[Harald: Achtung!!! die von mir eingefügten Links aus der FAQ-Hilfe. entsprechen dem Stand 15. Juli 2007; die FAQ-Hilfe wird laufend aktualisiert; die Links hier nicht.]

Hallo meine Lieben,

so sehr mir das Forum auch immer geholfen hat, so habe ich doch immer eine Art Leitfaden vermisst, der kurz und knapp den gesamten Verlauf darstellt. Zwar ist jeder einzelne Punkt ausführlich im Forum zu finden, doch dazu muss man erstmal wissen, was man eigentlich sucht.

Am besten findet man Beiträge über die FAQ-Hilfe = Frequently Asked Questions = Häufig gestellte Fragen;
Abkürzungen und Fachausdrücke werden im Glossar erklärt.

Also habe ich meine Krankengeschichte zum papillären Karzinom mal aufgeschrieben, um eine eine Art „persönlicher Leitfaden“ zu geben.

(siehe FAQ-Hilfe Welcher Schilddrüsenkrebs und welche Therapie
siehe genauer und ausführlicher europäische Leitlinie zur Behandlung von Schilddrüsenkrebs und Blauer Ratgeber: Schilddrüsenkrebs)

Bitte um lebhafte Diskussion, vielleicht auch Verbesserungen, falsch ich irgendwo Quatsch geschrieben haben sollte. Schließlich ist gerade die OP-Zeit jetzt fast ein Jahr her, da kann man schon mal wieder was vergessen…

Schilddrüsenkrebs: Papilläres Karzinom. Meine Krankengeschichte.

Anmerkung: Es gibt keinen mustergültigen Verlauf der Krankheit. Jeder Fall ist anders, doch viele Dinge sind natürlich ähnlich. Ich habe viele Sachen erst im Nachhinein erfahren und hätte mir gewünscht, so eine gesamte Krankengeschichte vorher gehabt zu haben.

Ich berichte hier aus meiner eigenen Erfahrung, aus Gesprächen mit Ärzten und Mitpatienten und aus meinen Recherchen im Internet. Aber ich bin kein Arzt! Im Zweifelsfall IMMER den Arzt fragen. Hier steht nur das Wichtigste in Kürze, so eine Art Rahmenplan der Krankheit, Therapie und Nachsorge. Wer sich für einzelne Fragen genauer interessiert: Zu fast jedem Stichwort findet Ihr umfangreiche Informationen und Diskussionen im Forum. Deswegen werden hier auch nur die Fakten dargestellt, wie ich sie erlebt habe, aber nicht das Für und Wider diskutiert.

OP
(wichtige weitere Infos auch in FAQ-Hilfe Abschnitt: vor der Operation)
Bei der OP wird das veränderte Gewebe entfernt. Kliniken mit einer Pathologie untersuchen das Gewebe sofort im Schnellschnitt. Zeigt sich hierbei eine bösartige Veränderung, werden die gesamte Schilddrüse und die umliegenden Lymphknoten entfernt.

Verfügt die Klinik nicht über eine eigene Pathologie oder zeigt sich im Schnellschnitt nichts auffälliges, wird der Patient wieder zugenäht (siehe daher FAQ-Hilfe: Welches ist die beste Klinik?). Das Gewebe wird dann eingehend in der Pathologie untersucht. Nach einigen Tagen kommt dann das endgültige Ergebnis. Falls positiv, muss der Patient innerhalb einer Woche (oder dann erst einige Wochen später) ein zweites Mal unters Messer. (Studie zu: Wann zweite Operaion)

Bei jeder Schilddrüsen-OP besteht die Gefahr, dass die Nebenschilddrüsen verletzt werden. Aus diesem Grund sollte der Calziumspiegel überwacht werden, selbst wenn keine Nebenschilddrüsen entfernt wurden. Nicht alle Kliniken tun dies, aber bitte darauf bestehen.
(siehe FAQ-Hilfe: Hypocalciaemie – Krampfanfall nach SD-OP und FAQ-Hilfe: Empfehlungen zur Behandlung Nebenschilddrüsenunterfunktion;
zu anderen Nebenwirkungen der Schilddrüsen-Operation FAQ-Hilfe: Abschnitt: Probleme/Nebenwirkungen der Schiddrüsenoperation)

Erste Radiojodtherapie
In den Wochen nach der OP erhielt ich zur Vorbereitung der Radiojodtherapie (RJT) keine Schilddrüsenhormone.
(Seit 2005 kann die RJT zur Entfernung von Schilddrüsenrestgewebe [=Ablation] auch mit Schilddrüsenhormonen und rhTSH (Thyrogen) durchgeführt werden; siehe FAQ-Hilfe: Studie: Radiojodtherapie mit Thyrogen; siehe auch europäische Leitlinien: Abschnitt Entfernung des Schilddrüsenrestgewebes durch RJT (Ablation)).

