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www.sd-krebs.de - Newsletter Mai 2020

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Autor Beitrag
Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag:

Beitragwww.sd-krebs.de - Newsletter Mai 2020

 (p176990)
Verfasst am: 19. Mai 2020, 00:49
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(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

---------------------------------------
Inhalt:
  • 1.) Coronavirus sowie Schilddrüsenhormone und Schilddrüsenkrebs (Updates)
  • 1.1.) Hinweise der ärztlichen Fachgesellschaften zu Corona und Schildrüsenkrebs
  • 1.2.) Antworten auf häufige Fragen durch die US-amerikanische Schilddrüsenvereinigung (ATA)

  • 2.) Bundesweite und regionale Infotage und Treffen
  • 2.1.) Buch: Lebendige Gruppenarbeit durch kreative Methoden

  • 3.) Online-Meetings und Angebote unseres Bundesverbandes
  • 3.1.) Online-Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin am 27. Mai
  • 3.2.) Bis Oktober 2020: Videos und Bilder von umser Symposium zur Lebensqualität und Schilddrüsenkrebs

  • 4.) Online-Befragungen zu Corona
  • 4.1.) Umfrage zu Krebs und Corona
  • 4.2.) Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19 (Eurordis)

  • 5.) Review zu Nahrungsergänzungsmittel und Schilddrüsenhormone (Benvenga 2019)

  • 6.) Review: Kombinationstherapie L-T4 und L-T3 (Taylor 2019)

  • 7.) Laufende Studien und neue Zulassungen
  • 7.1.) Selpercatinib (Handelsname: Retevmo®) - FDA-Zulassung
  • 7.2.) (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Mutation beim MTC
  • 7.3.) (Laufende-)Studie: Pralsetinib bei RET-Aktivierung.
  • 7.4.) laufende Studie: Cabozantinib als erste Therapie beim RR-DTC

  • 8.) Studie: Tumor-Verdopplungszeit beim medullären SD-Krebs als Indikator für eine TKI-Behandlung (Tiffany Yeh 2020)

  • 9.) Ermutigende Ergebnisse zu Spartalizumab (PDR001) beim ATC


    Verein und Ehrenamt:

  • 10.) Neuer Mitglieder-Beirat gewählt

  • 11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:
  • 13.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 14.) Zugangsdaten vergessen?


Inhalt dieses Beitrags

-------------------------------------------
1.) Coronavirus sowie Schilddrüsenhormone und Schilddrüsenkrebs
-------------------------------------------

Auch wenn die Zahlen der Neu-Infektionen sinken, so ist die weitere Entwicklung und Verbreitung des Coronavirus nicht abzusehen.

Über den folgenden Beitrag findet ihr einen aktuellen Überblick zu diesem Thema.

Die Situation in den Kliniken hat sich weiter entspannt, so dass die Empfehlungen der ärztlichen Fachgesellschaften, welche diagnostischen Verfahren und Therapien verschoben werden können und welche nicht, kaum Anwendung finden dürften:

-------------------------------------------
1.1.) Hinweise der ärztlichen Fachgesellschaften zu Corona und Schilddrüsenkrebs

Folgende Fachgesellschaften, die in der Behandlung des Schilddrüsenkrebs involviert sind, haben Empfehlungen bezüglich der Corona-Pandemie verfasst:

Chirurgen: DGAV Rundschreiben zu OP-Indikationen vom 22.3.2020
Deutsche Gesellschaft für Nuklearmedizin e.V. 1.4.2030

Auszüge aus diesen Empfehlungen zu Schilddrüsenerkrankungen und Schilddrüsenkrebs finden sich über diesen Beitrag:
merh unter Link innerhalb des ForumsThema (t31495)

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1.2.) Antworten auf häufige Fragen durch die US-amerikanische Schilddrüsenvereinigung (ATA)

In den USA scheinen vielfach Patient*innen durch die Corona-Pandemie verunsichert zu sein, so dass die US-amerikanische Schilddrüsenvereinigung - American Thyroid Association (ATA) - eine Liste von Antworten zu häufig gestellten Fragen zusammengestellt hat.
mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31551)

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2.) Bundesweite und regionale Infotage und Treffen
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Unser Bundesverband hat sämtliche Veranstaltungen für diese Jahr abgesagt.
Falls ihr Hotelzimmer in Dresden für das nun abgesagte Herbsttreffen gebucht habt, bitte vergesst nicht diese zu stornieren.

