Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
- Dieses Thema hat 4 Antworten und 2 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 02.11.2018 - 17:35 von
Lalowi.
Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
Hallo liebes Forum,
Meine Diagnose lautet: Papilläres SD-Ca. bds. pT3b (1,7 cm), pN1b (42/89), R1 (am Isthmus), L0, V0
Die Diagnose ist bereits ein Jahr her.
Nachdem bei einer Routineuntersuchung ein auffällig großer Lymphknoten (> 2 cm) entdeckt wurde, wurde ich an die Nuklearmedizin überwiesen und einer Feinnadelpunktion unterzogen. Beide Zellproben, Schilddrüse und Lymphknoten waren unauffällig. Dennoch wurde ich an die HNO überwiesen um einen einzigen Lymphknoten operativ entfernen und ihn dann genauer untersuchen zu lassen.
Bei Verdacht auf ein Schilddrüsenkarzinom wurde eine totale Thyreoidektomie und Neck Dissection durchgeführt. Hinzu kam ein postoperativer Hypoparathyreodismus, der aktuelle Calciumwert liegt immernoch bei 2,06.
Es folgte eine Radiojodtherapie mit 3,7 GBq Iod. Die anschließende Ganzkörperszintigrafie zeigte eine Radioiodspeicherung im Bereich der SD-Loge (Restgewebe) und links liegende Lymphknoten. Diese deuteten auf Lymphknotenmetastasen hin, sodass nochmals eine Neck dissection bds. durchgeführt wurde.
Daraus ergab sich die 2. Radioiodtherapie, ebenfalls Iodspeicherung in der SD-Loge und Lymphknoten links.
Einen Monat später konnte man auf der rechten Halsseite gruppierte Lymphknoten und auf der linken Seite vereinzelte Lymphknoten tasten. Auf der rechten Halsseite hatte sich nach der 2. Therapie keine Iodspeicherung gezeigt, sodass die aktuellen Lymphknoten entweder entzündet sein könnten oder sich als Metastasen herausstellen könnten.
Auf dieser Grundlage wurde ein PET angesetzt. Das Ergebnis: Suspekte Lymphknoten, die auf der rechten Seite liegen, setzen vermehrt Zucker um.
Ein weiteres Verfahren um Fakten zu bekommen war eine Iod-123-Ganzkörperszintigraphie unter rhTSH. Das Ergebnis: Kein Hinweis auf Iod-speichernde Metastasen.
Eine reine Ultraschalluntersuchung führt zu keinem Ergebnis, da bei mir besonders kleine und viele befallene Lymphknoten vorhanden waren, und die Größe nicht ausschlaggebend war.
Der Thyreoglobulin-Spiegel ist während des gesamten Verlaufes unauffällig geblieben und liegt aktuell bei < 0,2 ng/ml (Referenzbereich 1,6 - 59,9 ng/ml)
TG-Wiederfindung 93 % (Referenzbereich 70 – 130 %)
Thyreoglobulin-AK 58 kU/l (Referenzbereich < 436 kU/l)
Die Tatsache, dass es weder Fakten dafür gibt dass es Metastasen sind, noch dafür, dass alles in Ordnung ist, bringt mich in ein Dilemma. Nachdem alle Verfahren (laut dem Nuklearmediziner sind das PET und die Iod-123-Ganzkörperszintigraphie die einzigen Verfahren) bis auf die Punktion durchgeführt worden sind, gibt es keine eindeutige Richtung mehr.
Auch wenn die Punktion in naher Zukunft durchgeführt werden sollte, kann es sich wiederum um eine Spekulation handeln und es kann keine 100 %-ige Aussage getroffen werden, gleichgestellt den anderen Verfahren die bereits durchgeführt wurden und auf die man sich dennoch nicht verlassen kann. Vorallem auch weil bei der 1. Punktion vor der 1. OP kein eindeutiger Hinweis auf ein Karzinom war. Dabei ist mir die Gefahr zu groß, dass durch das falsche Punktieren oder das Nicht-Treffen der Zelle etwas anderes provoziert wird. Desweiteren habe ich das Gefühl in einem Teufelskreislauf gelandet zu sein, selbst wenn die 3. OP folgen sollte, werden die nächsten Lymphknoten nachrücken und größer werden. Und irgendetwas veranlasst sie doch dazu größer zu werden. Ich kann nicht jedes mal nachoperieren.
Mir ist bewusst dass man in seinem Krankheitsverlauf keine klare Linie haben kann, dennoch würde ich gerne mehr Sicherheit und Klarheit haben. Bei meinem derzeitigen Arzt fühle ich mich nicht ganz aufgehoben, da auch er vermutlich nicht weiterweiß und ich praktisch alleine vor den Entscheidungen stehe, wie es mit meiner Geschichte weitergeht und welche weiteren Schritte ich machen werde. Deshalb ist meine Frage, ob sich jemand findet, der die gleiche Diagnose und einen ähnlichen Krankheitsverlauf wie ich hatte, und bereits geheilt wurde. Ich würde mich gerne an den selben Arzt wenden.