In dieser Zeit sollte man auch möglichst jodarm leben, d.h. keine jodhaltigen Medikamente, Salben, Tropfen verwenden, keinen Seefisch essen und vor allem auf Sushi und Algen verzichten. Dies gilt vor jeder Radiojodtherapie, sofern weitere erforderlich sein sollten. Wie rigoros das gehandhabt wird, (z.B. Jodsalz) das ist unterschiedlich. (siehe FAQ-Hilfe: Jod-arm leben vor RJT/RJD)

Die erste RJT bedeutet in Deutschland eine knappe Woche (um die 4 Tage) stationären Aufenthalt in einem geschlossenen Raum, weitere RJT (falls notwendig) dauern i.d.R. nur wenige Tage. Der größte Teil der Strahlung erreicht tatsächlich nur die Schilddrüse bzw. Gewebe, das von der Schilddrüse aus gewandert ist. Etwa 10% der Strahlung jedoch kann Gewebe und auch sonst das meiste Material durchdringen. Aus diesem Grund wird man eben „eingesperrt“, um keine Gefahr für die Umwelt darzustellen. Die Strahlung wird über Urin, Stuhl und die Haut abgegeben. Das bedeutet, in dieser Zeit viel zu trinken und auch häufig zur Toilette zu gehen, damit die Strahlung die Blase nicht übermäßig belastet. (ausführlicher FAQ-Hilfe Was für Strahlen gehen vom radioaktiven Jod aus? Strahlenschutz
Außerdem halt ballaststoffreich [Harald: Wo hast Du dies her??] essen und notfalls mit Abführmitteln nachhelfen. Ansonsten ist es wichtig, die Speicheldrüsen anzuregen. Das geht am besten mit Zitronen. In einigen Kliniken werden frische Zitronenscheiben gereicht, manche geben aber nur Bonbons. Am besten vorher fragen und sonst selbst Zitronen mitbringen.
[siehe auch FAQ-Hilfe: Nebenwikungen bei der Therapie des Schilddrüsenkrebs)

Am Ende der ersten RJT wird ein Ganzkörperszintigramm erstellt. Hier zeigt sich, wo sich im Körper die Strahlung angereichert hat. Die RJT wirkt allerdings über die kommenden 3 Monate, so dass erst am Ende dieser Zeitspanne gesagt werden kann, ob noch Schilddrüsengewebe vorhanden ist.

Das wird nun von den Kliniken unterschiedlich gehandhabt. Einige Kliniken setzen nach Ablauf der 3 Monate eine Radiojoddiagnose an (mit etwa einem Zehntel der Dosis einer RJT), andere legen gleich eine RJT nach. Sollte die RJD noch Restgewebe zeigen, folgt auch in diesem Fall (sofort) noch eine RJT.
(Nach den neueren europäischen Leitlinienn ist zur Kontrolle der Ablation eine RJD nur in Ausnahmefällen vorgesehen; dort wird ein stärkeres Gewicht auf den Thyreoglobulin-Wert gelegt, siehe europäsiche Leitlinien Abschnitt: Nachsorge des Schilddrüsenkrebs.)

Zweite und folgende RJT
Vor jeder folgenden RJT muss der Körper wieder in die Unterfunktion gebracht werden (Harald: stimmt nicht; es braucht nur einen hohen TSH-Wert; siehe europäische Leitlinien; Abschnitt Entfernung des Restgewebes durch RJT (=Ablation)]. Ein hoher TSH-Wert kann durch eine Schilddrüsenunterfunktion erreicht werden oder durch zwei Spritzen mit rhTSH (Thyrogen)).

