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Studie über Hypopara – wer macht mit?

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 239630

Hallo zusammen,(:!: update unten beachten!)

wie InSeNSU-Mitglieder bereits wissen, besteht demnächst wahrscheinlich für uns die Möglichkeit, mit dem Chirurgen Dr. Bohrer von der UK Würzburg eine Studie über das Krankheitsbild des Hypoparathyreoidismus (Nebenschilddrüsenunterfunktion) durchzuführen. Eine kurz gefasste Veröffentlichung über die „Vorläuferstudie“ findet man hier:
http://www.thieme-connect.de/ejournals/abstract/zblchir/doi/10.1055/s-2005-836820

Wer an der Studie teilnimmt, muss lediglich mehrere Fragebögen (meist Ankreuzsystem) zum Thema Symptome und Befindlichkeit ausfüllen. Auch Laborwerte, Angaben zur Medikation und dem Krankheitsverlauf (wann OP etc.) werden benötigt. Eventuell kann ein Satz Hypopara-Laborwerte über die Studie finanziert werden.
Aber Achtung: Eine individuelle Beratung oder Beeinflussung der Therapie einzelner Teilnehmer ist im Rahmen der Studie nicht möglich!

Wer an der Studie teilnehmen möchte, erhält von der InSeNSU voraussichtlich Anfang 2007 Fragebögen und Rücksendeumschläge. Die InSeNSU sendet die Bögen gesammelt an die UK Würzburg zur Auswertung. Weil die UK so keinerlei Namen oder Teilnehmer-Adressen in die Hände bekommt (Datenschutz!), ist die Anonymität der Teilnehmer so weit wie möglich gewährleistet.

Als Ergebnis der Studie hoffen wir eine Veröffentlichung in einer medizinischen Fachzeitschrift präsentieren zu können, die das Problembewusstsein und die Kenntnisse über den Hypoparathyreoidismus in der Ärzteschaft verbessert.

Wer an der Studie teilnehmen möchte und noch nicht InSeNSU-Mitglied ist sollte mir bis Ende November einen Mitgliedsantrag (http://www.insensu.de/Beitritt/) mit dem Vermerk „Ich möchte an der InSeNSU-Studie teilnehmen“ zuschicken, damit er in der Planung berücksichtigt werden kann.

Über zahlreiche Teilnahme freut sich
Frauke
www.insensu.de

Aktuell: Auch nach dem 30. November kann man sich jetzt noch anmelden! Da die Mittel für die Studie erst im März (hoffentlich!) bewilligt werden, wird der Fragebogenversand erst dann starten. Wer bis dahin über Arztbesuche Laborwerte, Medikamente und Beschwerden immer mal wieder ein paar Notizen macht (keine Pflicht!), hat es mit der Beantwortung der Fragen sicher leichter. Außerdem wird das Ergebnis der Studie dadurch natürlich qualitativ hochwertiger.

Über weitere Teilnehmer freut sich
Frauke

Update 20.03.2007
Leider erhielt ich soeben die Nachricht, dass die Mittel für unsere Studie nicht bewilligt wurden! Dr. Bohrer bemüht sich aber um weitere Finanzquellen. Da bleibt erstmal nur Abwarten.


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Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291661

Hallöchen Frauke, 😉

ich erkläre mich gerne bereit,an dieser Studie mit teilzunehmen.

In der Hoffnung,mir bei einer nächsten Op nicht wieder die „Empfehlung“ auf dem Bauch legen zu müssen….!! 😉

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

Caro
Nutzer*In
SD-Total OP-Hypopara

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291662

Hi Frauke,auch ich schliess mich engelchen an und mach mit.Ich denke es ist doch nur zu unserem Besten.Gruß Caro

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291663

Hallo zusammen,

ich freue mich über Eure Bereitschaft, die ihr ja auch schon (im Gegensatz zu anderen InSeNSU-Mitgliedern) im entsprechend ausgefüllten Fragebogen zum InSeNSU-Rundbrief 3 kundgetan habt.

Je mehr teilnehmen, desto ernster wird das Ergebnis genommen werden!

Viele Grüße
Frauke

Herzi

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291664

Hallo Frauke,
auch ich bin dabei und hoffe , dass viele sich anscließen. Wird wirklich Zeit, dass sich jemand um unsere Problematik kümmert.

