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www.sd-krebs.de - Newsletter November 2020

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Autor Beitrag
Harald(Bundesgeschäftsführer
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Beitrag:

Beitragwww.sd-krebs.de - Newsletter November 2020

 (p179381)
Verfasst am: 21. Nov 2020, 00:00
Antworten mit Zitat

Link innerhalb des Forums E-Mail Newsletter - Übersicht.
(Link innerhalb des Forums Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)

Liebe Nutzer*innen unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebes Mitglied unseres Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

---------------------------------------
Inhalt:
  • 1.) Online - Patientenbefragungen
  • 1.1.) Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution
  • 1.2.) Online-Befragung zu Bedürfnissen und zur Versorgung von Betroffenen mit Krebs
  • 1.3.) Online-Umfrage zur Perspektive von Betroffenen zu Patient*innenleitlinien des Leitlinienprogramms Onkologie
  • 1.4.) Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas
  • 1.5.) Online-Befragung: Corona-Folgen für Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen, ... (DVfR, bis 13.12.2020)

  • 2.) Ergebnisse unser Online-Umfrage 2016 in medzinischer Fachzeitschrift veröffentlicht!

  • 3.) Treffen und Online-Gesprächskreise der regionalen Selbsthilfegruppen sowie zu bestimmten Diagnosen/Problemen
  • 3.1.) Online-Gesprächskreise und Angebote unseres Bundesverbandes
  • 3.2.) Online-Gesprächskreise medullärer Schilddrüsenkrebs

  • 4.) PET Beschluss des G-BA

  • 5.) Einladung zur Studienteilnahme: psychoonkologische Online-Selbsthilfe epos


    Verein und Ehrenamt:

  • 6.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
  • 7.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

    Technik:
  • 8.) Diesen Newsletter abbestellen
  • 9.) Zugangsdaten vergessen?


Inhalt dieses Beitrags

-------------------------------------------
1.) Online - Patientenbefragungen
-------------------------------------------

Auf gleich 5 verschiedenen Online-Umfragen möchte ich aufmerksam machen.

Viel Zeit, die ihr dafür investieren müsst. Die Zeit ist jedoch gut investiert, da alle Umfragen sich um die Verbesserung unserer Lebensqualität drehen.

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1.1.) Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

Die Thyroid Federation International (TFI) ist eine internationale Schilddrüsen-Patientenorganisation in der unser Bundesverband auch Mitglied ist.

Zusammen mit vier internationale Schilddrüsenexperten (Petros Perros - UK, Laszlo Hegedus - Dänemark, Enrico Papini - Italien, und Endre Nagy - Ungarn) wurde ein Fragebogen entworfen, um die Erfahrungen und Probleme mit der Schilddrüsenhormonsubstitution besser zu verstehen


Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t32001)

Direkt zur Umfrage:
https://www.picker.org/erfahrungen-von-patienten-mit-der-versorgung-und-behandlung-von-schilddrusenunterfunktion/

-------------------------------------------
1.2.) Online-Befragung zu Bedürfnissen und zur Versorgung von Betroffenen mit Krebs

Haus der Krebs-Selbsthilfe e.V. und Bundesverbände der Krebs-Selbsthilfe starten große Studie zu den Erfahrungen und Bedürfnissen von Krebsbetroffenen mit ihrer Versorgung und der Selbsthilfe

Fragebogen für Menschen mit Krebserkrankungen:

Welche Erfahrungen haben Sie mit Ihrer Information und Aufklärung durch Ärztinnen und Ärzte gemacht?
Welchen Einfluss hat die Corona-Krise auf Ihre Versorgung? Welche Auswirkungen hat Ihre Krebs-Erkrankung auf Ihr Wohlbefinden, Ihre soziale und wirtschaftliche Situation?
Wie gut kennen Sie sich mit Ihrer Krebserkrankung aus? Welche Bedeutung hat die Krebsselbsthilfe für Sie? Was wünschen Sie sich für eine bessere Versorgung?

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t31980)
Direkt zur Umfrage:
https://www.uke.de/gesa-K

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1.3.) Online-Umfrage zur Perspektive von Betroffenen zu Patient*innenleitlinien des Leitlinienprogramms Onkologie

Um die Qualität der Patient*innenleitlinien im Leitlinienprogramm Onkologie von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Krebshilfe (DKH) stetig zu verbessern, benötigen wir Ihre Unterstützung.

Diese Umfrage läuft bis 31.1.2021.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t32036)
Direkt zur Umfrage:
https://www.surveymonkey.de/r/NKYBPJX

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1.4.) Online-Befragung zur Versorgung und Lebensqualität von Hypoparas

Studien zur Versorgungssituation und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Deutschland sind kaum vorhanden. 2015 wurde von der European Society of Endocrinology eine Leitlinie zur Behandlung von chronischen Hypoparathyreoidismus veröffentlicht. Es ist bislang nicht bekannt, inwieweit die Empfehlungen der Leitlinie in der deutschen Praxis angewendet werden. Für Deutschland gibt es bisher keine Studien, die die Behandlungspraxis von Hypoparathyreoidismus erfassen. Zur Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreodismus gibt es bisher ebenfalls nur eine geringe Anzahl an Studien.

