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Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 258570

Hallo,

ich wollte Euch alle kurz wissen lassen, dass ich weiterhin verzweifelt auf der Suche nach einem verträglichen Hormonpräparat bin.

Vor ca. 8 Monaten habe ich nach einem Versuch mit einer abendlichen Substitution, wieder auf die morgendliche Einnahme umgestellt. Der Grund war, nachts überhaupt nicht mehr schlafen zu können.

In dieser Zeit nun habe ich wieder verschiedenste Präparate über Wochen und Monate ausprobiert und eigentlich nur pure Verzweiflung, wegen den extremen Nebenwirkungen erlebt.

Das Vorrangigste ist diese absolute aggressive Wesenveränderung – dieses innerliche Druckempfinden, das sich durch ganz schlimmen Wutanfälle äußert. Ich bin nicht mehr ich selber, sondern ein anderer Mensch, der nicht zum Aushalten ist.

Ich habe zum Teil Angst vor mir selber.

Ein Martyrium für mich und meinen Mann!

Wenn ich ein Präparat wechsel; merke ich sofort ab dem ersten Tag der Einnahme, die andere Wirkung des Hormons, bis sich dann die neuen Nebenwirkungen wieder einstellen.

Von der Kombi T3/T4 ist weder die Uni-Klinik noch meine Endokrinologin begeistert. Es wird gesagt, dass diese Subst. eher noch Spannungen verstärkt …

Mit meiner Endok. wurde nun das Schweinehormon erwogen, dem ich persönlich skeptisch gegenüber stehe.

Das Leben ist seit Jahren ein Horror geworden, ein Alptraum, manchmal kaum mehr auszuhalten.

—- und doch gebe ich die Hoffnung auf Hilfe nicht auf, deshalb auch in diesem Forum ein erneuter Versuch nach Anregungen, Tips, Hilfe.

Viele Grüße, Amandla

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383382

Liebe Amandla,

ich freue mich zu hören, dass du nun bei einer Endokrinologin in Behandlung bist. Schade, dass sie den Versuch mit T3 nicht wagen wollen, schlimmer kann es ja in deinem Fall eigentlich kaum noch werden so wie du dein Befinden beschreibst.

Mir ist aber noch etwas anderes eingefallen:
In der Schweiz und in Frankreich gibt es ein neues L-Thyroxin Präparat, das heißt Tirosint (wenn du das in die Suche eingibst erscheint ein Eintrag darüber im Glossar). Allerdings müsste das über ein Privatrezept und eine internationale Apotheke privat organisiert werden, das übernehmen die Krankenkassen noch nicht. Wie ich höre, sind viele der gängigen Nebenwirkungen darunter schwächer, allerdings wirkt es wohl recht stark, da die Bioverfügbarkeit sehr hoch sein soll. Dafür haben aber Essen und Trinken keinen großen Einfluss auf die Wirksamkeit dieses Medikaments im Gegensatz zur herkömmlichen Tablettenform.
Hattest du denn schon L-Thyroxin Tropfen probiert?

Mit Schweinehormonen wäre ich auch zurückhaltend. Ich persönlich würde vorher nochmal das Gespräch suchen und einen Versuch mit T3/T4 Kombi starten. Das können dir deine Ärzt*innen nicht verweigern bei deinem Zustand. Wenn sich nichts bessert, kann der Versuch ja jederzeit abgebrochen werden. Ich verstehe nicht, warum da so gezögert wird 🙄

Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen, dass du bald das richtige Präparat für dich findest. Wie sind denn deine aktuellen SD-Werte?

