Probleme einzuloggen?

Registrieren

Zurück
Foren-Übersicht SD-Foren (allg.) Termine / Treffen Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2....
Thema: [url=t29428] 

Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

[/url].
im Forum: 
Seite 1 von 1
Neues Thema schreiben im Forum: 
 

Antwort erstellen auf Thema:  Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019 Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung Bei Antworten zu diesem Thema benachrichtigen Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung
Autor Beitrag
Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Avatar

Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 14989
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

BeitragTag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

 (p166793)
Termin von 28. Feb 2019, 00:05 bis 28. Feb 2019, 23:55

Verfasst am: 26. Okt 2018, 18:34
Antworten mit Zitat

Hallo,

der Tag der Seltenen Erkrankungen wir immer am letzten Februar Tag eines Jahres begangen.

Im Jahr 2019 am 28.2.2019.

Zitat:
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?

Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?

Und warum sollen es auch andere tun?

Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.

Folgen Sie deshalb unserem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie uns die Seltenen bekannter zu machen.

Wir sammeln Ihre Einsendungen ab jetzt seltene [ad] achse-online.de

Alle Informationen und Hilfsmittel finden Sie auf unserer Webseite:

https://achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2019.php

Oder Sie schauen sich erst einmal unseren kleinen Clip an https://youtu.be/deogjpB2d3M

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.


Regionale Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:


_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019.


Zuletzt bearbeitet von Harald am 12. Feb 2019, 18:43, insgesamt 2-mal bearbeitet
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Avatar

Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 14989
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p167561)
Verfasst am: 07. Dez 2018, 19:21
Antworten mit Zitat

Hallo,

hier noch mal die Aufforderung:

Zitat:
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
der Countdown läuft – noch 83 Tage bis zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day. Helfen Sie uns, den Fokus geballt auf die Anliegen und Nöte von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. Sagen Sie uns, was Sie bewegt: Wo drückt Sie der Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?

Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft unter dem Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare an seltene [ad] achse-online.de

So geht’s: Erklärvideo auf YouTube/ACHSEeV

Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) - und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.

Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019.
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Avatar

Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 14989
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p168966)
Verfasst am: 27. Feb 2019, 21:36
Antworten mit Zitat

Zitat:
Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

morgen also ist der 28.02. und somit Rare Disease Day. Seit ein paar Wochen schon ist die Aufmerksamkeit für die Seltenen hoch – in den Medien und im Austausch mit Politik, Gesundheitswesen, Forschung. Vor allem an den bunten und dennoch ernsten Botschaften #ShowYourRare in den Sozialen Medien ist kein Vorbeikommen. Herzlichen Dank an alle, die ihr Zeichen setzen – auch bei den Städteaktionen. Nur gemeinsam sind wir stark! Machen Sie weiter…es wirkt.

TV-Tipp 28.02.: Dr. Christine Mundlos, unsere ACHSE-Lotsin, ist am 28.02. live im ZDF bei „Volle Kanne“ (ab 9.05 Uhr) und im mdr bei Hauptsache gesund „Vergessene Krankheiten“ ab 21 Uhr. Darum geht es: https://www.mdr.de/hauptsache-gesund/hg-seltene-erkrankungen100.html

Der bekannte TV-Arzt Dr. Johannes Wimmer hat uns heute seinen Beitrag zum Thema Seltene Erkrankungen geschickt, den er morgen ebenfalls auf seinen Kanälen posten wird – Sie können ihn schon hier schauen: https://www.youtube.com/watch?v=MNeeIpG6j7U

Sonderbeilagen: Der Themenbote „Selten, aber nicht alleine“ liegt morgen dem Handelsblatt bei, „Seltene Erkrankungen“ der Tageszeitung „Die Welt“ und am Freitag, 1.3. liegt 3+ eine weitere Sonderbeilage der Süddeutschen Zeitung bei.

