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Selpercatinib im Compassionate Use - meine Erfahrung

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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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med. Schilddrüsenkar...
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BeitragSelpercatinib im Compassionate Use - meine Erfahrung

 
Verfasst am: 17. März 2020, 20:40
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Überlbick:

Selpercatinib (=LOXO-292 Name in den ersten Studien des pharma Unternehmens) ist ein RET-Inihibitor der durch die Firma Loxo Oncology, Inc. u.a. beim medullären Schilddrüsenkrebs (mit einer erbliche oder erworbenen RET-Mutation), beim papillären Schilddrüsenkarzinom (mit eine Rearrangement des RET) erforscht wird.
siehe:

Achtung: Die Firma Loxo Oncology, Inc. hat noch eine weitere Substanz in der Entwicklung:



Hallo Zusammen

Seit drei Tagen bin ich der erste der von Fünf freien Plätzen in Deutschland in einem Härtefall Programm (Glossar Compassionate Use) von loxo Teil nimmt. Ich war jetzt seit drei Tagen in Würzburg stationär. Zwecks eventuell Tumorlyse Syndrom. Was bei mir aber bis jetzt nicht eingetreten ist und ich auch deshalb nach drei Tagen entlassen wurde. Ich muss aber am Donnerstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Seit drei Tagen nehme ich jetzt loxo es ist schwierig jetzt schon was zu sagen aber was auf jeden Fall ist ich kann wieder gut durch Schnaufen und vom Gefühl denke ich das es schon wirkt. Aber ich denke es wird wohl noch ein bischen Zeit brauchen um seine volle Wirkung zu erreichen. Bei anderen ist zb.erst nach Wochen ein Tumorlyse Syndrom gekommen 《Tumor Zerfall und der Körper kann die vielen Toten Zellen nicht ausscheiden》. Ansonsten geht es mir nicht schlecht,mein Aufenthalt in Würzburg war sehr gut und angenehm man hat sich super toll um mich gekümmert. Auch wurde ich von Herr Kroiß untersucht und werde von ihm in dem Härtefall programm überwacht. Über diesen Arzt kann ich nur den Hut ziehen wiso bin ich nicht gleich zu ihm gegangen. 
Im großen und ganzen hoffe ich sehr das loxo wirkt vor allem Wünsche ich mir das es länger wie Calpresa wirkt {war gerade mal 10 Monate} Aufjedenfall haut es ordentlich rein in den Stellen wo Tumor ist zwickt und zieht es ordentlich ich hoffe ein gutes Zeichen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen 
Ich werde euch weiter informieren


Zuletzt bearbeitet von Steffen69 am 21. Mai 2020, 08:57, insgesamt einmal bearbeitet
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNach 8 Tagen

 (p175987)
Verfasst am: 20. März 2020, 10:43
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Hallo
Seit gestern sind nun 8 Tage vorbei seit ich loxo einnehme.
Gestern war ich in Würzburg zur Kontrolle Blutwerte waren alle gut und im grünen Bereich,EKG und Qtc war auch ok. Mir geht's gerade nicht so gut ich habe überall ein ziehen und stechen wie Schmerzen am Hals und Brust Bereich. Ich denke überall wo Tumor vorhanden ist. Bei mir hat ja seit Ende Oktober letzten Jahres Calpresa nicht mehr gewirkt und ab Dezember bis jetzt habe ich nichts mehr eingenommen, und mein Tumor wächst leider sehr rasant und schnell ich habe wohl eine sehr agressive Art. Aber Ich denke loxo arbeitet und ich werde das aushalten können, vielleicht ja auch ein positiver Effekt. Ich hoffe das es sich mit der Zeit legt wenn die Tumor Masse geringer wird. . Ach ja die Maker sind nach 8 Tagen leicht am fallen ich hoffe es geht weiter so.
Passt bei diesen Zeiten gut auf euch auf ich werde mich wieder melden.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen


Zuletzt bearbeitet von Steffen69 am 21. Mai 2020, 09:06, insgesamt 2-mal bearbeitet
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNachsorge

 (p176110)
Verfasst am: 26. März 2020, 18:15
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Hallo
Heute war ich zur nächsten Kontrolle in Würzburg.
Zuerst einmal durfte ich nur mit einem Passierschein den ich zugeschickt bekommen habe ins Krankenhaus rein, Begleitpersonen mussten draußen bleiben.
Im Behandlungs Bereich war ich den ganzen morgen alleine, es waren keine weitern Patienten da.
Zur Behandlung selber EKG war gut Meine Blutwerte waren auch gut ich muss nur meine Rocaltrol von 0,5 mg zwei mal am Tag, auf 0,25mg reduzieren . Da das Calcium zu hoch ist das kommt von der loxo da ich so gut wie kein Durchfall mehr habe und mein Körper dadurch besser Calcium aufnehmen kann. Und bei Calpresa muste ich jeden Tag Imodium nehmen zwecks Durchfall unglaublich.
Mir geht's seit zwei Tagen richtig gut die schmerzen die ich hatte sind so gut wie nicht mehr da. Und neben Wirkungen von Loxo habe ich bis jetzt so gut wie keine .Loxo wirkt gut. Die letzte Calcitonin Messung vor einer Woche habe ich heute das Ergebnis bekommen von über 7000 jetzt auf 500 gesunken das ist ja mal was Very Happy.
Loxo ist bis jetzt kein vergleich zu Calpresa mit was hatte ich da an nebenwirkunken zu kämpfen.
Nächste Kontrolle ist jetzt in 14 Tagen ich werde mich wieder melden.
Viele grüße Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNachsorge

 (p176377)
Verfasst am: 08. Apr 2020, 07:58
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Hallo
Gestern war es mal wieder soweit nach Würzburg zu fahren.
Die nächste Nachsorge steht an.
L-Thyroxin muste ich von 150 mg auf 175 mg
erhöhen. Alle Blut Werte waren soweit im grünen Bereich. Auch EKG und Qtc waren optimal. Loxo wirkt immer noch sehr gut meine Lymphknoten sind weiter am schrumpfen . Auch so geht es mir um Welten besser wie noch vor 5 Wochen. Ich geh jetzt wieder jeden Tag 1 Stunde walken und Garten arbeiten kann ich ohne Einschränkungen machen und ohne Erschöpfung. Ich habe wieder richtig viel Energie.
Herr Kroiß war auch sehr zufrieden mit meinem Wohlbefinden und verlauf. Nächste Nachsorge ist jetzt in vier Wochen.
Ich werde euch weiter informieren.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNachsorge

 (p176796)
Verfasst am: 06. Mai 2020, 07:15
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Hallo zusammen
Gestern war es mal wieder soweit,mein Termin Nachsorge in Würzburg.
Mir geht's soweit richtig super gut.
Alle Labor werte waren ok.
Gestern Abend habe ich noch eine Mail von Würzburg bekommen calcitonin ist jetzt bei 10.2
Wow,ich bin natürlich erst mal sprachlos und bin nur froh und glücklich das Selpercatinib so toll wirkt.
Am 4.6. Ist nächster Termin da wird dann ct fällig. Ich wünsche bis dahin allen eine gute und gesunde Zeit. Ich werde sie jetzt auf jeden Fall haben.
Viele Grüße Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNachtrag

 (p177001)
Verfasst am: 19. Mai 2020, 11:06
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Hallo ein Nachtrag
Noch vor 2 Wochen musste ich 600 mg Kalium drei mal am Tag einnehmen.
Das brauch ich jetzt nicht mehr, da meine Werte auch ohne Einnahmen der Tabletten im Grünen Bereich liegen. Ich freue mich darüber sehr, da ich am Tag weniger einnehmen muss. Da ja Kalium auch zusätzlich weichen Stuhl fördert.
Der Durchfall ist nun komplett weg,ich habe wieder geregelten normalen Stuhlgang,ich denke das es vom Medikament Selpercatinib und niedrigem Calcitonin kommt .
Die einzigste Nebenwirkung die ich habe sind Mundtrockenheit am morgen.
Und seit zwei Wochen ein aufgebläter Darm mit Krämpfen. Das ich dann mit Boscopan und Lefax sowie Flohsamenschalen gut in den Griff bekommen habe.
Lefax und Buscopan brauch ich seit 5 Tagen nicht mehr. Die Beschwerden lassen wieder nach. Vielleicht auch eine Umstellung ich hatte ja immer Durchfall durch das erhöhte Calcitonin und Nebenwirkung von Calpresa.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNeues

