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www.sd-krebs.de - Newsletter Dezember 2019

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Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitragwww.sd-krebs.de - Newsletter Dezember 2019

 (p173994)
Verfasst am: 12. Dez 2019, 17:36
Antworten mit Zitat

Link innerhalb des Forums E-Mail Newslettter - Übersicht.
(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

in diesem Jahr blicken wir zurück auf 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs. Mit eurem Engagement und eurer Treue habt ihr daran mitgewirkt, dass das Online-Selbsthilfe-Forum www.sd-krebs.de wie auch der Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. so erfolgreich werden konnten!

Recht herzlichen Dank dafür!

Berichte, Videos und Bilder über das Symposium "Lebensqualität von Schilddrüsenkrebspatient*innen" sowie dem anschließend Festabend findest du über:

Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre

Das Wichtigste für uns wird auch im neuen Jahr sein, den Ratsuchenden, die sich an uns wenden, zur Seite zu stehen. Sie nicht allein zu lassen, sondern auf ihrem Weg zu begleiten.

Im Mittelpunkt des Austausches steht unser Online-Forum, das Herz unseres Bundesverbandes. Die Arbeiten zum Relaunch beginnen nun 2020.

Vielfältige Überarbeitungen stellen unseren Bundesverband vor große finanzielle Herausforderungen, wo du, wenn du magst, uns gerne mit einer Spende unterstützen kannst. Darüber würden wir uns sehr freuen.

Falls Du Vereinsmitglied bist (Link innerhalb des ForumsDein Profil), möchten wir uns recht herzlich für Deine wertvolle Unterstützung bedanken.

Falls Du noch kein Vereinsmitglied bist, würden wir uns sehr freuen, wenn wir Dich als Link innerhalb des ForumsMitglied unseres Verbandes gewinnen können. Der Mitgliedsbeitrag wird nach eigenem Ermessen festgelegt (Mindestbeitrag 5 Euro pro Jahr).

Wir wünschen Dir ein frohes und besinnliches Weihnachtsfest und für das neue Jahr Gesundheit, Glück und Erfolg. xmastree Weihnachtsbaum angel xmas Kleeblatt

Herzliche Grüße vom Link innerhalb des ForumsBundesvorstand und der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
Link innerhalb des Forumsdkr, Link innerhalb des ForumsBianca, Link innerhalb des Forumsfiriel, Link innerhalb des ForumsIngridT und Link innerhalb des ForumsHarald für die Bundesgeschäftsstelle

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Inhalt:
  • 1.)20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs

  • 2.) Save the Date:
  • 2.1.) Patientenkongress in Schweinfurt 15.2.2020
  • 2.2.) 9. Krebsaktionstag in Berlin 22.2.2020
  • 2.3.) Treffen der Gruppenleiter*innen 14.-15.3.2020 in Kassel-Wilhelmshöhe
  • 2.4.) Infotag Schilddrüsenkrebs in Essen 9.5.2020
  • 2.5.) 5. Bundestreffen vom 14.-16.05.2021 (!!) in Fulda

  • 3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen

  • 4.) Aufruf zum Online-Dialog der Nationalen Dekade gegen Krebs (bis 15.12.201)

  • 5.) Online-Befragung: Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern der Selbsthilfe

  • 6.) Studie: Schilddrüsenkrebspatient*innen und "psychologische" finanziellen Belastungen

  • 7.) Kostenfreier Online-Kurs - Nach dem Krebs: So gelingt der Wiedereinstieg in den Beruf

  • 8.) Studie: Lebensqualität von Betroffenen mit Hypoparathyreoidismus

  • 9.) Studie: Ultraschall-Klassifikationen von Knoten der Schilddrüsen sind besser als Experteneinschätzung

  • 10) Rezidive in der Schilddrüsenloge
  • 10.1.) Studie: Reoperation bei Rezidiv am Hals (Lamartina 2017)
  • 10.2.) Studie: adjuvante RIT nach Rezidiv-Reoperation (Bouvet 2019)

  • 11.) Neue Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTRK-Fusionen

  • 12.) (Laufende-)Studie: Pembrolizumab u Lenvatinib (Phase II) beim ATC und PDTC

    Verein:
  • 13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:
  • 15.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 16.) Zugangsdaten vergessen?