Es ist bislang auch nicht abzusehen, wann wieder Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen stattfinden.
Bitte informiert euch hier aktuell über die jeweilige Forums-Gruppe bzw. im Kalender für die Termine, ob ein Treffen stattfindet, abgesagt wurde oder Online stattfindet.

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2.1.) Buch: Lebendige Gruppenarbeit durch kreative Methoden

Den Leiter*innen unserer regionalen Selbsthilfegruppen senden wir in den nächsten Tagen ein Exemplar des Buches Lebendige Gruppenarbeit durch kreative Methoden zu.

Diese Buch zusammengestellt und praxiserprobt von Manfred Bieschke-Behm Leiter und Initiator von Selbsthilfegruppen, Workshops und Seminaren, ist auch als PDF einzusehen.

siehe Link innerhalb des ForumsThema (t31549)

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3.) Online-Meetings und Angebote unseres Bundesverbandes
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Unser Bundesverband bietet regionalen Selbsthilfegruppen sowie anderen Forums-Gruppen, die Möglichkeit sich Online per Video-Konferenz auszutauschen. Der Bundesverband hat
hierzu ein professionelles Paket bei Zoom erworben, so dass Eure und die Daten eurer Mitglieder geschützt sind.
https://sd-krebs.zoom.us

Wenn Ihr ein Online-Meeting für eure Gruppe einrichten möchtet, wendet Euch bitte an Harald und Mareike. Harald wird – wenn zeitlich möglich – bei euren ersten Online-Treffen dabei sein, und euch technische
Hilfestellung geben, falls nötig; siehe Link innerhalb des ForumsThema (T31520) sowie weitere Hilfe-Beiträge.

Aus Sicherheitsgründen wird der Link bzw. das Passwort zur Teilnahme zu unserem Online-Treffen über die jeweilige Forums-Gruppe per E-Mail ein Tag vorher versandt.

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3.1.) Online-Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin am 27. Mai
Die Berliner Selbsthilfegruppe trifft sich Online am 27. Mai zu Gast Professor Mai von Endokrinologie Charité Berlin-Mitte
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin


Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Link innerhalb des ForumsGruppen Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir Link innerhalb des ForumsBianca von unserer Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung gerne weiter.

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3.2.) Bis Oktober 2020 Online: Videos und Bilder von unserem Symposium zur Lebensqualität und Schilddrüsenkrebspatient*innen

Unser Symposium letztes Jahr zum Thema Lebensqualität und Schilddrüsenkrebspatient*innen wurde live übertragen. Videos der Veranstaltung sind nicht bis Oktober 2020 zu sehen:
https://www.sd-krebs.de/20Jahre-Video

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4.) Online-Befragungen zu Corona
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4.1.) Umfrage zu Krebs und Corona

Mitglieder der Arbeitsgemeinschaft Prävention und Integrative Onkologie (PRIO) der Deutschen Krebsgesellschaft, unter Federführung von Frau Professor Hübner, haben einen Fragebogen zum Thema Einstellungen und Reaktionen von Tumorpatienten während der Corona-Pandemie erstellt.
Ein thematischer Schwerpunkt ist das Spannungsfeld aus Belastungserleben und Wohlbefinden, die Suche nach Sinn und Bedeutung und Glaube/Spiritualität als hilfreiche Ressource.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31569)

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4.2.) Umfrage Betroffene mit seltenen Krankheiten u Cov19 (Eurordis)

Diese Umfrage von Eurodis möchte die Erfahrungen von Patient*innen, die eine seltene Erkrankung haben, mit COVID-19 ermitteln.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31548)

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5.) Review zu Nahrungsergänzungsmittel und Schilddrüsenhormone (Benvenga 2019)
-------------------------------------------

in dieser Überblickarbeit haben Endokrinolog*innen aus Italien, Dänemark und den USA systematisch nach Studien zu bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, genauer Nutrazeutika, gesucht, die für die Behandlung von Schilddrüsenerkrankungen untersucht wurden. Ihnen ging es vor allem einen kritischen Blick auf die meist verwendeten Nahrungsergänzungsmittel zu werfen und die zu Grunde liegende Forschung, um Wahrheiten und Mühten besser unterscheiden zu können.

