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Vitamin D3 Mangel

Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 258724

Hallo,
ich bin neu hier. Ich wurde 1998 wegen Morbus Basedow mit Augenbeteiligung operiert. 2005 ein zweites mal. Seitdem arbeiten meine Nebenschilddrüsen nicht mehr. Ich habe 15 Jahre mit ständigen Calciummangel zu kämpfen. Dann habe ich einen Endokrinologen gefunden, der die Ursache fand. Vitamin D Mangel und mein PTH Wert zu niedrig. Ich bekam Alfacalcidol 1 ug und 600 mg Calcium Verlar. Damit konnte mein Calciumspiegel immer bei 2.1 bis 2.3 gehalten werden. Aber mein Vitamin D Spiegel wurde nie wieder groß angesprochen. Ich dachte bisher das alles ok sei. Nun ist der Endokrinologe im Ruhestand. Der Nachfolger kommt erst im Mai 2019. Nun hat mein Hausarzt den Vitamin D3 Wer getestet. Er liegt bei 15,6. Daraufhin hat er das Alfacalcidol abgesetzt und mir Dekristol 20.000 IE jeden zweiten Tag verordnet. Das soll ich 3 Monate machen und dann wird der Vitamin D3 noch mal gemessen. Jetzt habe ich Angst, dass mein Calciumspiegel ohne Alfacalcidol wieder ins Schwanken kommt. Ausserdem habe ich seitdem ich das Dekristol nehme Kopfschmerzen, Unruhe und Muskelschmerzen.Können das Nebenwirkungen sein? Ich nehme zusätzlich Magnesium 400 mg zu dem Dekristol. Ich habe auch Angst das durch das Dekristol mein Calciumspiegel rasant steigen könnte und die Symtome daher kommen könnten. Einen Calciumspiegel will er auch erst in 3 Monaten bestimmen. Ich bin verzweifelt, ob mein Hausarzt die richtigen Entscheidungen getroffen hat? Kann mir einer Tipps geben was ich tun kann?
lg

LottileinLeitungsteam NW Hypopara pap. SD-Ca pT 4b N1M1, Hypopara

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383857

Hallo Konni,

Deine Sorgen sind berechtigt. Die Vorgehensweise Deines Hausarztes finde ich persönlich auch nicht gut.

Wenn man bei einem Hypopara Patienten/einer Patientin einen Vitamin D Mangel feststellt (Blutwert 25-OH Vitamin D), dann kann man vorsichtig unter regelmäßiger Kontrolle versuchen, den anzuheben. Man soll keine solche Stoßtherapie mit Dekristol machen, eben, weil man wie Du schon befürchtest, damit ein ganz schönes Durcheinander anrichten kann.

Blutwerte erst in 3 Monaten zu machen spricht nicht wirklich für die Kompetenz Deines Hausarztes, wenn ich das mal so als selbst Betroffene sagen darf.

Also wenn ich Du wäre, würde ich wieder zurück zur alten Medikation. Ich würde definitiv zeitnah das Calcium im Blut bestimmen lassen, weil Du ja jetzt das Dekristol schon genommen hast (wie lange?). Hoffentlich ist der Calciumwert noch so wie vorher. Dekristol wirkt nicht sofort und der Körper speichert es. Es kann also nötig sein, mehr als einmal Blut zu testen.

Wenn das Hausarzt für ein wenig „Schulung“ von Deiner Seite offen ist, dann lege ihm die Behandlungsempfehlungen der Sektion Schilddrüse der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie vor.
https://hypopara.de/cms/behandlungsempfehlungen-fuer-nebenschilddruesenunterfunktion/

Das sind also fundierte Infos. Du kannst Sie selbst ausdrucken oder in der Geschäfststelle unseres Vereins bestellen.

Du kannst Dir gerne ebenfalls von der Geschäfststelle den Hypopara Patient*innen Pass zuschicken lassen. Der ist auch für Ärzte hilfreich.

Behandlungspass

Natürlich kannst Du auch anderes Infomaterial bestellen.

Ich wünsche baldige Besserung. Gut, dass Du uns gefunden hast.

