Achtung

Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
Okay

Gibt es Alternativen zur RJT?

Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 258252

Hallo Ihr Lieben, zunächst einmal bin ich sehr glücklich darüber dieses Forum entdeckt zu haben. Mir wurde am 8. März die komplette Schilddrüse +10 Lymphknoten entfernt. Ich hatte ein Papilläres Karzinom 1,2 cm. Die Lymphknoten waren gottseidank nicht befallen und es gab auch keine weiteren Metastasen. Die Lymphknoten waren gottseidank nicht befallen und es gab auch keine weiteren Metastasen. Ich bekomme meine Hormontabletten und die Radio Jodtherapie ist für den 23. April angesetzt zwei Tage vorher bekomme ich meine Spritzen. Jetzt überkommt mich die Panik und die Hilflosigkeit und auch das Gefühl des Ausgeliefertseins. Ich frage mich ernsthaft ob es entweder Alternativen gibt oder ob ich die Therapie sogar absagen sollte? Hatte jemand Erfahrung? Könnt ihr mir da weiterhelfen? Ich bin sehr glücklich darüber hier viele interessante Beiträge zu lesen. Ihr habt mir wirklich sehr weitergeholfen. Vielen Dank.

Thorsten-BS
Pap.fol. SD-CA / Mai 2013

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381941

Hallo,

leider gibt es zur RJT keine Alternative. Durch die Radiojodtherapie soll noch vorhandenes Restgewebe nach der OP beseitigt werden, vor allem um die Neubildung von (bösartigem) neuen Gewebe zu verhindern.

Die Therapie selbst ist in der Regel mit sehr wenig Nebenwirkungen verbunden. Lediglich die Quarantäne ist für einige Mitbetroffene etwas ungewohnt und nervig. Doch die Zeit bekommt man mit viel Schlafen und Lesen sehr gut rum.

Bitte trink während der RJT sehr viel, so wird die Strahlung schneller aus dem Körper gespült.

Und noch ein Tipp: Mach dir Gedanken ob ggf eine AHB bzw Reha eine sinnvolle Ergänzung wären. Ein paar Wochen für sich nach der Therapie ohne Alltag schaden vielen Betroffenen nicht, ganz im Gegenteil.

Viel Kraft und Kopf hoch.

Grüße Thorsten

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381942

Lieber Thorsten, vielen Dank für deine Nachricht. Eine Woche nach der Operation bin ich in Mutter Kind Kur gefahren. Dort befinde ich mich auch noch bis nächsten Mittwoch. Nach der Therapie fliege ich eine Woche in Urlaub mit meiner Mutter alleine ohne die Kinder und ohne meinen Mann. Darauf freue ich mich schon sehr. Aber ich hab richtige Panik wenn ich an diese Zeit denke. Lieber Thorsten, vielen Dank für deine Nachricht. Eine Woche nach der Operation bin ich in Mutter Kind Kur gefahren. Dort befinde ich mich auch noch bis nächsten Mittwoch. Nach der Therapie fliege ich eine Woche in Urlaub mit meiner Mutter alleine ohne die Kinder und ohne meinen Mann. Darauf freue ich mich schon sehr. Aber ich hab richtige Panik wenn ich an diese Zeit denke.

Ich gehe nicht gerne zu Ärzten und fühle mich Ihnen immer ausgeliefert, das ist ganz furchtbar. Was würde mir den blühen, falls ich die Therapie nicht antrete?

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381943

Liebe Nisrine,

herzlich willkommen hier im Forum!

Leider habe ich gerade wenig Zeit, will Dir ergänzend zu Thorstens Antwort jedoch sagen, es gibt durchaus auch leitliniengestützte Argumente, auf eine RJT bei Deinem Tumorstadium (papilläres Ca., Lymphknoten frei, Tumorgröße 1,2 cm, in der histologischen Untersuchung keine Hinweise auf aggressivere Zellformen) zu verzichten.