Viele Grüße
Antwort auf: Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
Hallo Lalowi,
herzlich willkommen im Forum!!!
Bei dir waren ja wirklich reichlich Lymphknoten befallen (42 von 89) und zu allem Überdruss konnte ja der Tumor bei der Operation nicht vollständig entfernt werden (R1).
( FAQ: Schilddrüsentumor-Klassifizierung nach TNM).
Ein paar Dinge zum besseren Verständnis:
Nach der Operation und Radioiodtherapie wird man nach der neuen aktuellen Leitlinie in neue Risikogruppen eingeteilt, siehe:
Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT) (Dieser Beitrag ist ganz wichtig für das Verständnis, welche Risiken man hat.)
In deinem Laborbefund werden die Referenzbereich von Gesunden angeben und nicht die für Patient*innen mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs in der Nachsorge.
Dein Tumormarker Thyreoglobulin (Tg) ist nicht nachweisbar (vermutlich auch unter TSH-Unterdrückung unter Schilddrüsenhormonen).
War der Tg-Wert am Anfang erhöht?
Wie war der letzte Tg-Wert unter TSH-Stimulation?
Unter TSH-Stimulation (Unterfunktion oder rhTSH=Thyrpgen) steigt der Tg-Wert an, wenn noch Restgewebe oder Metastasen vorhanden sind.
siehe FAQ: Thyreoglobulin und Nachsorge des Schilddrüsenkarzinoms.
Ein Problem ist bei der Tg-Bestimmung, dass du Antikörper gegen Tg hast (TAK). Die TAK sollten am besten auch unter der Nachweisgrenze sein, weil man sich sonst nicht ganz sicher sein kann, ob der Tg-Wert richtig gemessen ist.
Besonders hoch sind die TAK nicht, ob sie von Bedeutung sind, kann ich dir nicht sagen.
siehe FAQ: Thyreoglobulin-Antikörper und SD-Krebs-Nachsorge.
Mit der Wiederfindung macht man das gleich wie mit der TAK-Bestimmung, man schaut, ob die Bestimmung des Tg durch die TAK beeinträchtigt sind; diese ist gut.
Die TAK kann man auch als Tumormarker benutzen, siehe
Statement: TAK in der Nachsorge des Schilddrüsenkrebs.
Das Problem mit der PET ist, dass sie generell alle stoffwechselaktiven Zellen anzeigt, sowohl Krebszellen als auch Entzündungen.
Da der Tg-Wert völlig unauffälig ist, dürfte einiges dafür sprechen, dass dies Entzündungen sind.
Haben die Lymphknoten im Ultraschall auffällige Merkmale?
In der Beschreibung der Forums-Gruppe Lymphknotenmetastasen im Hals nach erst Therapie habe ich ein paar Leitlinien und Empfehlungen aufgelistet zum Problem der Lymphknotenmetastasen.
Der Gruppe kann man auch beitreten.
Wenn man in der Schilddrüsenkrebsnachsorge einen im Ultraschall auffälligen Lympknoten punktiert, macht man ein sogenanntes Tg-Wash-Out um festzustellen, ob es sich um Metastasen handelt; siehe: ATA-Leitlinie (2015): Die Rolle des Ultraschalls (Nachsorge).
Nach dieser Leitlinie können verdächtige Lymphknoten von einem Durchmesser unter 8mm auch einfach beobachtet werden.
Hoffe dies hilft dir etwas weiter.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
Hallo Harald vielen Dank für deine schnelle und ausführliche Antwort!
Bezüglich der Tg-Werte würde ich gerne abwarten, bis ich den aktuellen Bericht habe. Was den Referenzbereich für Gesunde angeht, muss ich auch nochmal nachhaken.
Zu meinem PET Befund hätte ich allerdings eine Frage. Und zwar steht dort: „Bei Zustand nach Thyreoidektomie und RJT zur Behandlung eines papillären Schilddrüsenkarzinoms zeigen sich rechts zervikal mehrere betonte, strangartig angeordnete, FDG-avide Lymphknoten in Regio V bis nach supraklavikulär reichend, bei nicht messbarem Thyreoglobulin-Spiegel und in erster Linie entzündlich mehrbelegter rechter Tonsille a.e. als reaktiv bzw. unspezifisch entzündlich zu werten.
Im Verlauf radioiodtherapierte, zystisch transformierte, nicht stoffwechselaktive, subzentimetergroße Lymphknotenmetastase supraklavikulär links.“
Leider verstehe ich nicht ganz was es damit auf sich hat. Auch weiß ich nicht ob es von Relevanz für die Wertung sein könnte, dass das PET 4 Monate nach der OP durchgeführt wurde. Wäre es sinnvoll noch ein PET zum Vergleich zu machen?