Viele Grüße
Lotti

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InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383856

Hallo Konni,

auch ich finde es sehr gewagt vom Arzt, von einem Tag auf den anderen Alfacalcidol durch Vitamin D zu ersetzen. Warum das erläutert diese Tabelle, die du zusammen mit den von Lotti empfohlenen Infos mit zum Hausarzt nehmen kannst:
http://www.insensu.de/HypoparaLinks/Vitamin-D-Praeparate.pdf

Viele Grüße
Frauke

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383858

Danke,ich habe rs befürchtet. Mein alter Hausarzt hätte mir nie so hoch dosierte Vitamin D3 verordnet. Gerade weil ich solange schwer einstellbar war wegen dem Calcium. Er hätte mich zum Endokrinologen geschickt. Aber mein alter Hausarzt ist in Rente und sein Nachfolger ist da schwierig, wenn man gut informiert ist. Und sein handeln in Frage stellt.
Aber wie soll ich mein Vitamin D3 Spiegel erhöhen. Das Alfacalcidol reicht nicht aus.
lg

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383859

Hallo Konni,

mit Alphacalcidol kann man den Spiegel an der Vitamin-D-Vorstufe 25-OH-D3 (das ist der unter „Vitamin D“ verstandene Laborwert) nicht erhöhen!
Siehe dazu:
https://blog.endokrinologie.net/fallstricke-behandlung-vitamin-d-mangel-694/

Alphacalcidol wird im Körper recht schnell in die aktive Vitamin-D-Form Calcitriol (1,25-OH-D3) umgewandelt. Das ist die auch „Vitamin-D-Hormon“ genannte eigentliche Wirkform von Vitamin D. Daran dürftest du aufgrund der Einnahme von Alphacalcidol also vermutlich keinen Mangel gehabt haben. Da dieser Stoff kurzlebig ist, wird er nur selten gemessen, z.B.um zu prüfen, ob die körpereigenen Produktion von Calcitriol durch die Nieren funktioniert.

Für deinen Hypopara und den Calciumspiegel im Blut ist das Calcitriol, also das Alphacalcidol entscheidend!

Zwar empfehlen die europäischen Leitlinien, auch die „Vorratsform“ von Vitamin D, also 25-OH-D3 in den Normbereich zu bringen, allerdings nicht mit hoch dosiertem Vitamin D3.

Wie du an der Tabelle siehst, kann hoch dosiertes Vitamin D3 auf den Calciumspiegel wirken. Das tut es dann aber erst etwa 4-6 Wochen nach Beginn der Einnahme (!) und ohne die Mengenkontrolle, die beim Nebenschilddrüsen-Gesunden das Parathormon leistet. Deshalb ist es bei Therapie mit hoch dosiertem Vitamin D für Hypoparas schon oft zu schwer kontrollierbaren Hypercaliämien gekommen.

Fazit: Schnellstens Calcium kontrollieren lassen und Medikation wieder auf Hypopara einstellen. Der Vitamin-D-Mangel ist bei gut eingestelltem Calcium ein zweitrangiges Problem, dass langsam und mit niedrig dosiertem Vitamin D (500-1000 I.E. pro Tag) erheblch gefahrloser gelöst werden kann.

Falls dein Arzt nicht die offiziellen Behandlungsempfehlungen der DGE (s.o.) ernst nimmt, die nicht „irgendsoein Text aus dem Internet“, sondern was hoch offizielles sind, könnte es sein, dass du dir einen neuen Arzt suchen mußt. Ich hoffe dass es so weit nicht kommt.

Viele Grüße
Frauke

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Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383860

Hallo,
dass heißt er müsste in meinem Blut das Calcitriol bestimmen :?:

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383861

Hallo Conni,

nein, dass ist nicht nötig. Die aktuelle Diskussion um Vitamin-D- Mangel, der an allem möglichen Schuld sein könnte, betrifft nicht das Calcitriol sondern das 25-OH-D3, also die Vorstufe davon.

Die Umwandlung des Wirkstoffes Cholecalciferol, wie er in den Tabletten vorkommt, in die auf Vorrat speicherbar Form 25-OH-D3 geschieht in der Leber. Das geschieht unabhängig vom Parathormon. PTH-Mangel verursacht also keinen Mangel an dieser Form von Vitamin D.Die Eigenproduktion des Körpers durch Sonnenlicht und einige Lebensmittel sind für die Aufrechterhaltung dieses Vitamin D-Spiegels zuständig.

Aus dem Vorrat von 25-OH-D3 (auch CalciDIol genannt) im Körper machen die Nieren dann das Vitamin-D-Hormon Calcitriol. Dies tun sie beim Gesunden nur bei Bedarf, nämlich wenn die Nebenschilddrüen merken, dass der Calciumspiegel im Blut zu nierdrig ist. Dann meldet PTH an die Nieren :Mach mal Calcitriol. Durch Calcitriol wird die Calciumaufnahme im Darm erhöht. Wenn dann wieder genug Calcium im Blut ist, wird kein Calcitriol mehr hergestellt und das vorhandene abgebaut. Ob genug Calcitriol da ist, sieht man also ganz einfach am guten Calciumspiegel. Man braucht das Calcitriol nicht zu messen.

