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www.sd-krebs.de - Newsletter Oktober 2019

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitragwww.sd-krebs.de - Newsletter Oktober 2019

 (p172496)
Verfasst am: 26. Sep 2019, 14:24
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(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

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Inhalt:
  • 1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs - Symposium zum Thema "Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen" mit anschließendem Fest - 26.10.2019 in Berlin;
    Die Veranstaltung ist kostenfrei. Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019!

  • 2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha? Teilnahme bis 30.9.2019

  • 3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

  • 4.) Metaanalyse: Beobachtung von papillärem Schilddrüsenkrebs T1a und T1b (bis 2 cm) anstelle einer Operation (Saravana-Bawan 2019)

  • 5.) Studie: Share-Decision-Making (Gemeinsame Entscheidungsfindung) und Radioiodtherapie (Wallner 2019)

  • 6.) Das Problem der Tg-Antikörper (TAK) – ein Bericht vom Schilddrüsenkrebs-Kongress in Rom 2019

  • 7.) follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms - Untergruppen und die Erkennbarkeit mit einer Feinnadelpunktion

  • 8.) Studie: Ansatz zur Erkennung einer L-T4-Resitenz beim Menschen (Cristian González-Guerrero 2019)


  • 9.) DGHO-Schriftenreihe: Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen

    Verein:
  • 10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:
  • 12.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 13.) Zugangsdaten vergessen?


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1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs - Symposium zum Thema "Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen" mit anschließendem Fest - 26.10.2019 in Berlin;
Die Veranstaltung ist kostenfrei. Eine verbindlichen Online-Anmeldung ist notwendig bis 30.09.2019!
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Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich zu unserem Symposium Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen mit anschließendem Festabend zum Anlass von 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs einladen.

Einladung und Programm zu unserem Symposium mit anschließendem Fest sind online unter Link innerhalb des ForumsThema (t28907) bzw. www.sd-kres.de/20Jahre

In vier Podiumsdiskussionen möchten wir u.a. an diesem Nachmittag das Thema Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen - und was Selbsthilfe dazu beitragen kann - aus verschiedenen Perspektiven konkret beleuchten.

Den Festabend im Ballhaus Berlin nehmen wir auch zum Anlass die Ergebnisse unserer Arbeits- und Projekt­gruppen zu feiern, das Engagement unserer Selbsthilfegruppenleiter*innen zu würdigen und uns für die Unterstützung unserer Kooperationspartner*innen zu bedanken.

Die Teilnahme an der Veranstaltung (Get-together, Symposium und Festabend) ist kostenfrei, wir bitten jedoch um eine verbindliche Anmeldung bis zum 30.09.2019:

Link innerhalb des ForumsOnline-Anmeldung

Die Anzahl der Plätze ist begrenzt.

Einladung, Programm und Online-Anmeldung unter:
Link innerhalb des ForumsThema (t28907) bzw. Link innerhalb des Forumswww.sd-kres.de/20Jahre

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2.) Online-Umfrage: Bedürfnisse und Wünsche an eine AHB und/oder Reha? Teilnahme bis 30.9.2019
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Diese Online-Umfrage richtet sich sowohl an Schilddrüsenkrebspatient*innen:
  • die eine Anschlussheilbehandlung (AHB) und/oder Rehabilitation (Reha) gemacht haben

    als auch

  • an Betroffene, die keine (!) AHB bzw. Reha gemacht haben.


Gesundheitliche Beschwerden und Wünsche von Schilddrüsenkrebspatient*innen sind recht vielfältig. Einige Beschwerden treten recht häufig auf, andere eher selten.

Es gibt nur wenige Reha-Kliniken, die sich um spezielle Rehamaßnahmen für Schilddrüsenkrebspatient*innen kümmern. In vielen onkologischen Rehakliniken werden Schilddrüsenkrebspatient*innen oftmals einfach mit anderen onkologischen Erkrankten behandelt, so dass spezifische Bedürfnisse und Wünsche nicht nachgegangen wird.

