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Tag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
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fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

BeitragTag der Seltenen Erkrankungen 28.2.2019

 (p166793)
Termin von 28. Feb 2019, 00:05 bis 28. Feb 2019, 23:55

Verfasst am: 26. Okt 2018, 17:34
Antworten mit Zitat

Hallo,

der Tag der Seltenen Erkrankungen wir immer am letzten Februar Tag eines Jahres begangen.

Im Jahr 2019 am 28.2.2019.

Zitat:
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,

wie lautet Ihre Botschaft zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019/ Rare Disease Day?

Was bewegt Sie? Wie setzen Sie Ihr Zeichen für die Seltenen – als Selbsthilfemitglied, Pflegekraft, Ärztin, Forscher oder Geschwisterkind?

Und warum sollen es auch andere tun?

Gemeinsam wollen wir ein Zeichen setzen – für vernetzte Versorgung, mehr Forschung und Anerkennung.

Folgen Sie deshalb unserem Aufruf „Setz dein Zeichen für die Seltenen“ #ShowYourRare. Helfen Sie uns die Seltenen bekannter zu machen.

Wir sammeln Ihre Einsendungen ab jetzt seltene [ad] achse-online.de

Alle Informationen und Hilfsmittel finden Sie auf unserer Webseite:

https://achse-online.de/de/was_tut_.....nen_Erkrankungen_2019.phpLink verläßt das Forum, neues Fenster wird geöffnet

Oder Sie schauen sich erst einmal unseren kleinen Clip an https://youtu.be/deogjpB2d3MLink verläßt das Forum, neues Fenster wird geöffnet

Mit herzlichem Gruß

Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.


Regionale Veranstaltungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:


_________________
Online-Mitgliederversammlung 2019 - Bitte zahlreich beteiligen und in die Link innerhalb des ForumsListe der Teilnehmer*innen eintragen lassen!


Zuletzt bearbeitet von Harald am 12. Feb 2019, 17:43, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
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fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p167561)
Verfasst am: 07. Dez 2018, 18:21
Antworten mit Zitat

Hallo,

hier noch mal die Aufforderung:

Zitat:
Liebe Mitglieder,
Liebe ACHSE-Freunde,
liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
der Countdown läuft – noch 83 Tage bis zum internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen/Rare Disease Day. Helfen Sie uns, den Fokus geballt auf die Anliegen und Nöte von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu richten. Sagen Sie uns, was Sie bewegt: Wo drückt Sie der Schuh? Was muss dringend für Betroffene getan werden? Wie engagieren SIE sich? Warum sollen andere sich auch engagieren?

Schicken Sie uns Ihre Foto- oder Video-Botschaft unter dem Motto "Setz dein Zeichen für die Seltenen" #ShowYourRare an seltene [ad] achse-online.de

So geht’s: Erklärvideo auf YouTube/ACHSEeV

Alles rund um den Tag der Seltenen Erkrankungen (Logos, Materialien etc.) - und wie Sie sich sonst einbringen können, finden Sie hier.

Mit herzlichem Gruß
Bianca Paslak-Leptien
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit ACHSE e.V.

_________________
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