Medulläres Schilddrüsen Karzinom
- Dieses Thema hat 5 Antworten und 4 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 24.01.2019 - 17:32 von Knorrly.
Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo An alle
Lange hab ich überlegt ob ich hier was reinschreiben soll.
So langsam geht mir die Hoffnung aus noch lange hier zu sein.
Am Dezember letzten Jahres wurde bei mir Medulläres Schilddrüsen Karzinom festgestellt. Am April 2017 war ich noch bei der Krebsvorsorge Untersuchung und da war die rechte Schilddrüse etwas grösser als die linke,mein damaliger Arzt hatte die werte geprüft die zum damaligen Zeitpunkt alle ok waren nur den Calcitonin wusste er bis zum Dezember nicht was das ist .Beim Ultraschall im Dezember war dann ein Tumor sichtbar von 4 cm breite und ca 12 cm länge Richtung Brustkorb.Dann wurde ich nach Sinsheim ins Krankenhaus geschickt die forderten dann mein damaligen Arzt auf den Calcitonin zu Messen der dann 1300 war. Darauf hin haben sie mich dann schnell für ein Termin in Heidelberg vereinbart,und am 15 Januar wurde ich dann dort operiert.Die op dauerte ca.10.Stunden mir wurde 4 cm Luftröhre entfernt und vieles wurde End of End operiert.pT4a,pN1b(20/33),V1,L1,R1,Ki67 2%.Rechte Seite Stimmbänder und Brustkorb wurde gespalten. Von der Op Habe ich mich gut erholt.Calcitonin war nach der op bei 101 im April dann bei 146 Ende Juli habe ich dann eine Dotatoc-Pet-ct bekommen. Da waren dann Metastasen im HWK7 und Bwk1 und an mehren stellen hat das Dota angereichert Calcitonin war am Juli wieder bei 358 .Dann wurden 10 Bestrahlung gemacht im HWK7 und BWK1 bis jetzt trage ich die Vista Halskrause wegen Stabilitäts Minderung.Danach habe dann zwei Zyklus Dotatoc Therapien bekommen KI67 2 % wegen guter Anreicherung.Die Erste dota hat gut angeschlagen die zweite hat leider nicht mehr gut angereichert der Calcitonin ist währender dota ständig weiter hoch gegangen man meinte das es vom Zell Verfall kommen kann.Nach der zweiten Dota wurde jetzt Anfang Dezember die zweite Dotatoc-PET-CT gemacht.Im Vergleich zur VU deutlicher Progress mit Nachweis von mehreren neu auftretenden SSR-positiven Tumormanifestationen. Konstante stabilitätsgefährdende Osteolysen in HWK7 und BWK1. Jetzt Beginn mit Vandetanib der Arzt sagt aber jetzt schon das ich mit dem schlimmsten rechnen muss.In einem Jahr ist der Calcitonin von 100 jetzt auf 530 gestiegen.In der Uni in Heidelberg sind sie ein wenig ratlos nach meiner Meinung, da eigentlich bei so einem KI kein so schnelles Wachstum sein sollte.
Nach Operieren kann man anscheinend nicht mehr da es an zu vielen stellen wieder angefangen hat.Ich weis nicht wie viele Möglichkeiten es noch gibt Chemo? zb. um zumindest denn Tumor Wachstum zu stoppen.Auch hat sich kein Genetischen Hinweis für Men Oder FMTC ergeben. So schnell wie hir bei mir alles voranschreitet habe ich natürlich mega Angst das ich in einem jahr nicht meht hir bin.Eigentlich bin noch recht jung Und meine Kinder wollen sicher auch nicht das ich schon gehe.Aber ansonsten geht es mir recht gut ich Arbeite seit November wieder.Aber auch diese Weihnachten ist wieder zum heulen.
Auf Antworten würde ich mich freuen.
Antwort auf: Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo Steffen,
um Dir wenigstens ein wenig Mut zu machen, kann ich Dir von mir erzählen:
Mit 8 Jahren hatte ich das erste Mal Leukämie, mit 11 Jahren dann ein Rezidiv. Von den Ärzten wurde ich fast schon aufgegeben, aber dank einer geglückten Stammzellentransplantation durfte ich weiterleben.
2015 hatte ich mehrere Karzinome in der Schilddrüse, die dann komplett entfernt wurde. Auch bei mir wurden mehrere Metastasen in der Lunge entdeckt und ich dachte, das war’s jetzt.
Zum Glück verschwanden die Metastasen nach 2 RJT, inzwischen geht es mir wieder gut und ich studiere neben meiner Arbeit seit einem Jahr.
Dazu muss ich sagen, dass ich von der Uniklinik Köln zur Uniklinik Homburg gewechselt bin. Zwar umzugsbedingt, aber bei meiner ganzen Vorgeschichte hole ich mir meistens noch eine zweite Meinung von Ärzten.
Das solltest Du auch unbedingt machen, sicherlich gibt es für Dich ebenfalls noch eine Möglichkeit, an die Heidelberg vielleicht nicht gedacht hat.
Ich wünsche Dir trotz allem friedliche Festtage und alles, alles Gute!
🐢
Antwort auf: Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo Steffen,
bist du in Kontakt mit dem Ärztepaar Raue der Endokrinologische Gemeinschaftspraxis Heidelberg ?
Die Drs. Raue zählen zu den Spezialisten beim medullären Schilddrüsenkrebs in Deutschland.
Deine Krankheitsgeschichte ist wirklich sehr ungewöhnlich für das medulläre Schilddrüsenkarzinom.
Beim fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkarzinom kenne ich eigentlich nur wesentlich höhere Calcitoninwerte.
Ist es denn sicher, dass auch die Knochenmetastasen vom medullären Schilddrüsenkrebs sind?
Die Raues arbeiten auch am Bundesweiten Register für seltene Tumore der Schilddrüse mit.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo Harald
Ich bin in der Uniklinik in Heidelberg bei der Endokrinologie bei Prof. Dr. Kasperk.
Laut Untersuchung der Pathologie habe ich ein meduläres Karzinom.
Die Metastasen wurden schon bei den ersten Untersuchungen festgestellt. Bis August haben sie sich vergrößert,deshalb bekam ich Bestrahlungen. Die Metastasen machen mir eigentlich nicht soviel Angst. Sondern das das Rest Tumorgewebe so schnell sich wieder vermehrt hat. Ich geh eigentlich schon davon aus das die Uni Klinik Heidelberg schon die richtige Diagnose gestellt hat. Aber ich hoffe doch das die wissen was sie tun.
Antwort auf: Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo,
das medulläre Schilddrüsenkarzinom ist nun mal sehr selten.
Die Drs. Raue dürften wohl mit Abstand die meisten Patient*innen mit dem medullären Schilddrüsenkrebs kennen und die meiste Erfahrung damit haben.
Eine Zweit-Meinung kann ja nicht schaden.
Viele Grüße
Harald
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Antwort auf: Medulläres Schilddrüsen Karzinom
Hallo Steffen, bin seit 5 Jahren vom medullären SK betroffen, mit Knochenmetastasen. Mein Calcitonin schwankt, im Moment 443, CEA 531.Bekomme 1 mal pro Monat XGeva Spritze zur Knochenstärkung… Spritze Misteln..kurz: es geht mir gut.. Möchte dir Mut machen mit meiner Geschichte. Am Anfang ist es hart, es zu akzeptieren,
Aber unser Krebs wächst langsam,gib die Hoffnung nicht auf.
Alles Gute!
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