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Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

Jesil

Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 258974

Hallo zusammen,

ich bin neu im Forum und muss ehrlicherweise gestehen, dass ich keine Erfahrung mit Foren habe…Ich bin weiblich und 53 Jahre alt.
Ich habe mich hier angemeldet, weil für mich viele offene Fragen und Ängste aufgetaucht sind. Dann fange ich mal mit meine Krankengeschichte an:
Ich habe schon lange einen bekannten größeren Knoten (3,5 cm) in der rechten Schilddrüsenhälfte (langsam wachsend und in der linken SD-Hälfte einen kleineren Knoten; 1 cm)). Weil der große Knoten in den letzten zwei Jahren merklich drückte (Engegefühl), entschloss ich mich nun zur Operation. Im Vorfeld war ich regelmäßig (alle 2-3 Jahre) in der Routinekontrolle beim Nuklearmediziner bzw. Endokrinologen.

– 13 Nov 2018: Hemithyreoidektomie rechts (3,5 cm messender schon lange bekannter Knoten und Lymphknoten); Hashimoto Thyreoiditis

– 14 Nov 2018: Diagnose: follikuläres Karzinom (minimal invasiv) ohne Gefäßeinbrüche, an einer Stelle eruptiver Kapseldurchbruch mit trabekulärem Wachstumsmuster und Mitosen (bis zu 5 pro 10 HPF), Nekrosen nicht nachweisbar, mit Übergang in ein niedrig differenziertes Schilddrüsenkarzinom, darunter auch atypische (max. 10% des follikulären Karzinoms).

– 15 Nov 2018: Komplettierungsoperation mit Restthyreoidektomie links

– 16 Nov 2018: Medikation L-Thyroxin 125 µg/d (vorher nahm ich 50 µg/d ein)

– 20 Nov 2018: SD-Laborparameter (Blutwerte vom Nuklearmediziner)
FT4 20,8 pmol/l (12,8-20,4); FT3 2,9 pmol/l (3,13-6,76), TSH 5,59 mlU/l (0,440-3,77), hTG Roche 122 µg/l (<= 0,10) bei einer regelrechten Wiederfindung (Roche) von 94,2%, Calcium 2,4 mmol/l (2,10-2,60), TAK (Roche) 385IU/ml (< 115) – 26.11.2018: Tumorformel:
pT2, V0, L0, N0 (0/2), Mx, R0
ICD-O: 8335/3 (Follikuläres Karzinom)
ICD-O: 8337/3 (Niedrig differenziertes Karzinom

Nuklearmedizin:
02. und 03.01.2019: jeweils Thyrogen-Injektion zur exogenen TSH-Stimulation
04.01.2019-07.01.2019: stationär zur Radioiodtherapie. Nach heutiger Aussage bekomme ich eine Dosis von 3700 MBq Jod in Tablettenform verabreicht.

Ich habe mich mit vielen Recherchen im Internet schlau gemacht. Die Ärzte-Aufklärung empfand ich als sehr dünn und ich hatte auch den Eindruck, dass diese sehr oberflächlich gehalten wurde (in der Chirugie, als auch beim Nuklearmediziner). Ich bin an einer Uniklinik in Süddeutschland (Chirugie und Nuklearmedizin). Für die Operation hatte ich einen super guten Operateur. Meine Stimme ist ok, habe lediglich Wundschmerzen im Hals-/Brustkorbbereich und Narbenbereich und bin sehr müde und schlapp, denke das ist normal.
Meine Sorge ist, ob schon Metastasen vorhanden sein könnten. Der Laborwert aus der Nuklearmedizin hat einen sehr hohen Thyreoglobinwert (Tumormarker), höher als bei einer vorhandenen Schilddrüse. Die andere Sorge gilt dem niedrig differenzierten Karzinoms, da dieses evtl. in der Radioiodtherapie beziehungsweise Bildgebung (Szintigraphie) nicht erfasst wird, da keine Jodspeicherung bei diesen Zellen gegeben ist. Der Nuklearmediziner meinte heute, dass diese Zellen mit der Radiojodtherapie mit erfasst werden würden.
Auf die Frage heute beim Nuklearmediziner, auf welcher Basis die Radiojod-Dosis festgelegt wird, bekam ich die Antwort, dass das die Standarddosis (3700 MBq) bei der ersten Radiojodtherapie ist, um restliches Schilddrüsengewebe zu zerstören, um damit den Tumormarker Thyreoglobulin zu bestimmen, der dann in den nächsten 6 Jahre zurück auf etwa Nullwert gehen sollte. Ich dachte, dass der Thyreoglobulinwert nach der ersten Radiojodtherapie schon auf <0,10 sein sollte?

