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Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 260428

Hallo,
ich bin nicht selbst betroffen, mein Mann (58 Jahre alt) bekam Anfang des Jahres die Diagnose nach einer geplanten SD-OP wegen eines kalten Knotens, der seit 2014 beobachtet wurde.
Nach OP, Bestrahlung und Chemo geht es ihm aktuell nicht gut. Es fällt ihm auch schwer, die Diagnose zu akzeptieren. Wir sind froh, Euch hier gefunden zu haben und hoffen auf einen Austausch. Ich glaube, dass es für ihn ganz wichtig sein kann, sich nicht allein mit dieser Krankheit zu fühlen.
Ich wollte mich/uns schnell mal anmelden und kurz vorstellen, obwohl eigentlich keine Zeit da ist. Ich darf meinen Mann gleich aus dem Krankenhaus abholen.
Herzliche Grüße und bis bald.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388774

Noch einmal Hallo zusammen,
ich habe mich vorhin spontan hier angemeldet, nachdem ich einige Beiträge und viele Informationen gelesen habe. Hut ab vor Euren Berichten, dem Zusammentragen der Informationen und dem Mut, diesem blöden Krebs die Stirn zu bieten!!!
Inzwischen habe ich meinen Mann aus der Klinik geholt, er ruht sich etwas aus und ich habe die Gelegenheit, etwas ausführlicher zu berichten.
In seiner Diagnose steht: pT4a,pN0(0/1),L0,V1,Pn0,R1
Seine Geschichte: Ende Januar sollte die bekannte Zyste samt halber Schilddrüse entfernt werden. Die OP wurde nicht durchgeführt, nur eine Gewebeprobe entnommen. Man sagte, da könne man nichts mehr machen, es blieben noch 2-3 Monate Lebenszeit. Ein paar Tage später kam die Diagnose. Über ein Tumorbord wurde ein Kontakt zum UKGM Marburg geknüpft. Nach einem Telefonat willigte mein Mann ein, für 2 Tage dorthin zu fahren, um Untersuchungen durchführen zu lassen (u.a. sollte nach Metastasen gesucht werden). Es wurden zum Glück keine gefunden. Überraschend wurde er nach 3 Tagen operiert! Die OP war kompliziert, da Speise- und Luftröhre betroffen waren. Er erholte sich langsam, dann begannen Bestrahlungen und Chemo. Seit Ostern sind die Nebenwirkungen ziemlich heftig, er kann werden essen noch trinken, ernährt sich über eine PEG. Anfang Mai kamen wir aus Marburg erst zurück. Er ist sehr schwach geworden. Allerdings haben wir u.a. durch ein PET-CT erfahren, dass der Krebs seit Februar nicht weiter gewachsen ist. Leider strengen ihn die Fahrten zum UKGM derart an, dass er wegen Atemnot direkt danach in einer Klinik landet. Den letzten Chemozyklus müssen wir daher weiter verschieben, die Risiken sind uns einfach zu groß.
Solang ist der Text geworden! Entschuldigung dafür.
Besondere Grüße unbekannter Weise an Rainer und Lantana: Es tut gut zu lesen, dass Ihr dem dummen Ding trotzt -und mit welcher Haltung Ihr dieses tut. Vielen Dank für Eure Beiträge.

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388775

Hallo,

pT4a ist eine schlechte Nachricht.
Mein pT4b hatte schon den Venenast der Vena Jugularis infiltriert.
Neck Disektion, Kalibersprung, 31 Lymphknoten wurden entfernt.
Alle Lymphknoten waren sauber.
Mir geht es nach 6 Jahren gut und ich bin gesund.

LG Rainer

schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388776

Hallo Andrea,

ihr macht jetzt eine besonders schwere Zeit durch. Aber verliert bitte niemals den Mut bzw. die Hoffnung.

Es ist ja schon mal mehr als positiv, dass keine Metastasen gefunden wurden.
Natürlich ist „pt4“ heftig, aber diese Klassifikation hat auch Rainer und es geht ihm heute soweit gut. Ich selbst hatte pt3, aber, weil papilläre Variante, ist das mit eurem Fall gar nicht zu vergleichen.

Ich denke an euch und wünsche deinem Mann, dass er sich nun von allen Strapazen etwas erholen kann. Euer Arzt wird euch bald mehr Durchblick geben können, wie die Behandlung weitergeht.

Durchhalten und herzliche Grüße und viel Kraft an deinen Mann!
Alles Gute wünscht
Schlittenhund

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388777

Hallo Kräuterlieschen,

habe es vor kurzem die Informationen bei uns zum anaplastischen Schilddrüsenkrebs neu strukturiert:

Und unsere Forums-Gruppe: anaplastisches Schilddrüsenkarzinom (auch Angehörige), der du auch beitreten kannst.