 (p177635)
Verfasst am: 02. Jul 2020, 19:56
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Hallo zusammen
So es ist wieder mal soweit zu berichten.
Heute habe die Besprechung vom ct das ich vor vier Wochen gehabt habe. Es ist zu einer Partiellen remission des Tumors und Metastasen gekommen. Mein Calcitonin ist jetzt auf 5.2 gefallen, CEA ist 2.5. Alles sieht sehr gut aus, das ansprechen der Therapie ist sehr gut . Die leichten Bauchkrämpfe sind immer noch vorhanden was aber als Nebenwirkungen gut Händelbar ist. Natürlich geh ich nur aus meinen Erfahrungen aus, bei anderen Patienten gibt es die Nebenwirkungen wahrscheinlich nicht so. Trotzdem bin ich sehr glücklich das ich Selpercatinib bekomme, mir geht's sehr gut. Und das zählt, für mich kein Vergleich im Gegensatz zum März.
Viele Grüße Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragNachträglich noch was

 (p177681)
Verfasst am: 05. Jul 2020, 11:59
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Hallo
Ich wollte nochmal bewusst sagen das ich mit Absicht keine genauen Details zur Bildgebung und etc beschreiben möchte. Für mich und auch die Klinik zählt nur das wohl befinden des Patienten, mein Studienartzt sagt wir behandeln nicht das Calcitonin sondern das Wohlbefinden des Patienten. Natürlich sind die Werte super gut, ABER ich kann nur von mir sprechen das es seit meiner Op vor über zwei Jahren nur Stress, Tumor Wachstum und Angst gegeben hat, meine Familie und ich können zum ersten Mal richtig durchschnaufen, und es hat durch Selpercatinib einen Stillstand und Rückgang des Tumors gegeben. Viele Dinge kann ich wieder leichter erlediegen, was mir vor einem Jahr noch sehr schwer gefallen ist. Klar weiß niemand wie lange der Zustand anhalten wird. Aber egal ich genieße jetzt, und hoffe so wie es angeschlagen hat, doch eine längere Zeit gut wirkt. Klar ist aber auch Selpercatinib sind keine Schokolinsen auch hier gibts Nebenwirkungen,aber zumindest knocken sie einen nicht so aus wie das erste Tki. Ich wollte das nur sagen weil vielleicht einige denke warum schreibt er nicht detaillierter. Und vielleicht haben viele schon gemerkt das ich leider nicht so Wort gewandt bin,wie manch anderer im Forum . Leider ist meine Rechtschreibung ist auch nicht der Renner, aber ich denke der Sinn und Zweck zählt.
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragPositiv

 (p178127)
Verfasst am: 30. Jul 2020, 20:30
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Hallo
Heute war es mal wieder soweit.
Calcitonin ist 8.6 leicht gestiegen von 4.5 auf jetzt aktuell 8.6.
Soweit alles gut bei mir. Seit 15 Juli arbeite ich zwei mal in der Woche bei der Diakonie. Ich bringe älteren Menschen das Essen nach Hause. Für mich eine gute Sache es macht mega Spaß und gute Bewegung und etwas Sport . Im Augenblick habe ich wieder eine richtige gute Kondition . Und dazu habe ich nur noch positives denken und empfinden, die negativen Gedanken sind gerade in den Hintergrund gedrängt und nicht präsent. Manchmal muss ich mich zwicken und erwische mich beim Träumen und genieße das Leben. Meine Nachsorge Intervalle sind jetzt auf 12 Wochen verlängert worden nicht mehr alle vier Wochen das freut mich sehr. In vier Wochen findet das nächste ct statt. Anhand meines Postings kann man sicherlich sehen das mir gerade sehr gut geht trotzdem denke ich auch an die die zu kämpfen haben und hoffen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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Beitrag23.10 .Nachsorge