Ein weiteres Problem ist, dass vielen Betroffenen erst gar nicht die Möglichkeit einer Reha eröffnet wird.

Mit dieser Umfrage, die von unserer Arbeitsgruppe Reha im Bundesverband Schilddüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. in Zusammenarbeit mit Matthias Büttner, M.Sc. Epidemiologie, Universität Mainz, entwickelt wurde, möchten wir die Bedürfnisse aller Schilddrüsenkrebspatient*innen ermitteln.

Die Ergebnisse dieser Online-Umfrage sollen mit dazu beitragen ein Konzept für eine Qualitätsgesicherte Reha nach Schilddrüsenkarzinom zu entwickeln, welches ein Projekt unserer Arbeitsgruppe zusammen mit den bei Schilddrüsenkrebs engagierten Rehakliniken ist.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30321)

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 01.10.2019 - Berlin – Buchvorstellung der Deutschen Krebshilfe
„Wir sind für dich da!“ – Krebs und Familie – Anmeldung erforderlich!
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Dienstag, 01.10.2019 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Dienstag, 08.10.2019 - Essen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
zu Gast ist Frau Prof. Führer-Sakel, Endokrinologie der Uniklinik Essen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 08.10.2019 - Magdeburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/magdeburg

Dienstag, 08.10.2019 - Münster - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Münster
url=g5155]www.sd-krebs.de/muenster[/url]

Montag, 14.10.2019 - Coburg - Treffen SHG Schilddrüse Coburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/coburg

Freitag, 18.10.2019 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/duesseldorf

Freitag, 18.10.2019 - Wittmund - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wittmund
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/wittmund

Montag, 21.10.2019 - Oldenburg - Treffen SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/oldenburg

Mittwoch, 23.10.2019 - Gießen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/mittelhessen

Donnerstag, 24.10.2019 - Wilhelmshaven - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen in Wilhelmshaven
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/wilhelmshaven

Samstag, 26.10.2019 – Berlin – Symposium und Fest zu 20 Jahre
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre

Samstag, 26.10.2019 – Frankfurt am Main – Offene Krebskonferenz
Link innerhalb des ForumsThema

Samstag, 26.10.2019 – Seligenstadt – Tag der Schilddrüse
Link innerhalb des ForumsThema

Donnerstag, 31.10.2019 - Westerstede - Treffen der SHG für Menschen mit Schilddrüsenerkrankungen im Ammerland
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/ammerland

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Link innerhalb des ForumsBianca von unserer Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung gerne weiter.

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4.) Metaanalyse: Beobachtung von papillärem Schilddrüsenkrebs T1a und T1b (bis 2 cm) anstelle einer Operation (Saravana-Bawan 2019)
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In dieser Meta-Analyse wurden die Ergebnisse von 9 Studien mit insgesamt 4.165 Patient*innen gemeinsam ausgewertet (gepoolt).

Die Autor*innen der Studie kommen zum Schluss, dass eine aktive Beobachtung von kleinen papillären Schilddrüsenkarzinomen eine sichere Alternative zur sofortigen Schilddrüsenoperation ist, ohne dass dadurch das Risiko für ein Rezidiv oder das Risiko an diesem Krebs zu sterben erhöht sei. Durch die aktive Beobachtung werden die Risiken einer Schilddrüsenoperation vermieden und es besteht keine Notwendigkeit einer Schilddrüsenhormonsubstitution.

Mehr dazu unter Link innerhalb des ForumsThema (t30692)

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5.) Studie: Share-Decision-Making (Gemeinsame Entscheidungsfindung) und Radioiodtherapie (Wallner 2019)
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In der amerikanischen Leitlinie (2015) wird eine Radioiodtherapie (RIT) für einige Schilddrüsenkrebspatient*innen nur noch selektiv empfohlen, da die RIT keinen Vorteil beim Überleben und Auftreten eines Rezidivs bringe.

