Heute melde ich mich auch mal zu Wort, habe bisher viel gelesen und besuche seit November 2017 regelmäßig die Selbsthilfe Gruppe in Düsseldorf, die von Beate geleitet wird. Als ich Krebs bekam war ich genau wie viele andere Betroffene ahnungslos. Bei den Treffen habe ich viel gelernt über meinem „Nischenkrebs“, auch, weil regelmäßig Mediziner teilnehmen und Fragen beantworten. Aber auch, weil Betroffene sich engagieren, weil man nett beisammen sitzt und auch mal über das Leben plaudern kann. Ich möchte mich hier auch ausdrücklich bei Beate bedanken. Gerade, als es darum ging die letzte RJT (gegen den Rat von Jülich) abzulehnen und erstmal aufzuschieben hat sie mir zur Seite gestanden und Tips gegeben. Egal wie oft ich angerufen habe, immer ein offenes Ohr. Auch Harald hat mir sehr weitergeholfen. Danke euch dafür!
„Kurz“ zur Krankengeschichte:
Nach Sono, Szintigrafie und Mibi Szintigrafie Op am 01.08.2017 im Lukas Khs in Neuss. Entfernung der Schilddrüse und 5 Lymphknoten, davon 3 mit Absiedelungen. Diagnose da Pap. Sd Karzinom linksseitig pT2, pN1a (3/5), lokal R0.
1 .RJT im September 2017 in Jülich, mit 3,7GBq, Tg bei 120, bei anschließendem Szintigramm sichtbare Lungenmetastasen, weitere befallene Lymphknoten.. Alles gut jodespeichernd. Nebenwirkungen Geschmackssinn für ca. 4 Wochen gestört. Leichte Schwellung der Ohrspeicheldrüse rechts.
Knochenszintigramm ohne Befund.
2.RJT im Januar 2018 in Jülich mit 11,1GBq, Tg bei 80. Nebenwirkungen Geschmackssinn für ca. 6 Wochen gestört, Entzündung der rechten Ohrspeicheldrüse für ca. 2 Monate, verminderte Speichelproduktion, Migräne.
3.RJT im August 2018 in Jülich mit 11,1GBq, Tg bei 48. Nebenwirkungen Geschmackssinn für ca. 8 Wochen gestört, Beide Ohrspeicheldrüsen ca. 4 Monate entzündet, stark verminderte Speichelproduktion, Migräne, offene entzündete Stellen im Gesicht und am Körper ( Zusammenhang f. den Nuk Mediziner nicht bewiesen).
4.geplante RJT im Februar 2018 in Jülich mit 11,1GBq, Tg bei 11,9.
Die 4.RJT habe ich erstmal abgelehnt.
Anfang April Vorstellung in der Uni Essen. Klare Meinung hier: Keine weitere RJT bei dem Tg.Gründliche Eingangsuntersuchung, im Sono trotz langer Suche keine der angeblich entdeckten Lymphknotenmetastasen zu finden. Laborergebnisse folgen.
Ich bin froh, dass ich meinem Gefühl gefolgt bin und von vielen bestärkt worden bin. Ich kann nur jedem Betroffenen raten sich gut zu informieren (Sh Gruppe, Harald, 2. und 3. medizinische Meinung) und nicht jeden vorgeschlagenen Behandlungsweg einfach zu akzeptieren. Ich hätte die 4. hochdosierte RJT in der kurzen Zeit sicher nicht ohne weitere gravierende Nebenwirkungen überstanden.