Wichtig:

    Viele Informationen bei uns hier beziehen sich auf das differenzierte Schilddrüsenkarzinom (papillär , follikulär) oder das medulläre. Die Tumore wachsen eher serh langsam.
    Eine Radioiodtherapie wird nur beim differenzeierte SD-KRebs gemacht, also nicht von Interesse für euch.
    Auch die TSH-Unterdrückung wird nur beim differenzierten Schilddrüsenkrebs gemacht; also auch nicht von Interesse für euch.

Ich geh mal davon aus, dass die Nuklearmedizin in Marburg mit involviert ist, weil diese in Kontakt mit den anderen „Zentren“ für die seltenen Tumore der Schilddrüse sind, und wissen wo in welche Studie man aufgenommen werden kann.

Es stehen schwierige Enscheidungen vor euch beiden, und leider hat man bei diesem Tumor oft nicht die Zeit all zu lange zu überlegen.

Wurde schon von den Ärzt*innen besprochen, was für weitere Therapien oder Aufnahme in Studien geplant ist?

Beste Grüße,
Harald

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388778

Hallo Rainer, Schlittenhund und Harald,

vielen Dank für Eure Meldungen. Habe gerade immer nur kurz Zeit, sorry!
Ganz so dramatisch ist es mit dem Krebs zurzeit hoffentlich nicht, es sind gerade die Neben- bzw. Nachwirkungen. U.a. ist die Stimmlippe links gelähmt, die Speiseröhre musste genäht werden. Bestrahlung und Chemo haben die Situation verschlimmert. Seit 1 Woche kann mein Mann wieder sprechen, täglich wird die Stimme kräftiger. Er ist total abgemagert, hat Probleme mit der Sondennahrung etc.
In Marburg sind wir eigentlich gut aufgehoben, wenn nicht die Kraft für die Reisen total fehlen würde- im Augenblick zumindest.
Der Tumor konnte fast komplett entfernt werden, ein Rest an Gewebe musste bleiben. Bislang verhält sich das wohl brav.
Falls alle Stricke reißen sollte, haben wir die Aussicht auf eine pers. Tumortherapie. Die junge Ärztin, die uns nach Marburg holte, forscht am Anaplastischen Schilddrüsenkarzinom. Hoffnung ist auf jeden Fall da! Aber im Moment ist alles gelinde gesagt suboptimal.

Vielen Dank, schaue später oder morgen noch mal herein.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388772

Guten Morgen Euch allen,
bei uns hat sich etwas getan. Es geht bergauf! Das Schlucken klappt zwar noch nicht, aber die Stimme wird täglich kräftiger. Seit gestern bekommt mein Mann Krankengymnastik. Einen Logopäden hat er auch, aber der kann noch nicht soviel mit ihm anfangen -leider.
Wir haben nun eine Onkologin vor Ort gefunden, die einen sehr guten Eindruck macht. Die bisherige Therapie fand ihre Anerkennung. Sie hat erste Untersuchungen durchgeführt und wir sind so verblieben, dass innerhalb der kommenden Tage entschieden wird, ob sie die letzte Chemo durchführt. Mein Mann muss auch in ihren Augen stabiler werden, um das durchzustehen. Die Blutwerte sind u.a. arg durcheinander.

Es ist jedenfalls erst einmal etwas Ruhe eingekehrt -nach dem ersten Wochenende ohne Notfalleinsatz oder Klinikaufenthalt.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388771

Noch einmal hallo,
vielleicht sind diese Infos auch für andere Krebspatienten interessant: bei meinem Mann konnten die Bestrahlungen nicht mit Maske durchgeführt werden. Er bekam keine Luft und dazu noch Panik. Also wurde alles nach einem weiteren CT neu berechnet und ohne Maske bestrahlt. Von anderen Betroffenen haben wir gehört, das sei Ihnen als nicht möglich erklärt worden.
Ursprünglich hatte die interdisziplinäre Tumorkonferenz beschlossen, 20 Bestrahlungen und danach eine Partikeltherapie (Schwerionenbestrahlung, gibt es nur in Marburg und Heidelberg) mit 8 Sitzungen anzusetzen. Das wäre nur MIT Maske gegangen, war aber eh leider kein Thema mehr, weil die Krankenkasse den Antrag abgelehnt hat.
Mitte/Ende April fing es an meinem Mann so schlecht zu gehen. Die junge Chirurgin, die uns im Prinzip nach Marburg geholt hat, hat sich sofort eingeschaltet und direkt einen Termin beim Oberarzt der Nuklearmedizin gemacht. Es sollte geguckt werden, ob ein Wechsel auf eine zielgerichtete Tumortherapie vorgenommen werden sollte. Nach dem PET-CT stand fest, dass das im Augenblick nicht nötig war.
Überhaupt können wir uns nur bei dieser sehr engagierten jungen Ärztin, Frau Dr. Wächter, bedanken! Das ganze Team in Marburg war eigentlich prima!

