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Thema: [url=t30685] 

keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

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Autor Beitrag
Darcy(Fördermitglied)Offline
Anmeldung: 27.06.19
Beiträge: 3
Beitrag:

Beitragkeine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

 (p172482)
Verfasst am: 25. Sep 2019, 16:22
Antworten mit Zitat

Hallo alle
ich habe einen Pap. SD. Ca mit Lungenmetastasen. Nach einem Redifferenzierungsversuch mit Taflinar (Tafinlar = Glossar Dabrafenib) und Mekinist (Glossar Trametinib)habe ich gerade
erfahren, dass die Zellen entgegen den Hoffnungen doch kein Iod aufnehmen können. Ich bin am Boden. Die Alternativen sind mau. Hat jemand Ideen?

liebe Grüsse
Darcy
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jockelOffline
Anmeldung: 07.07.10
Beiträge: 172
pap. SD-CA T2N0M1pulmo
weiblich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p172491)
Verfasst am: 26. Sep 2019, 11:17
Danke! sagt : Harald
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Hallo Darcy,

Ich kann mir vorstellen, das so eine Nachricht erschütternd ist.
Magst Du hier eventuell noch etwas mehr zu deinen Befunden und deinen bisherigen Untersuchungen und Behandlungen schreiben?
(z.B. wie hoch dein TG zur Zeit ist und wie viele und wie große Metastasen in der Bildgebung gefunden wurden?) Das würde es einfacher machen, ein paar konkrete Ideen zu formulieren.
Bei ein oder zwei Metastasen in der Lunge wäre sicherlich eine Operation möglich und sinnvoll, die habe ich auch schon hinter mir, und die Operation ist nicht so schlimm, wie man es sich vorstellt.
Bereiten dir die Metastasen denn Beschwerden?
So erschreckend die Diagnose auch ist, gerade in der letzten Zeit haben sich auch viele neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnet. Was haben deine Ärzte dir denn für Optionen genannt?
Viele Grüße
Jockel
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thea(aktives Vereinsmitglied)Offline
Anmeldung: 07.09.08
Beiträge: 99
SD-CA (nicht-jod)
Nord-Niedersachsen
weiblich
70+
Beitrag:

Beitrag

 (p172492)
Verfasst am: 26. Sep 2019, 12:24
Danke! sagt : Harald
Antworten mit Zitat

Hallo Darcy,
ich kann schon seit einigen Jahren kein Jod mehr speichern,
Habe immer in der Lunge wieder Metastasen. Ich bin schon 3x an
der Lunge operiert worden. Die Metastasen waren alle bösartig.
Ich habe mich entschieden, solange sie operieren könnden, lass ich
das machen. Jetzt sind schon wieder links und rechts an der Lunge
Knoten,aber der TG Wert liegt bei 32. Mein Endokrinolge sagt, nochmal
warten. Ich habe einen Termin im November.
Aber unruhig bin ich auch schon.
Die OPs habe ich alle gut überstanden.
Kopf hoch und viel Glück

thea
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Harald(Bundesgeschäftsführer
Leitungsteam SHG Berlin)
Offline
Anmeldung: 12.05.99
Beiträge: 17046
fol. SD-CA 97 (oxyphil)
männlich
50+
Beitrag:

Beitrag

 (p172504)
Verfasst am: 26. Sep 2019, 21:14
Antworten mit Zitat

Hallo Darcy,

wir haben eine Forums-Gruppe: Link innerhalb des ForumsLungenmetastasen.

Dieser Gruppe kannst Du auch Link innerhalb des Forumsbeitreten.

Viele Grüße
Harald

_________________
Als Link innerhalb des ForumsVerein sind wir stärker:
Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied werden
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Darcy(Fördermitglied)Offline
Anmeldung: 27.06.19
Beiträge: 3
Beitrag:

BeitragKeine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

 (p172507)
Verfasst am: 27. Sep 2019, 15:09
Antworten mit Zitat

Ich möchte mich sehr herzlich für die aufmunternden Kommentare bedanken. Es tut einfach gut zu wissen, dass man mit den Erlebnissen nicht alleine dasteht. Nochmals danke!