Die Diagnose haut mich schon um, wobei ich mittlerweile schon sehr gefestigt bin und sehr positiv eingestellt bin, dass die Therapie Erfolgversprechend ist. Ich denke die Kommunikation in diesem Forum wird mir gut tun und hoffe, dass meine vielen Erstfragen nicht übertrieben erscheinen.

Viele Grüße

Bundesverband Schilddrüsenkrebs Jesil : Profil-Home Private Nachrichten Archiv
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Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384611

Liebe Jesil,

herzlich Willkommen bei uns im Forum!!

Ja, die Diagnose des Pathologen ist nicht sehr schön.

Problem dürfte vor allem das wenig bzw niedrig-differenzierte Schilddrüsenkarzinom bereiten.
(siehe: FAQ: Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie?; wobei die 8337/3 hier nicht aufgelistet ist, dieser Beitrag von mir basiert auf einem Vortrag von Prof. Schmid)

Der Tg-Wert vom 20.11.2018 ist gerade mal 7 Tage nach der Entfernung des Tumorgewebes am 13. November.

Die Halbwertszeit von Tg nach einer Schilddrüsenoperation beträgt 2-4 Tage; d.h. nach einer OP, wenn man alles Tumorgewebe entfernt wurde, reduziert sich das Tg in 2 bis 3 (4) Tagen um die Hälfte.
Der tiefste Tg-Wert wird nach 3 bis 4 Wochen erreicht.
( ATA (2015): Postoperativer Tg-Wert, ob RJT indiziert )
Ein Tg-Wert von 122 kann also durchaus, wenn alles Tumorgewebe chirurgisch entfernt wurde, auf Werte fallen, die für normales gesundes Restgewebe sprechen.

Falsch hohe Tg-Werte (und andere Schilddrüsenwerte) gibt es zudem, wenn Biotin eingenommen wird:
FAQ: Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten

Ein Problem bei deinem Tg ist, dass du auch Antikörper gegen Tg hast (TAK), wobei die Wiederfindung recht gut ist.
siehe dazu FAQ: Thyreoglobulin-Antikörper und SD-Krebs-Nachsorge.
Solange die TAK vorhanden sind, wird man den Erfolg der Radioiodtherapie immer mit einer Radioioddiagnostik kontrollieren müssen.

Positiv am Befund ist, dass der Pathologe kein Gefäßeinbruch gefunden hat, d.h. die Wahrscheinlichkeit von Fernmetastasen gering sein dürfte. Lymphknotenmetastasen sind beim follikulären Schilddrüsenkarzinom äußerst selten.

Zur Frage nach der Standarddosis; man spricht hier von Aktivität, hat ein Forums-Mitglied die Empfehlungen der amerikanischen Leitlinie für uns Patient*innen übersetzt:
ATA (2015): Welche Aktivität von I-131 bei der RIT?.

Entscheidend ist hier, ob es Anzeichen für ein fortbestehen der Krankheit gibt.

Für ein Fortbestehen des Schilddrüsenkrebs gibt es für mein Verständnis derzeit kein Anzeichen.