In dieser Studie wurde untersucht, ob ein Share-Decision-Making (Gemeinsame Entscheidungsfindung) bezüglich der RIT stattfindet und wie zufrieden die Patient*innen danach mit der Entscheidung sind.

Die Studie kommt zum Ergebnis, dass viele Patient*innen nicht das Gefühl hatten, eine Wahl zu haben, ob sie eine RIT machen sollten oder nicht.

Mehr dazu unter Link innerhalb des ForumsThema (t30668)

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6.) Das Problem der Tg-Antikörper (TAK) – ein Bericht vom Schilddrüsenkrebs-Kongress in Rom 2019
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Auf dem World Congress on Thyroid Cancer 3.5. in Rom 20.-22.6.2019 gab es auch einen Vortrag zum Problem der Thyreoglobulin-Antikörper (TAK) von Professor Andrew G. Gianoukakis vom Harbor-UCLA Medical Center in Los Angeles.

Bei Patient*innen die anfänglich TAK positiv sind, kann nach ungefähr einem Jahr die Veränderung der TAK als Surrogat Marker (Tumormarker) für den Krankheitsverlauf genutzt werden.

Bei ungefähr 5% der Patient*innen, die zu Beginn TAK negativ sind, lassen sich zu einem späteren Zeitpunkt TAK nachweisen. Hier gibt es große Wissenslücken, ob dies überhaupt für die Klinik relevant ist. In einer retrospektiven Studie mit vielen Einschränkungen zeigte sich, dass bei Patient*innen die zuvor TAK negativ waren, und später TAK positiv, die TAK später auftauchten als das Rezidiv. Hier fordert Gianoukakis große prospektive Studien, ob neue auftretende TAK von Relevanz sind.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30589)

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7.) follikuläre Variante des papillären Schilddrüsenkarzinoms - Untergruppen und die Erkennbarkeit mit einer Feinnadelpunktion
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Auf der Tagung der European Thyroid Association (ETA) in Budapest am 7.9.2019 unterschied Ewa Stobiecka, Gliwice, Polen, folgende Untergruppen der follikulären Variante des papillären Schildrüsenkarzinom (FVPTC):
...

30-40% würden in der Feinnadelpunktion leicht als maligne zu erkennen sein, während in 60-70 % der Fälle, das Ergebnis unbestimmt in der Bethesda Category / Kategorie sei.

Mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30626)

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8.) Studie: Ansatz zur Erkennung einer L-T4-Resitenz beim Menschen (Cristian González-Guerrero 2019)
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Auf dem europäischen Schilddrüsenkongress in Budapest 2019 wurde ein Ansatz vorgestellt, wie man eine L-T4 Resistenz beim Menschen erkennen kann.

Es gibt vielfältige Gründe, warum der TSH-Wert bei einer Schilddrüsenhormon-Substitution mit dem Schilddrüsenhormon (L-T4) nicht immer da ist, wo er sein sollte.

Bei der L-T4-Resitenz wird vermutet, dass die Deiodase von T4 zu T3 gestört ist, und stattdessen verstärkt zu rT3 deiodiert wird.

Als sensitiver Test wurde das Verhältnis von T3/rT3 identifiziert, um Patient*innen mit einer L-T4-Resistenz zu identifizieren.

Mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t30662)

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9.) DGHO-Schriftenreihe: Finanzielle und soziale Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen.
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Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e.V. (DGHO) hat eine Gesundheitspolitische Schriftenreihe

Der Band 16 beschäftigt sich mit den finanziellen und sozialen Folgen der Krebserkrankung für junge Menschen.

Es ist eine Bestandsaufnahme zur Datenlage. Im Anhang finden sich praktische Informationen und Hilfe für Betroffene.

mehr unter: Link innerhalb des ForumsThema (t30654)



Inhalt dieses Beitrags

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10.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.134 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 725 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistest du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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11.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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12.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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13.) Zugangsdaten vergessen?
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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen und vielleicht bis bald in Berlin,
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
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