Deshalb möchten wir mit Ihrer Hilfe erfahren, wie sich die aktuelle Versorgungssituation darstellt und ob die Erkrankung sich auf alltägliche Tätigkeiten und Lebensqualität auswirkt.
Anhand der Daten soll wissenschaftlich untersucht werden, wie die Versorgung und Lebensqualität von Patienten mit Hypoparathyreoidismus verbessert werden kann.

Diese Umfrage läuft bis zum 15.04.2021

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t31951)
Direkt zur Umfrage:
https://www.soscisurvey.de/Hypopara_Deutschland/

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1.5.) Online-Befragung: Corona-Folgen für Menschen mit Behinderung, chronischen Erkrankungen, ... (DVfR, bis 13.12.2020)

Diese Befraung wird durch die Deutschen Vereinigung für Rehabilitation (DVfR) druchgeführt und durch das Bundesministeriums für Arbeit und Soziales (BMAS) unterstützt.

Ergebnisse dieser Befragung sollen dazu beitragen, dass die Bundesregierung und andere die richtigen Maßnahmen treffen, damit Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen gut durch die Corona-Zeit kommen und damit die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen unter Corona-Bedingungen gesichert werden kann.

Diese Befragung Endet am 13. Dezemer 2020.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t32045)
Direkt zur Umfrage:
https://umfragen.zsh.uni-halle.de/index.php?r=survey/index&sid=341312&lang=de

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2.) Ergebnisse der Schilddrüsenkrebspatient*innenbefragung 2016
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Unser Bundesverband Schilddrüsenkrebs -Ohne Schilddrüse leben e.V. und unsere französische Schwestervereinigung Vivre sans Thyroïde haben im Frühjahr 2016 (11.März bis 11. Juni) eine Patientenbefragung durchgeführt.

Ziel der Berfraung war, Unterschiede in der Diagnostik und Therapie von Schilddrüsenkrebspatient*innen in Deutschland und Frankreich festzustellen sowie Probleme und Bedürfnisse der Schilddrüsenkrebspatient*innen zu ermittlen.

Auf mehreren nationalen und internationalen Ärzte- und Patientenkongressen konnten wir die Teil-Ergebnisse in Postern und Vorträgen präsentieren und so auf die Probleme von Schilddrüsenkrebspatient*innen aufmerksam machen.

Nun konnten wir einen Artikel auch in der medzinischen Fachzeitschrif Hormones, International Journal of Endocrinology and Metabolism, unterbringen.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t26367)

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3.) Treffen und Online-Gesprächskreise der regionalen Selbsthilfegruppen sowie zu bestimmten Diagnosen/Problemen
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Es ist bislang nicht abzusehen, wann wieder regulär Treffen der regionalen Selbsthilfegruppen stattfinden.

Da das Infektionsgeschehen in Deutschland recht unterschiedlich sind, finden in bestimmten Regionen noch Treffen statt, in anderen Regionen werden die Treffen abgesagt oder es gibt Online-Angebote.

Bitte erkundigt euch immer aktuell über die jeweilige Forums-Gruppe bzw. im Kalender für die Termine, ob ein Treffen stattfindet, abgesagt wurde oder Online stattfindet.
Einige Termine, die jetzt noch als Treffen vor Ort angekündigt sind, werden vermutlich Online stattfinden.

Samstag, 28.11.2020 - München - Initialtreffen Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs München -Abgesagt!!!
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/muenchen

Dienstag, 01.12.2020 - Essen - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Essen
Zu Gast sind Herr Prof. Dr. med. K. Herrmann und Herr Dr. med. M. Weber, Nuklearmedizin des Uniklinikums Essen
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/essen

Dienstag, 01.12.2020 - Wuppertal - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Wuppertal
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/wuppertal

Mittwoch, 02.12.2020 - Berlin - Online-Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Berlin
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/berlin

Mittwoch, 02.12.2020 - - Online-Gesprächskreis medullärer Schildrüsenkrebs
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/medullaer

Donnerstag, 03.12.2020 - Braunscheig - Treffen der SHG Schilddrüsenkrebs Braunschweig
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/braunschweig

Freitag, 04.12.2020 - Düsseldorf - Treffen der Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/duesseldorf

Dienstag, 08.12.2020 - Hamburg- Treffen der SHG Hamburg - Leben ohne Schilddrüse - Betroffene nach Schilddrüsenkrebs
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/hamburg

Weitere Termine und Treffen von den regionalen Selbsthilfegruppen findet ihr über unseren Link innerhalb des ForumsKalender.

Nicht alle Selbsthilfegruppen tragen dort allerdings ihre Termine ein.

Um die nächst gelegene regionale Selbsthilfegruppe zu finden, empfiehlt sich unsere Link innerhalb des ForumsKarte der regionalen Selbsthilfegruppen.