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388779

Hi,
die abschließende Chemo ist immer noch irgendwie ein Thema bei uns.
2 Bluttests später hat sich zwar eine Menge gebessert, aber die Blutarmut und der Eisenmangel sind weiter ein Thema. Eigentlich sollten die Chemos alle 3 Wochen gemacht werden, zur letzten sind wir ja wie verabredet nach Marburg gefahren. Meinem Schnucki ging es danach so schlecht, dass er am Anreisetag via 112 ins Klinikum gebracht wurde. Die Chemo hätte er nicht durchgestanden! Nach der Entlassung 3 Tage später wurde der Termin verschoben (vom 19. auf den 28. Mai). Nach der Rückfahrt ist mein Mann direkt im hannöverschen Krankenhaus gelandet, eine erneute Anreise ging absolut nicht. Ich hatte echt Angst, dass er das alles nicht übersteht (er auch).
Die erste Chemo war eigentlich besser, als wir erwartet hatten. Klar fielen Haare aus, er musste sich öfter übergeben, nahm ab. Damals konnte er noch essen, nahm wieder zu. Nach der 2. Chemo wurde es schlechter, von 4 kg bekam er nur 2 zurück. Die 3. Chemo bei künstlicher Ernährung und zunehmenden Nachwirkungen der Bestrahlung war eine andere Hausnummer…
Heute heben wir einen Telefontermin mit der neuen Onkologin gehabt. Sie meinte, man könne die Chemo riskieren, soweit es die Blutwerte betrifft. Das Gewicht und die körperliche Verfassung seien eine andere Sache. Wir müssten die Behandlung nicht unbedingt machen. Sie könne es vertreten, die Chemo nicht zu machen. Dabei ist es geblieben…
Die Unsicherheit ist groß. Abgesehen vom immer noch klapprigen Zustand (aber deutlich besser als vor 3 Wochen), kann er sich einen erneuten Gewichtsverlust von 4-6 kg nicht leisten. Aktuelles Gewicht: 64,5 kg bei 1.88 m. Er hat innnerhalb der letzten Woche wieder 1 Kilo abgenommen. 1,3 l Sondennahrung entsprechen ca. 2000 Kalorien, er sollte laut Sondendame eigentlich ca. 2 Liter zu sich nehmen. Das funktioniert nicht, da er Sodbrennen bekommt und vermehrt Schleim bildet. Nahrungsquelle haben wir 3 mal gewechselt, es hat sich nix geändert.

Wir wären sehr dankbar über Eure Meinungen bzw. Erfahrungen oder Ratschläge.

Hector
pap. SD-Ca. pT1a(m) N1

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388780

Hallo Andrea,

vielen Dank für die ausführlichen Berichte. Vielleicht habe ich es überlesen, aber ich glaube du hast nirgends erwähnt um welche Chemo es sich genau handelt, oder ? Mir ist nicht klar, warum nicht angeboten wurde den letzen Zyklus zu verschieben, sondern es ist nur die Rede von Chemo machen oder Chemo nicht machen…Mit den Infos die du bisher genannt hast, hätte ich für mich selbst ohne meine Angehörigen entschieden den Zyklus mindestens zu verschieben, aber nicht bei dieser körperlichen Verfassung machen zu lassen, wenn es schon jetzt so schwer erträglich ist. Natürlich ist es eine sehr individuelle Abwägung und abgesehen von der physischen Verfassung, spielt auch die mentale Einstellung einer Rolle, diese kenne ich natürlich ich…Die Blutwerte sind wichtig, aber wie ein anderer Arzt mal sagte „man therapiert nicht die Laborwerte, sondern den Menschen“.

Was würde aus eurer Sicht denn dafür sprechen den Chemozyklus (jetzt) zu machen ?

Du erwähntest noch die Aussicht auf eine pers. Tumortherapie, leider auch ohne Einzelheiten zu nennen. Welche wäre das ? Ist das eine klinische Studie ?