Bei deiner Diagnose wird man allerdings sicherlich auch nicht auf eine Radioiodtherapie verzichten wollen.

Nach der Radioiodtherapie dauert es hingegen länger bis sich das Tg zur Hälfte abgebaut hat (man geht von einer Halbwertszeit von 3 Monaten aus).

Habe überlegt, ob eine erneute Tg-Bestimmung vielleicht weiterhilft.
Mir ist jedoch keine Empfehlung bekannt, die Aufgrund eines erhöhten postoperativen Tg-Wert eine andere Aktivität empfiehlt.

Zu überlegen ist, ob aufgrund der Diagnose niedrig-differenziertes Schilddrüsenkarzinom nicht auch gleich eine PET gemacht wird.

Das ist die Empfehlung 68 in der amerikanischen Leitlinie, und da würde eventuell ein weitere Tg-Wert (Tg, TAK und Wiederfindung) eventuell in der Entscheidung weiterhelfen.

FAQ-Hilfe: Was sagen die Leitlinien zur PET bzw. PET/CT?

Als Hilfe für das Arzt-Patienten-Gespräch haben wir auch ein Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch

Siehe auch unsere anderen Merkblätter zur Radioiodthearpie:

Nach der Radioiodtherapie gilt übrigens der Resetbutton nach Operation und Radioiodtherapie (RIT).

Viele Grüße, viel Erfolg für die RIT und viel Gesundheit im Neuen Jahr!

Harald

Jesil

Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384612

Hallo Harald,

Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung und deine Einschätzung zu meiner Diagnose.
Ich bekomme heute meine 2. Rh-Thyrogenspritze (macht mein Hausarzt) und beginne morgen die Radiojodtherapie an der Uniklinik Ulm.

Eine weitere Untersuchung für das niedrig differenzierte Karzinom, mittels PET, wie von Dir in Erwägung gezogen, wurde gestern bei meinem Arztgespräch nicht erwähnt. Ich bekam die Aussage, dass diese mit der Radiojodtherapie auch zerstört würden. Und nach der Abschlussuntersuchung nach der Radiojodtherapie am Montag 07.01.2019 würde man weiter schauen.

Ich habe hier gelesen, dass das PET von der Kasse nicht bezahlt werden würde. Ich bin Kassenpatient.

Desweiteren habe ich mich noch schlau gemacht, wegen einer AHB. Von den Ärzten wurde mir die Möglichkeit einer AHB nicht angeboten. Und ich habe versäumt danach zu fragen. Habe aber heute den Sozialdienst der Uniklinik angerufen und um Rückruf gebeten.

Ich fühle mich auch noch total überfordert mit der SD-Krebsdiagnose mit Rechten und den Möglichkeiten als Patient. Ich habe zwar schon einiges in deinem Forum gelesen, nur mit der Umsetzung meiner Rechten und Möglichkeiten als Patient tue ich mir noch schwer. Ich fühle mich total gelähmt und ausgebremst. Und habe das Gefühl nichts hin zu bekommen.
Für meine Abschlussuntersuchung nach der Radiojodtherapie am Montag 07.01.2019 habe ich meine Freundin mobilisiert mit zu kommen.
Vielleicht werde ich auch nach meiner Thrapie eine 2. Meinung in einem weiteren Zentrum einholen. Ich weiß allerdings nicht, welche Klinik für meine Diagnose geeignet ist. Kannst Du mir oder jemand anderes aus dem Forum Vorschläge oder Empfehlungen geben mit meiner Diagnose (Süddeutschland / Mitteldeutschland)?

Eile Grüße
Jesil

Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384613

Eine weitere Untersuchung für das niedrig differenzierte Karzinom, mittels PET, wie von Dir in Erwägung gezogen, wurde gestern bei meinem Arztgespräch nicht erwähnt. Ich bekam die Aussage, dass diese mit der Radiojodtherapie auch zerstört würden. Und nach der Abschlussuntersuchung nach der Radiojodtherapie am Montag 07.01.2019 würde man weiter schauen.