Meine Krankheitsgeschichte ist lang, ich versuche mich kurz zu fassen.
2002 Erstdiagnosen einer Hashimoto Thyroiditis. Damals wurden sono graphisch einige kleinste echoarme Knoten festgestellt, außer einer abwartenden Haltung mit jährlichen Kontrollen sowie Einnahme von L-thyroxin erfolgte bis 2011 keine weitere Maßnahmen. Da der Tumor sichtlich und tastbar gewachsen war erfolgte 5/2011 die Thyreoidektomie mit zentraler Neck-dissection bds
pap SDpT3pN0(0/37)R0
Die 3 monatigen Kontrollen waren einschließlich zu Beginn mit nur minimal erhöhten TgTumormarker. Auch als ich 2016 einen tastbaren zervikalen Tumor hatte waren die Tg Tumor marker unauffällig . Leider wurde nur operiert und keine weitere Diagnostik wie PET CT vorgenommen.
Bis Anfang Juni 19 gab es völligem Wohlbefinden keinerlei Beschwerden. Beim Wandern in England hatte ich mich verschluckt und einen Insekten eingeatmet. Einige Tage hatte ich Beschwerden bis ich zuhause in Südhessen einen Blutkoagel herausgehustet hatte. Die Alarmglocken haben geläutet die Diagnostik einschließlich Entfernung eines Lungenkeilresektats für die Histologie.
I’m CT disseminierte kleinherdigebipulmonale Rundherde.
Es erfolgte die Mitbeurteilung der Pathologie Uni Klinik Essen mit Bestätigung BRAF Positivität. Hiermit habe ich an einer Studie zur Redifferenzierung mittels Taflinar und Mekinist. Es hat leider nicht geklappt, sämtliche Untersuchungen haben keine Iodaufnahme nachgewiesen.
Selbstverständlich habe ich in der Vergangenheit verschiedene RIT Applikationen erhalten.
Ich werde in der kommenden Woche neue Termine vereinbaren, aber erstmal muss ich mich etwas
erholen. Ach ja mein Update: 7/2019
rc/rpM1(Pul).
jetzt ist es doch furchtbar lang geworden 😪
Viele Grüsse von Darcy
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jockelOffline
Anmeldung: 07.07.10
Beiträge: 172
pap. SD-CA T2N0M1pulmo
weiblich
40+
Beitrag:

Beitrag

 (p172535)
Verfasst am: 30. Sep 2019, 11:19
Danke! sagt : Harald
Antworten mit Zitat

Hallo Darcy,
da hast du ja schon einiges hinter dich gebracht.
Wie hoch ist der TG denn zurzeit? Und hast du nach der LungenOP jetzt noch Beschwerden?
Bei mir war es nach der 3. RJT so, dass im Szinti nur eine ganz flaue, unspezifische Speicherung erkennbar war, der TG danach aber dennoch etwas gesunken ist. Wie viele RJT hattest Du schon?
Ich wünsche Dir alles Gute, in Essen bist du ja bestimmt in sehr guten Händen!
LG Jockel
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Geronimo1997Offline
Anmeldung: 17.01.20
Beiträge: 7
Beitrag:

BeitragRe: Keine Iodspeicherung in den Lungenmetastasen

 (p175192)
Verfasst am: 16. Feb 2020, 03:51
Antworten mit Zitat

Hey, ich wollte nachfragen, wie es dir geht und welche Behandlungsmöglichkeiten hast du ggf. gefunden? Hast du einen Arzt Empfehlung oder etwas neues zur Redifferenzierung?


Darcy hat folgendes geschrieben:
Ich möchte mich sehr herzlich für die aufmunternden Kommentare bedanken. Es tut einfach gut zu wissen, dass man mit den Erlebnissen nicht alleine dasteht. Nochmals danke!

Meine Krankheitsgeschichte ist lang, ich versuche mich kurz zu fassen.
2002 Erstdiagnosen einer Hashimoto Thyroiditis. Damals wurden sono graphisch einige kleinste echoarme Knoten festgestellt, außer einer abwartenden Haltung mit jährlichen Kontrollen sowie Einnahme von L-thyroxin erfolgte bis 2011 keine weitere Maßnahmen. Da der Tumor sichtlich und tastbar gewachsen war erfolgte 5/2011 die Thyreoidektomie mit zentraler Neck-dissection bds
pap SDpT3pN0(0/37)R0
Die 3 monatigen Kontrollen waren einschließlich zu Beginn mit nur minimal erhöhten TgTumormarker. Auch als ich 2016 einen tastbaren zervikalen Tumor hatte waren die Tg Tumor marker unauffällig . Leider wurde nur operiert und keine weitere Diagnostik wie PET CT vorgenommen.
Bis Anfang Juni 19 gab es völligem Wohlbefinden keinerlei Beschwerden. Beim Wandern in England hatte ich mich verschluckt und einen Insekten eingeatmet. Einige Tage hatte ich Beschwerden bis ich zuhause in Südhessen einen Blutkoagel herausgehustet hatte. Die Alarmglocken haben geläutet die Diagnostik einschließlich Entfernung eines Lungenkeilresektats für die Histologie.
I’m CT disseminierte kleinherdigebipulmonale Rundherde.
Es erfolgte die Mitbeurteilung der Pathologie Uni Klinik Essen mit Bestätigung BRAF Positivität. Hiermit habe ich an einer Studie zur Redifferenzierung mittels Taflinar und Mekinist. Es hat leider nicht geklappt, sämtliche Untersuchungen haben keine Iodaufnahme nachgewiesen.
Selbstverständlich habe ich in der Vergangenheit verschiedene RIT Applikationen erhalten.
Ich werde in der kommenden Woche neue Termine vereinbaren, aber erstmal muss ich mich etwas
erholen. Ach ja mein Update: 7/2019
rc/rpM1(Pul).
jetzt ist es doch furchtbar lang geworden 😪
Viele Grüsse von Darcy
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