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1.) 20 Jahre Selbsthilfe Schilddrüsenkrebs
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Berichte, Videos und Bilder über das Symposium und zum Festabend über Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/20Jahre

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2.) Save the Date:
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2.1.) Patientenkongress in Schweinfurt 15.2.2020
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Auf dem Patienten Kongress in Schweinfurt erhalten Betroffene und Angehörige Informationen rund um das Thema Krebs. Qualitätsgesichert, unabhängig und allgemeinverständlich informieren Experten der Onkologie über den aktuellen Stand der Krebsmedizin. Experten und Vertreter von Krebs-Selbsthilfeorganisationen stehen den Besuchern für Fragen zur Verfügung.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30265)

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2.2.) 9. Krebsaktionstag in Berlin 22.2.2020
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am 22. Februar 2020 findet anlässlich des alle zwei Jahre stattfindenden
Deutschen Krebskongress der Ärzte der

9. Krebsaktionstag in Berlin statt.

mehr demnächst unter Link innerhalb des ForumsThema (t28751)

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2.3.) Treffen der Gruppenleiter*innen 14.-15.3.2020 in Kassel-Wilhelmshöhe
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Eingeladen sind Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten und die regionalen Gruppenleiter*innen und bis zu zwei Stellvertreter*innen.

mehr demnächst unter Link innerhalb des ForumsThema (t30196)

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2.4.) Infotag Schilddrüsenkrebs in Essen 9.5.2020
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Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebses
Neue Entwicklungen in Leitlinien und Forschung

mehr demnächst unter Link innerhalb des ForumsThema (t30137)

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2.5.) 5. Bundestreffen vom 14.-16.05.2021 (!!) in Fulda
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Für alle die gerne sehr lange im Voraus planen.

mehr dazu Ende 2020 unter Link innerhalb des ForumsThema (t31000)





Inhalt dieses Beitrags

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3.) Regionale Informationstage/Treffen/Gruppen
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Alle Treffen sind offen für neue Mitglieder:

Dienstag, 7.1.2020 - Mannheim - Treffen der SHG Schilddrüse Rhein-Neckar
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/rhein-neckar

Montag, 17.1.2020 - Coburg - Treffen SHG Schilddrüse Coburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/coburg

Dienstag, 14.1.2020 - Magdeburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/magdeburg

Mittwoch, 15.1.2020 - Halle/Saale - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Halle/Saalekreis
Als "Entspannungs-Workshop" ein Trommelkurs. Anmeldungs ist erforderlich!!
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/halle

Mittwoch, 15.1.2020 - Lützellinden - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Mittelhessen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/mittelhessen

Samstag, 18.1.2020 - Essen - Krebstag Ruhr 2020
mit einem Inofstand der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/essen

Montag, 20.1.2020- Oldenburg - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Oldenburg
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/oldenburg

Freitag, 24.1.2020 - Düsseldorf - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
zu Gast Winfried Germann, Dipl. Sozialarbeiter.
Vortrag und Diskussion zum Thema Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 28.1.2020 - Berlin - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
Zu Gast Professor Brenner von der Nuklearmedizin der Charite
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Link innerhalb des ForumsBianca von unserer Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung gerne weiter.



Inhalt dieses Beitrags

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4.) Aufruf zum Online-Dialog der Nationalen Dekade gegen Krebs (bis 15.12.201)
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Unter dem Motto „Jeder ist Xperte“ findet im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs ein erster Online-Dialog noch bis einschließlich 15. Dezember statt.

Ziel ist es, durch diese Form der Partizipation die Nationale Dekade gegen Krebs im Sinne der Betroffenen zu gestalten und die Krebsforschung in Deutschland verbessern zu können. Das Projektteam „Kommunikation“ war bei der Konzeptentwicklung des Online-Dialogs eng eingebunden.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30857)

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5.) Online-Befragung: Gesundheitskompetenz bei Mitgliedern der Selbsthilfe
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Der Nationale Aktionsplan Gesundheitskompetenz rückt zunehmend die Fähigkeit, gesundheitsrelevante Informationen finden, verstehen, anwenden und umsetzen zu können in den Fokus. Diese Fähigkeit wird durch den Begriff „Gesundheitskompetenz“ beschrieben.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30949)

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6.) Studie: Schilddrüsenkrebspatient*innen und "psychologische" finanziellen Belastungen
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Nach einer neuen us-amerikanischen Studie von Barrows u.a. (2019) berichten Schilddrüsenkrebspatient*innen mehr als andere Krebspatienten von einer "psychologischen" finanziellen Belastung.