Untersucht wurde L-Carnitin, myo-inositol (weitere Begriffe: Inositol, Inositolum, Inositol INCI), Melatonin, Resveratrol und Selen (Selenomethionin).

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31544)

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6.) Review: Kombinationstherapie L-T4 und L-T3 (Taylor 2019)
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diese Überblicksarbeit (Review) von der Schilddrüsen Forschungsgruppe der Universität Cardif, Großbritannien, betrachtet die Kombinationstherapie von L-T4 mit L-T3 und versucht aktuelles Wissen sowie offene Fragen dazu zusammenzufassen.

Die Autor*innen fordern wegen der Risiken ein besseres Verständnis, bessere Schilddrüsenhormonpräparate (Langsam frei setzende L-T3-Präparate) sowie bessere Studien.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31434)

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7.) Laufende Studien und neue Zulassungen
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7.1.) Selpercatinib (Handelsname: Retevmo®) - FDA-Zulassung

Die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA hat Selpercatinib am 8.5.2020 (FDA News Release) die Zulassung zur Behandlung erteilt.
Erstmals wurde dabei die Zulassung für Lungenkrebspatient*innen und Schilddrüsenkrebspatient*innen an eine bestimmte Mutation oder Fusion geknüpft.

Selpercatinib hat daher nun auch einen Handelsnamen in den USA: Retevmo®

mehr unter dem Übersichtsartikel zu Selpercatinib unter Link innerhalb des ForumsThema (t31415)

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7.2.) (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Mutation beim MTC

Speziell nur beim medullären Schilddrüsenkrebs mit einer RET-Mutation startet demnächst auch in Deutschland an insgesamt 6 Studienorten eine Phase-3-Studie

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31571)

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7.3.) (Laufende-)Studie: Pralsetinib bei RET-Aktivierung

Zu dieser Studie wurden erste Ergebnisse veröffentlicht, siehe Link innerhalb des ForumsBeitrag (p176457) vom 14. April 2020.

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7.4.) laufende Studie: Cabozantinib als erste Therapie beim RR-DTC

Für diese Phase-III-Studie beim radioiod-refraktären differenzierten Schilddrüsenkrebs (RR-DTC) wird Cabozantinib als erste Therapie untersucht.
An insgesamt 6 Studienorten in Deutschland sowie 2 in Österreich werden hier Patient*innen rekrutiert.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t29143)

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8.) Studie: Tumor-Verdopplungszeit beim medullären SD-Krebs als Indikator für eine TKI-Behandlung (Tiffany Yeh 2020)
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Untersucht wurde die mittlere Tumor Volumen Verdopplungszeit (=average structural tumor volume doubling tim =midDT) von Hals-, Lungen- und Lebermetastasen und wie dies sich mit dem durchschnittlichen Überleben der Betroffenen mit dem medullären Schilddrüsenkrebs im Zusammenhang stand (=korrelierte).

Die Forscher des Memorial Sloan Kettering kommen zum Schluss, dass Betroffen mit einer kleinen Tumorverdopplungszeit eher Kandidaten für eine TKI-Behandlung sind und eher von diesen Therapien profitieren.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t31531)

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9.) Ermutigende Ergebnisse zu Spartalizumab (PDR001) beim ATC
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erste Ergebnisse dieser Phase-I/II-Studie (NCT02404441) mit Spartalizumab, Entwicklungsname PDR001, sind nun auch zum anaplastischen Schilddrüsenkrebs publiziert worden.

mehr unter Link innerhalb des ForumsThema (t27891)

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Verein und Ehrenamt

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10.) Neuer Mitglieder-Beirat gewählt
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Die 23. Mitgliederversammlung (MV) hat einen neuen Mitglieder-Beirat gewählt:

mehr unter Link innerhalb des ForumsMitgliederbeirat


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11.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.206 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 753 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistest du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

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12.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge


Inhalt dieses Beitrags

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13.) Newsletter abbestellen oder bestellen
---------------------------------------

Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter


Inhalt dieses Beitrags


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14.) Zugangsdaten vergessen?
---------------------------------------

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle[/url]
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
---------------------------------------------------

Link innerhalb des ForumsBundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V.

Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle




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Als Link innerhalb des ForumsVerein sind wir stärker:
Link innerhalb des ForumsFördermitglied oder Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied werden
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