Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und möchte mich einmal kurz vorstellen:
Ich bin 28 Jahre alt und wurde mitte Dezember wegen eines kalten Knotens auf dem Isthmus in Münster in der Raphaelsklink operiert, mit der anschließenden Diagnose:
Schilddrüsenisthmus mit einem 2,6 cm großen bekapselten, minimal-invasiven und angioinvasivem follikulären Schilddrüsenkarzinom neben einer chronischen fleckförmigen lymphozytären Entzündung. TNM-Klassifikation: pT2a, pNx, L0, V1, Pn0, R0

Genau ein Jahr vorher war ich dort schonmal in der Schilddrüsenambulanz Münster, da ich einen sichtbaren Knoten mitten am Hals hatte – mein Adamsapfel;) Der Hausarzt und der NUK haben vorher schon gesagt, dass der Knoten sicher raus muss (der NUK meinte noch dazu: alleine schon, weil es ja nicht schön aussieht). Die Chirugin in der Raphaelsklink hat den Knoten nach der TIRADS-Klassifikation als 4a bewertet. Ich habe mit ihr zusammen entschieden, dass wir erstmal abwarten und beobachten. Das Gespräch fand wirklich auf Augenhöhe statt und ich war sehr froh darüber, dass sie mich darin bestärkt hat, erstmal abzuwarten. Sie sagte, der NUK und Hausarzt wären wohl noch vom alten Schlag und kennen die neuen Leitlinien nicht.
Der Hausarzt hat danach regelmäßig Ultraschall gemacht. Im Herbst allerdings habe ich bemerkt dass der Knoten relativ schnell an Größe zunahm, was der Hausarzt bestätigt hat. Also Ende November wieder zur SD-Ambulanz und nun wurde der Knoten als 4b eingestuft, schnelles Wachstum und beginnende Beschwerden beim Schlucken. Die Entscheidung für eine OP war diesmal relativ einfach
Eigentlich sollte ich Montags operiert werden, da musste aber ein OP-Saal wegen Corona geschlossen werden. Der Arzt hat sich entschuldigt, aber mein Körper war happy und hat eine Party gefeiert – der Fluchtinstinkt dachte wohl, er habe gewonnen
Der Knoten wurde dann Mittwochs mit einer Isthmusresektion entfernt. Die OP war komplikationslos und ich hatte keine nennenswerten Schmerzen oder Beschwerden. Nur das Einleiten der Narkose fand ich gar nicht gut, da hab ich eine leichte Panikattake bekommen. Die Narkoseschwester war aber super und ich bin mit ihren beruhigenden Worten und festklammern an ihre Hand eingeschlafen.
Ich war total Happy, da beide SD-Lappen bei der OP drin geblieben sind und nur der Isthmus entfernt wurde. Es bestand die Hoffnung, dass ich kein L-Thyroxin benötigen würde. Freitags morgens hat der Chefarzt bei der Visite zu mir und meiner Zimmergenossin gesagt: „Der Befund von ihnen beiden war gut. Dann können Sie nach Hause.“ Da es mir total gut ging, hatte ich vorher gar nicht mehr im Sinn, dass der hist. Befund noch ausstand. Aber nun gab ich meinem Mann, Mutter, etc. bescheid, dass der Knoten benige war.
Kurz nach dem Mittagessen hatte ich auf dem Handy einen Anruf in Abwesenheit. Von der Klink. Ich war überzeugt, dass die mir sagen, ich habe Socken oder ähnliches vergessen. Am anderen Ende war jedoch ein Oberarzt. Komisch, dass der mich anruft, wegen irgendwas Vergessenem, dachte ich mir noch. Er sagte jedoch, der hist. Befund sei da, ich solle bitte jetzt nochmal nach Münster kommen. Lappidar aber sehr bestimmt hab ich ihm geantwortet, dass der Chefarzt mir doch schon gesagt habe, es sei alles gut. Da fahre ich doch jetzt nicht nochmal nach Münster. Darauf hat er gesagt, dass der Befund jetzt grade erst rein kam und ein Kazinom festgestellt wurde und dass ich am nächsten Tag zur Kompletierungs-OP kommen solle. Zum Glück hat er mich überzeugt, doch direkt nochmal zu Ihm zu kommen, um alles in Ruhe nochmal persönlich zu besprechen. Mein Mann durfte auch (trotz Corona) mit zu dem Gespräch. Ein großes Kompliment an den Oberarzt, er war wirklich einfühlsam und sachlich zugleich. Auch meinem Mann ging es nach dem Gespräch und all unseren beantworteten Fragen etwas besser. Am liebsten hätte er mich noch am gleichen Tag operiert, dass ging aber nicht, weil ich nicht nüchtern war. Im Nachhinein bin ich froh, dass ich so noch eine Nacht zuhause schlafen konnte. Mein Mann und ich haben zwar nicht viel geschlafen. Aber ganz viel geredet und so konnten wir diese Hiobsbotschaft erstmal sacken lassen.
Samstag im OP-Bereich war es sehr skurill. War Mittwoch doch alles relativ hecktisch und viele Ärzte, Pfleger und Patienten überall, so war es Samstag komplett leer und ruhig. Ich hatte diesmal wirklich Angst, dass ich wieder eine Panikattake beim Einleiten der Narkose bekomme, aber einer der OP-Beteiligten (ich weiß nicht genau wer) hat mir während der Vorbereitung von seinem letzten Urlaub auf Mallorca erzählt, sodass ich gar keine Zeit hatte, in Panik zu geraten:)
Auch die OP verlief komplikationslos. Allerdings muss ich schon sagen, dass es mir alles in allem deutlich schlechter ging als nach der 1. OP. Die ersten 24 Stunden nach der OP konnte ich gar nicht schlucken – nicht mals ein Pinnchen Novalgin-Tropfen. Ein paar Stunden nach der OP habe ich nochmal eine Panikattake bekommen, was ich sonst gar nicht von mir kenne. Ich glaube auch, dass das nicht unbedingt passiert wäre, wenn mein Mann mich hätte besuchen können und mir gut zugeredet hätte, aber wegen Corona war das natürlich nicht möglich. Ich weiß nicht genau, was ich dann per Infusion bekommen habe, es hat auf jeden Fall gewirkt: ich war komplett entspannt und schmerzfrei Montags durfte ich wieder nach Hause.
Letzte Woche war ich im UKM für eine Radiojodtheraphie mit 3 GBq Iod-131. Ich habe es ganz gut vertragen und noch dazu habe ich eine sehr nette Bekanntschaft gemacht. Ein junge Frau in meinem alter war meine Zimmergenossin, die auch wegen eines Schilddrüsenkarzinoms da war. Wir haben uns jetzt im Sommer für die RJD verabredet. In unseren Akten steht, dass wir gerne wieder das Doppelzimmer mit Vollpension hätten;) Der Austausch mit Ihr tat wirklich gut.
Ich habe hier im Forum vorher auch viel gelesen, aber das persönliche Gespräch mit jemandem der auch betroffen ist, war nochmal was ganz anderes. Und bei der RJT hat man ja viiiiel Zeit zum quatschen – nicht nur über Krebs;)
Bei der ersten Durchsicht des Ganzkörperszintigrams und SPECT wurden keine Metastasen festgestellt, was ich schonmal als gutes Zeichen werte, aber ich warte noch auf den endgültigen Bericht.
Im März wird nochmal ein Knochenszintigram gemacht.
Bis zur RJT habe ich Hormonkarenz gemacht, was ich auch bis auf Müdigkeit und tortzdem reltiv schlechtem Schlaf gnaz gut vertragen habe. Jetzt nehme ich L-Thyroxin 150.

