage mich dann, welchen Vorteil ich als zahlendes, schreibendes, eine Gruppe leitendes, viele Jahre in Vorstand oder Beirat tätiges Mitglied eigentlich habe, ob ich nicht vielleicht einfach blöd bin?
In einem gebe ich Dir Recht: Unser Vorstand und neuer Beirat hat, mit Ausnahme von Karl und Heidi, das Forum zur Zeit nicht genug im Fokus, auch deshalb gehen manche Dinge einfach unter.
Speziell Harald aber hat Dir m.W. schon auf Dutzende und mehr Beiträge geantwortet, da kannst Du doch nun wirklich nicht von Ignoranz sprechen?
Ich will ihm hier jedenfalls einfach mal danke sagen. In moderneren Foren könnte man direkt @Harald in den Text einfügen, derjenige bekäme dann eine Nachricht. Vielleicht kommt das bei uns auch mal.
Schöne Ostertage wünscht Alba :easter:
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo liebe Schlittenhund,
um eine Antwort geben zu können, muss man über eine solche verfügen.
Da ich bisher nirgends je etwas über Metastasen in Speicheldrüsen gelesen habe, kann ich dazu, wie vermutlich alle anderen, die nicht geantwortet haben, auch nichts sagen, vor allem nicht, ob es sie gibt oder nicht. Hätte jemand dazu eine Erfahrung beizutragen gehabt, hättest Du sicher eine entsprechende Antwort erhalten. Natürlich kann eine solche Antwort, insbesondere bei eher exotischen Tehmen, wie deine Frage sicher eines ist, auch mal länger dauern.
Da auch sonst wahrscheinlich niemand je davon gehört hat, hat offenbar auch niemand eine Antwort gehabt. Das bedeutet aber eben nicht, dass es keine Metastasen der Speicheldrüsen gibt, es weiß nur niemand etwas darüber. Diese Antwort dürfte jedoch genauso wenig befriedigend sein, wie gar keine.
Unterschiede zwischen „zahlenden Mitgliedern“ und anfragenden Gästen machen wir hier nicht. Jede*r Betroffene wird „bedient“, soweit dies mit unseren Mitteln, also persönlichen Resourcen, Kenntnissen und Erfahrungen möglich ist. Wenn diese nicht vorhanden sind, können wir leider weder Zahlern von Mitgliedsbeiträgen noch Betroffenen, die „einfach so“ anfragen, weiterhelfen.
Eine Mitgliedschaft ist letztlich die persönliche Entscheidung dafür, diesen Verband und seine Arbeit zu unterstützen. Diese Arbeit kostet, auch wenn der größte Teil davon ehrenamtlich geleistet wird, eben trotz allem noch Geld. Der größte Teil der eingesetzten Mittel stammt aus anderen Förderquellen (was man den öffentlich zugänglichen Abrechnungen und den Tätigkeitsberichten entnehmen kann in der Übersicht z.B. hier Haushalt). Ein kleiner Teil des Geldes stammt auch aus Mitgliedsbeiträgen. Es geht bei einer Mitgliedschaft aber nicht nur um Geld, das ist eher ein Nebenaspekt. Es geht auch darum, dass Mitglieder mit der Mitgliedschaft dokumentieren, dass sie unsere Arbeit für sinnvoll halten. Ansprüche auf besondere Leistungen im Vergleich zu Nichtmitgliedern begründet eine Mitgliedschaft hingegen nicht, das widerspräche dem Gedanken der Selbsthilfe.
Viele Grüße
Karl
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg
Mitglied werden! Fördermitglied oder aktives Mitglied
Hallo Schlittenhund,
Ich verstehe deine Besorgnis und auch dass du möglichst schnell Gewissheit haben möchtest, aber niemand hat hier das Recht, bestimmte Personen für seine Anliegen in die Pflicht zu nehmen. AUCH NICHT ALS „ZAHLENDES“ MITGLIED.
Privatpatient kannst du bei deiner Krankenkasse und wahrscheinlich auch bei deinen Ärzten sein, aber nicht in einem Forum wie diesem. Hier bekommt derjenige, der nicht spenden kann oder will, genau so viele Antworten ( auch von Harald, der dir ja auch schon mehr als einmal auf deine Fragen geantwortet hat) wie jeder andere.
Sorry, du bist wahrscheinlich gerade in einer emotional für dich aufwühlenden Situation, aber das gibt dir nicht das Recht, hier etwas einzufordern.
Wende dich doch an deine Ärzte wenn du hier keine für dich befriedigende Antwort bekommst. Dafür sind sie ausgebildet und dafür werden sie auch bezahlt.