Alphabetisch nach den Orten, wo sie sich treffen, sind die Gruppen in der Gruppenübersicht aufgelistet:
siehe im Forum: Gruppen, Link innerhalb des ForumsRegionen

Falls in deiner Region kein Treffen stattfindet, so kannst du im Link innerhalb des ForumsTermine-Forum eines anregen.

und wenn du Unterstützung brauchst, um neues Leben in eine Gruppe zu bringen oder auch eine neue Gruppe gründen möchtest, dann hilft dir das Leitungs-Team von unserer "Link innerhalb des ForumsArbeitsgruppe Selbsthilfegruppen - Unterstützung" gerne weiter.

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3.1.) Online-Gesprächskreise und Angebote unseres Bundesverbandes
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Unser Bundesverband bietet regionalen Selbsthilfegruppen sowie anderen Forums-Gruppen, die Möglichkeit sich Online per Video-Konferenz auszutauschen. Der Bundesverband hat
hierzu ein professionelles Paket bei Zoom erworben, so dass Eure und die Daten eurer Mitglieder geschützt sind.
sd-krebs.zoom.us

Wenn Ihr ein Online-Meeting für eure Gruppe einrichten möchtet, wendet Euch bitte an Harald und Mareike. Harald wird - wenn zeitlich möglich - bei euren ersten Online-Treffen dabei sein, und euch technische
Hilfestellung geben, falls nötig; siehe Link innerhalb des ForumsThema (T31520) sowie weitere Hilfe-Beiträge.

Aus Sicherheitsgründen wird der Link bzw. das Passwort zur Teilnahme zu Online-Treffen über die jeweilige Forums-Gruppe per E-Mail ein Tag vorher versandt bzw. erst kurz zuvor in einen Forums-Beitrag eingestellt.

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3.2.) Online-Gesprächskreise medullärer Schilddrüsenkrebs
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Betroffene mit dem medullären Schilddrüsenkrebs treffen sich im Online-Gesprächskreis einmal monatlich (erster Mittwoch im Monat).

Nächster Termin ist der 02.12.2020, um 19.00 Uhr

Mehr Infos über
Link innerhalb des Forumswww.sd-krebs.de/medullaer


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4.) PET Beschluss des G-BA
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Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am 20.11.2020 beschlossen, alle laufenden Methodenbewertungsverfahren zur PET/PET-CT einzustellen.

Damit wird ein Status quo erhalten, der für die Patientenvertretung inakzeptabel ist.

In Deutschland wird die PET/CT außer bei den wenigen positiv beschiedenen Indikationen nur auf Antrag oder über wenige Ambulante Spezialärztliche Versorgungszentren (ASV) durch die Krankenkassen vergütet. Das führt zu einer restriktiven Anwendung entgegen der Leitlinien-Empfehlungen.

Die Genehmigungsverfahren und Vergütungen sind gänzlich intransparent und führen zu einer unzumutbaren Ungleichbehandlung.

Mehr Infos unter: Link innerhalb des ForumsThema (t32038)

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5.) Einladung zur Studienteilnahme: psychoonkologische Online-Selbsthilfe epos
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Während der stationären Behandlung können Betroffene an der Klinik, in der sie behandelt werden, psychoonkologische Betreuung in Anspruch nehmen.
Viele psychische Belastungen werden jedoch erst deutlich,wenn Patientinnen und Patienten aus dem Schutz der Klinik entlassen werden und in den Alltag zurückkehren.

Mit epos (emotionsbasierte psychoonkologische Online-Selbsthilfe) wurde an der Uniklinik in Mainz eine Online-Selbsthilfe entwickelt, die Betroffene unterstützen soll, die seelischen und körperlichen Belastungen ihrer Krebserkrankung zu bewältigen: epos

Um die Wirksamkeit von epos zu überprüfen werden Studienteilnehmer*innen gesucht.

Mehr Infos unter Link innerhalb des ForumsThema (t31985)

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Verein und Ehrenamt
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6.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
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Viele Forums-Nutzer*innen glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs - Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.

Wir haben 6.272 registrierte Forums-Nutzer*innen, aber derzeit nur 768 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt - jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!

Als Link innerhalb des ForumsFördermitglied leistest du 'nur' finanzielle Unterstützung.

Als Link innerhalb des Forumsaktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen.

Die Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.

---------------------------------------
7.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
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Ob du mit deinem Mitgliedsbeitrag überfällig bis, kannst du in deinem Profil feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Link innerhalb des ForumsMitgliedsbeiträge


Inhalt dieses Beitrags

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8.) Newsletter abbestellen oder bestellen
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Wenn du diesen Newsletter nicht mehr erhalten willst, so kannst du diesen einfach abbestellen bzw. bestellen.
Einlogen und dann:
Profil -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Link innerhalb des ForumsNewsletter


Inhalt dieses Beitrags


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9.) Zugangsdaten vergessen?
---------------------------------------

Wenn du deine Zugangsdaten vergessen hast, kannst du neue Zugangsdaten bei uns in der Link innerhalb des ForumsBundesgeschäftsstelle[/url]
per E-Mail anfordern.

Mit besten Grüßen
Harald Rimmele

Bundesgeschäftsführer
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