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Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 259736

Hallo,

erstmal zur Info

Schilddrüsenentfernung September 2019
Nach 2 Tagen Krämpfe und Missempfindungen. Habe dann über mehrere Tage Kalziuminfusionen bekommen

Seit der OP habe ich, sobald ich nicht zuverlassig mein Calcitriol nehme, wieder Krämpfe Missempfindungen und das Gefühl die Muskulatur ist sehr schnell ermüdbar. Außerdem habe ich seitdem für mich eigentlich sehr untypische Stimmungsschwankungen.

Soweit ich weiß wurde seit der OP noch nie der Parathormon wert abgenommen sondern immer nur das Calcium (liegt ohne Tabletten unter 2 mmol/l). Ist das ausreichend oder sollte auch das Parathormon mal abgenommen werden?

Durch Hypopara können ja vielfältige Symptome auftreten wie zum Beispiel die Stimmungsschwankungen bei mir. Sollten alle Symptome verschwinden durch die Calciumgabe oder nur die Symptome die direkt mit der Hypocalcämie zusammenhängen? (die Muskelkrämpfe)

Mir hat bisher keiner der Ärzte etwas richtig zum Hypopara erklärt. Von meiner Endokrinologin habe ich einfach die Tabletten verschrieben bekommen und fertig. Und bisher hatte ich mich damit auch nicht beschäftigt

grüße fawkes

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386739

Hallo fawkes,

in deinen alten Beiträgen sehe ich, dass du schon im September 2018 operiert worden bist. Hast du seither die erwähnten Beschwerden?

Hypopara ist eine Seltene Erkrankung, und deshalb gibt es nicht viele Ärzte, die damit viel Erfahrung haben.

Wir haben hier FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht). Antworten auf häufig gestellte Fragen zusammengestellt.
Darunter sind die Behandlungsempfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie https://www.sd-krebs.de/pdf/BehandlungsempfHypopara-20180618-Online.pdf und
in diesem Sonderheft http://www.endokrinologie.net/files/download/endokrinologie-informationen/sonderheft-2017.pdf der Artikel von Frau Prof. Siggelkow aktuell die neuesten Informationen.

In den Behandlungsempfehlungen steht, das die Behandlung mit aktiven Vitamin-D-Analoga in Verbindung mit Calcium erfolgen soll. Du schreibst nur von Calcium-Tabletten. Hast du bisher nur Calcium verordnet bekommen?
Du kannst dir die Behandlungsepfehlungen ausdrucken und deiner Endokrinologin mitbringen und nachfragen.

Viele Grüße

Weberin

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386740

oh man ..ja 2018. und seitdem die beschwerden

durch die faq hab ich schon etwas durchgeschaut. Aber trotzdem sind diese Fragen geblieben bzw finde ich manches immer noch schwierig zu verstehen. Auch mit den Medikamenten welches man nehmen sollte.

Genau nehme ich

2x taglich Osteotriol 0,5 mg (am rezept steht immer calcitiol)
3x täglich Calcivit D Kautabletten 600mg

StefanFLeitungsteam NW Hypopara OP 1996, Follikuläres SD-CA, Hypopara, endokrinologisches Sonderexemplar

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386741

Hallo fawkes,

egal wie das Medikament heißt, es muss der Wirkstoff Calcitriol sein. Ich habe mit den Präparaten der verschiedenen Hersteller keine Probleme. Nach meiner Einschätzung könnte es noch etwas mehr Calcitriol (3x am Tag, da es nur sehr kurz wirkt) sein und weniger Calcium (ich nehme keins mehr).

Die Synthome von zu viel und zu wenig Calcium kenne ich leider nur zu gut. Aber die treten nicht bei leichten Abweichungen sofort auf. Da brauchst Du schon eine ordentliche Hypo- bzw Hypercalciämie. Wobei die Hyper deutlich unangenehmer und auch langwieriger ist.

Ich kann Dir nur den Rat geben, wenn Du mal wegen irgendwas im Krankenhaus liegen solltest

1. die behandelnden Ärzte nachweislich, am besten schriftlich oder mit Zeugen über Deinen Hypoparathyreoidismus zu informieren.

2. Selber über Deine Erkrankung gut Bescheid zu wissen

3. Auf engmaschige Überprüfung des Calciumwertes und die Nennung des Calciumergebnisses bestehen. Sonst hörst Du nur „ist in Ordnung“ obwohl nichts mehr in Ordnung ist, oder die das Calcium noch nicht mal gemessen haben.

Wie Webetin schon gesagt hat, mit Hypoparas kennt sich kaum ein Arzt aus und die nehmen das nicht ernst. Glaube nie einem Arzt, sondern überwache Dich selber.

Ich als alter Hase bin vor Kurzem in 2 Krankenhäusern fast umgebracht worden. Aus dem einen konnte ich noch rechtzeitig fliehen. Bei dem zweiten danach hatte ich gedacht, die kapieren das, zumal ich dort zwischenzeitlich stationär in der Endokrinologie war, aber auf einer anderen Station meine schlimmsten Erfahrungen als Hypopara machen musste. Seit dem glaube ich keinem Arzt mehr und übernehme selber die Kontrolle.

Viele Grüsse
StefanF

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386742

Hallo zusammen,
Dass Calcitriol nur kurz wirkt, stimmt so nicht. 2×0,5 ist schon relativ viel. Entscheidend für die Dosierung ist der Calciumwert, morgens nüchtern gemessen. Der sollte im unteren Normbereich, also zwischen 2,0 und 2,3 liegen. Wenn darunter noch Beschwerden auftreten, sind weitere Tests und Massnahmen möglich, wie in den von Weberin angesprochenen Infos beschrieben.
Auch wenn Stefans Erfahrungen vielleicht extrem waren, ist es sicher nützlich, die Behandlungsempfehlungen und den Patientenpass immer bei sich zu haben, für den (leider häufigen) Fall, das ein behandelnder Arzt mit der Erkrankung nicht so recht vertraut ist.
Viele Grüsse
Frauke

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386738

So ein Hypopara Pass hab ich nicht. Kann man ja ausdrucken? Aber das ich hypopara hab gebe ich auch eig nicht an bei den Ärzten. Ist das wichtig? Verändert sich dadurch irgendeine Behandlung

Und sollte ich das parathormon mal mit bestimmen lassen oder ist das unwichtig und nur calcium zählt?

Weberin
1994 Strumektomie, Hypopara, 2006 Mamma Ca

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386743

Hallo fawkes,

den Hypopara-Pass kannst du dir von der Geschäftsstelle des Bundesverbandes schicken lassen, den kann man sich im Gegensatz zu anderen Materialien nicht selbst ausdrucken.
In der Behandlungsempfehlung des postop Hypoparathyreoidismus 2018. werden folgende Untersuchungen als „Labor zur Therapiekontrolle“ aufgezählt: Serum-Kalzium, Serum-Phosphat, Serum-Magnesium, Serum-Kreatinin und GFR(geschätzte glomeruläre Filtrationsrate) sowie Kalzium im 24-Stunden-Sammelurin.

Eine Kontrolle des Parathormons wird dort nicht erwähnt.

Viele Grüße

Weberin

Antwort auf: Ein paar allgemeine Fragen zu Hypopara

| Beitrags-ID: 386744

Vielen Dank :flower: auf die Werte sprech ich mal die Endokrinologin an

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