Nichts für Ungut aber das musste jetzt mal raus.
Gruß von Elke
Liebe Lindenblüte,
wir sind hier, um Ratsuchenden zu helfen, das ist richtig.
Wie aber spätestens aus den Beiträgen oben klar geworden sein dürfte (sofern es nicht ohnehin bekannt ist), machen wir das alle ehrenamtlich.
Deshalb, nein, durch die Mitgliedschaft schließt man keinen Vertrag mit dem Verein ab, durch den man einen Anspruch darauf erwirbt, Fragen immer und möglichst auch noch sofort beantwortet zu bekommen. Und ja: Auch Nicht-Vereinsmitgliedern bemühen wir uns nach bestem Wissen und Gewissen zu antworten. Ob nun jemand meint, dann wäre es dumm, überhaupt Mitglied zu werden, muss jeder für sich selber entscheiden.
Zum Thema Meinungsfreiheit: Uns gibt`s, wie gesagt, um anderen zu helfen, und dafür haben wir Regeln. Ratsuchende zusätzlich noch verunsichern gehört definitiv nicht zu unseren Zielen.
Wir sind hier nicht die Presse, wo jeder einen Anspruch darauf hat, alles mögliche, was ihm gerade einfällt, im Sinne einer freien Meinungsäußerung loszuwerden, auch wenn`s gar nichts mit unserem Thema zu tun hat. Sinn und Zweck, nämlich anderen zu helfen, stehen demgegenüber immer im Vordergrund.
Für Leserbriefe o. ä. ohne konkreten Bezug zu unserem Thema gibt`s genügend Möglichkeiten in Presse und Internet.
Dass man bei zweifelhaften Fragen den Arzt fragen muss, dürfte klar sein, weil wir als Laien keine Behandlungsempfehlungen geben dürfen und außerdem sogar ein Arzt keine Ferndiagnose übers Internet an Leute stellen darf, die er nicht sieht und vielleicht nicht einmal kennt.
Viele Grüße,
Maria
PS: Ich kenne ElkeM zwar nicht persönlich, aber schätze ihr langjähriges Engagement und ihre fundierten Beiträge sehr.
Als Fördermitglied kannst du schon mit 5 € im Jahr unserem Verein sehr helfen!
Gemeinsam sind wir stärker!!!
Hallo,
versuche und hoffe hier einen sachlichen Beitrag zu schreiben.
Zunächst ein paar Dinge nur zur Richtigstellung:
- Als Hauptamtlicher kann ich nicht ehrenamtlich in meiner Freizeit für den Verein arbeiten, ich kann nur unbezahlte Überstunden machen. Das waren im Jahr 2017 (inklusive nicht genommener Urlaub): 514 Stunden.
Ehrenamtlich konnte/durfte ich für die Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin und als Patientenvertreter im G-BA tätig sein: 72 Stunden.
Zu den Ausführungen, wenn ich Geld zahle, will ich auch eine Leistung, möchte ich hier nichts beitragen.
Möchte jedoch auf das Gegenteil (Umsonst) hinweisen, welches eigentlicher Ursprung dieser Diskussion ist:
Neulich gibt es in Wien auch das Angebot, samstags in ein Kassen- Röntgeninstitut zu gehen und ich bekam prompt einen Termin für den Hals-Ultraschall.
Und hier die Antwort unseres angehenden Arztes im Forum:
die Ärztin hat mit dem Schallkopf Deine Kopfspeicheldrüsen untersucht? Das ist (zumindest in Deutschland) keine sehr übliche Untersuchung und selbst für erfahrene Ultraschall-Untersucher kniffelig.
Bevor daraus direkt ein MRT-Termin wird, solltest Du vielleicht eine Zweitmeinung von einem erfahrenen Ultraschall-Untersucher einholen.
Manchmal werden von Ärzten und Kliniken „umsonst“ Ultraschall-Untersuchungen des Halses angeboten, ganz ohne Indikation, und finden tut man dann in den meisten Fällen was ….
USA: Screening nach Schilddrüsenkrebs schadet
Du hast dich beschwert, dass ich dein Frage Lymphknoten – Ultraschall vom 9.10.2017 nicht (gleich) beantwortet habe.
Es haben dir dort zwei Ärzte bescheinigt, dass die Lymphknoten unverdächtig sind.
Mrs. Watson hat dir eine Antwort gegeben.
Und auf eine erneute Nachfrage, ob sich aus Lymphknotenmetastasen, von denen man nichts weiß, sich Fernmetastasen bilden können, hast du keine Antwort bekommen. Auf diese Frage, wird dir niemand je eine Antwort geben können, wie auch, dies kann ja nur hypothetisch sein.