Viele liebe Grüße, :friend:

Heidi

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383383

Hallo Amandla,

Wenn die Endokrinologin einer T4/T3-Kombination kritisch gegenübersteht, verstehe ich dieses hier ganz und gar nicht:

Mit meiner Endok. wurde nun das Schweinehormon erwogen, dem ich persönlich skeptisch gegenüber stehe

Schweinehormon enthält ja T3 und zwar in einem sogar unphysiologisch hohen Verhältnis zum T4. Die Logik, gegen T4/T3 (in einem möglichst vernünftigen Verhältnis) zu sein, aber Schweinehormon zu erwägen erschließt sich mir nicht.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383380

Hallo Heidi,

oh, der Tip ist super! Dem gehe ich unbedingt nach!

Zur Zeit probiere ich seit ca. 10 Tagen L-Thyroxin von AbZ aus.

Ich will das Präparat eine gewisse Zeit nehmen um fest zu stellen, wie mein Körper letztendlich hierauf reagiert; obwohl ich auch hier wieder schlimme Zustände habe.

Bei dem vorletzten Präparat war ich ca. 3 Monate bettlägerig, hatte auch den Eindruck, dass es mir extrem auf meine Gedankenwelt schlägt ….. und ein emotionaler Zustand, der unbeschreiblich war. Der Notarzt musste sogar gerufen werden.

Die schlagartige Veränderung kam mit dem nächsten Präparat; aber hier wieder diese ganz schlimmen Aggressionszustände.

Ich halte fest daran, dass es Hoffnung und ein gutes Präparat für mich gibt.

Herzlich, Amandla

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383379

Hallo Karl,

Du hast komplett recht mit dem was Du schreibst.

Mir ist noch gar nicht aufgefallen, was für ein Blödsinn dass mit dem S-Hormon ist.

Was für ein Widerspruch!

Na klar, das ist ja auch eine Kombi aus T3/T4; dann kann ich doch auch gleich mit dem synthetischen Präparat einen Versuch starten.

Alles Mist! Von der Endokrinologin fühle ich mich jetzt veräppelt!

Komischer Weise haben sich aber alle (!) Ärzte (Uni-Klinik und verschiedene Endokrinologen), bei mir gegen diese Substitution ausgesprochen, da dass T3 eher eine puschende Wirkung haben soll.

Stimmt das wirklich? Puscht dass T3 eher und erzeugt innere Spannungen?

Heidi hat mir noch einen interessanten Vorschlag gemacht, den ich aber auf jeden Fall aufgreifen werde.

Viele Grüße, Amandla

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383384

Hallo Amandla,

das Problem mit der T3-Substitution ist, dass T3 im Blut eine sehr kurze Halbwertszeit von unter einem Tag (von 20 Stunden hat), während T4 eine Halbwertszeit von einer Woche hat.

Ich selber nehme zusätzlich T3 und merke nichts von der relativ sofort einsetzenden Wirkung.
Die meisten Betroffenen merken es jedoch relativ sofort, und stückeln daher die T3-Dosis über den Tag.

Nach den Beschwerden, die du schilderst, würde ich auch eher abraten von einer L-T3 Substitution.

Falls du es versuchen möchtest, dann würde ich auf jeden Fall eine Substitution mit einem T4-Präpartat + zusätzlichem T3-Präparat machen, und kein Kombipräparat nehmen.
siehe Welche Schilddrüsenhormonpräparate gibt es?.

Viele Grüße
Harald

miesekroete
pap. SD-Ca. pT1a N0 Mx

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383381

Liebe Amandla,

auch in Griechenland ist Tirosint auf dem Markt ( http://www.galinos.gr/web/drugs/main/drugs/tirosint ), in vielen verschiedenen Stärken und nicht so teuer.

Ich würde mich so für Dich freuen, wenn Du Dich damit besser fühlen würdest.

Liebe Grüße

miesekröte

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383385

Hallo,

im Prinzip und theoratisch wirkt T3 tatsäclich eher anregend und allgemein beschleunigend.

Ich nehme es zur Zeit ebenfalls in Form von zweimal 5µg (je 1/4 Thybon 20) morgens und abends. Ich habe damals damit begonnen, weil ich am frühen Nachmittag extreme Müdigkeitsprobleme hatte und zeitweise am Rechner mit der Maus in der Hand eingeschlafen bin.