In folgendem Thread war eine ähnliche Frage gestellt und einige Argumente für oder gegen eine RJT angeführt worden: Angst vor RJT nach SD OP.

Liebe Grüße

miesekröte

PS: Ich hatte ein Papilläres von 1 cm Größe und habe keine RJT gemacht. Ich melde mich später gerne noch mal, wird wohl gegen Abend werden.

Thorsten-BS
Pap.fol. SD-CA / Mai 2013

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381944

Bei einer OP wird oftmals nicht das gesamte Gewebe der SD entfernt, es bleibt immer ein Restgewebe. Dieses kann unter Umständen als bösartiger Tumor weiterwachsen. Zusätzlich ist die passende Einstellung der Hormone mit Gewebe unter Umständen schwieriger.

Du merkst … unter Umständen … eine genaue Vorhersage ist nicht möglich.

Ich persönlich würde allein wegen der Familie diesen Schritt machen, nur um auf der sicheren Seite zu sein und das Risiko zu minimieren.

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381945

Hallo lieber Thorsten, vielen Dank für deine Antwort. Ja ich glaube auch ich werde es meiner Familie zu liebe machen ich bin erst 35 Jahre und habe fünf Kinder und ein besorgter Ehemann und auf meine restliche Familie macht sich große Sorgen. Vielleicht wird es mir ganz gut tun in einem Einzelzimmer zu sitzen und einfach zur Ruhe zu kommen und nachzudenken. Wie viele Tage ist man denn in Einzelhaft circa?

Thorsten-BS
Pap.fol. SD-CA / Mai 2013

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381946

Warte mal noch den ausführlichen Bericht von *Miesekröte* ab und schau dir mal den Link an. Unterschiedliche Meinungen können ja auch zur Lösung führen.

Mir war nur bekannt das bis 1 cm Tumor unter Umständen auf eine RJT verzichtet werden kann.

Die Dauer des Aufenthaltes schwankt so zwischen 4-7 Tagen, je nach Klinik und Abbau der Strahlung im Körper. Normalerweise darfst du 24 Stunden nicht mit anderen Patienten auf der Station in Kontakt kommen, danach ist z.B Kontakt in gemeinsamen Räumen möglich. Einige Kliniken haben auch eine separate Terasse.

Ich selbst war von Freitag Mittag bis Montag Morgen im KH.

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381947

Liebe Nisrine,
lieber Thorsten,

weil bei uns die spannendsten Infos und Berichte teilweise gut versteckt sind (an der Erneuerung unserer Website wird gearbeitet), hier noch ein paar Links mit unterschiedlichen Standpunkten und auch Erfahrungen:

FAQ: Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie?.
FAQ: Sinn und Nutzen einer RJT nach OP (ATA 2009).
Radiojodtherapie (RJT) – Erfahrungsberichte aus den Kliniken.

Liebe Grüße, bis später!

miesekröte

PS: Lieber Thorsten, wie Du dachte ich auch noch bis vor Kurzem, dass die „heilige Grenze“ bei 1 cm läge – Harald hat mich dann informiert, dass diese Einschätzung gerade in der Fachwelt in Diskussion ist …

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381948

Liebe Nisrine,

entschuldige bitte, gestern Abend war mir nicht mehr nach Schreiben zumute. Daher will ich mich jetzt noch mal melden.

Wie geht es Dir denn inzwischen? Helfen Dir die Informationen etwas, Deine Angst zu verlieren oder ist eher das Gegenteil der Fall? Mir persönlich hilft es sehr, mich hier zu informieren, aber das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich.

Du schreibst:

„Jetzt überkommt mich die Panik und die Hilflosigkeit und auch das Gefühl des Ausgeliefertseins.“

und

„Aber ich hab richtige Panik wenn ich an diese Zeit denke.“

Ich kann mich da gut reinversetzen, denn am Anfang, als ich beim Ultraschall die dringende Verdachtsdiagnose mitgeteilt bekam (bei mir war es schon vor der Feinnadelpunktion ziemlich eindeutig), packte mich auch die Panik. Die Angst schnürte mir die Kehle zu und machte mich fast handlungsunfähig. Ich fühlte mich wie das Kaninchen in der Falle.

