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www.sd-krebs.de - Newsletter Juli 2019

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitragwww.sd-krebs.de - Newsletter Juli 2019

 (p171262)
Verfasst am: 09. Jul 2019, 10:27
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Link innerhalb des Forums E-Mail Newslettter - Übersicht.
(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

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Inhalt:
  • 1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs - Symposium zum Thema "Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen" mit anschließendem Fest - 26.10.2019 in Berlin; Link innerhalb des ForumsJetzt verbindlich anmelden!!

  • 2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha?

  • 3.) Treffen und Selbsthilfegruppen sowie regionale Infotage

  • 4.) Kontroversen und Konsensus über den Einsatz der Radioiodtherapie (RIT)

  • 5.) Neue Broschüre: Ernährung bei Hypoparathyreoidismus

  • 6.) Rote-Hand-Briefe
  • 6.1.) Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten
  • 6.2.) Euthyrox® Tabletten in neuer Zusammensetzung: Information und Kontrolle von Patienten bei der Umstellung


  • 7.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs
  • 7.1.) FAQ: Was vor dem Beginn einer TKI-Behandlung zu beachten ist.
  • 7.2.) PET-Kostenerstattung in der ambulanten spezialärztlichen Versorgung (ASV)


    Verein:
  • 8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:
  • 10.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 11) Zugangsdaten vergessen?


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1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs - Symposium zum Thema "Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen" mit anschließendem Fest - 26.10.2019 in Berlin; Jetzt verbindlich anmelden!!
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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich zu unserem Symposium Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen mit anschließendem Festabend zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs einladen.

Einladung und Programm zu unserem Symposium mit anschließendem Fest sind nun online bzw. die Programm-Flyer sind nun versandt worden.

In vier Podiumsdiskussionen möchten wir u.a. an diesem Nachmittag das Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen - und was Selbsthilfe dazu beitragen kann - aus verschiedenen Perspektiven konkret beleuchten.

Den Festabend im Ballhaus Berlin nehmen wir auch zum Anlass die Ergebnisse unserer Arbeits- und Projekt­gruppen zu feiern, das Engagement unserer Selbsthilfegruppenleiter*innen zu würdigen und uns für die Unterstützung unserer Kooperationspartner*innen zu bedanken.

Die Teilnahme an der Veranstaltung (Get-together, Symposium und Festabend) ist kostenfrei, wir bitten jedoch um eine verbindliche Anmeldung bis zum 30.09.2019.

Die Anzahl der Plätze ist begrenzt.

Einladung, Programm und Online-Anmeldung unter: Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre

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2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha?
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Diese Online-Umfrage richtet sich sowohl an Schilddrüsenkrebspatient*innen:
  • die eine Anschlussheilbehandlung (AHB) und/oder Rehabilitation (Reha) gemacht haben

    als auch

  • an Betroffene, die keine (!) AHB bzw. Reha gemacht haben.

Gesundheitliche Beschwerden und Wünsche von Schilddrüsenkrebspatient*innen sind recht vielfältig. Einige Beschwerden treten recht häufig auf, andere eher selten.

Es gibt nur wenige Reha-Kliniken, die sich um spezielle Rehamaßnahmen für Schilddrüsenkrebspatient*innen kümmern. In vielen onkologischen Rehakliniken werden Schilddrüsenkrebspatient*innen oftmals einfach mit anderen onkologischen Erkrankten behandelt, so dass spezifische Bedürfnisse und Wünsche nicht nachgegangen wird.

Ein weiteres Problem ist, dass vielen Betroffenen erst gar nicht die Möglichkeit einer Reha eröffnet wird.

Mit dieser Umfrage, die von unserer Arbeitsgruppe Reha im Bundesverband Schilddüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. in Zusammenarbeit mit Matthias Büttner, M.Sc. Epidemiologie, Universität Mainz, entwickelt wurde, möchten wir die Bedürfnisse aller Schilddrüsenkrebspatient*innen ermitteln.

Die Ergebnisse dieser Online-Umfrage sollen mit dazu beitragen ein Konzept für eine Qualitätsgesicherte Reha nach Schilddrüsenkarzinom zu entwickeln, welches ein Projekt unserer Arbeitsgruppe zusammen mit den bei Schilddrüsenkrebs engagierten Rehakliniken ist.

Die Umfrage ist vom 23.7.2019 bis 9.9.2019 Online.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30321)

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Mittwoch, 24.07.2019 - Nürnberg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Franken
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/franken

Freitag, 26.07.2019 - Wittmund - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wittmund
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/wittmund

Donnerstag, 01.08.2019 - Westerstede - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen Ammerland
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/ammerland

Dienstag, 06.08.2019 - Köln - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Köln-Bonn
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/koeln

Montag, 12.08.2019 - Coburg - Treffen SHG Schilddrüse Coburg (Sommerausflug)
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/coburg

Dienstag, 13.08.2019 - Essen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Zu Gast ist Frau PD Dr. med. Ina Binse, Nuklearmedizin der Uniklinik Essen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 20.8.2019 - Hamburg - Treffen der SHG Hamburg - Leben ohne Schilddrüse - Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
Zu diesem Treffen hat Prof. Dr. Fendrich seine Teilnahme angekündigt.
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/hamburg

Donnerstag, 22.08.2019 - Wilhelmshaven - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Montag, 26.08.2019 - Hannover - Treffen SHG Hannover
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/hannover

Mittwoch, 28.08.2019 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Freitag, 30.08.2019 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/duesseldorf

Samstag, 31.08.2019 - Bonn - CIO-Krebsinformationstag
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/bonn


Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Link innerhalb des ForumsBianca von unserer Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung gerne weiter.

