Hallo und herzlich willkommen bei uns im Forum! :flower:

Ich habe deinen Beitrag verschoben, weil dein Problem hauptsächlich der Calciummangel / Nebenschilddrüsen zu sein scheint.
Da bin ich nicht der große Experte dafür und hoffe, dass sich von unseren Spezialisten noch jemand meldet.
Eins fällt mir allerdings auf, nämlich dass du scheinbar 4000 mg Calcium genommen hast – das ist viel zuviel 🙄
1000 mg auf einmal kann der Körper nicht aufnehmen, das sollte man lieber in kleinere Mengen zerlegen.

Aber ich denke wie gesagt, dass dir noch jemand mehr dazu sagen kann. Möglicherweise hilft es dir inzwischen, wenn du dich ein wenig durch unsere FAQ dazu liest.

Viele Grüße,
Maria

😯

Ich würde an deiner Stelle versuchen, lieber gleichmäßig alle (?) zwei Stunden 250 oder 300 mg zu nehmen (und insgesamt möglichst nicht mehr als 2000 mg pro Tag). Vielleicht ist der Wert dann gleichmäßiger – und außerdem werden die Durchfälle weniger.

Viele Grüße von
Maria

Hallo,

ich sehe es genauso.
Wenn mein Wert 1,65 mmol/l wäre, würde ich lieber in ein Krankenhaus gehen.

Grob gesagt ist die Empfehlung: Wer mit täglicher Gabe von insgesamt 2000mg Calcium nicht dauerhaft über Werte von 2,0 mmol/ kommt, der braucht ein aktives Vitamin D.
Das kan Alpha sein, dass kan auch ein Calcitriol Präparat wir Rocaltrol sein. Vielleicht wäre das eh mal einen Versuch wert, wenn Du schreibst, dass mit Alpha nicht so eine Regelmäßigkeit in Deine Werte gekommen ist.

Lass Dir doch von der Geschäftsstelle auch den Patientinnen-Pass schicken, dann wissen die behandelnde Ärzte besser mit Dir umzugehen.

https://www.sd-krebs.de/phpBB2/partner.php#HypoparaPass

Hoffentlich liest Du das hier aber schon vom Krankenhaus aus.

Liebe Grüße und melde Dich gern mit weiteren Fragen,
Lotti

Hallo,

erstmal ist es wichtig, dass du Ruhe bewahrst. Stress verstärkt die ganze Problematik nur.

Ich habe selbst nach der OP wochenlang in Krankenhäusern gelegen, weil a. die SD Werte nicht dahin kamen wo ich mich wohl fühlte und b. der Kalziummangel mir stark zu schaffen machte.
Auch ich wurde dann zwischenzeitlich intravenös mit Kalzium versorgt. Danach wurde ich mit täglich 5- 6 tausend mg KalziumBrause versorgt.
Auf kurze Zeit gesehen ist das auch kein Problem. Nur auf Dauer – also über mehrere Wochen, sollte man das nicht machen.

So, das hilft dir jetzt nicht wirklich weiter aber so weisst du schonmal, dass auch andere deine Situation durchaus kennen und verstehen. Bei mir war es tatsächlich so, dass der Kalziumwert sich erstmal einpendeln musste. Nachdem ich ihn nach Wochen stabil auf 2.1 hatte, bleibt er auch da. ( natürlich muss ich regelmässig mein Kalzium einnehmen)

Du solltest das Kalzium tatsächlich stückeln. Nimm lieber jede Stunde 250 mg anstatt in 4 Std 1000mg. Aber!! und das ist bei deinem niedrigen Wert jetzt auch wichtig, du brauchst Calcitriol, damit dein Körper das zugeführte Kalzium besser aufnehmen und verwerten kann.

Ich habe nach der OP drei Krankenhäuser aufgesucht und mich jedes Mal einweisen lassen.
Meine SD Werte waren grottig. TSH 20 und ich kam keine Treppe mehr rauf. Ein permanentes inneres Vibrieren und Kribbeln überall, brachten mich bald in die Psychiatrie. Im Nachhinein weiß ich, dass da erstens die Schilddrüsenwerte noch nicht stimmten und zweitens das Kalzium zu niedrig war.

Also mach dich auf in die Ambulanz und lass dort nochmal den Kalziumwert bestimmen.( geht da innerhalb weniger Minuten). Am besten wäre natürlich dorthin, wo du auch operiert wurdest. Falls der Wert zu niedrig Ist, werden sie dort wissen was zu tun ist.

Gute Besserung wünscht dir
Elke

Hallo Naddel,

erstmal auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum und schön, dass dir einige Beiträge schon weitergeholfen bzw. Fragen beantwortet haben. Danke auch für deinen ausführlichen und gut strukturierten Bericht, das macht die Beantwortung der Fragen um einiges leichter.