Angst ist aber ein ganz schlechter Ratgeber, wenn man wichtige Entscheidungen zu treffen hat – in Deinem Fall nun für oder gegen eine RJT. Wenn man dann noch eine mindestens ebenso besorgte Familie um sich hat, ist es sicher nicht leichter.

Ich denke deswegen, es wäre gut, wenn Du zunächst ein paar Ängste verlieren könntest. Erst dann werden Deine Gedanken frei genug sein, um alle für und gegen die RJT sprechenden Argumente in Ruhe abzuwägen, um schließlich zu einer für Dich richtigen Entscheidung zu gelangen.

Denn so viel hast Du vielleicht aus den oben verlinkten Infos mitgenommen: Es ist eine Nutzen-Risiko-Abwägung. Hundertprozentige Sicherheit gibt es weder mit der einen noch der anderen Variante.

Thorsten hat den Sinn der RJT ja bereits beschrieben, es geht drum, möglichst allen Schilddrüsenzellen den Garaus zu machen. Es geht auch darum, dadurch diagnostisch mehr Möglichkeiten zu haben, ein eventuelles Rezidiv mittels RJD und Tumormarker zu entdecken.

Andererseits hast Du auch ohne RJT gute Verlaufsparameter: 1. Ultraschall (Sono), mit dem sich sowieso LK-Metastasen am Hals (und dorthin würde der Krebs zunächst wandern) gut finden lassen. 2. das TG, also den Tumormarker Thyreoglobulin, welches aber ohne RJT selten so niedrig sein wird wie nach RJT. Das macht aber nichts, denn auf den Verlauf kommt es an.

Die RJT kann außerdem Nebenwirkungen haben, die es zu bedenken gibt, insbesondere was die Speicheldrüsen angeht. Das muss nicht sein, kann aber passieren.

Auch gibt es gerade in jüngster Zeit Studien, die sagen, dass sogenannte Low-Risk-Patienten (wie Du) bei gründlicher Nutzen-Risiko-Abwägung nicht unbedingt einen Gewinn haben durch die RJT.

Andere Fachleute sagen, die Studien seien nicht genügend aussagefähig, man sollte erst weiterforschen, bevor man von einem bewährten Therapiekonzept abrückt.

Einige Fachleute empfehlen, dann, wenn eine RJT nicht eindeutig indiziert ist (so wie bei Dir), zunächst das TG (also den Tumormarker Thyreoglobulin) zu bestimmen und je nachdem, wie hoch es liegt, sich für oder gegen eine RJT zu entscheiden.

Jedenfalls, und das ist mir vielleicht mit das Wichtigste, was ich Dir heute noch schreiben wollte, hast Du Zeit, in Ruhe Dich zu erholen und dann mit Bedacht Deine Entscheidung zu treffen. Du brauchst Dich nicht sorgen, dass der Krebs – wenn er denn noch vorhanden ist – schnell wächst und Du deswegen unter Zugzwang bist. Das Papilläre wächst langsam!

Und Du bist nicht ausgeliefert oder hilflos, sondern hast verschiedene Möglichkeiten, was Du tun kannst:

  • Du könntest anfragen, ob Du die Station für die RJT vorab besuchen kannst. Vielleicht ist da ein super nettes Team und nimmt Dir die Angst.
  • Du kannst Dir eine weitere fachärztliche Meinung einholen.
  • Du kannst, vielleicht auch gemeinsam mit Deinem Mann, Gespräche in einer psychosozialen Beratungsstelle oder bei einem Psychoonkologen wahrnehmen. Mit professioneller Unterstützung ist es oft leichter, der Angst zu begegnen. Solche findest Du hier Krebsberatungsstellen oder hier Psychologen oder über die Landkarte: Krebsberatungsstellen.
  • Du kannst zunächst mit Deiner Mutter wie geplant in Urlaub fahren und Dich erholen und danach in aller Ruhe eine Entscheidung treffen.
  • Und nicht zuletzt kannst Du uns hier konkret Deine Sorgen schildern und uns mit Fragen löchern!