 (p179128)
Verfasst am: 29. Okt 2020, 08:03
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Hallo
Am 23.10. War Nachsorge und ct Termin in Würzburg. Wie immer alles sehr angenehm.
Was mich sehr freute war, das man mein Termin so gelegt hat das mein Arzt der jetzt in München tätig ist, in Würzburg war und meine Nachsorge gemacht hat. Mein ct ist sehr positiv ausgefallen alle Metastasen und befallene Lymphknoten sprechen weiter unter loxo sehr gut an. Teile im Brustbereich wie Lymphknoten sind am verkalken. Was zur Bildgebung überhaupt nicht passt ist der Anstieg des Calcitonin.
Von 45.5 jetzt auf 125. Natürlich habe ich jetzt wieder Bamel da ich nicht weiß wie ich das aufnehmen soll. Klar ist das man auf der Bildgebung nichts sieht alles verkalkt und geht zurück trotzdem steigt das Calcitonin . Nachdenklich
Auch ist auf dem ct was Neues in Erscheinung getreten, es gibt eine minimale Wasser ansammlung neben der Leber. Man kann es aber nicht definieren wo es genau herkommt, und was es ist. Zum Punktiren ist die Wasseransammlung zu gering . Könnte auch eine Entzündung gewesen sein. Man wird es mit einem Ultraschall kontrollieren und beobachten. Alle Organe im Bauchraum was auf dem ct zusehen waren sehen nach wie vor sehr gut.
Ansonsten kann ich nur sagen das es mir immer noch sehr gut geht und ich keinerlei Beschwerden habe. Auch möchte ich hier mal ein tolles lob an meine behandeln Ärzte aussprechen ,bei jeder Zeit kann ich meinem Arzt anschreiben, ich bekomme sofort einen Rückruf oder eine Mail wenn es fragen gibt.
Das wars auch schon ,eine gute Zeit in den beschwerlichen Tagen wünsche ich allen.
Steffen
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Mickey1(Fördermitglied)Offline
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PDTC niedrig differ....
NRW/Griechenland
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Beitrag

 (p179130)
Verfasst am: 29. Okt 2020, 13:25
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Hallo Steffen,

ich habe auch einen gestiegenen Tumormarker TG Wert von über 80.
Die Bildgebung PET CT war absolut in Ordnung. Lymphknotenmetastase geschrumpft und alles weitere stabil.

Ich glaube wir müssen das einfach wegdrücken.
Levantinib hält bei mir schon seit April 2017.

Wir schaffen das.
Ganz liebe Grüße
Mickey
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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BeitragInfo

 (p179658)
Verfasst am: 10. Dez 2020, 09:14
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Hallo zusammen
Hier eine kurze Info.
Am 4.12.2020 hatte ich einen Zwischen
Termin in Würzburg.
Man wollte eine Sonografie von der Leber machen da ja beim letzten Ct eine Wasser ansammlung um die Leber gesichtet war.
Es sollte einfach nichts übersehen werden meinte mein Studien Arzt.
Die Ärztin die die Sonografie gemacht hat, hat auch gleich den ganzen Bauch untersucht die Leber, Milz Bauchspeicheldrüse etc.
Das Ergebnis war dann, das um die Leber das angesammelte Wasser so gut wie nicht mehr vorhanden war, es ist komplett zurück gegangen. Was für mich erst mal eine große Erleichterung war. Auch sämtliche andere Organe im Bauch war nichts Auffälliges zusehen, was mich sehr behruigte.
Den nächsten großen Termin habe ich dann am Januar zur Nachsorge und Ct.
Danach werde ich mich dann wieder melden und berichten, bis dahin wünsche ich allen eine besinnliche Weihnachtszeit
LG. Steffen
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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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Beitrag14 Januar

