Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und fürchte, es wird ein längerer Text. Ich muss mir mal meine Geschichte von der der Seele schreiben, denn ich bin ziemlich am Verzweifeln.

Also, mal zur Vorgeschichte:

Ich weiß seit 2002, dass ich das Cowden-Syndrom habe – eine ziemlich krasse genetische Disposition, die die Entwicklung verschiedenster bösartiger Tumorarten bedingt. Meine Mutter ist ebenfalls Genträgerin und bereits zehnfach an Krebs erkrankt. Meine Tante ist als Genträgerin mit 37 Jahren am metastasierendem Brustkrebs gestorben.
Ich habe die Diagnose mit 17 Jahren bekommen und im gleichen Atemzug erfahren, dass man meiner Mutter bereits im Jahr 1977, im Rahmen ihrer Schilddrüsenkrebserkrankung, von Kindern abgeraten hatte, da man einen genetischen Zusammenhang vermutete… Nun, 1984 erblickte ich dennoch das Licht der Welt. Als ich vom Cowden-Syndrom erfuhr, war ich mitten in den Abiturvorbereitungen und lebte bei meinem Vater, welcher sich überhaupt nicht mit meiner Diagnose auseinandersetzen wollte und mir sagte, anstatt zur Vorsorge zu gehen, könne ich lieber den Haushalt schmeißen. Letztlich fiel ich in hohem Bogen durchs Abi und mein Vater setzte mich vor die Tür.
Nach vielen schlimmen Jahren konnte ich in einer eigenen Wohnung 2013 mein Abi nachholen und bekam sofort einen Platz für mein Wunschstudium für das Lehramt an der HU. Die Freude wehrte allerdings nur ein Semester lang, bis ich erfuhr, dass mein Vater die Diagnose „Gallengangskarzenom im Endstadium“ erhalten hatte. Meine Familie machte mir alsbald klar, dass ich mich um die Problematik zu kümmern hatte…
Und die Problematik war nicht gering!!! Vater keinerlei Vorkehrungen getroffen, wegen Gallenstau knallgelb angelaufen und auf 30 Kilo abgemagert; Krankenhaus völlig unterbesetzt, sodass Schmerzmittel nur unregelmäßig verabreicht wurden. Am Schluss lag ich bei meinem abwechselnd brechend und vor Schmerzen schreienden Vater im Bett, um ihn zu beruhigen, bis das Pflegepersonal kam.
Dem nicht genug machten mir vor allem meine beiden Halbschwestern sehr klar, dass ich den Nachlass zu regeln und ihnen jeden Tag Bericht über meine Fortschritte zu erstatten hatte. Dieses wurde mir allerdings nicht ermöglicht, da in dem Zusammenhang herauskam, dass meine Geburtsurkunde den Zusatz „Vater unbekannt“ aufwies und anstatt den Sachverhalt aufzuklären, berief sich meine Mutter auf ihren Krebs berufen und meinte, dass stresse sie zu sehr.

So weit so gut… Ich habe es überlebt und nach einigem Kampf auch weiter Bafög bekommen trotz der mit dieser Geschichte verbundenen Studienzeitverzögerung.

Jetzt mal zu dem Eigentlichen:

Ich hatte 2016 dann auch einen Nebenjob als Honorarlehrkraft gefunden, der mir viel Spaß machte und alles lief super, bis Ende 2016 ein verdächtig aussehender Knoten in meiner Schilddrüse gefunden wurde. Man wollte ihn bis Mitte 2017 beobachten und da er wirklich rasant weiterwuchs, wurde ich ein wenig zur sofortigen Entfernung der Schilddrüse gedrängt. Es war abzusehen, dass ich zwischen Studium und Honorartätigkeit im Juli 2017 mal zwei Wochen frei haben würde und ich legte den OP-Termin brav auf diese Zeit im Vertrauen darauf, die Ärzte würden Recht behalten und die OP sei eine reine Formalität, wie man mir das so schön darstellte. Ich wurde auch für die OP nicht einmal krankgeschrieben, da man als Student ja Hausarbeiten mit dem Laptop im Bett schreiben könne.

So, ja Pustekuchen…
Ich hatte eine erschwerte Intubation mit der Folge eines fast totalen stimmlichen Ausfalls über Monate. Um jedoch die Honorartätigkeit nicht zu verlieren, stand ich, nachdem ich am 14.7. entlassen wurde, am 17.7. wieder vor der Klasse. Ich half mir mit Zeichnungen und Tafelbildern.
Viel schwerer aber noch war der Kalziumabfall. Ich wurde ja am 6.7. gegen 10 Uhr operiert und hatte bereits am Abend massives Kribbeln in allen Gliedmaßen. Ich teilte dies umgehend dem Personal mit, worauf aber nicht reagiert wurde, da eine Ärztin für zwei Stationen und ein Pfleger für 67 Patientinnen und Patienten zuständig war. So nahm man mir erstmals am 8.7. Blut ab und nachdem man sah, dass mein Kalziumwert noch bei 1,7 lag gab man mir freundlicherweise eine Kautablette. Dieses lasche Vorgehen führte zu einem totalen Zusammenbrauch am 9.7., an dem ich starke Krämpfe bekam, an einen Tropf angeschlossen wurde, der nicht half, und weitere zwei Stunden allein im Zimmer gelassen wurde. Zu Beginn schrie ich um Hilfe, nach zwei Sunden konnte ich nicht mehr reden und man schickte sich endlich an, mich auf die ITS zu bringen, wo mir geholfen wurde. Blut musste man mir dort aus dem Ohr ziehen, da mein Körper überall krampfte und man nirgendwo mehr reinstechen konnte. Hier lag der Wert dann noch bei 1,3.