Gruss Herzi

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291665

Hallöchen Frauke, 😉

wie bitte?? Es gibt InSeNSU Mitglieder,die Ihre Bereitschaft zu dieser Studie nicht zeigen…??
Da bin ich jetzt echt etwas baff,weil ich es nicht verstehen kann….!!! 🙄

Jeder der von dieser Krankheit betroffen ist,weiß doch sicher aus eigener Erfahrung von unserer Problematik…!!! 😯

Mensch,raff Euch auf und macht mit,ist doch wirklich nur für uns alle vom großen Vorteil…!!!

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen,die ganz doll hofft,das es sich noch einige anders überlegen und doch noch mitmachen….!!! 😉

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291666

Benutzer wurde gelöscht

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291667

Hallo zusammen,



@engelchen
, so pauschal darfst du nicht urteilen, wenn ich Frauke bei unserem InSeNSU-Treffen richtig verstanden habe 🙄 (korrigier mich, Frauke)brauchst du für diese Studie Laborwerte und zwar die Neusten, also auch einen Arzt oder wenigstens eine Praxis, die ihren Stempel aufdrückt!!
Ich komme nun gerade vom Doc und der lehnt soetwas grundsätzlich ab und ich bin im Moment auch nicht kämpferisch drauf, viell. sieht das im nächsten Jahr anders aus(hoffe ich doch stark), denn ich sitze im Momrnt alle drei Tage im Labor!

Und sollte ich das nun falsch verstanden haben und die Fragebögen allein ausfüllen(ohne Unterschrift eines Arztes)dürfen oder können, bin ich sebstverständlich dabei.

liebe Grüsse Ina

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291668

Hallo zusammen,

die Fragebögen müssen nicht von einem Arzt unterschrieben werden! Was ich beim Treffen erläuterte, ist folgendes: Wir brauchen verlässliche Laborwerte. Dazu gehören Werte mit Maßeinheiten (es reicht nicht zu schreiben, „das Calcium liegt bei 2,3“) und Referenz- oder Normbereiche des jeweiligen Labores (z. B. von 2,2-2,65 mmol/l für Calcium). Deshalb hatte ich die Idee, einfach eine Kopie des Laborzettels mit abzufordern, auf die ja jeder Patient ein Anrecht hat, ob das dem Arzt passt oder nicht. (Er kann höchstens Kopierkostenerstattung verlangen.)

Da selbst dann verwertbare Ergebnisse nicht garantiert sind, bin ich sehr froh, dass nun die Aussicht auf finanzielle Mittel für die Studie besteht. Wenn der Antrag durchgeht, können wir allen Teilnehmern eine Art „Gutschein“ für die Werte Calcium, Phosphat, PTH und 25-OH-D3 von einem bundesweit tätigen Labor geben. Dann sind die Werte absolut vergleichbar und der Hausarzt (kriegt dabei auch Geld für´s Blutabnehmen und eine Beratung privat abgerechnet wie bei einer IGEL-Leistung) spart sich eine Runde. Damit dürfte allen Beteiligten gedient sein.

Da wir erst in der Antragsphase sind (es ist noch nichts genehmigt!) und dafür bis Monatsende konkrete Planzahlen brauchen, wird der Versand der Fragebögen (und hoffentlich Laborgutscheine) frühstens Anfang 2007 stattfinden.

Also: Meldet Euch an!

Viele Grüße
Frauke

MartinaD
Nutzerin
papilläres SD-Karzinom, Hypopara, 2006 Thoraxop wg. Thymom u.a., Mann und Tochter ebenfalls ohne SD

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291669

Hallo Frauke,

ich bin mir nicht sicher, ob ich auf den Rundbrief hin meine Zusage zu der Studie gegeben habe.
Hier kommt sie. Ich bin gerne bereit, da mitzumachen.

Liebe Grüße
Martina

MaBiKa
medullläres CA, OP 1987

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291670

Hallo Frauke,
gerne beteilige ich mich an der Studie für „Hypoparathyeroidismus“.
Vielen Dank und dicke Anerkennung für Deinen Einsatz!
MaBiKa

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291671

Hallo,

ich mach mit.