Welche Merkmale bei einem Ultraschall wären solche, die als auffällig bezeichnet werden? Der Nuklearmediziner hat mir gesagt, dass meine aktuellen Lymphknoten (zwischen 4 und 7 mm mit Kurzachsendurchmesser) zu klein seien, um die Struktur zu erkennen, dennoch liegen sie gruppiert vor und können ein Anzeichen für eine Metastasierung sein.
Macht es wirklich Sinn die Punktion zu machen und die Risiken in Kauf zu nehmen. Es gilt bei der Punktion festzustellen, ob die Zellen bösartig sind oder nicht. Es ist allerdings so, dass nicht der ganze Knoten befallen sein könnte und es ist schwierig den Bereich festzulegen der befallen sein könnte. Wenn nur ein kleiner Teil des LK befallen ist, ist es sehr unwahrscheinlich dieses Teil zu treffen. Nur ein bösartiger Befund wäre eindeutig, ein gutartiger ist nicht zuverlässig. Ich hatte vor meiner OP eine Punktion ohne Ergebnis, die Frage ob alles entstanden ist zwischen Punktion und OP bleibt bedenklich.
Vielen Dank für ihre Mühe vorab
Antwort auf: Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
Hallo Lalowi,
ich würde andere Dinge in Deinem Befund hervorheben.
Ich kann bzw. werde versuchen dir den Befund im allgemeinen erklären.
Ich bin jedoch kein Arzt und bei Fragen solltest du um ein Aufklärungsgespräch bei deinen behandelnden Ärzt*innen nachfragen.
Wir haben dazu ein Merkblatt entwickelt:
Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch.
In kann auch gut verstehen, dass du sehr verunsichert bist, weil erst die Lymphknotenmetase gefundent wurde, und auch nicht wenige, und du einiges an Therapien hinter dir hast.
Ratsam ist hier manchmal auch sich professionelle psycho-onkologische Hilfe zu holen. Manchmal reicht schon ein Gespräch.
Hast Du eine AHB bzw. Reha gemacht?
siehe : AHB/Reha für Schilddrüsenkrebspatienten (Übersicht)
Einen Überblick zur Nachsorge und einfach erklärt findest du hier:
Nachsorge – differenzierter Schilddrüsenkrebs (Übersicht).
Den Tg-Wert von nach der OP bzw. vor der RIT solltest du eigentlich schon haben.
Nun zum Konkreten:
Das was du Fett markiert hat, bedeutet nur, dass Lymphknoten den radioaktiv markierten Zucker aufgenommen haben.
Wichtiger ist, dass der Tg-Wert nicht nachweisbar war, und dass daher vermutet wird, dass es hier sich nur um unspezifische Entzündungen handelt
Also ganz entscheidend ist, dass der Tumormarker nicht mehr nachweisbar (<0,2) ist, im Ganzkörperszinti nach Gabe von I-123 keine iod-speichernden Metastasen zu sehen waren.
Hättest du nicht-mehr-iod-speichernde Lymphknotenmetastasen müsste der der TSH-stimulierte Tg-Wert erhöht sein.
Ich denke es macht wenig Sinn über die kleinen Lymphknoten (<1cm) zu spekulieren, ob sie statt einer Entzündung eventuell doch Metastasen sind.
Wenn ein weitere Operation angedacht wird, dann sollte man zumindest vorher sicher sein, dass es wirklich Metastasen sind. Du bist ja bereits mehrmals am Hals operiert worden, da sollte man nicht einfach mal operieren ohne dass die Diagnose stimmt. Ich weiß nicht, welche Risiken/Ängste du mit einer Feinnadelpunktion verbindest.
Mit dem Tg-Washout lässt sich relativ sicher der Krebs nachweisen. Dass Krebszellen im Stichkanal verbreitet werden, wurde bisher äußerst selten festgestellt.
Auch eine erneute PET macht kein Sinn solange der Tg-Wert ( >10 ng/mL) nicht erhöht ist.
siehe: FAQ-Hilfe: Was sagen die Leitlinien zur PET bzw. PET/CT?.
Nachdem du ja reichlich Pech hattest mit deiner Diagnose und Therapie, spricht nun zumindest einiges dafür, dass du es nun ein exzellentes Ansprechen erreicht hast (wobei noch 2 Jahre abzuwarten sind, seit der letzten Therapie).
siehe : Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: Papilläres Karzinom T3 ähnliche Diagnose?
Hallo Harald,
Vielen Dank, hier ist nochmal meine Antwort bezüglich der Tg/- und TAK-Werte vor und nach der OP.
Tg-Wert vor der 1. OP (03/17): 35,82 ng/ml
Tg-Wert nach der 1. RJT und vor der 2. OP (09/17): 232,60 ng/ml / TAK: 666 kU/l
Tg-Wert nach der 2. OP und 2. RJT (12/17): 2,17 ng/ml / TAK: 491 kU/l
Danke für den Tipp mit der Reha, im Moment habe ich nicht das Bedürfnis eine Reha zu machen, allerdings wurde mir das Angebot schon nach der 1. Therapie gemacht.
Viele Grüße,
Lalowi
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