Liebe Grüße

miesekröte

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381950

Hey ihr lieben, liebe Miesekröte, lieber Thorsten,

Vielen Dank für eure Nachrichten. Ich habe heute lange nachgedacht und auch mein Mann kann mich besuchen und wir haben es noch mal miteinander gesprochen. Mit der Angst ist es etwas besser, dies habe ich euren Texten zu verdanken, ich habe sie mir mehrere Male durchgelesen und auch die Studien. Ich denke ich bin zu dem Entschluss gekommen dass ich die Therapie machen werde in erster Linie zu meinem Wohle und damit ich danach dann wirklich mit dieser Krankheit abschließen kann. Und auch für meinen Ehemann und meine Kinder und die restliche Familie.

Ich selber bin seit einigen Jahren Klinik Seelsorgerin und begleite Menschen sogar bis in den Tod (Palliativ). Ich habe sehr gute Supervisoren und Kollegen (Freunde) die Pfarrer sind mit langjähriger Seelsorge Erfahrung. Ich werde nach der Kur ein Gespräch mit einem dieser wunderbaren Menschen suchen, Sie kennen und verfolgen meine Geschichte mit Sorge.

Ich glaube insgesamt ging mir alles zu schnell und ich brauche Zeit. Durch diese Seel-Sorge habe ich gottseidank der Vorteil auf mich zu achten und auf meine Emotion zu hören und sie auch zu zu lassen. Ich ging am 23.01 wegen Müdigkeit und Schlappheit zum Arzt und ging mit der Diagnose „hochsuspekter Knoten“ heim und nach der OP am 08.03 war es plötzlich Schilddrüsenkrebs. Dies braucht Zeit und da ich eh kein „Arztgänger“ bin und Aerzten eher mißtraue ist es doch schwierig für mich, mich darauf einzulassen.

Ich bin gespannt wie lange ich drin bleiben muss. Es gibt eine Abschluss-Sinthigraphie, kennt sich jemand damit aus? Könnt ihr mir berichten? Wir geht es anschließend nach der RJT weiter? Wann gelte ich als geheilt?

Ich habe Angst dass ich in ein paar Jahren erneut an Krebs erkranke. Dass ich sozusagen eine Risikopatientin bin. Ich hatte nie vor mich irgendwelchen Chemotherapien zu unterziehen.

Lieben Dank nochmal an alle für die ausführlichen Berichte und die Unterstützung!!! Ich bin nicht alleine, denn ich habe euch :-*

Entschuldigt bitte meine Verbindung hier im Odenwald ist sehr sehr schlecht.

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381949

Liebe Nisrine,

Ich freue mich sehr über Deine Nachricht, Du klingst schon zuversichtlicher und viel weniger verzweifelt!

Und ich bin froh, dass Du liebe Kollegen hast, an die Du Dich wenden kannst, wenn Dich Not überkommt.

Siehst Du, so verrückt ist das Leben manchmal: Da arbeitest Du seit Jahren selbst als Helferin für Menschen in Krisenphasen, bist wahrscheinlich täglich mit Gedanken an die Endlichkeit des Lebens konfrontiert – aber wenn es einen dann selbst erwischt und das, was immer „nur“ das Problem anderer war, praktisch zum persönlichen Angriff auf die eigene Integrität wird, trifft es einen dennoch wie ein Hammer – oder vielleicht umso härter, denn ohne einen gewissen Schutzwall um sich herum kann man für andere ja gar nicht andauernd solch starke Unterstützungsarbeit leisten.

Es ist ganz natürlich, dass man nach so einem Schock erst mal wieder Kräfte sammeln muss, sich selbst auch trösten und trösten lassen muss, bis man sich wieder mit neuem Mut aufrappeln kann.