Natürlich braucht der Gesunde um Calcitriol produzieren zu können die Vorratsform 25-OH-D3 sozusagen als Rohstoff. Da dieser Umbau aber beim Hypopara durch den PTH-Mangel gestört ist, bekommt man als Nebenschilddrüsenunterfunktionspatient das fertige Calcitriol (z.B. Rocaltrol) oder eben Alphacalcidol, aus dem Calitriol auch ohne Beteiligung der Nebenschilddrüsen schnell erzeugt werden kann. Insofern spielt die Vorratsform bei Hypopara überhaupt nur eine Rolle, wenn eine Restfunktion der Nebenschilddrüsen da ist.

Extrem hoch dosiertes Vitamin D (Cholecalciferol) kann unter Umgehung dieser ganzen Regelungsmechanismen manchmal auch die Calciumaufnahme erhöhen, da der Körper aber dann keinerlei Einfluss mehr auf die Mengen hat, kann es zu einer Überversorgung mit Calcium kommen. Dass wird zunächst über die Nieren ausgeschieden, bis auch diese überfordert sind. Dann kann es zu sehr gefährlichen Vergiftungserscheinungen kommen.

Deshalb therapiert man den Hypopara heute nur noch selten mit hoch dosiertem Vitamin D sondern meist mit Calcitriol oder Alphacalidol. Hier beginnt die Wirkung auf den Calciumspiegel schnell (3-7 Tage nach Einnahmebeginn) und endet auch nach dem Absetzen schnell (binnen etwa 7 Tagen).

Die Wirkung von hoch doiertem Vitamin D setzt mit langer Verzögerung ein. Wenn man es absetzt, braucht es aber unter Umständen viele Wochen, bis der Calciumspiegel wieder sinkt. Die Wirkung ist schlecht steuerbar.

Also: Calciummagel beheben mit Calcitriol oder Alphacalcidol und etwas Calcium als Tablette, Vitamin D-Vorrat auffüllen durch NIEDRIG dosiertes Cholecalciferol über eine längere Zeit. Bis zur Erreichung eines stabilen Calciumwertes (sollte im UNTEREN Normbereich liegen), jetzt Calcium engmaschig (und nicht nur alle 6 Wochen) kontrollieren.

Viel Geduld und einen verständigen Arzt wünscht dir
Frauke

P.S. Falls dir das alles zu kompliziert ist, würde ich zur Not auch telefonisch dem Arzt das Problem erläutern, wenn du ihn von der Schweigepflicht entbindest und er zu einem Telefonat bereit ist. Aber die schriftlichen Infos sollten ihn überzeugen!

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383862

Hallo Konni,

für den Fall das du Interesse hast findest du gute Bücher bezgl. Vitamin D.
Ich habe mich selber für eine Vitamin D Hochdosis Therapie entschieden nachdem mein Spiegel beim Hausarzt bestimmt wurde.

In Deutschland ist V.D. verschreibungspflichtig. Man kann hochdosierte Produkte über Holland kaufen. Ich habe mir dort ohne Rezept über das Internet Vitamin D 50.000 i.E. gekauft und eine Woche lang 100.000 i.E. täglich geschluckt. Heute mache ich eine Erhaltungstherapie mit 5000 i.E. pro Tag.

Das hat bei mir prima funktioniert.

Ich wünsche dir gute Besserung.
Viele Grüße
Mausi

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383863

Hallo,
ich dachte das die hoch dosierte Vitamin d3 bei Hypopara nicht gut sei? Das verunsichert mich jetzt dass du bis zu 100.000 IE genommen hast.

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383864

Hallo Mausi,
Hast du auch Nebenschilddrüsenunterfunktion?
Ich halte deine pauschale Empfehlung für nicht angemessen und unter Umständen auch gefährlich! Warum, das kannst du verstehen, wenn du dir meine Beiträge oben gründlich durchliest.
Viele Grüsse
Frauke

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Vitamin D3 Mangel

| Beitrags-ID: 383865

Liebe Konni, liebe Frauke,

bitte meinen Beitrag erst mal richtig lesen bevor falsche Zusammenhänge konstruiert werden.

Ich habe GAR NICHTS EMPFOHLEN.

Ich habe aus meiner Perspektiver erzählt, wie ich meinen Vitamin D Mangel beseitigt habe – unter ärztlicher Aufsicht – mit Laborkontrolle.

Wo liegt jetzt das Problem ?

Jeder Patient und jeder Fall ist anders. Ich habe NICHT zur Nachahmung aufgerufen.

Ich wünsche euch bei euren medizinischen Problemen gute Besserung.
Nichts für ungut und viele Grüße
Mausi

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