Bye
Lydia

"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de

wieweit
OP SD/NSD Struma multinodosa ( kein Ca.)Hypoparathyreoidismus 2002

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291672

Hallo Frauke,

auch ich würde gerne an der Studie teilnehmen.

Den Mitgliedsantrag für die InSeNSU wird dir die tage noch zugehen.

Liebe Grüße Irna

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291657

Hallöchen Frauke, 😉

ich habe mir mal meine Gedanken über die Studie gemacht…!!

Da der Hypopara ja noch nicht genauer „erforscht“ ist,ist es ja von sehr großen Vorteil,wenn wir unsere Angaben so genau wie möglich machen können…!!
Ich für meinen Teil,kann diese Antworten in dieser Studie zum Teil leider nur mit ca. angeben,da ich leider heute nicht mehr genau weiß,wann ich z. B. meine Anfälle hatte oder wann genau ich auf welches Calci oder D3 Medikament umgestiegen bin…!! 🙄
Werde mir aber die größte Mühe dabei geben…!! 😉

Aus diesem Anlass,habe ich für mich persönlich beschlossen,in Zukunft ein Protokoll über mein Befinden,Umstellung der Medi u.s.w. zu führen.

Vielleicht steht ja wieder mal eine Studie an…???!!! 🙄

Nachahmen ist von meiner Seite aus daher durchaus erwünscht….!! 😉

Liebe Grüße vom :angel: Engelchen

celestina

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291660

Hallo!

Möchte gerne bei der Studie mitmachen

Liebe Güsse

Celestina :D :D

Ina M.
SD.OP 2002 Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291659

Hallo Engelchen,

mein Ordner ist schon voll und du willst nun erst damit beginnen 😯 ?

Weiß nicht, was du mit Nachahmen meinst,kannst du mir das Wort erklären 🙄 ?

liebe Grüsse Ina

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291658

Hallöchen Ina, 😉

na super,wenn Du Dir schon allles immer schön „haarklein“ notiert hast…!!! Da kann ja dann bei Dir nichts mehr schief gehen….!! :D

Ich gelobe Besserung….!! 😳

Liebe Grüße :angel: Engelchen

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291673

Hallo Engelchen,

das mit dem Protokoll finde ich eine hervorragende Idee und zur Nachahmung empfohlen! :) Es hilft Dir ja auch selbst, den Überblick zu behalten. Es muss nicht so genau wie ein Tagebuch sein (man soll sich ja nicht damit verrückt machen), aber z.B. jeden Arztbesuch, Behandlungen und Medikation samt Laborergebnissen kurz zu protokollieren kann wirklich nützlich sein.

Die Qualität einer Studie wird auch danach bewertet, wie zuverlässig die Angaben der Patienten sind. Das kann man als Studienleiter zwar nur begrenzt beeinflussen, aber es wird deswegen empfohlen, die Patienten um eine Art Tagebuch zu bitten. Wenn man z.B. ankreuzen soll, wie oft man in den letzten vier Wochen Kribbelgefühl oder Bauchschmerzen hatte, ist ja schon die Frage, wie genau man das noch weiß…

Da die Genehmigung für die Studiengelder leider erst im März zu erwarten ist, wird der Versand der Fragebögen wohl auch nicht früher erfolgen. Bis dahin hat also jeder noch Gelegenheit, per Protokoll zu einigermaßen präzisen Angaben zu kommen.

Vielen Dank für die tolle Anregung! :D

Viele Grüße
Frauke

InSeNSU
Moderator
Basedow, Hypoparathyreoidismus

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291674

Hallo zusammen,

wie Ihr oben nachlesen könnt, haben wir die Anmeldefrist für Studienteilnehmer verlängert. Wenn die Mittel bewilligt werden, können noch viel mehr als die 50 Leute teilnehmen, die sich bis jetzt gemeldet haben. Also weiterhin: Freiwillige vor! :)

Viele Grüße
Frauke

Maryza
Nutzer*In
SD-OP 12/2005/ Hypopara

Antwort auf: Studie über Hypopara – wer macht mit?

| Beitrags-ID: 291675

Hallo Frauke,

ich mache auch mit! Ich warte im Moment nur noch auf meine neuen Druckerpatronen, so dass ich das Formular für die Mitgliedschaft ausdrucken kann!!!

Mary
PS ich sammle auch schon fleissig die Werte 😆

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