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Ratschläge auf der Website können keinen Arztbesuch ersetzen
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Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 238594

Hallo,
nach dem Tommys mehrfaches ‚Doppeltes-Spiel‘ aufgeflogen ist, hat er mich darum gebeten, seinen Forums-Mitglieds-Namen zu löschen.
Diesem Wunsch bin nachgekommen….

Danke,
ich bin zwar ein registriertes Mitglied, habe mich aber nicht getraut meinen Verdacht, den ich schon länger gegen Tommy hatte, unter meinen Namen zu posten. Und ich will meinen Mitgliedsnamen auch jetzt nicht nennen (Harald wird ihn anhand der IP wohl kennen), weil ich nicht weis wozu Tommy fähig ist. Es hat ja auch etliche Mitglieder gegeben, die sich von seinen Leidensgeschichten so angesprochen gefühlt haben, dass sie ihn bis heute in Schutz genommen haben (und vielleicht noch nehmen)
Ich möchte aber noch eine Sache zur Diskussion stellen:
Wenn Tommy wirklich subjektiv an all diese Sachen leidet und er selbst mal angegeben hat, dass er seit mehreren Monaten Rudotel nimmt, hätte man ihm hier im Forum eigentlich keine weiteren Ratschläge mehr geben dürfen. Derartige Medikamente bergen offensichtlich ein hohes Suchtpotential (siehe beispielsweise http://de.wikipedia.org/wiki/Benzodiazepine
Soweit wie ich nachlesen konnte, sollen sie nur wenige Wochen genommen werden!
Vielleicht ist dies nicht wirklich Tommys Problem, aber bei einem Medikament, das dem Betäubungsmittelgesetz unterliegt ist meines Erachtens ein Punkt gekommen, wo wir als Laien uns hätten zurückziehen müssen (bzw. nur noch an Ärzte hätten verweisen dürfen)
Das dies nicht passiert ist, obwohl es ein Posting gab, das auf die Gefährlichkeit des Medikamentes hinwies, (und darüber auch einen Link angab, den jeder von uns nachlesen konnte) stimmt mich irgendwie nachdenklich. Auch ich selbst habe dies erst gegen Ende der ganzen Geschichte realisiert.
Dies soll kein Vorwurf an irgendjemanden sein, aber wie gesagt – es stimmt mich sehr nachdenklich

Eine andere Möglichkeit – die ich eigentlich zuerst vermutet hatte – ist natürlich, Tommy wollte nur mal das Forum testen und hat sich köstlich über die Anteilnahme amüsiert. Dafür sprachen eigentlich auch seine Versuche direkte Kontakte mit einzelnen Damen aufzunehmen.

Vielleicht sollte man sich auch immer wieder Haralds Warnung vor Augen halten:
“da jede/r hier schreiben kann, bedenke bitte, dass hinter einem Beitrag nicht immer ein Betroffener stehen muss. Es gibt eine Vielzahl von Menschen im Internet, deren Absichten nicht die Besten sind, das kann von einfachen Scherzen, über vorgetäuschte Krankengeschichten und fingierten Diskussionspersonen, bis zu gefährlichen Ratschlägen …“

Ferdinand

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283266

Hallo alle,

ich bin wirklich entsetzt!
Die Beiträge von Tommy haben mich schon auch irgendwann genervt, aber mich überkam direkt das schlechte Gewissen, so zu denken, denn dem Armen schien es ja wirklich schlecht zu gehen. Was war ich blöd! Ich hätte niemals vermutet, dass jemand so viel Energie aufbringt, um hier alle zu verschaukeln.

Gut, dass ihr seine Machenschaften aufgedeckt habt.
Ich hoffe nur, dass sich alle ernsthaft an diesem tollen Forum Interessierten dadurch nicht abschrecken lassen.

Mir persönlich hat dieses Forum nach Diagnosestellung sehr geholfen. Ohne es wäre ich lange nicht so gut informiert, denn die Ärzte selbst können diese Aufklärung wohl so nicht leisten, aus welchem Grund auch immer.