Wobei in einer multivariaten Analyse es sicht zeigte, dass nur jüngeres Alter und fehlen einer Krankenversicherung zu einer "psychologischen" finanziellen Belastung führten.

mehr unter Link innerhalb des ForumsBeitrag (p173127) (vom 1.11.2019)

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7.) Kostenfreier Online-Kurs - Nach dem Krebs: So gelingt der Wiedereinstieg in den Beruf
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Die Deutsche Krebsstiftung bietet in Kooperation mit der Bremer Krebsgesellschaft ab Januar 2020 einen Online-Kurs für Krebsbetroffene an, die nach der Erkrankung wieder arbeiten möchten.

Es sind mehrere Module, die ab dem 22. Januar 2020 starten.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30948)

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8.) Studie: Lebensqualität von Betroffenen mit Hypoparathyreoidismus
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Frau Prof. Siggelkow hat zusammen mit einigen Firmen und den Kolleginnen der britischen und norwegischen SHG Daten von 398 Patient+innenen und 207 "caregivers"
erhoben.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30833)

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9.) Studie: Ultraschall-Klassifikationen von Knoten der Schilddrüsen sind besser als Experteneinschätzung
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Diese Studie von JK Hoang (2018) und Kolleg*innen vom Department of Radiology, Duke University Medical Center hat untersucht, ob ein Klassifikationssystem von Knoten der Schilddrüse wie Thyroid Imaging Reporting and Data System TI-RADS) vom American College of Radiology (ACR) besser ist als eine Experteneinschätzung.

Sie kommen zum Ergebnis, dass ein Klassifikationssystem wie TI-RADS besser ist als eine Experteneinschätzung ohne ein solches System, da es die Anzahl der Feinnadelbiopsien verringert, und das Management der Knoten der Schilddrüse verbessert.

Diee Anwendung eines TIRADS könnte somit als Qualitätskriterium für die zertifizierten Kompetenzzentren für Schilddrüsenchirurgie (CAEK - Zertifizierung) gelten.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30989)

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10.) Rezidive in der Schilddrüsenloge
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10.1.) Studie: Reoperation bei Rezidiv am Hals (Lamartina 2017)
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Viele Betroffene mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs (papillär, follikulär, ...) mit einem Rezidiv im Schilddrüsenbett stehen vor der Frage, sollen sie sich nochmal operieren lassen, welche Erfolgsaussichten hat eine solche Operation und wie groß sind die Risiken von Nebenwirkungen.

Diese retrospektive (!) Studie an der Uniklinik Paris versucht dafür ein paar Antworten zu geben, wie die Erfolgsaussichten nach eine ersten Rezidivoperation sind.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30782)

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10.2.) Studie: adjuvante RIT nach Rezidiv-Reoperation (Bouvet 2019)
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In dieser kleinen retrospektive Auswertung von Daten von 85 Patient*innen, die ein differenziertes Schilddürsenkarzinom hatten und nach einer ersten Therapie (OP und RIT) ein Rezidiv bzw. eine persistierende Erkrankung hatten und nochmals operiert wurden, wurde die Frage untersucht, ob eine zusätzliche adjuvante Radioiodtherapie einen Vorteil hat.

In dierser Studie zeigte eine zusätzliche adjuvante Radioiodtherapie keinen Vorteil.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30768)

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11.) Neue Zulassung: Larotrectinib bei Tumoren mit NTRK-Fusionen
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Larotrectinib (Handelsname Vitrakvi) hat am 23.09.2019 nun auch in Europa die Zulassung erhalten

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29583)


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12.) (Laufende-)Studie: Pembrolizumab u Lenvatinib (Phase II) beim ATC und PDTC
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Die aktuell laufende Studie (Phase II) mit Pembrolizumab und Lenvatinib beim anaplastischen (ATC) oder wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs (PDTC) zeigt, insbesonder für das sehr aggressive ananplastische Schilddrüsenkarzinom erst überaus gute Ergebnisse.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t30991)


Inhalt dieses Beitrags

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13.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
--------------------------------------------

Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.137 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 732 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistest du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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14.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge

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15.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter

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16.) Zugangsdaten vergessen?
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Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
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Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle


Link innerhalb des ForumsE-Mail Newslettter - Übersicht

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Als Link innerhalb des ForumsVerein sind wir stärker:
Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied werden
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