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Multifokales medulläres Karzinom

tante_boni1

Multifokales medulläres Karzinom

| Beitrags-ID: 258800

Hallo,

ich möchte hier mit meiner Geschichte allen Mut machen, hartnäckig zu bleiben und auf das eigene Gefühl zu vertrauen.
Vor ca. 2 Jahren wurden bei mir beidseitig mehrere kleine Knötchen auf der SD festgestellt – aufgrund vieler Beschwerden ließ ich die SD anschauen. Alle Werte waren aber normal, außer das Calcitonin war leicht erhöht – 8,6 (Normal <4,8).
Kein Problem, Blut wurde nicht nüchtern abgenommen, ich sollte noch mal nüchtern kommen, aber es wird bestimmt nichts sein. Nüchtern: 10,3. Es wird bestimmt nichts sein, aber sicherheitshalber wurde auf der rechten Seite, beim größten Knoten eine Feinnadelpunktion gemacht – negativ. Calcitonin war mittlerweile bei 14,2. Also wurde ich zum Calciumsimulationstest geschickt, höchster stimulierter Wert 40. Also wieder die Aussage, dass da nix ist.
Nun gut, meine Beschwerden (vor allem eine totale Erschöpfung)wurden nicht weniger und ich ließ meine Niere anschauen und kam zu einem Internisten, der dann aufgrund des Calcitoninwertes die SD noch mal angesehen hat. Er hat mir empfohlen, die SD entfernen zu lassen und so kam ich zum Chirurgen.
Der war der Meinung, dass nur die Seite mit dem großen Knoten rechts zu entfernen wäre und so wurde ich im Sommer 2017 operiert. Befund: oxyphiles Adenom. Aussage dazu: schon gut, dass es draußen ist, sowas wird gern mal Krebs.
Mein Zustand hat sich danach nicht gebessert. Erste Blutabnahme nach der OP wurde ohne Calcitoninbestimmung gemacht. Werte wieder super toll und keine Hormonersatztherapie, weil ja eh alles super ist.
Ich ließ wieder Calctionin bestimmen und der Wert war weiterhin bei 16,4.
Daraufhin habe ich mir andere Ärzte gesucht und erstens Hormone bekommen, da die verbliebene linke Seite mittlerweile doppelt so groß wie davor war und zweitens zum ersten Mal die Aussage, dass es unwahrscheinlich ist, dass es sich tatsächlich um ein medulläres Karzinom handelt, aber Sicherheit nur dann hergestellt ist, wenn die SD komplett entfernt wird.
Psychisch war ich da schon ziemlich am Ende – ich bin Alleinerzieherin, mein Sohn damals grad mal 8 und ich dachte mir die ganze Zeit: „ich habe Knoten auf der SD, der Tumormarker ist erhöht, ich will nicht darauf warten, bis der Wert so hoch ist, dass es sicher Krebs ist“. Die Beunruhigung immer vor der Blutabnahme einfach nicht mehr tragbar für mich.
Der neue Chirurg hat dann mit mir beschlossen, noch mal zu operieren und die gesamte SD zu entfernen.
Befund: multifokales medulläres Karzinom – 6 Herde zw. 2 und 7 mm.
Der Gentest zur Bestimmung von MEN 2 steht noch aus.
Was mich natürlich auch beunruhigt, da ich natürlich nicht hoffe, das an meinen Sohn weitergegeben zu haben.

In der Zeit habe ich natürlich immer wieder hier im Forum gelesen und weiß, dass die meisten Medullären einen vielfach höheren Calcitonin Wert haben. Mir war aber klar, dass mit mir irgendwas überhaupt nicht stimmt und ich bin froh, dass ich hier nicht locker gelassen habe.

Vielleicht hilft meine Geschichte ja jemandem, der in einer ähnlichen Situation ist.
Vertraut auf Euer Gefühl und sucht Euch bitte Ärzte, die mit dieser Art der Krebserkrankung vertraut sind. In Österreich gibt es nicht viele, aber es gibt sie und ein wenig Zeit in die Arztsuche zu stecken zahlt sich auf alle Fälle Aus.

Alles Liebe,
Tante Boni

2 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Multifokales medulläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384071

Hallo Tante Boni,

herzlich Willkommen bei uns im Forum!

Bei uns in der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin haben wir auch jemanden mit dem sehr,sehr seltenen Fall, dass das Calcitonin nicht über dem Grenzwert war, sondern auch erst aufgefallen ist, als das CEA gestiegen ist.

Werde sie bei Gelegenheit auf dich aufmerksam machen.

Wobei ich mich immer auch frage, ob die Kühlkette auch richtig eingehalten wurde.

Viele Grüße
Harald

Hier noch der Link zu den aktuellen Grenzwerten beim Caclitonin:
FAQ: Bei Knoten in der SD präoperativ Calcitonin bestimmen.

tante_boni1

Antwort auf: Multifokales medulläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384072

Danke Harald!

Blutabnahme war fast immer direkt im Labor, aber natürlich kann man es nie wissen.

Es gibt scheinbar in Bezug auf die Schilddrüse nix, was es nicht gibt.

LG

Antwort auf: Multifokales medulläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384073

Hallo,

Danke für deine Geschichte.

Ich fühle mich auch Seite vielen Monaten müde, erschöpft und matt. Es wurde ein Knoten biopsiert, welcher mit Verdacht auf medulläres CA zurück kam. Nun wurde calcitonin und CEA abgenommen und beides Inn grenzbereich. Nun weiss ich nicht was ich glauben soll. Habe nächste Woche MRT und CT und dann Besprechung. Wohne in der Schweiz, gibt es auch hier Spezialisten oder muss ich nach Deutschlnd?

tante_boni1

Antwort auf: Multifokales medulläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384074

Hallo Juli!

Ich weiß leider nicht, wie die Situation in der Schweiz ist mit Ärzten, halte dir die Daumen, dass du gute findest!

LG

Anonym
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