Ich hoffe, ganz viele von euch lassen sich durch so einen Mist nicht verunsichern und sind weiterhin gerne bereit, wirklich Hilfesuchenden zu helfen!

Viele grüße
Martina

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283267

Hallo,

Zunächst: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

Ja :
Bitte beachte, Ratschläge können nie einen Arztbesuch ersetzen!!

..
ich bin zwar ein registriertes Mitglied, habe mich aber nicht getraut meinen Verdacht, den ich schon länger gegen Tommy hatte, unter meinen Namen zu posten. Und ich will meinen Mitgliedsnamen auch jetzt nicht nennen (Harald wird ihn anhand der IP wohl kennen), weil ich nicht weis wozu Tommy fähig ist.

Nein, Ferdinand, ich kennen Deinen Mitgliedsnamen nicht, allerdings einige Deiner diversen Gast-Namen: ‚chinese‘, ‚röhre‘, ‚Hallo Kirstin‘ …
Wenn man einen Verdacht gegen ein Mitglied hat, dann kann man mir auch eine Mail schicken, dann werfe ich einen genaueren Blick darauf. Das Gast-Recht ist nicht dazu da, andere anonym zu kritisieren.
Das Gast-Recht ist für Leute, die Probleme mit der Technik haben oder die sich zu Beginn nicht gleich in einem Forum registrieren möchten.

Ganz so einfach ist dies mit den IP-Adressen nicht. Tommy hatte sich beim erstenmal, noch recht dumm angestellt. Beim zweiten Mal dachte er, dann etwas schlauer vorzugehen.
Es ist für mich etwas einfacher ‚Doppeltes-Spiel‘ aufzudecken, wenn jemand registriert ist. Gast-Autoren auf die Schliche zu kommen, ist mit größerem Aufwand verbunden.

An Ferdinand
Ich möchte auch Dich, Ferdinand bitten, nicht länger unter verschiedenen Namen hier zu schreiben.
Du hast es zwar nicht soweit wie Tommy getrieben, dass Du Dir selbst Zuspruch gegeben und alle anderen für blöd hingestellt hast:

….stimme ja auch nicht mit allem dem Tommy immer überein, aber diesmal
ja. ….

Deine Kritik an Tommy mit verschiedenen Gast-Namen vorgebracht, dürfte ihn eventuell wahrscheinlich erst auf die Idee gebracht haben, selbst mit verschiedenen Namen aufzutreten und am Ende sogar eine zweite Krankengeschichte zu erfinden.

Also entweder bitte eine PM an mich oder als Forums-Mitglied hier schreiben.

.. Und ich will meinen Mitgliedsnamen auch jetzt nicht nennen, weil ich nicht weis wozu Tommy fähig ist.

Eure Email-Adresse von der Registrierung erhält ein anderes Forums-Mitglied erst dann, wenn Ihr diesem selbst eine Email schickt. Ihr seit also von derlei Belästigungen geschützt, es sei denn Ihr macht Eure Email-Adresse oder private Homepage sonst wie öffentlich hier im Forum.

Also, heute morgen bekam ich bereits mehrere Mails von Tommy, in der er nochmals leugnet ‚Manne‘ zu sein, und mir nach morgendlicher Rücksprache mit seinem Firmenanwalt mit einem ‚Strafantrag‘ bzw. ‚einstweilige Anordnung mit Androhung‘ droht, wenn ich bis 12 Uhr nicht meinem Kommentar zu ihm entferne.

Solchen Drohungen sehe ich gelassen entgegen, da er erstmal selber beweisen müsste, dass er ‚Tommy2099‘ ist, und nicht ‚Manne‘ oder ‚Sana123‘. Da beißt sich die Katze selber in den Schwanz.