Deine Fragen handeln ständig von der Angst, dass etwas übersehen wird, dass du ein Rezidiv oder Fernmetastasen bekommst.
Ich nehme mir, wenn ich Zeit habe auch diese erneut zu beantworten:
Wann treten Fernmetastasen beim papillären SD -Krebs auf? (2. März 2018)
Wenn ich es richtig in Erinnerung habe (sonst korrigiere mich gerne):
- Hast du eine exzellentes Ansprechen nach der Radioiodtherapie (Resetbutton)
Eine FDG-PET/CT, die auf dein Wunsch hin gemacht wurde, war unauffällig.
Die geschwollenen Lymphknoten werden von mindestens zwei Ärzten als unauffällig betrachtet.
Die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv ist statisch betrachtet gering.
Du bist jedoch ein Mensch, und keine Maschine, darum darfst du auch Ängste haben.
Diese Ängste werden wir dir allein mit Informationen jedoch nicht nehmen können, und auch nicht zig weitere diagnostische Verfahren bei zig verschiedenen Ärzten: 100% Sicherheit gibt es nicht.
Ich habe dich sicherlich schon mal darauf hingewiesen: Ich denke du brauchst professionelle psycho-onkologische Hilfe, damit du mit deinen Ängsten lernst zu recht zu kommen.
Ich denke nicht, dass wir dies hier in der Selbsthilfe leisten können, im Gegenteil habe ich eher den Eindruck, dass wenn bei jemandem ein Rezidiv auftritt, dies deine Ängste nur jedes mal erneut verstärkt.
@alle die sich ehrenamtlich engagieren wollen:
Zu unserem 11. Gruppenleiter*innen-Treffen 9./10.6.2018 Stuttgart sind auch Mitglieder unseres Vereins eingeladen, die eine neue regionale Selbsthilfegruppe gründen möchten.
U.a. wird es ein Vortrag und Workshop geben zu: Rezidivangst bei Schilddrüsenkrebs aus psychoonkologischer Sicht
Viele Grüße
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo zusammen,
ich bin eben aus meiner Urlaubswoche zurückgekommen und aus allen Wolken gefallen, als ich lesen musste, in welch negativer Weise sich dieser Thread entwickelt hat.
Aus heutiger Sicht bedauere ich es sehr, dass ich überhaupt das Stichwort „zahlendes Mitglied“ angesprochen habe. Ich selbst habe drei Jahre lang gerne und absolut freiwillig dieses Forum hier wegen seiner Hilfeleistung gegenüber SD-Kranken finanziell unterstützt und kann eigentlich gar nicht begreifen, warum ich mich letzte Woche dazu hinreißen ließ, einen derartigen Blödsinn zu schreiben. Ich möchte mich dafür entschuldigen.
Herzlichen Dank für deine perfekte Auskunft und die zutreffende Zusammenfassung, ebenso für deinen Zeitaufwand und die damit verbundene Mühe.
Ich werde versuchen, mit zukünftig an die realen Fakten zu halten und nicht laufend fiktive Szenarien zu konstruieren. Da gebe ich dir vollkommen Recht!
Ein Dankeschön auch an dich, denn ich bin deiner Empfehlung, nämlich „nichts“ zu tun, nachgekommen und habe noch vor meiner Abreise dem US-Spezi abgesagt. Deine Ansicht diente mir als Entscheidungshilfe. Ich möchte einräumen, dass ich mich wohl gerne „übertherapieren“ lasse, was letztendlich aber doch nur zur Verwirrung führt und zudem mein Budget belastet.
Ich habe mir vorgenommen, nun nur mehr auf die regelmäßige Klinik-Nachsorge zu vertrauen, mit der ich im Grunde immer zufrieden war.
Viele Grüße,
Schlittenhund
( P.S.: Ich wäre auch damit einverstanden, wenn dieser ganze Thread gelöscht werden würde.)
Bravo Schlittenhund für Deine offenen Worte und für Deine Entschuldigung! :flower:
Ich ziehe meinen imaginären Hut vor Dir für diesen Beitrag und drücke Dir alle Daumen für Deinen neuen Weg – zu weniger Ärzten, aber sicher mehr Gelassenheit!
Liebe Grüße
miesekröte
Geburtstage
Ein*e Nutzer*in hat heute Geburtstag
In den nächsten Tagen haben 5 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 104 Benutzer*innen online: 0 Nutzer*innen und 104 Gäste.