Das wurde durch die Kombination behoben. An meinem schon vor der Diagnose erhöhten Blutdruck hat sich dadurch nichts geändert, eher im Gegenteil. Schlechter geschlafen habe ich auch nicht. natürlicherweise bei intakter Schilddrüse ist die höchste Konzentration von fT3 im Blut auch mitten in der Nacht. Da evtl. geplant ist, meine Dosierung insgesmt noch einmal etwas zu senken, werde ich dann entweder versuchen eine der beiden T3 Portionen nochmal zu halbieren oder die morgendliche wegzulassen und die andere auf den Mittag zu legen.

Leichter erregbar als vor der Diagnose war ich auch schon unter reiner T4-Substitution und daran hat sich subjektiv nichts durch die Umstellung geändert.

Ich denke aber, dass es da große individuelle Unterschiede gibt. Ob es was bringt und was, lässt sich vermutlich nur durch ausprobieren herausfinden.

Zu bedenken ist außerdem, dass über die Langzeitfolgen einer zusätzlichen T3-Substitution noch wenig bekannt ist.

Wenn man umstellt, muss dann auch ein relativ zum hinzugenommenen T3 größerer Anteil T4 runterdosiert werden. Ich habe damals von 175µg T4 auf 125/150 im Wechsel reduziert und 3×5µg T3 dafür hinzu genommen. Das T3 wurde zwischenzeitlich auf 2 x 5µg reduziert, was übrigens innerhalb eines Jahres zu einem erwünschten Gewichtsverlust von 10kg geführt hat.

Viele Grüße
Karl

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383386

Lieber Harald.
liebe Miesekröte,
lieber Karl,

vielen Dank für Eure Nachrichten und Eure Anteilnahme!!!

Aus allen Euren Posts habe ich für mich noch einmal Tips und wichtige Hinweise bekommen.

Danke!

Ich werde mich nach geraumer Zeit wieder melden und Euch wissen lassen, wie es mir geht; was ich an Ratschlägen umsetzen konnte ….

Herzlich, Amandla

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
LeeRoy
Nutzer*In
SD raus, kein Krebs, 40+

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383387

Also als ich umgestellt hatte auf Kombi, war einer der ersten Eindrücke: Ich ruhte plötzlich mehr in mir selbst.

Wichtig ist meines Erachtens, die Umstellung gut zu planen und möglichst sanft durchzuführen, damit vorübergehende Effekte einen nicht gleich zum sofortigen Abbruch des Vorhabens veranlassen, ohne die Vorzüge je richtig ausgekostet zu haben.

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383388

Hallo,
vielleicht kann ja der folgende Link helfen.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/79374/Substitutionstherapie-nach-Operationen-an-Schilddruese-und-Nebenschilddruesen

LG Rainer

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383389

Hallo LeeRoy,
hallo Rainer,

entschuldigt, dass ich erst heute antworte!

Danke für Eure Mitteilungen!

LeeRoy, Deine Aussage finde ich sehr ermutigend.

Danke für den Link, Rainer, ich habe den Bericht gerade gelesen.

Kann es eigentlich sein, dass man nach jahrelangen instabilen und stark schwankenden TSH-Werten (wegen andauernden wechselnden Präparaten), psychisch irgendwie angeschlagen ist?

Geht es jemanden ähnlich?

Viele Grüße, Amandla
P.S. Ich bin in meiner 4. Woche mit dem AbZ-Präparat und habe den Eindruck, dass die Bioverfügbarkeit von diesem Medikament nicht gut ist.

Ich fühle mich merkwürdig.

Letzen Freitag wurde mir deshalb auch Blut abgenommen. Morgen werde ich dann meinen aktuellen TSH-Wert erfahren

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383390

Hallo,

ich empfehle L-Thyroxin von Henning.