Ich möchte aber noch eine Sache zur Diskussion stellen:
Wenn Tommy wirklich subjektiv an all diese Sachen leidet und er selbst mal angegeben hat, dass er seit mehreren Monaten Rudotel nimmt, hätte man ihm hier im Forum eigentlich keine weiteren Ratschläge mehr geben dürfen.
….
Das dies nicht passiert ist, obwohl es ein Posting gab, das auf die Gefährlichkeit des Medikamentes hinwies, (und darüber auch einen Link angab, den jeder von uns nachlesen konnte) stimmt mich irgendwie nachdenklich.

Dieses angesprochene Posting von Gast ‚Heidi K‘ Konzentrationsschwierigkeiten ist vom 3. Juni, also von vor wenigen Tagen.
Habe Tommy sogar per Email nochmals direkt darauf aufmerksam gemacht, da ich den Eindruck hatte, dass er vor allem Postet und weniger liest.

Man sollte sich allerdings immer wieder im klaren sein, auch wenn hier durchaus einiges Wissen bei einigen Forums-Mitgliedern gibt, dass wir hier nur einen Erfahrungaustausch machen können, und Hilfe-Suchenden nur mit neuem Wissen zu einem Arztbesuch raten können (s.o.).
Und hier endet dann auch unsere Verantwortung.

Gelegentlich in Sinn und Zweck des Selbsthilfe-Forums zu schauen, ist sicherlich ratsam.

Um neuen Besuchern des Forums eine bessere Orientierung zu geben, habe ich vor, eine neue Mitlieder-Gruppe einzurichten, in der nur die Mitglieder werden können, die schon einmal auf einem ‚Großen Herbsttreffen‘ oder auf einem regionalen Treffen (z.B. Treffen der Hamburger Schildkröten am 9. Juni 2006) waren. Diese ‚realen‘ Mitglieder sollen dann auch bei dem Forums-Beiträgen entsprechend hervorgehoben werden.
Mit fehlt allerdings noch ein passeder Name für diese Mitglieder bzw. ein entsprechendes Logo, was auch bei Forums-Beiträgen erscheinen soll, und etwas mehr Orientierung geben soll.

Viele Grüße
Harald

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283268

Hallo Harald,

ich bin beeindruckt wie gelassen und locker du mit der Situation umgehst – Hut ab!

Ich wundere mich über die Energie von Menschen, die sich hier in einem Krebsforum, auf Kosten der Erkrankten, einen Spaß machen. Das ist mir völlig rätselhaft 😯 Ich kann mir nur vorstellen, dass dahinter ein großes psychisches Problem stecken muss.

Aus anderen Foren kenne ich den Zusatz unter dem Namen „real“, den nur diejenigen bekommen, die einem (oder mehreren) anderen persönlich bekannt sind. Ist vielleicht wirklich eine gute Idee, so vorzugehen.

Herzliche Grüße
Esther

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283269

Hallo Harald,

die Idee mit der Gruppe der „realen“ Mitglieder ist sicher nicht verkehrt. Nur bin ich persönlich dann wieder im Hintertreffen, da ich bisher auf keinem dieser Treffen war (ich bin ja auch erst seit 9 Monaten dabei). Das fände ich für mich persönlich schade.

Über die schon bestehenden Gruppen, in denen ich Mitglied bin, habe ich bisher nichts erfahren. Das mag an meiner Unzulänglichkeit bzgl. der Bedienung dieser Seite liegen. Dienen diese Gruppen der ausschließlich eventuellen Kontaktaufnahme untereinander? Und was ist eigentlich diese jetzt mehrmals erwähnte IP? Du siehst, ein Schnellkurs wäre für mich angeraten. 🙄

Ich hoffe auf alle Fälle, dass eine Lösung gefunden wird und die Seriosität dieser Seite dadurch gewährleistet bleibt!