Ihr könnt euch vielleicht denken, wie die ersten Wochen allein zu danach für mich waren… Angst, einfach nur Angst… Ein beruhigendes Mittel wurde mir verweigert, da eine Abhängigkeitsgefahr laut Neurologin bestand. Ich weiß nicht, wie ich unter all dem noch unterrichten konnte. Da man mit Krebs rechnete, erhielt ich in Vorbereitung auf die RJT auch vom 6.7. bis zum 14.7. kein L-Thyroxin, was die Hölle noch verstärkte. Die Depression gab sich mit der Einstellung nach und nach.

Jedoch habe ich folgende schöne andere Dinge:
plötzlich vier akute Zahnwurzelentzündungen; rapiden Anstieg von Migräne; weiterhin Calciumkrämpfe, obwohl Wert angeblich gut; vorzeitige Menopause nach monatelangen Sturzblutungen infolge der OP; extreme Gewichtszunahme und Nierensteine.

Da ich monatelange in der Uni nichts mehr reißen konnte, und durch Prüfungen fiel, bat ich eine Reihe der Ärzte, die auf die OP gedrängt hatten, mir eine entsprechende Stellungnahme zu schreiben, um die erneute Studienzeitverzögerung zu begründen. Ich erhielt jedoch lediglich ein Schreiben, dass es unter dem Cowden-Syndrom bei 10 Prozent der Betroffenen zu einem Schilddrüsenkarzinom kommt und deswegen die OP für die nächsten Jahre als Option in Erwägung gezogen wurde!
Dieses lasche Schreiben wurde natürlich auf keinem Amt akzeptiert und die OP als rein prophylaktisch und daher unnötig eingestuft. Dies bedeutet aktuell den Verlust von Bafög und der Krankenversicherung zum Studententarif. Ich versuche, weiter zu studieren, weil ich so gern Lehrerin werden möchte und arbeite in meiner Honorartätigkeit bis zum Umfallen, hab keinen Urlaubsanspruch und keinen Anspruch auf Krankengeld. Zudem bewerbe ich mich wie verrückt in der Hoffnung auf eine Festanstellung – bis jetzt leider erfolglos. Als Honorardozentin wäre ich rentenversicherungspflichtig, mache mich aber strafbar, da ich hier nichts einzahle, da ich es nicht bezahlen kann. Ein Anrecht auf Hartz-4 besteht für aktive Studenten und auch nach Studienabbruch nicht…

Ich bin in der Lage, dass ich sage, ich kann langsam nicht mehr, weil noch zig andere Probleme mein Leben prägen. Vor zwei Tagen hatte ich einen Wutanfall, in dem ich meine Mutter per Mail übel beschimpft habe, woraufhin diese wohl einen Antrag gestellt hat, dass ich psychiatrisch begutachtet werde. Jetzt denkt man erst mal: prima, vielleicht wird man mal krankgeschrieben, damit man sich mal wieder sammeln kann. Aber nach all dem glaube ich nicht mehr an unser System. Man teilte mir noch mit, dass ich 2002 nach der Diagnose hätte sofort die Schwerbehinderung beantragen müssen, um jetzt von der Härtefallregelung an der Uni und beim Bafög wie Versicherungen Gebrauch zu machen. Rückwirkend ist dies aber wohl auf keinen Fall möglich! Ich bin wirklich echt verzweifelt!!! Ich habe mehrfach diese fünf Sitzungen bei Therapeuten in Anspruch genommen, die aber scheinbar auch überfordert sind und mir Dinge sagen, wie dass das Cowden-Syndrom so schrecklich ist, dass sie da auch keinen Rat wüssten ich mal schön auf meinen Baustellen weiter kämpfen soll…

Habt ihr Ideen, war ich unternehmen kann wegen dem Körperlichen? Hat jemand Erfahrungen mit den Ämtern und damit, was mir durch das Vorgehen meiner Mutter blühen kann? Ich habe schon eine Entschuldigung hinterhergeschickt. Sie hatte es ja auch wirklich schwer mit 10 Krebserkrankungen, aber es hat sie auch keiner gezwungen, mich zu bekommen und während meine Mutter nie gearbeitet hat, versuche ich immerhin alles. Tut mir leid, dass ich euch so „zutexte“, aber es musste raus. Wäre dankbar für euren Rat!!