Hallo,

denke man möchte erst mal sehen, wie viel jodspeicherendes Gewebe da ist, und schauen wie das im Verhältnis zum Tg ist, um dann weiter zu schauen.

Ich habe hier gelesen, dass das PET von der Kasse nicht bezahlt werden würde. Ich bin Kassenpatient.

Die PET wird in der Regel bezahlt, allerdings entweder über eine Ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV),
PET beim Schilddrüsenkarzinom über ASV nun möglich, stationär über die Klinik, oder per Antrag beim MDK.
Hier muss man eventuell noch mal Widerspruch einlegen, wobei im zweiten Anlauf die meisten Patient*innen es bewilligt bekommen.

Vielleicht werde ich auch nach meiner Thrapie eine 2. Meinung in einem weiteren Zentrum einholen. Ich weiß allerdings nicht, welche Klinik für meine Diagnose geeignet ist. Kannst Du mir oder jemand anderes aus dem Forum Vorschläge oder Empfehlungen geben mit meiner Diagnose (Süddeutschland / Mitteldeutschland)?

Also die Therapie ist für mein Gefühl entsprechend der Leitlinien.

Die PET/CT hat ja nur eine schwache Empfehlung, und erst mal zu schauen wie die Ergebnisse nach der RIT sind, um dann je nach dem weitere Schritte einzuleiten ist auch im Rahmen der Leitlinien.

Mein Eindruck ist, dass du noch ganz schön mit der Diagnose zu tun hast, und dass das Aufklärungsgespräch nicht besonders gut war.
Hier sind einfach zwei Aufklärungsgespräche notwendig, wie es unser Bundesverband schon lange fordert.

Beim ersten Gespräch hat man so viel mit der Diagnose zu tun, dass man noch gar nicht Fragen stellen kann.

Hattest du ein Gespräch mit einer / einem Psychononkologen?

Schreib dir deine Fragen auf, und jemanden zweites mitzunehmen für das Abschlussgespräch nach der RIT ist schon mal sehr gut.

In unserem Merkblatt: Arzt-Patienten-Gespräch findest du reichlich Tipps, was du tun kannst, damit das Aufklärungsgespräch für dich optimal läuft.

Viele Grüße
Harald

Jesil

Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384614

Hallo Harald,

Ja genau, das Aufklärungsgespräch fehlt mir. Und wie Du sagst kommen die vielen Fragen erst hinterher. Und ich werde meine Fragen aufschreiben. Das Merkblatt Patient-Arzt-Gespräch ist super.

Ich habe vorher von meinem Hausarzt die Möglichkeit und die Adresse eines Psychoonkologen bekommen. Ein Gespräch mit dem Psychoonkologen werde ich umsetzen.

Bis bald, ich halte Dich / Euch auf dem laufenden

Viele Grüße

Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384615

Hallo,
Ich wollte dir nur schnell alles gute für Deine RJT wünschen. Die Diagnose wirft jeden erstmal aus der Bahn, aber die vorgesehene Behandlung entspricht exakt dem, was bei mir auch gemacht wurde, inkl. der Dosis, die du morgen bekommst. Einzig etwas ungünstig ist vielleicht die Differenzierung, aber da brauchst du jetzt leider Geduld. Erst nach Zerstörung der SD-Zellen, kann man langfristig über den TG feststellen, ob da noch was unterwegs ist, was kein jod speichern kann, aber ich denke das Risiko scheint doch bei dem übrigen Befund sehr gering zu sein.
Alles gute!

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Jesil

Antwort auf: Erstdiagnose: Follikuläres Karzinom

| Beitrags-ID: 384616

Das tut mir echt gut hier im Forum Rat holen zu können und Unterstützung zu finden. Das hat mich heute sehr beruhigt und aufgebaut. Gut dass es diese Initiative gibt.
Viele Grüße
Jesil

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