LG Martina

Ubu
foll. SD-CA (oxyphile Var.) T1-2/NX/M0

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283270

Herrje, es gibt aber auch Deppen auf der Welt……
Schade, dass es immer wieder krumm gestrickte Naturen gibt, die Foren wie diese missbrauchen. Was Tommy angeht, so habe ich seine Beiträge zuerst gelesen und sie dann zunehmend als nervig empfunden und ab da überlesen. Die Freiheit nehme ich mir…..
Was mich betrifft, so bin ich froh, dass es dieses Forum gibt. Ich habe schon eine Menge Infos hier rausgezogen und meine Anfragen sind auch bisher immer ernsthaft beantwortet worden. Genauso wie ich mich bemühe, selber vernünftig zu antworten, wenn ich glaube, was zu sagen zu haben.
Insgesamt: Harald und alle anderen, die dieses Forum tragen: LASST EUCH BLOSS NICHT UNTERKRIEGEN ! Und ich werd‘ jetzt sofort Fördermitglied, jawoll.
Bis demnächst
Ute

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283271

Hallo zusammen,

tja, ich glaube auch, dass Ignorieren das einzige ist, was in solchen undurchsichtigen Fällen vielleicht hilft. Wer sich so verhält wie „Tommy“, ist ja vor allem auf der Suche nach Aufmerksamkeit. Wenn die sich nicht mehr erzeugen lässt, wird es irgendwann uninteressant.

Wer trotzdem zu helfen versuchen möchte, kann sich ja auf knappe sachliche Auskünfte (so weit wir die geben können und wollen) beschränken. Je weniger Emotionen (und entsprechende Smilies) einfließen, desto uninteressanter dürfte es auf die Dauer sein, hier Sachen zu lesen, die man vielleicht gar nicht wirklich wissen will.

Zum Thema „real“: Zu wissen, wen es „wirklich gibt“ wäre schon schön, aber das angedachte Prozedere ist nicht ganz unproblematisch. Wie zuverlässig wären denn Regionalgruppen, die keiner vom Beirat persönlich kennt, in Sachen „Gesichtskontrolle“? Und die eigentlich „Realen“ ohne Gruppenanschluss könnten sich benachteiligt fühlen.

Die Idee, seine „Realität“ per Fördermitgliedschaft zu untermauern ist nicht schlecht, aber wie genau ist man als Überweiser eigentlich tatsächlich identifizierbar? Würde sich jemand „einkaufen“ , um zu stören?

Juristisch abgesichert ist „real“ wohl nur mit Name, Adresse, Telefon, Geburtsdatum und Unterschrift, so, wie man sich eben bei einem Verein als Mitglied einschreibt. Die Daten müssten ja außer Vorstand oder Beirat niemandem zugänglich sein, falls Datenschutzbedenken bestehen.

Aber: Sind nicht auch Menschen, die nachweislich existent sind, manchmal „nicht ganz echt“?…Da hilft dann doch wieder nur der (hier im Forum bislang zum Glück sehr verbreitete) „gesunde Menschenverstand“.

Also: Wir lassen uns das Forum einfach nicht vermiesen! 😉

Viele Grüße
Frauke

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283272

Hallo

ich stelle hier folgendes klar, ich weiss wer dahinter steckt, aber unabhängig davon, das ich rechtliche Schritte nun einleiten werden, gebe ich folgende Erklärung ab.

Ich habe zu keinem Zeitpunkt 2 Namen hier gehabt. Ich werde auch gegen den Vorwurf von Harald vorgehen, denn ich fühle mich persönlich angegriffen.

ich selbst weiss jetzt genau welche Person sich hier mit mir ein Spiel erlaubt hat und woher die Person kommt.

Das werde ich noch beweisen, damit hier die Leute sehen, das das nicht stimmt was hier behauptet wird.

Danach werde ich trotzdem das Forum verlassen.
Allerdings wird es hier von Harald eine Klarstellung geben, entweder er tut es von alleine oder ich lasse es gerichtlich erzwingen.

Für die Leute die hier das Theater seid Tagen mit machen müssen, tut es mir leid, aber ich kann und werde das so nicht stehen lassen.
Es wird keine Komentare mehr von mir geben.

Allen wünsche ich viel Gesundheit und das sie nicht so gelinkt werden, wie mir es gerade passiert ist, habe allerdings den Vorteil das ich weiss wer ( sie) ist.