Ich selbst bin auch Hypopara und weiß daher nur zu gut, wovon du sprichst. Nachdem ich damals nach der OP (SD-Krebs) wegen Kribbelns in den Extremitäten mit Calcitriol und Unmengen von Calcium-Brause-Tabletten – das scheint immernoch nicht aus der Mode zu sein 🙄 – nach Hause entlassen wurde, ging es nicht weiter. Keine Fachärztin, keine Folgerezepte, keine Wiedereinbestellung… kein Wunder, dass dann nach einigen Wochen (dazwischen noch andere Sorgen und eine Radiojodtherapie) eine Tetanie die Folge war. Und dann durfte ich mir auch noch einen pampigen Spruch vom Klinik-Arzt anhören, bei dem ich Hilfe suchte. Zum Glück wurde ich dann – vom selben Arzt – gut eingestellt und mir ging es bald besser. Die Diagnose Hypopara erhielt ich trotzdem erst später. Warum das an diesen beiden Stellen so lief oder ob ich einfach durch meine Krebsdiagnose andere Sorgen hatte, die die Infos überlagerten, kann ich nicht mehr nachvollziehen. Mittlerweile bin ich bei einer Endokrinologin in Behandlung und nach einigem Herumprobieren (unter ärztlicher Aufsicht und mit engmaschigen Laboruntersuchungen!!!) bin ich nun bei Calcitriol und Calcitrat angelangt, womit es mir an den meisten Tagen im Jahr gut geht. Auf jeden Fall hatte ich keine Tetanie mehr. *aufholzklopf*

Meine Vorrednerinnen haben es schon geraten, bei einem solch niedrigen Calcium-Wert solltest du dich dringend in fachärztliche Behandlung begeben! Da der Hypopara eine seltene und komplexe Erkrankung ist, wissen die allerwenigsten Allgemeinmediziner*innen Bescheid.

Da dein Parathormon im unteren Normbereich ist und du nur morgens Symptome hast, solltest du mit den Ärzt*innen klären, wie man den Körper am besten dabei unterstützt, womöglich wieder selbst adäquat auf das niedrige Calcium zu reagieren, d.h. ob nach der Einstellung im unteren Normbereich z.B. die Dosis schrittweise und unter Kontrolle reduziert werden könnte, um zu sehen, ob der Körper wieder selbst ausreichend Parathormon produziert.

Frag am besten auch mal nach einem 24-Stunden-Urin-Test. Möglicherweise scheidest du zu viel Calcium über den Urin aus, sodass es nicht aus dem Blut in den Körper gelangen kann.

Hier findest du auch zu diesem Test entsprechende Informationen: FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht)

Ich drücke dir die Daumen für eine baldige Besserung und bin gespannt auf deine weiteren Berichte!

Viele Grüße
Johanna

Hallo Naddel,

ich selbst habe am gleichen Tag wie du eine Thyreoidektomie gehabt. Einen Tag später dann noch die Neck Dissection. Ich musste auch wegen der Hyperkalzämie mehrere Tage im Krankenhaus bleiben, da der Wert nicht ansteigen wollte und man immer befürchtet hat, dass ich krampfe. Ich habe allerdings über den Tag verteilt „nur“ 2000 mg Calcium und Vitamin D bekommen. Ich kann es so gut nachvollziehen wie es dir ging bzw. geht. Ich konnte fast keine Nacht durchschlafen, hatte immer Angst, dass ich jetzt total verkrampfe und mich nicht mehr bewegen kann. Ich hatte ständig das Kribbeln in den Händen, in den Füßen um den Mund herum und meine Arme und Beine haben gezuckt. Leider hatte man mir nicht gesagt, dass auch viel Ruhe dazu gehört und dass ich das Calcium in bestimmten Abständen einnehmen soll. Ich bin immer rumgelaufen weil ich dachte, ich muss wieder fit werden. Ein freundlicher Pfleger hat mich dann mal darauf hingewiesen, dass ich etwas ruhiger machen soll und wie ich das Calcium nehmen soll. Und siehe da, nach zwei Tagen war dann der Wert auch endlich so, dass ich aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte. Zu Hause hat sich das aber auch noch eine Weile hingezogen, ich hab immer mit dem Telefon neben mir geschlafen und hatte auch weiterhin mit Panikattacken zu kämpfen. Ich hatte ständig Krämpfe, bei jeder „blöden“ Bewegung usw. Allerdings hängt ja auch alles irgendwie mit der Thyreoidektomie zusammen, die Medikamente sind noch nicht richtig eingestellt usw. Ich habe jetzt aktuell die RJT hinter mir und nehme momentan aber wieder 1000 mg Calcium weil der Wert wieder runtergegangen ist. Ich habe allerdings jetzt nur manchmal noch ein leichtes Kribbeln um den Mund, die Angst war aber auf jeden Fall nicht mehr so präsent.

Was ich ansonsten noch sagen wollte: ich komme auch aus der Region Hannover und kann dir ansonsten einen Nuklearmediziner empfehlen. Der macht das seit 30 Jahren und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Da ich nicht genau weiß, ob ich den Namen jetzt hier so aufschreiben darf, möchte ich dich bei Interesse bitten, mich einfach per PM anzuschreiben, dann sage ich dir den Namen. Hausärzte sind mit dem Ganzen manchmal überfordert, ich empfehle auch einen NUK oder Endikrinologen.

Alles Gute erstmal weiterhin für dich und viele Grüße!