„Die Gabe von T3 in der Substitutionstherapie ist unphysiologisch, schlechter verträglich und kann nicht routinemäßig empfohlen werden. Die Mono-Dejodierung von T4 erfolgt normalerweise bedarfsgerecht in den peripheren Geweben, so dass die Einnahme von T3 (Liothyronin) nicht empfohlen wird.“

Dtsch Arztebl Int 2010; 107(47): 827-34; DOI: 10.3238/arztebl.2010.0827

LG Rainer

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383391

Hallo Rainer,

danke, dass Du das noch einmal so klar formuliert hast!

Der Bericht war ja auch dahin gehend.

Ich suche für mich nun schon seit Jahren ein Präparat, das ich gut vertrage und durch das ich einen ertragbaren körperlichen und seelischen Zustand erlange.

Auf dieser Suche kam nun auch die erneute Überlegung einer Kombi-Substitution auf.

Die Erfahrung von LeeRoy fand ich auch sehr positiv; ich habe aber verstanden, was Du mir sagen möchtest.

Viele Grüße,
Amandla

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383392

Hallo Amandla,

schon längere Zeit lese ich deine Berichte und denke mir jedes Mal, dass die Präparatwechsel zeitlich bei dir viel zu schnell gehen. Natürlich ist dein Stoffwechsel jetzt nach Monate- gar Jahrelangen hin und her völlig aus dem Gleichgewicht. Auch die Wahrnehmung des eigenen Befindens wird sich verändert haben. Du scannst unbewusst täglich deinen Körper und das kann durchaus zu einem Problem werden. Man darf den Einfluss des Gehirns nicht unterschätzen. Da sind längst schon Unwohlsein und Abneigung gegen die Präparate abgespeichert.

Falls deine Blutwerte alle soweit normwertig sind und auch sonst kein Auslöser für deine Symptome gefunden werden,
kann ich dir nur raten, ein und das selbe Präparat über eine längere Zeit einzunehmen. Sieh zu, dass du eine halbwegs gute Einstellung der Hormonwerte hast und dann zieh das eine! Hormonpräparat mal über mindestens 6 Monate durch. Nicht einfach mit den Symptomen, das ist mir durchaus bewusst, aber anders wirst du wahrscheinlich auf keinen grünen Zweig kommen.

Nimm die Aggressivität und auch das Unwohlsein erstmal an und bitte auch deine Familie um Verständnis. Kämpfe nicht mit aller Macht dagegen an, sonder akzeptiere, dass dieser Zustand von den Hormonen kommt und vorbeigeht.
Es wird dauern. Du wirst anfangs vll nur erst einen von sieben guten Tagen haben. Vll auch nur einige Stunden, aber diese Stunden genieße und erwarte nicht, dass es morgen auch wieder so sein wird.

Ich kenne das alles zur Genüge. Ich musste auch erstmal kopfmäßig dahin kommen, zu akzeptieren, dass ich mein gewohntes Wohlbefinden so nicht mehr wiederbekomme. Ich hab mich stellenweise selbst nicht mehr erkannt und bin von Arzt zu Arzt gelaufen, weil ich die Ursache in der Hormonsubstitution/ und Kalziumgeschichte suchte. Klar, anfangs war das auch der Auslöser aber mit der Zeit waren die Blutwerte passend, nur meine Symptome waren noch alle da.
Ich habe dann angefangen mir abends vorm schlafengehen die positiven Dinge des Tages ins Gedächtnis zu rufen und nochmal bewusst zu machen, Was ich doch an dem Tag geschafft habe. Ich konnte monatelang nach der OP nicht arbeiten, kein Auto fahren, die Hausarbeit blieb liegen … also da war jeder kleine Schritt schon ein Fortschritt.
So hab ich nach u nach mein auf negativ gestelltes Gedächtnis umgestellt. Das dauert alles seine Zeit aber auch du wirst das schaffen.