Tommy

meerblau
Pap. SD-Ca, follikuläre Variante

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283273

Hallo Tommy,

lass es doch einfach gut sein! Das wäre wirklich groß von dir.

Da dich niemand persönlich kennt oder auf der Straße erkennen würde, ist doch hier nicht wirklich was passiert.

Ich hätte gerne mein „altes Forum“ zurück, wo niemand mit Rechtsanwälten oder dergleichen droht.

Ich bitte also alle, die sich hier aus irgendwelchen anderen Gründen als Hilfe zu finden und zu geben, einfach nicht mehr melden und sich einen anderen Speilplatz suchen.

Viele Grüße
Esther

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283274

Öfter mal was neues 😯 :no:

Erinnere mich grad an die Jodkritikerzeit….., Harald Du weisst was ich meine und auch ein paar andere!

Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

Claudia
Nutzer*In
follik. SD-Krebs 2002

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283275

Hallo in die Runde,

vielleicht ist die Diskussion ein guter Anlaß sich den Sinn und Zweck des Forums mal wieder erneut vor Augen zu rufen und sich bewußt zu sein, dass es hier wirklich um den reinen Erfahrungsaustausch geht und wir als betroffene Laien den Arztbesuch weder ersetzen können noch wollen. (siehe Haralds Beitrag)

Persönlich finde ich überaus bedauerlich und bedenklich, dass man auf einer Plattform für Betroffene in verschiedene Mäntelchen schlüpft um sich selbst zu bestätigen oder anderen wie man so schön sagt ‚eins rein zu würgen‘. Das führt nämlich leider gleichzeitig auch dazu, dass man alle seriösen, freiwilligen Antwortschreiber/innen verschaukelt.

Ich beziehe mich in diesem Posting ganz bewußt nicht auf einzelne Personen, weil ich erneutes Hickhack vermeiden möchte. Ich würde mir wünschen, dass ‚unsere alte Forumskultur‘ hier bald wieder die Oberhand gewinnt – und da gehts darum sich gegenseitig zu UNTERSTÜTZEN.

In diesem Sinne, liebe Grüße
Claudia

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283276

Hallo,

so ganz glücklich bin ich mit den Namen ‚real‘ noch nicht. Weil im Mittelpunkt stehen sollte, dass man das Mitglied schon mal persönlich kennengelernt hat, und damit auch seine Krankengeschichte.

Dies hat noch einen anderen Hintergrund: Immer wieder taucht ja im Forum auch die Frage auf, zu welchem Arzt oder welcher Klinik man am Besten geht. Da unser Forum inzwischen stark besucht ist, möchte ich hier möglichst Manipulationen durch Ärzte oder Kliniken vermeiden bzw. erschweren.
Es ist sehr einfach und es soll natürlich auch so bleiben, sich als Forums-Mitglied zu registrieren, Fördermitglied zu werden oder auch ein Schreiben mit Adresse und Unterschrift mir zukommem zu lassen (ob diese richtig ist, müsste ich auch wieder irgendwie überprüfen).
Auf unseren Treffen hingegen findet aber immer ganz selbstverständlich noch eine ganz andere Kontrolle statt: die Narbe an der richtigen Stelle.

Da mit der Gruppe ‚reale Mitglieder‘ keine direkten Vor- und Nachteile verbunden sind, sondern nur eine Orientierung für die neuen Forums-Mitgliedern gegeben werden soll, denke ich ist das Verfahren über die Treffen recht praktisch. Es steht dann auch im Mittelpunkt, dass man sich schon mal persönlich kennengelernt hat, und so besteht auch ein zusätzlicher Anreiz mal auf ein Großes Herbsttreffen oder auf ein regionales Treffen zu kommen bzw. selbst zu organisieren.
Bei Treffen, wo keine ‚reale‘ und vertraute Person teilnimmt, denke ich, können wir zumindest dann einen Foto-Bericht (siehe Berichte vergangener Treffen) erwarten, an dem mehre Forums-Mitglieder teilgenommen haben.
Habe die Gruppe nun vorerst mal ‚reale‘ Mitglieder genannt und werde sie im Lauf der Woche mit den persönlich bekannten Mitgliedern auffüllen.