Grüße,
Hector

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388781

Guten Morgen Hector,
Du hast Recht, die Chemo habe ich nicht beschrieben, entschuldige bitte. Es handelt sich um Cisplatin, Doxorubicin, Docetaxel. Verschoben hatten wir den Termin vom 19. Mai bereits auf den 28. Mai, beide waren nicht möglich. Seitdem hieß es, länger als 4 Wochen sollte die Chemo nicht verschoben werden, da sie sonst keinen Sinn mehr machen würde. Diese 4 Wochen laufen nun ab.
Aus Sicht der Ärzte wäre die 4. Chemo sehr wichtig, das hat bei uns Druck aufgebaut.
Zu den Laborwerten: sie haben sich gebessert, aber der Allgemeinzustand ist nicht eben prickelig.
Der Nuklearmediziner, der Ende April das PET-CT machte und mit uns besprechen wollte, ob mein Mann auf eine personalisierte Therapie (Lenvatanib) umschwenken sollte, sah darin zu dem Zeitpunkt keinen Sinn. Der Zustand des Resttumors war stabil geblieben. Diese Option gibt es noch, entweder in der Freiburger Studie oder auch in Marburg.

Wir sind beide wegen der Chemo und des Zeitdrucks verunsichert.

Vielen Dank für Deine Antwort.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388782

Hallo Andrea,

verstehe, dass euch der Zeitdruck verunsichert.
Das Problem beim anaplastischen Schilddrüsenkarzinom ist, dass er eben sehr schnell wächst.

Hoffe Ihr findet trotz dieses Druckes, die für Euch richtige Entscheidung.

Beste Grüße
Harald

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388783

Hallo,
puh, die Sache scheint entschieden: Keule möchte nächste Woche seine Chemo machen.

Entscheidend war ein überraschender Anruf seiner neuen Onkologin vor einer guten Stunde! Sie dosiert die Mixtur niedriger und baut einen ausgeweiteten Schutz auf, wie auch immer, und meint das wird funktionieren. Zur Not wird er ein paar Tage venös ernährt. Es gibt neue Erkenntnisse, die zu der nun deutlichen Empfehlung für die Chemo sprechen:

Heute kam aus Marburg sein letztes CT samt Befund vom 20. Mai in Hannover bei der Onkologin an. Wir sind soooo froh und ich freue mich riesig, Euch mitteilen zu können, dass die Therapie bislang zu funktionieren scheint: der blöde Tumorrest ist von Ende April bis zum 20. Mai eindeutig geschrumpft!!!

P.S. Hallo Harald,
genau daher rührt unsere Unsicherheit ja. Zum Glück wächst das Dingens im Moment eher nicht so rasch. Was wäre das schön, wenn es so bliebe!!!
Aber es ist eine schöne Momentaufnahme.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388784

Guten Morgen,

bei uns ist es ganz schön munter zugegangen in der Zwischenzeit. Die Chemo wurde „nur“ 75%ig gegeben, mein Gatterich hat das besser verkraftet als die anderen 3 Chemos davor. Die Dosis dürfte meines laienhaften Empfindens nach trotzdem hoch genug gewesen sein, immerhin wiegt er 15 kg weniger als zu Beginn der Behandlung (falls die Höhe der Dosis überhaupt mit dem Gewicht zu tun hat). Wir sind froh, das Thema für das Erste hinter uns zu haben!

Die Tage davor hatte mein Mann vermehrt Schluck- und Schleimprobleme, die Stimme war sehr angeschlagen, der Atem nachts rasselte arg, er bekam schlecht Luft. Dazu kam eine Schwellung am Hals. Das erinnerte an die Anfänge der ganzen Krankengeschichte im letzten Herbst. Es war eine Riesenerleichterung, als wir hörten, dass seien Folgeerscheinungen der Bestrahlung. Der Krebs war das dieses Mal zum Glück nicht! Inzwischen ist es besser geworden, die Schwellung fast völlig verschwunden.

Nach ein paar wenigen Tagen der Erholung kam die nächste Aufregung: wir wollten am Sonntag die PEG versorgen (Kurzfassung: Pflaster ab, Bauch, Schläuche, Halteplatte und Anschlüsse säubern und desinfizieren, neues Pflaster drauf). Als mein Gatte das alte Pflaster abzog, hatte er nicht nur das Pflaster sondern gleich das ganze Gebammsel in der Hand. Der Schlauch ist einfach aus ihm herausgefallen! Nun liegt er wieder im Krankenhaus. Gestern konnte man ihn nicht mehr in den OP-Plan hineinquetschen, aber jetzt gerade ist er auf dem Weg in den OP, wo ihm eine neue PEG gelegt werden soll. Eigentlich wohl keine große Sache, doch bei ihm wegen der Stimmlippenlähmung und der geschädigten Speiseröhre nicht ganz so einfach. Ich drücke feste die Daumen, dass er das alles bestmöglich wegsteckt und es ihm schnell besser geht.