 (p180232)
Verfasst am: 23. Jan 2021, 08:46
Danke! sagen : Marcus13587, Knorrly, chrisboli, Kräuterlieschen, Mickey1 und weitere 5 Nutzer*innen
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Hallo
Am 14 Januar wars mal wieder soweit nach Würzburg zu gehen, Nachsorge und Pc/ct waren fällig.
EKG und Qtc waren völlig in Ordnung Qtc Zeit war bei 451 also normal.
Seit Tagen überlege ich, was und wie ich schreiben soll. Zuerst einmal ich weiß meine Befunde nicht. Auch den Calcitonin vom 5 Dezember weiß ich bis heute nicht. Sicher ich könnte nach fragen aber was würde das ändern außer Stress und Unsicherheit ,Oder auch Freude und Stabilität.
Ich weiß es nicht.
Auch den Befund vom 14 Januar weiß ich bis jetzt nicht, die Abmachung mit dem Studienarzt ist wie folgt, wenn soweit alles im grünen Bereich ist sehen wir uns am 8 April zur Nachsorge wieder. Wenn etwas sehr Ungewöhnliches ist oder extrem erhöht ist dann werden sie sich melden.
Ich weiß von vielen das jeder gleich nach seinen Ergebnissen nachfragt. Aber in meinem Fall würde sich was in der Behandlung ändern ? Augenblick wohl kaum. Ich vertraue da voll und ganz meinen behandelten Ärzten. Außerdem gibt es ja auch noch meine innere Meinung und die ist sogar seit dem Sommer noch mal besser geworden. Leider habe ich wieder zugenommen 😒 drei Kilo seit letztes mal. Seit Beginn mit der Behandlung von Selpercatinib jetzt schon 10 Kilo, ist das gut? Für einen der bloß 60 Kilo und über 1,80 groß ist wohl ja. Bei mir eher nicht ich habe wohl mein altes leicht Übergewichtiges Gewicht wieder erreicht. Muss aber auch zu meiner Verteidigung sagen das erstens durch Corona und dem Wetter bedingt nicht gerade Spaß macht irgendwo hin zu gehen. Genauso sind die Durchfälle komplett verschwunden. Das nächste ist ich spüre kein ziehen oder drücken an ehemaligen Tumor Stellen, die dicken Lymphknoten die man voher gut sehen konnte oder auch abstatten konnte. Im Grunde geht's mir rund um gut. Selpercatinib wirkt gut. Die einzigste Nebenwirkung die ich so habe ist die leichte Müdigkeit über den Tag, aber mit der kann man gut leben.
So das wars auch schon ich hoffe trotzdem das es ein bisschen interessant war und nicht zu langweilig .
In diesem Sinne wünsche ich in diesen Tagen jedem das beste.
LG Steffen


Zuletzt bearbeitet von Steffen69 am 24. Jan 2021, 22:00, insgesamt einmal bearbeitet
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pap. SD-Ca., foll. V...
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 (p180242)
Verfasst am: 24. Jan 2021, 11:52
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Lieber Steffen,

wenn die Durchfälle verschwunden sind und Du sogar 3 kg zugenommen hast, so ist das bestimmt gut, ganz unabhängig vom Ausgangsgewicht. Viel problematischer wäre unkontrolliertes Abnehmen.

Ich schreibe Dir aber aus einem anderen Grund, weil Deine Schilderung mich an eine eigene Erfahrung erinnert. Ganz am Anfang meiner Behandlung, das ist mittlerweile über 18 Jahre her, war ich wie so ein Bienchen, sammelte meine Befunde, heftete die ordentlich ab, wollte möglichst alles richtig machen und las wie besessen, alles was mir zum Thema SD-Krebs unter die Finger kam. Das hat mir damals geholfen.

Wirklich umgehen mit der Diagnose konnte ich jedoch erst einiges später. Da habe ich Befund vom Nuk. in aller Seelenruhe Befund sein lassen, bin 4 Wochen in Urlaub gefahren (mit unserm Boot nach Meck-Pomm, auf dem Wasser gab es kaum Telefon-Empfang geschweige denn Inernet) und ich hab mich in den ganzen 4 Wochen nicht mehr um meine Erkrankung bekümmert. Mag ein bisschen Verdrängung dabei gewesen sein - es hat mir gut getan.

Und auch wenn unser beider Geschichten nicht vergleichbar sind: mach auch Du, was Dir gut tut. Was das ist, weißt Du selbst bestimmt am besten.

LG und einen schönen Restsonntag wünscht Alba

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Steffen69(aktives Vereinsmitglied)Offline
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med. Schilddrüsenkar...
Baden-Württemberg
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BeitragZulassung

 (p180575)
Verfasst am: 19. Feb 2021, 18:18
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Hallo

Selpercatinib in der EU zugelassen
Pharmazeutische Zeitung 16.2.2021
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