Über die schon bestehenden Gruppen, in denen ich Mitglied bin, habe ich bisher nichts erfahren. Das mag an meiner Unzulänglichkeit bzgl. der Bedienung dieser Seite liegen. Dienen diese Gruppen der ausschließlich eventuellen Kontaktaufnahme untereinander?

Ja, vor allem zur Kontaktaufnahme untereinander, sowie als Rund-Mail-Funktion in bestimmten Fällen, z.B. um Mitglieder auf einen bestimmten wichtigen Beitrag oder auf Treffen aufmerksam zu machen bzw. daran zu erinnern.
Bei der Gruppe Vereinsmitglieder ist zu dem dadurch Teilnahme zur Online-Mitgliederversammlungen verbunden, auf denen auch die Fördermitglieder bei Meinungs-Umfragen abstimmen dürfen.

Danke Ubu für die neue Fördermitgliedschaft. :D

Und was ist eigentlich diese jetzt mehrmals erwähnte IP?

Die IP (Internet Proctocol) genauer IP-Adresse ist zu vergleichen mit einer Telefonnummer. Allerdings ist die Anzahl möglicher Nummern begrenzt, so dass sich die IP meist bei jeder neuen Einwahl ins Internet ändert.
Derzeit haben die IP-Adressen noch die Form 123.123.123.123 . Ein Dreier-Paar kann die Zahlen 0 bis 255 annehmen. In der Regel ändert sich bei einer neuen Einwahl nur die letzten beiden 3er-Paare, manchmal aber auch nur die letzte 3er Gruppe oder auch gar nicht.
Nun kann es natürlich Zufall sein, dass man die selbe IP wie ein anderer Schreiber hat. Geschieht dies jedoch öfter, so ist dies kein Zufall mehr.
Ein Nachweis eines Fakes nur über die vorhandenen IP-Nummern, wenn jemand etwas schreibt, ist daher nicht immer einfach und eindeutig, und manchmal sehr schwierig oder gar unmöglich.
Bei Tommy2099 jedoch war es sehr eindeutig, im Fall ‚Manne‘ 100%, im anderen Fall 90% , wobei die restlichen 10% über den Schreibstil locker zusammenkommen.

Über die Behörden und die Telekommunikationsunternehmen kann man zudem bei schweren Straftaten über die IP sogar den genauen Ort des Rechners feststellen, von wo der Beitrag geschrieben wurde, da diese Daten alle gespeichert werden müssen. (Natürlich gibt es auch hier wieder Ausnahmen, wenn es jemand sehr schlau anstellt.)

Viele Grüße
Harald

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283277

Hallo Harald,

puh, das mit der IP-Nummer hört sich für mich als Laie kompliziert an. Ich scheine die ja aber normalerweise nicht zu brauchen, stimmt´s?

Um in die Gruppe der realen Mitglieder zu kommen reicht dann wohl nicht, dir ein Foto mit der „Narbe an der richtigen Stelle“ zu schicken.
Dann hoffe ich mal, dass das Herbst-Treffen in Köln oder Düsseldorf zu einer Zeit stattfindet, wo ich dabei sein kann.

Liebe Grüße
Martina

Maria2
Moderator
pap. Karzinom pT3 tall-cell-Variante

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283278

Hallo Harald,

meine sieht man doch (fast) nicht, damit würd ich ja dann rausfallen?! 😉

Viele Grüße von
Maria

Claudia
Nutzer*In
follik. SD-Krebs 2002

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283279

Hallo Harald,

du hast geschrieben:

Es steht dann auch im Mittelpunkt, dass man sich schon mal persönlich kennengelernt hat, und so besteht auch ein zusätzlicher Anreiz mal auf ein Großes Herbsttreffen oder auf ein regionales Treffen zu kommen bzw. selbst zu organisieren. Bei Treffen, wo keine ‚reale‘ und vertraute Person teilnimmt, denke ich, können wir zumindest dann einen Foto-Bericht (siehe Berichte vergangener Treffen) erwarten, an dem mehre Forums-Mitglieder teilgenommen haben.