Ich wünsche ihm im Anschluss daran endlich mal eine etwas längere ruhige Phase, in der er sich erholen und Kraft tanken kann!

Euch alles Gute und LG vom Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388785

Daumen sind gedrückt, dass euch eine ruhigere Phase bevorsteht!
Ich wünsche euch viel Glück für die OP und dass die PEG ohne Komplikationen wieder eingesetzt werden kann!

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388786

Danke Rita,
das Daumendrücken kann mein Schnucki gut gebrauchen.
Die PEG wird neu gelegt, die alte zuvor entfernt. Ein Stück Schlauch ist allerdings abhanden gekommen, muss bei der OP entweder gesucht und entfernt werden -oder es kommt auf natürliche Art und Weise wieder heraus.
Ich warte gespannt auf Rückmeldung aus der Klinik…
LG, Kräuterlieschen.

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388787

Alles gut verlaufen, fahre gleich mal in die Klinik :D

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388788

Hallo Ihr,

mein Schnucki ist seit gestern wieder Zuhause. Es geht ihm gut, die Ernährung fließt wieder.

Irgendwie kann ich gerade nur noch den Kopf schütteln. Keule war von Sonntag 15 Uhr bis gestern mittag in der Klinik. Montag hatte er Untersuchungen und Aufklärungsgespräche wegen der OP, kam aber nicht dran. Dienstag wurde dann die neue Sonde durch das Loch in der Bauchdecke gelegt (mit Hilfe eines Drahtes), eine Betäubung/Narkose/Sedierung war nicht nötig. Mittwoch war die Entlassung.

Heute kam der Vertreter der Sondennahrungsfirma vorbei und lachte nur! Er erklärte uns, das sei ein völlig normaler Vorgang. Die PEG würde einfach gegen einen sogenannten Gastrotube getauscht. Das könne man künftig regelmäßig und alleine machen. Er zeigt uns die Handhabung demnächst.
In der Klinik hat man uns auch nicht darauf hingewiesen, dass die Pflege dieses Gastrotubes anders erfolgen muss. Dieser Krankenhausaufenthalt hätte demnach gar nicht sein müssen!

Ich finde es nervig, dass wir in so vielen Bereichen die Infos selbst und oftmals mühsam suchen müssen.

Geht Euch das manchmal auch so?

LG, Kräuterlieschen.

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Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388789

Guten Morgen liebes Forum,

bei uns gibt es gute Neuigkeiten: die Anämie nach der Chemo bessert sich langsam. Die Ernährung läuft immer noch ausschließlich über die Sonde, das Gewicht klettert dezent, aber stetig nach oben. Mein Gatterich ist nun wieder bei 67,5 kg. Es geht bergauf: er hat gestern Rasen gemäht, in der Einfahrt Unkraut entfernt und gefegt!!!

Im August stehen wieder Untersuchungen im UKGM Marburg an. Es sind bislang eine Nachsorgeuntersuchung in der Strahlenklinik, eine Hals- und Schluckuntersuchung in der Phoniatrie und eine bildgebende Untersuchung vorgesehen. Die Ärztin schrieb zur Bildgebung: „Diesbezüglich gibt es aktuelle vielversprechende Daten zu einer bestimmten PET-CT-Untersuchung, die bei Patienten mit schlecht differenzierten Schilddrüsenkarzinomen gute Ergebnisse in der Bildgebung und in der Therapie gezeigt hat. Ein derartiges PET-CT -ein sogenanntes PMSA-PET-CT- ist sehr spezifisch für Schilddrüsenerkrankungen und kann ggf. eine zielgerichtete weitere Tumortherapie ermöglichen.“

Wir warten ab, was noch so kommt…

Einen schönen Sonntag wünscht Euch
Kräuterlieschen.

3 Nutzer*innen haben sich für diesen Beitrag bedankt.
schlittenhund
papill-Sd-Karz.pT3, N1b,MO

Antwort auf: Anaplastisches Schilddrüsenkarzinom

| Beitrags-ID: 388790

Herzliche Grüße an deinen Mann verbunden mit den besten Wünschen!

Ein gutes Zeichen, wenn man wieder Lust zu arbeiten hat!
Viel Glück für die kommenden Untersuchungen

wünscht Schlittenhund

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