Meine Erfahrungen bislang:
-Raphaelsklink und UKM in Münster sind wirklich empfehlenswert!
-Die Schilddrüse ist ein faszinierendes Organ. Ich bin etwas traurig, dass ich erst jetzt, da ich keine mehr habe, so viel über sie weiß. Ich glaub, dass ich vor dem Schilddrüsenknoten nicht mals wusste, wo die Schilddrüse im Körper liegt;)
-Man begegnet tollen Menschen, denen man ohne die Diagnose (wahrscheinlich) nicht begebnet wäre:) Das können die aktiven Vereinsmitglieder hier wahrscheinlich auch bestätigen. Leider gibt es ja zur Zeit keine Treffen, aber ich glaube, wenn es wieder geht, schaue ich mal bei einem vorbei.

Nun zu meinen kleinen Fragen:
– Ich habe grade im Entlassbrief gesehen, dass ich einen TSH-Wert von 61,4 (0,27-4,2) hatte. Ich habe gelesen, dass der TSH Wert für die RJT über 30 sein soll. Meiner war doppelt so hoch. Weiß jemand, ob über 60 noch „normal“ ist? Kann das bedeuten, dass besonders wenig Schilddrüsengewebe im Körper verblieben ist?
– Ist es normal, dass das Knochenszintigram erst 2 Monate nach der RJT gemacht wird und was ist der unterschied zwischen dem Ganzkörperszintigram und einem Knochenszintigram?
– Habe ich das richtig verstanden, dass die Risikoeinschätzung für ein Rezidiv erst nach der RJD im Sommer gemacht wird, wo dann auch entschieden wird, wie weit man den TSH supprimiert für die erste Zeit?

Jetzt ist mein erster Beitrag hier viiiel länger geworden als beabsichtigt. Aber es tat auch irgendwie gut, alles einmal aufzuschreiben.

Viele Grüße, Lu-Ann

Ps: Ein großes Kompliment und Danke an Harald und die ganzen anderen aktiven Vereinsmitglieder hier. Was ihr hier leistet ist wahnsinnig wertvoll. Man ist mit so einer Diagnose erstmal wirklich überfordert. Aber bei der ersten Googlesuche stößt man auf dieses Forum. Ihr habt so viele Informationen zusammen getragen und aufbereitet und unendlich viele Fragen beantwortet. Danke dafür. Ich habe mich zwar erstmal so hier angemeldet, aber ich denke, dass ich sicher mindestens ein Fördermitglied werde – ich muss mich damit nochmal genauer beschäftigen.