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4.) Kontroversen und Konsensus über den Einsatz der Radioiodtherapie (RIT)
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Martinique Principles für die Forschung und die Leitlinien

Im Jahr 2015/2016 veröffentlichte die amerikanische Fachgesellschaft von Schilddrüsenärzt*innen, American Thyroid Association (ATA), eine überarbeitete Leitlinie für die Therapie des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms (papillär, follikulär, Hürthle Cell, ...).

Diese Leitlinie sieht vor, dass bei vielen Schilddrüsenkrebspatient*innen mit einem geringen Risiko für ein Rezidiv (low-risk), die chirurgische Teil- bzw. die totale Entfernung der Schilddrüse, eine ausreichende Therapie sein kann.

Die Vereinigung der europäischen Nuklearmediziner*innen, European Association of Nuclear Medicine (EANM), lehnte auf Grund dieser Empfehlungen die formale Unterstützung der amerikanischen Leitlinie ab, da sie die Frage nach dem Nutzen der Radioiodtherapie (RIT) auch bei low-risk Patient*innen für wissenschaftlich offen hält.

Die Meinungsverschiedenheiten brachten Dr. Ciprian Draganescu und seinen Kollegen Dr. Patrick Bourget, vom Universitätskrankenhaus Martinique, auf die Idee, zu einer Diskussionsveranstaltung mit Fachärzt*innen und anderen Wissenschaftler*innen einzuladen, "um auszuloten", ob sich ein Konsens erzielen lässt.

Mehr dazu unter Link innerhalb des ForumsThema (t30386)

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5.) Neue Broschüre: Ernährung bei Hypoparathyreoidismus
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Studien über die richtige Ernährung bei Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) gibt es bislang nicht. Das Netzwerk Hypopara hat deshalb anhand von Literatur und Nährwerttabellen Hinweise zusammengestellt, die Betroffenen helfen sollen, hier die richtige Wahl zu treffen.

Weil der Hypoparathyreoidismus Auswirkungen auf den Calcium- und Phosphathaushalt hat, gilt es neben der Einnahme der entsprechenden Medikamente auch verstärkt auf diese Inhaltsstoffe in Lebensmitteln und Getränken zu achten.

Anhand dieser Broschüre kann man die Zusammenhänge besser verstehen und sich dann eine abwechslungsreiche, aber an die speziellen Gegebenheiten angepasste Ernährung zusammenstellen, die zum Wohlbefinden beiträgt.

Mehr dazu unter Link innerhalb des ForumsThema (t19546)

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6.) Rote-Hand-Briefe
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6.1.) Biotin-Einnahme und Bestimmung von Schilddrüsenwerten
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Biotinhaltige Arzneimittel, Nahrungsergänzungsmittel oder diätetische Lebensmittel bergen das Risiko falscher Ergebnisse von Laboruntersuchungen durch Biotininterferenzen.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t21064)

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6.2.)Euthyrox® Tabletten in neuer Zusammensetzung: Information und Kontrolle von Patienten bei der Umstellung
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Die geänderte Formel von Euthyrox wird/wurde seit dem 2. Quartal 2019 schrittweise eingeführt.

Im Rote Hand Brief wird die Information der Patient*innen und die Kontrolle der Schilddrüsenwerte nach der Umstellung empfohlen.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t29599)

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7.) Fortgeschrittener Schilddrüsenkrebs
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7.1.) FAQ: Was vor dem Beginn einer TKI-Behandlung zu beachten ist.
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Auf dem World Congress on Thyroid Cancer 3.5. in Rom 20.-22.6.2019 referierte die US-amerikanische Onkologin Marcia S. Brose, dass eine Therapie mit einem Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI) selten von heute auf morgen begonnen werden muss.

Brose bereitet daher ihre Patient*innen schon mehrere Wochen/Monate vor dem Beginn einer TKI-Therapie auf die möglichen Nebenwirkungen vor. In diesen Aufklärungsgesprächen wird auch geklärt, welcher TKI (zuerst) eingesetzt werden soll, da diese unterschiedliche Risiken für Nebenwirkungen haben.

Sie betont dabei, dass frühzeitig die Nebenwirkungen symptomatisch behandelt werden sollten, um möglichst eine Reduzierung der Dosis des TKI zu vermeiden.

Damit die Patient*innen auf die TKI-Behandlung gut vorbereitet sind, empfiehlt sie ein Bewegungsprogramm und eiweißreiche Ernährung zum Muskelaufbau. Die meisten Patient*innen würden nach Beginn der TKI-Therapie an Gewicht verlieren und körperlich abbauen, es sei daher hilfreich schon frühzeitig dem entgegen zu wirken.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t30392)

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7.2.) PET-Kostenerstattung in der ambulanten spezialärztlichen Versorgng (ASV)
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Oftmals gibt es Schwierigkeiten ein PET/CT erstattet zu bekommen, auch wenn diese in den amerikanischen Leitlinien bei bestimmten Indikationen empfohlen wird.

Die PET wird in Deutschland über die ambulante spezialärztliche Versorgung (ASV) ersattet.

Mehr dazu und wo es, die nächte ASV gibt unter Link innerhalb des ForumsThema (t26377)


Inhalt dieses Beitrags

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8.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.196 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 722 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistest du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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9.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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10.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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11.) Zugangsdaten vergessen?
---------------------------------------

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
---------------------------------------------------

Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


Link innerhalb des ForumsE-Mail Newslettter - Übersicht

_________________
Als Link innerhalb des ForumsVerein sind wir stärker:
Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied werden
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