Dazu, wie es nach der RJT weitergeht, hilft Dir vielleicht dies: Nachsorgeheft – differenzierter Schilddrüsenkrebs. Das Nachsorgeheft kannst Du kostenlos vom Verein bestellen (habe ich kürzlich auch gemacht und bin ganz happy, weil ich da alles eintragen kann, meine Blutwerte, meine Untersuchungstermine, mein Befinden usw.). Wenn Du weiter runter scrollst, findest Du Infos zur Nachsorge.

Zu Deiner Frage nach der Abschluss-Szintigraphie kann ich Dir aus eigener Erfahrung nichts erzählen. Vielleicht meldet sich noch jemand dazu? Oder Du musst, falls hier keine Antwort mehr darauf kommt und der Thread versehentlich ins „Osterloch“ plumpst, sie noch mal stellen. Jetzt ist wegen der Feiertage hier gerade ein bisschen Flaute, glaube ich.

Du schreibst:

„Ich habe Angst dass ich in ein paar Jahren erneut an Krebs erkranke. Dass ich sozusagen eine Risikopatientin bin. Ich hatte nie vor mich irgendwelchen Chemotherapien zu unterziehen.“

Da denke ich, gibt es, nach allem was Du über Deinen Tumor geschrieben hast, keinen Anlass, mit so einem Verlauf rechnen zu müssen. Du hast wie ich auch eine ganz günstige Prognose. Die Wahrscheinlichkeit, dass wir uns beim Fensterputzen was brechen oder einen Autounfall haben, ist wesentlich größer als die, an diesem Tumor ernsthaften Schaden zu nehmen. Dennoch bewegen sich die meisten Menschen täglich im Straßenverkehr und rufen nicht jedes Mal den Notarzt, bevor sie auf die Leiter steigen, um Fenster zu putzen 🙄

Wir werden lernen, mit dem – wenn auch kleinen – Restrisiko eines Rezidivs zu leben, und deswegen brav dann und wann Ärzte aufsuchen zur Nachsorge, auch wenn wir (da bin ich Dir wohl ähnlich) am liebsten einen großen Bogen drum machen würden.

@Karl („dkr“) hat heute an anderer Stelle ( Antwort auf: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom G3 ) einen weisen irischen Spruch geschrieben, der mir sehr gut gefällt. Ich gebe ihn an Dich weiter und Du vielleicht an jemand anders, der es nötig hat. Wenn nur recht viele Menschen dies in ihrem Herzen tragen, müsste sich eigentlich alle Angst der Welt in Luft auflösen …

Möge die Härte dein Herz niemals zu Stein verwandeln, wenn die Zeiten auch hart sind. Mögest du niemals vergessen, auch wenn dich Schatten umgeben: Du gehst nicht allein!

Liebe Grüße

miesekröte

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381951

Hallo meine Liebe, vielen Dank für deine Antwort und die schönen Worte. Mir scheint als würde mir Gott Menschen schicken die mich aufmuntern und mir Kraft spenden. Ich glaube auch dass es mir weiterhilft wenn ich die Entscheidung zur Radiojodtherapie bewusst treffe als das bisherige Gefühl dass die Ärzte mich dazu zwingen so zu sagen. Ich denke weiterhin viel darüber nach. Ich versuche mich positiv darauf einzustellen.

Melde mich nachher nochmal

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381952

Hallo Ihr Lieben, da bin ich wieder. Entschuldigt bitte, aber hier ist die Internetverbindung wirklich sehr mies.
Heute Morgen hatte ich mein Abschlussgespräch mit dem Arzt hier in der Kur, es war wirklich sehr schön. Ich habe ihm von meiner Ängsten und Sorgen erzählt und den Gedanken keine Radiojodtherapie zu machen. Er konnte mir meine Ängste nehmen und hat mir die Therapie sehr ans Herz gelegt und in meinem Fall auch aus psychologischer Sicht damit ich eben auch mit der Krankheit abschließen kann. Zur Zeit stecke ich ja mitten drin und das verunsichert mich sehr stark. Heute Nacht hatte ich einen schlimmen Albtraum mit Karzinomen und Krebs und so weiter.