:nut: heißt dass jetzt, dass die Mitglieder einer Regiogruppe auch dann als ‚real‘ gelten, wenn ein ‚reales‘ Mitglied dabei ist, welches die ‚reale Existenz‘ der anderen bestätigt??

Rätselnde liebe Grüße
Claudia

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283280

Hallo Claudia,

ja, so ist es gedacht (also ich kenne Dich indirekt über Elis).

Habe das Projekt ‚reale Mitlgiedergruppe‘ allerdings noch mal etwas auf Eis gelegt.

Frauke / InSeNSU hat mich nochmal darauf aufmerksam gemacht, dass eine Aufwertung von Forums-Mitgliedern, als ‚reale Mitglieder‘ zu Haltung führen kann („der ist einer von uns, dem könnt ihr vertrauen“). Was letztlich dazu führen kann, dass man Verantwortung für diese Gruppen-Mitglieder übernimmt, die man durch ein einmaliges Treffen überhaupt nicht tragen kann.

Wem der einzelne wie weit vertraut, muss jeder selbst entscheiden, finde ich. Die Konsequenzen dieses Vertrauens muss man ja auch allein tragen.

Dieses Bewusstsein, dass man nicht blind vertrauen darf, muss gestärkt werden, und darf nicht untergraben werden.

Und hier suche ich noch nach einer Lösung, die Neuen eine Orientierung gibt und gleichzeitig aber auch das Bewusstsein bei den Neuen schärft, dass sie niemals blind irgendjemandem vertrauen dürfen, sich ihre eigene Meinung bilden müssen und nur für sich selbst verantwortlich sind.

Außerdem bin ich mit dem Namen noch nicht glücklich, weil ‚real‘ die Sache nicht trifft.
Eigentlich müsste die Gruppe heißen ’schon mal gesehen‘ oder so ähnlich.



@Maria
, ich meine wir haben Deinen Hals eingehend begutachtet, und sind damals zum Schluss gekommen, dass da eine Narbe ist.

Viele Grüße
Harald

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283281

Hallo Ihr Lieben, muessen wir nicht alle irgenwie irgendwo mit Menschen zusammenleben die Krankheiten fuer sich selbst erfinden weil sie glauben idamit im Mittelpunkt stehen zu koennen. Bei T hab ich vieles nicht verstanden, was aber doch gar nicht so schlimm ist. Im Internet erlebt man nun leider sehr viel, weil die Teiklnehmer sichnicht kennen. Auch bei tTreffen sind sicherlich Blender oder krumme Typen dabei. Kann man nicht einfach im Forum nur registriete Mitglieder teilnehmen lassen, die dann auch Ihre Telefonnummern angeben muessen und somit doch schon eine Einschraenkung von t`s gegeben ist. Ist es nicht komisch wenn jemand in einem solchen Forum die Email Anschrift eines anderen Mitglieds haben will? Ich denke mal, wenn ich keine Ahnung ueber Caklziumwerte habe, fragre ich doch direkt oder alle im Forum, aber doch bitte nicht Privat. Sagt mir mein Doc etwas, was ich nicht so glauben kann, frag ich doch alle, aber doch nicht einen Privat. Und immer wird es jemanden in in jirgendwelchen Forums geben die Wirr im Kopf sind.
Deswegen soll man sich doch nich Aergern, sondern sich freuen dass man nicht auch so ist. Und wenn man einem T antwortet, weil man ja nicht wissen kann was los ist, wo ist das bitte tragisch. Es gibt doch schlimmeres!
Ich wuensche Euch allen eine ruhigen schoenen Tag, Euer Felix (oder muss ich Michelinfelix sagen?). Ich werde mir jetzt wieder ein wehes Hinterteil beimRadfahren holen!

