Tuvok(Leitungsteam NW Hypopara) Anmeldung: 04.10.06 Beiträge: 1519idiopathischer Hypopara Hamburg 50+ |
Beitrag:
Verfasst am: 15. Okt 2020, 13:41
 Danke! sagt : Bianca
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Hallo liebe Forennutzer*innen,
uns erreichte (nicht ganz unvorbereitet  ) die folgende Anfrage, die wir sehr gerne hier einstellen. Wir freuen uns sehr, wenn sich möglichst viele Betroffene aktiv beteiligen.
Lassen wir einfach den Absender der Anfrage sich selber äußern: | Zitat: | Liebe Mitglieder des Forums und Mitglieder des Netzwerk Hypopara,
ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Matthias Büttner und ich bin wissenschaftlicher Mitarbeiter am Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) an der Universitätsmedizin Mainz. Einer meiner Forschungsschwerpunkte ist das Thema Hypopara mit besonderem Fokus auf Aspekten der Lebensqualität und Versorgung.
Beim 4. Hypopara Bundestreffen habe ich einen Vortrag zum Thema Lebensqualität von Patient*innen mit Hypoparathyreoidismus gehalten. Ein Fazit meines Vortrags war, dass Patient*innen mit Hypopara Einschränkungen ihrer Lebensqualität berichten. Leider existieren zu diesem Thema bisher wenig Studien und in Deutschland ist dieses Thema bisher kaum systematisch untersucht worden.
Deshalb möchte das IMBEI mit Unterstützung des Netzwerks Hypopara, der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie und der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin eine Online-Befragung zum Thema „Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Deutschland“ durchführen.
Ziel der Studie/Online-Befragung
Studien zur Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Deutschland sind kaum vorhanden. 2015 wurde von der European Society of Endocrinology eine Leitlinie zur Behandlung von chronischen Hypoparathyreoidismus veröffentlicht. Es ist bislang nicht bekannt, inwieweit die Empfehlungen der Leitlinie in der deutschen Praxis angewendet werden. Für Deutschland gibt es bisher keine Studien, die die Behandlungspraxis von Hypoparathyreoidismus erfassen. Zur Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreodismus gibt es bisher ebenfalls nur eine geringe Anzahl an Studien.
Deshalb möchten wir mit Ihrer Hilfe erfahren, wie sich die aktuelle Versorgungssituation darstellt und ob die Erkrankung sich auf alltägliche Tätigkeiten und Lebensqualität auswirkt.
Anhand der Daten soll wissenschaftlich untersucht werden, wie die Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus verbessert werden kann.
Die Befragung kann unter folgendem Link aufgerufen werden.
https://www.soscisurvey.de/Hypopara_Deutschland/
Der Fragebogen wird bis zum 31.05.2021 aufrufbar sein.
Die Befragung dauert ca. 20-25 Minuten.
Vertraulichkeit
Die Online-Befragung wird mit Hilfe der Befragungssoftware SoSci Survey (SoSci GmbH) durchgeführt. Hierbei werden keine technischen Daten, wie IP-Adressen, Browserkennungen und E-Mail-Adressen gespeichert. Im Fragebogen werden keine personenbezogenen Daten erhoben, sodass die Angaben als anonymisiert angesehen werden können. Eine Identifizierung Ihrer Person ist somit ausgeschlossen.
Nach Auswertung der Daten sind die Ergebnisse anonym und können zusammengefasst als Gruppenresultate in einer medizinischen Zeitschrift veröffentlicht werden. Solche Ergebnisse können nicht auf einzelne Personen zurückgeführt werden.
Alle Unterlagen werden in Übereinstimmung mit dem Datenschutz sicher aufbewahrt.
Die Studie wird zu wissenschaftlichen Zwecken durchgeführt und erhält keine finanzielle Unterstützung durch die Industrie oder andere Organisationen.
Die Ethikkommission des Landes Rheinland-Pfalz hat die Studie begutachtet und aufgrund der Anonymität der Befragung von einer berufsrechtlichen Beratung abgesehen.
Über eine rege Teilnahme würden wir uns sehr freuen.
Falls noch Fragen zur Befragung bestehen, stehe ich selbstverständlich gerne zur Verfügung:
Matthias Büttner, MSc.
Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
Universitätsmedizin Mainz,
Obere Zahlbacher Straße 69 in 55131 Mainz
Telefon: 06131/ 17-4577; E-Mail: matbuett@uni-mainz.de
Vielen Dank und herzliche Grüße
Matthias Büttner |
Viele Grüße,
Dieter
Leitungsteam Netzwerk Hypopara
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Nicht die Krankheit bestimmt dein Leben, sondern Du selbst! |
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| Tuvok(Leitungsteam NW Hypopara) Anmeldung: 04.10.06 Beiträge: 1519idiopathischer Hypopara Hamburg 50+ |
Beitrag: 
(p180512)
Verfasst am: 15. Feb 2021, 17:01
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Hallo,
ich habe nach entsprechender Information durch Matthias Büttner im Ursprungsthread das Ende der Online-Befragung auf den 31.05.2021 geändert.
Viele Grüße,
Dieter
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| Maike1978 Anmeldung: 30.10.20 Beiträge: 1 |
Beitrag:
(p180773)
Verfasst am: 10. März 2021, 23:12
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Hallo zusammen,
wie besprochen habe ich die Anfrage und den Link auf Facebook in der Gruppe „Hypoparathyreoidismus, Kalcium & Co“ gepostet. Sobald die Admin es bestätigt, ist es online und erfährt hoffentlich eine rege Beteiligung.
Lieben Gruß!
Maike |
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