Ich werde jetzt einen Termin vereinbaren um mir die Station vor ab anschauen und alles mögliche in die Hand nehmen was in meiner Macht steht. Ich werde mir viele Sachen einpacken und versuche die Tage so schönes so möglich ist zu gestalten. Ich habe ja fünf Kinder und einen harten Alltag, ich nutze die Zeit vielleicht als kleinen Erholungs Urlaub von der Familie und im Anschluss an die Kur. Ich hab mir sehr viele Fragen aufgeschrieben und werde auch alle stellen.

Vielen lieben Dank für eure Rückmeldungen, diese haben mir bereits sehr geholfen. Es ist wie’s ist so momentan leider nicht zu ändern aber es kann in Zukunft nur besser werden.

Liebe Grüße
Nisrine

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Gibt es Alternativen zur RJT?

| Beitrags-ID: 381940

Hallo,

alles wichtige wurde ja bereits geschrieben.
Ein kleine Korrektur habe ich jedoch anzubringen, die vielleicht auch nochmal Ängste nehmen kann:

… Durch die Radiojodtherapie soll noch vorhandenes Restgewebe nach der OP beseitigt werden, vor allem um die Neubildung von (bösartigem) neuen Gewebe zu verhindern.

Die Beseitigung des Restgewebes (ablative Radioiodtherapie) hat nur das Ziel, dass man später das Thyroglobulin (welches auch von gesunden Schilddrüsenzellen produziert wird) nicht mehr nachweisbar ist, und dann als sehr sensitiven Tumormarker benutzen kann. Dies gelingt mit der Radioiodtherapie (RIT) allerdings auch nicht immer, siehe z. B. unsere Forums-Gruppe: Tg-Wert beständig leicht erhöht.

Für die RIT beim differenzierten Schilddrüsenkrebs (papillär, follikulär) gibt es drei mögliche Indikationen/Therapien:

  • ablative RIT (Entfernung von gesundem Schilddrüsenrestgewebe)
  • adjuvante RIT (Ziel ein Rezidiv zu verhindern)
  • Therapie (Diagnostik und Zerstörung von jod-speichernden Metastasen des Schilddrüsenkrebs)

Bei der Beseitigung des gesunden Restgewebes geht es also nicht darum die Bildung von neuem (bösartigen) Gewebe zu verhindern.

Ob man auch eine adjuvante RIT oder therapeutische RIT macht, hängt davon ab, in welcher Risikogruppen man nach der Operation ist.
sehr ausführlich: ATA: Risikogruppen beim differenzierten Schilddrüsenkrebs.

Viele Grüße
Harald

Anonym
Gast

Gäste dürfen nur Anfragen stellen. Ratschläge, Erfahrungsberichte etc. von Gästen werden von den Moderatoren ohne Vorwarnung gelöscht.
Das Gast-Schreiberecht ist nur für Nutzer*innen gedacht, die sich nicht gleich registrieren möchten bzw. Probleme bei der Registrierung haben: Jetzt kostenlos registrieren als Forums-Nutzer*in

Deine Information:

Bist du ein Mensch? Dann klicke bitte auf Herz durchgestrichen.

Geburtstage

Ein*e Nutzer*in hat heute Geburtstag

In den nächsten Tagen haben 5 Nutzer*innen Geburtstag

Zur Zeit aktiv

Forum-Statistik

133.734 veröffentlichte Beiträge
28.824 veröffentlichte Themen
7.243 registrierte Nutzer*innen

Sie möchten uns finanziell unterstützen?
Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V.
GLS Gemeinschaftsbank eG|IBAN: DE52 4306 0967 4007 2148 00|BIC: GENODEM1GLS

Spenden mit einem Klick