AlbaLeitungsteam SHG Magdeburg pap. SD-Ca., foll. Variante, pT2, 2002

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283282

Hallo,
also ich finde die Idee, bestimmte Personen als real oder wie auch immer auszuzeichnen, nicht gut.

Zum einen, weil man auch nach einem persönlichen Treffen die Leute nicht wirklich kennt, zumindest dem nicht übertriebene Bedeutung zuweisen sollte. Zum anderen, weil es andere, ebenso reale Personen, die vielleicht einfach nicht zu einem Treffen kommen konnten (oder wollten, das ist doch auch legitim) – ausgrenzt.

Ich gehe auch im Netz zunächst immer von der realen Existenz der schreibenden Personen aus. Gestern hat hier zum Beispiel ein Peppi geschrieben und direkt über mir ein Felix (sorry, Ihr beiden). Beide sind offenbar nicht registriert. Die Suchfunktion spinnt zur Zeit manchmal und ich habe auch nicht genug Zeit dafür, so kann ich schlecht überprüfen, was diese nun noch so geschrieben haben. Trotzdem gebe ich erstmal einen Vertrauensvorschuß und glaube, daß sie existieren.
Faker entlarven sich auf irgendeine Weise meist selbst oder werden entlarvt, wie wir gesehen haben.

Sollte sich so etwas aber häufen, dann müßte man – wie in vielen anderen Foren schon üblich – das Schreibrecht eben nur noch registrierten Mitgliedern zugestehen. Das wäre zwar sehr schade, aber immer noch besser als so eine krude (und rechtlich bedenkliche) Unterteilung in reale, potentiell reale oder vorerst irreale Mitglieder.
MfG Alba

Ubu
foll. SD-CA (oxyphile Var.) T1-2/NX/M0

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283283

Da möchte ich mich Alba kurz und bündig voll umfänglich anschließen!
Ute

Olivia
Nutzer*In
SD-Ca. 2003, M. Basedow

Antwort auf: Gibt es Grenzen für eine Selbsthilfegruppe?

| Beitrags-ID: 283284

Hallöchen,

Harald`s Gedanken mit den realen Mitgliedern finde ich im Grunde sehr gut. Nur … mit der Umsetzung fällt mir auch nicht recht was Brauchbares ein.

Unsere Hamburger Schildkröten-Gruppe besteht zum Teil aus Leuten, die noch nie im Forum waren, den Internetaustausch nicht wollen und nur die persönlichen Treffen wahrnehmen (vielleicht wie die Simone und Wolfgang, die nur zu den Herbsttreffen erscheinen). Zudem kommen regelmässig Registrierte, die hier wirklich nur noch ganz selten vorbei schauen.
Die gesamte Mitgliedergruppe „HH Schildkröten“ als reale Mitglieder zu kennzeichnen, wäre nur teilweise richtig. Es sind auch Leute beigetreten, die zu Treffen (noch) nie erschienen sind. Letzteres ist ja auch toll, weil wir über die Gruppenfunktion benachrichtigen können und vielleicht noch jemand neu dazu kommt. Für einen Reality-Nachweis reicht der Beitritt zur Gruppe irgendwie nicht. Bei den Berlinern ist`s zB einfacher, oder? Wir müssten von den Teilnehmern in HH eine Art „Inventarliste“ machen, wer tatsächlich erschienen ist und Leuten die Anwesenheit „nachzurechnen“ fände ich irgendwie doof. Ist schön, wenn jemand kommen kann und wenn nicht, dann ist das auch OK.

Alba`s Einwände und auch einige der anderen Schreiber teile ich im Großen und Ganzen. Mal gaaaanz schwarz gemalt: Angenommen, wir haben im Forum einen Spinner an Bord. Besteht da nicht eher das Risiko, dass solche Leute dann auf den regionalen Treffen auftauchen, um sich als reales Mitglied Gewicht zu verleihen?

Hm. Ich finde Harald`s Grundgedanken nach wie vor verständlich und gut. Wenn mir was Konstruktives einfällt, melde ich mich.

Viele Grüße,
Olivia

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