Folgen Sie uns auf

Facebook @ACHSEeV
Twitter @ACHSEeV
Instagram @achse_ev

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien

Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

_________________
Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019.
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Bianca(Stellv. Bundesvorsitzende
Leitungsteam SHG-Unterstützung
Leitung SHG Hamburg)
Offline
Avatar

Anmeldung: 17.06.03
Beiträge: 1539
pap. CA 2003 + Hypopara
Hamburg
weiblich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p169004)
Verfasst am: 28. Feb 2019, 21:00
Danke! sagen : dkr, MareikeP, Harald, Alba, firiel und weitere 0 Nutzer*innen
Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

Thorsten und ich sind aktiv dabei für diesen Tag zu werben.



IMG_0377.jpg
 Beschreibung:
 Dateigröße:  1.54 MB
 Angesehen:  68 mal

IMG_0377.jpg



_________________
Viele Grüße
Bianca

Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019.
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Bianca(Stellv. Bundesvorsitzende
Leitungsteam SHG-Unterstützung
Leitung SHG Hamburg)
Offline
Avatar

Anmeldung: 17.06.03
Beiträge: 1539
pap. CA 2003 + Hypopara
Hamburg
weiblich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p169219)
Verfasst am: 07. März 2019, 11:27
Antworten mit Zitat

Hallo zusammen,

mein Lieblingsbild möchte ich Euch nicht vorenthalten.

Entstanden in der Hotellobby auf dem Boden liegend.

Wer findet Thorsten und/oder mich?



53064294_2334979269887203_4124777125246926848_n.jpg
 Beschreibung:
 Dateigröße:  41.42 KB
 Angesehen:  53 mal

53064294_2334979269887203_4124777125246926848_n.jpg



_________________
Viele Grüße
Bianca

Link innerhalb des ForumsSymposium und Fest zu 20 Jahre Selbsthilfe - www.sd-krebs.de - Berlin, 26.10.2019
Die Veranstaltung ist kostenfrei.
Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019.
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
dkr(Bundesvorsitzender
Leiter SHG Rhein-Main)
Offline
Avatar

Anmeldung: 19.07.09
Beiträge: 4748
multifok. pap. SD-CA...
Ober-Ramstadt
männlich
60+
Beitrag:

Beitrag

 (p169225)
Verfasst am: 07. März 2019, 12:52
Danke! sagt : Harald
Antworten mit Zitat

Thorsten auf 9 Uhr, Bianca auf 10 Uhr? Gesicht mit geöffneten Händen zum Umarmen
_________________
Ich muß mit der Gewohnheit brechen, ehe sie mich gebrochen hat.
G.C.Lichtenberg


Mitglied werden! Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Mitglied
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print
Thorsten-BS(Mitglieder-Beirat Leiter SHG Braunschweig)Offline
Anmeldung: 22.08.16
Beiträge: 134
Pap.fol. SD-CA / Mai...
Wolfenbüttel
männlich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p169228)
Verfasst am: 07. März 2019, 13:53
Antworten mit Zitat

Gutes Auge, lieber Karl. Smile
Zurück   Nach oben
Profil anzeigen Private Nachricht senden Ein Gästebuch Beitrag schreiben Danke dieser Beitrag hat mir geholfen. email print

Seite 1 von 1
Drucke Thema: Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019
Thema: 

Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

im Forum: 

Antwort erstellen auf Thema:  Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019 Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung Bei Antworten zu diesem Thema benachrichtigen Funktion steht nur registrierten Forums-Nutzer*innen zur Verfügung
Neues Thema schreiben im Forum: 
 
Du kannst nicht einen Termin in diesem Forum posten.
Zurück   Nach oben  
Foren-Übersicht SD-Foren (allg.) Termine / Treffen Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2....
Pfeil Förderer: Krebshilfe-Logo GKV-Logo
Unterstütze uns mit
Deinen Online-Einkäufen!
verlaesst Seiten von sd-krebs.de
Der gemeinnützige Verein Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. finanziert sich über Spenden, Sponsoring, öffentliche Zuwendungen und Mitgliedsbeiträge (Fördermitglied werden ab 5 Euro im Jahr).
Home | Datenschutz | Seiten-Übersicht | Kontakt | Verein | Impressum

Navigation neu laden | Alle Cookies löschen, die durch das Forum gesetzt wurden  |  Zur Mobilen Version wechseln (Beta)
        Based on: phpBB © 2001, 2005 phpBB Group
nach oben