Klingt vll alles komisch, ich hätte damals am liebsten den Leuten hier im Forum gesagt, dass sie ja nicht meine Symptome haben und ja eigentlich gar keine Ahnung wie sch… es mir geht. :) Ich konnte das Wort Geduld nicht mehr hören, aber letztendlich war es das was ich brauchte. Dass ICH anstatt über Wochen, wie es offenbar bei manchen die Regel ist, auch über Monate ( bei mir ist es nach Wechsel der Dosis tatsächlich ein halbes Jahr) Geduld aufbringen muss, weiß ich heute

L.G.
Elke

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383393

Liebe Elke,

wie gut tun mir Deine Zeilen!

Du hast ein Thema angeschnitten, von dem ich mittlerweile auch überzeugt bin:

Man – ich – ist über sensibilisiert was das eigene Befinden angeht und das Denken ist schon in einer gewissen, negativen Schleife fest gefahren.

Den negativen Erwartungen folgen die damit verbundenen Reaktionen im Körper….

Aber auch Deinen „Wink“ bezüglich des längeren Einnehmens der Präparate, will ich beherzigen.

Ich muss zu „meiner Verteidigung“ erklärend aber auch anführen, dass ich Präparate über einen langen Zeitraum (fast 2 Jahre, ein anderes fast 1 Jahr, dann noch ein anderes 3 Monate) genommen habe, um dem Medikament wirklich auch eine “ Chance“ zu geben.

Mir ist jetzt noch einmal bewusst geworden, dass ich etwas ändern muss bezüglich meines Denkens was das Hormonpräparat anbelangt und auch wieder die Bereitschaft ein Medikament länger auszutesten.

Trotz aller Widrigkeiten; ich glaube das alles gut wird.

Mein TSH-Wert, der mir heute mitgeteilt wurde, liegt übr. bei 0,58.

Ich bin irritiert, da ich davon ausgegangen war, dass mein Wert wegen meines jetzigen Befindens wieder stark gestiegen sein musste.

Herzliche Grüße,
Amandla

ElkeM
SD OP beidseitig (Februar 2012) mit versehentlicher Entfernung zweier Nebenschilddrüsen.

Antwort auf: Verzweiflung: Nebenwirkungen der Hormonsubstitution

| Beitrags-ID: 383394

Hallo Amandla,

gib den Blutwerten mal noch etwas Zeit. Vier Wochen sind noch zu wenig, um da jetzt schon Rückschlüsse aus dem TSH Wert ziehen zu können.
Wenn du in 4 Wochen nochmal testen lässt, kannst du schon eher eine Tendenz erkennen. Sollten die Werte dann „gut“ aussehen, du dich aber noch mies fühlen, dann würde ich nur minimal die Dosis verändern. Und die Dosis dann wieder einige Wochen durchhalten.

Wie ging es dir denn in der Zeit als du 2 Jahre ein u die gleiche Dosis uns auch ein u das selbe Präparat eingenommen hast? Wie waren denn da deine Blutwerte?
Vll hilft es dir mal zu schauen wie deine Werte vor der OP waren. Ich zb fühle mich mit einem TSH von um die 1 am besten. So war er auch vor der OP.
Am wichtigsten ist es wohl, dass man die Ruhe bewahrt und sich nicht verrückt macht sobald man irgendwelche Symptome bemerkt. Jeder “ Gesunde“ hat gute und weniger gute Tage. Ich habe nur den Eindruck, dass bei uns SD- losen die Wahrnehmungen anders sind. Also eine normale Erkältung fühlt sich bei mir heutzutage nicht mehr so an wie damals als ich noch meine SD hatte. Oder anders gesagt, ich kann solche Symptome heute nicht immer richtig zuordnen. Das ist seltsam aber es ist bei mir so.

Viele Grüße und halt die Ohren steif!

Elke

Anonym
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