Bei mir wurden wieder die Schilddrüsenhormone vier Wochen vor der RJT abgesetzt. Zum Teil wird in den ersten zwei Wochen Thybon gegeben, was die Symptome der Unterfunktion angeblich mindern soll. Die letzten zwei Wochen sind dann ganz hormonfrei. Die Symptome der UF sind unterschiedlich stark ausgeprägt. Ich habe allerdings noch niemanden getroffen, für den das ein Spaziergang gewesen wäre. Die häufigsten Symptome sind: Apathie, Lustlosigkeit, soziale Isolation, Launigkeit/ Stimmungsschwankungen, Depression, Verringerung der Reaktionsgeschwindigkeit. Dass Herz-Kreislauf-Systhem wird sehr stakr belastet und die Nierenfunktion ist verschlechtert, so dass die Strahlenbelastung höher ist.
(siehe genauer ausführlicher FAQ-Hilfe: Nebenwirkungen bei der Therapie des Schilddrüsenkrebs und unsere Broschüre an die Ärzte: Schilddrüsenunterfunktion. Nur eine Kleinigkeit?(PDF)).

Um die Schilddrüsenunterfunktion ganz zu vermeiden kann auch zwei Tage vor der RJT rhTSH (Thyrogen) gespritzt werden. Die Spritze ist medizinisch mittlerweile anerkannt, jedoch sehr teuer, und wird daher von den Kliniken nicht gerne eingesetzt.

Behindertenausweis
Ein Antrag beim zuständigen Versorgungsamt genügt. Je nach Schwere der Erkrankung kann es einen Grad der Behinderung zwischen 50 und 70% geben, meist für einen begrenzten Zeitraum.
(siehe FAQ-Hilfe: SD-Krebs -> Rechtliche Aspekte)

Anschlussheilbehandlung/Reha
Im Anschluss an die Therapie (ist beim SD-Krebs strittig, wann das genau ist) hat man in der Regel Anspruch auf eine AHB, die vom Rentenversicherungsträger übernommen wird. Die AHB kann dementsprechend nach der OP oder einer der RJTen beantragt werden. Der AHB Antrag wird vom Sozialdienst der behandelnden Klinik gestellt. Innerhalb eines Jahres nach der letzten Therapie kann dann nochmals ein Antrag auf eine Reha gestellt werden (z.B. durch den Hausarzt).
(siehe ausführlicher FAQ-Hilfe: Vorgehen bei KUR-Antrag / Reha / AHB)

Nachsorge
Der TSH Wert soll bei SDlern „(vollständig) supprimiert“, d.h. je nach Fall möglichst niedrig sein Erhöhtes TSH meldet normalerweise der Schilddrüse, dass sie Hormone produzieren soll. Das soll bei SDlern vermieden werden, um eventuell im Körper vorhandenes Restgewebe nicht zum „Aufwachen“ zu animieren. Aus diesem Grund schrammen SDler nach dem Ende der Therapie immer ganz leicht an einer Überfunktion entlang, denn je höher die Werte für fT3 und fT4 im Körper sind, desto niedriger ist TSH. Es handelt sich dabei um einen Kampf zwischen Lebensqualität und Krebs, wenn man so will. Oft wollen die Ärzte da einen niedrigeren TSH-Wert als für die Lebensqualität zuträglich ist. Symptome der Überfunktion sind z.B. Hyperaktivität, Unruhe, Schweißausbrüche, Herzrasen. In solchen Fällen kann es nicht schaden, eine zweite Meinung anzuhören, ob bei der speziellen eigenen Situation eine solche Vorsicht überhaupt notwendig ist. Zu bedenken ist auch, dass bei gleichzeitiger Einnahme anderer Medikamente, u.a. der „Pille“, Wechselwirkungen auftreten, so dass eine höhere Dosis SD-Hormone erforderlich ist.
(siehe ausführlicher und genauer europäische Leitlinien Abschnitt TSH-Unterdrückung durch Schilddrüsenhormone
sowie FAQ-Hilfe: SD-Substitution/Medikamente und Probleme).

Insbesondere bei SDlern kann Fatigue auftreten. Fatigue ähnelt in seinen Symptomen der Unterfunktion, tritt aber manchmal auch dann noch auf, wenn diese längst überwunden ist.
(siehe Mitglieder-Gruppen: Probleme)

Nie schaden kann regelmäßige Bewegung, wobei gerade am Anfang jedoch auf den Puls geachtet werden sollte. Bewegung ist auch Teil der Therapie bei Fatigue und Depression und beugt der Osteoporose vor, für die man wegen einem eventuell zu hohen fT3-Wert anfälliger ist.

Bitte auf jeden Fall die Termine der Nachsorgeuntersuchungen wahrnehmen. SD-Krebs wächst sehr langsam. Aus diesem Grund kann er auch nach vielen Jahren noch erneut ausbrechen.