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Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 258730

Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.

Hallo,

der Tag der Seltenen Erkrankungen wir immer am letzten Februar Tag eines Jahres begangen.

Im Jahr 2019 am 28.2.2019.

Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?

Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?

Und warum sollen es auch andere tun?

Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.

Folgen Sie deshalb unserem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie uns die Seltenen bekannter zu machen.

Wir sammeln Ihre Einsendungen ab jetzt seltene [ad] achse-online.de

Alle Informationen und Hilfsmittel finden Sie auf unserer Webseite:

https://achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2019.php

Oder Sie schauen sich erst einmal unseren kleinen Clip an https://youtu.be/deogjpB2d3M

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.


Regionale Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:

Online-Mitgliederversammlung ab 21. März bis 23. März Online-Aussprache. Bitte in Liste Teilnehmende aufnehmen lasen sehr!!! 😆

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383878

Hallo,

hier noch mal die Aufforderung:

Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
der Countdown läuft – noch 83 Tage bis zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day. Helfen Sie uns, den Fokus geballt auf die Anliegen und Nöte von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. Sagen Sie uns, was Sie bewegt: Wo drückt Sie der Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?

Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft unter dem Motto „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare an seltene [ad] achse-online.de

So geht’s: Erklärvideo auf YouTube/ACHSEeV

Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) – und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.

Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

Online-Mitgliederversammlung ab 21. März bis 23. März Online-Aussprache. Bitte in Liste Teilnehmende aufnehmen lasen sehr!!! 😆

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383879

Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

morgen also ist der 28.02. und somit Rare Disease Day. Seit ein paar Wochen schon ist die Aufmerksamkeit für die Seltenen hoch – in den Medien und im Austausch mit Politik, Gesundheitswesen, Forschung. Vor allem an den bunten und dennoch ernsten Botschaften #ShowYourRare in den Sozialen Medien ist kein Vorbeikommen. Herzlichen Dank an alle, die ihr Zeichen setzen – auch bei den Städteaktionen. Nur gemeinsam sind wir stark! Machen Sie weiter…es wirkt.

TV-Tipp 28.02.: Dr. Christine Mundlos, unsere ACHSE-Lotsin, ist am 28.02. live im ZDF bei „Volle Kanne“ (ab 9.05 Uhr) und im mdr bei Hauptsache gesund „Vergessene Krankheiten“ ab 21 Uhr. Darum geht es: https://www.mdr.de/hauptsache-gesund/hg-seltene-erkrankungen100.html

Der bekannte TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer hat uns heute seinen Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen geschickt, den er morgen ebenfalls auf seinen Kanälen posten wird – Sie können ihn schon hier schauen: https://www.youtube.com/watch?v=MNeeIpG6j7U

Sonderbeilagen: Der Themenbote „Selten, aber nicht alleine“ liegt morgen dem Handelsblatt bei, „Seltene Erkrankungen“ der Tageszeitung „Die Welt“ und am Freitag, 1.3. liegt 3+ eine weitere Sonderbeilage der Süddeutschen Zeitung bei.

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Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

Online-Mitgliederversammlung ab 21. März bis 23. März Online-Aussprache. Bitte in Liste Teilnehmende aufnehmen lasen sehr!!! 😆

Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383880

Hallo zusammen,

Thorsten und ich sind aktiv dabei für diesen Tag zu werben.

Viele Grüße
Bianca

Anhänge:
5 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
Bianca
pap. Carcinom 2003 + Hypopara

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383877

Hallo zusammen,

mein Lieblingsbild möchte ich Euch nicht vorenthalten.

Entstanden in der Hotellobby auf dem Boden liegend.

Wer findet Thorsten und/oder mich?

Viele Grüße
Bianca

Anhänge:

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383876

Thorsten auf 9 Uhr, Bianca auf 10 Uhr? 🤗

Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg

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1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.
Thorsten-BS
Pap.fol. SD-CA / Mai 2013

Antwort auf: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

| Beitrags-ID: 383875

Gutes Auge, lieber Karl. :-)

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