war schon ganz hibbelig wegen Dir

Hallo erstmal,

also ein gewisser Paul(??) hat mir mal geschrieben das er die DOTATOC-Therapie in Basel absolviert hat und anscheinend das selbe Carcinom wie du hat, wenig differenziert follikullär (??) und bei ihm der Marker runter ging bzw. stabil blieb.Ich geb Dir mal die Beschreibung von dem Zeug

http://www.medicalforum.ch/pdf_d/2002/2002-01/2002-01-339.PDF

Vielleicht probiert ja in Bonn dieser Prof. Biersack diese Therapie ebenfalls aus, verfolg mal alles was die Ulla drüber schreibt…
oder ruf ihn einfach mal an.

Ich hab noch eine Adresse für Dich:

1.1. Untersuchungen zum Somatostatin-Rezeptorstatus bei nicht-medullären Schilddrüsenkarzinomen

lies diesen Abschnitt, da gehts auch ums Ausprobieren von dem Zeug.

Ruf irgendwie in der Schweiz an, ich kann Dir leider nicht sagen wo, ich glaub das ist das Kantonspital in Basel oder so, oder eben diesen Biersack, vielleicht weiß der auch was dsbzgl.

Prof. Dr. Hans-Jürgen Biersack
Klinik und Poliklinik für Nuklerarmedizin
der Universität Bonn
Tel: 0228/287-5180

e-mail: hans-juergen.biersack@ukb.uni-bonn.de

Wie ist Deine Untersuchung ausgegangen? Bitte registrier Dich, dann kann man dich nämlich benachrichtigen wenn es was neues gibt.
Hab am Montag oft an dich gedacht,…

Viele Grüsse
Lydia

Hallo, „gewisser“ Paul ,

tschuldige das ich Dich so bezeichnet hab, aber Du bist ja leider nicht registriert, aus welchen Gründen auch immer.

Ich hab Dich schon einmal gefragt wegen dem DOTATOC, würdest Du bitte, bitte, bitte, bitte was drüber schreiben? Mit eigenen Worten, nur damit man ungefähr weiss was auf einen zukommen könnte.

Ich hab den Somatostatinrezeptor vor drei Jahren ein „bisschen“ gehabt, lt. Regensburg zuwenig um diese Therapie zu machen. Mit den Jahren „verliert“ man immer mehr diesen Rezeptor. Dafür hat man dann Chancen irgendwann den Gastrinrezeptor zu bekommen, für dieses CCK/B-Zeugs in Marburg, also so wäre das bei den medullären.

Natürlich beschäftigt mich der Gedanke nach wie vor ob es nicht vielleicht doch gehen könnte und die Regensburger diesbzgl. auch nicht alles wissen.

Schicke mir eine PM wenn Du absolut Deine Identität nicht preisgeben willst…
Es wäre mir ernsthaft ein Anliegen.

DU wärst dann auch eine sehr, sehr große Hoffnung für andere, nicht nur für die medullären, auch für die „austherapierten“,….

Mit lieben Grüssen

Lydia

Hallo Paul,

Du hast mich jetzt doch wieder mächtig neugierig gemacht auf das Zeug, ich hab einen älteren Befund gefunden, allerdings von der Chirurgie, da hieß es das ich in der Lunge anscheinend ziemlich gut gespeichert hab, der Nuklearmediziner hat allerdings dann behauptet für das DOTATOC reicht es nicht Der Befund ist vom Sommer/Herbst 2001.

Ich habe letzte Woche den Onkologie-doc drauf angesprochen das ich wieder entweder eine PET oder eben dieses SMS-Szinti haben will. Momentan kannte der sich überhaupt nicht aus aber er redet mit den oberen Herren drüber 👿 . (Ich will wieder in die NUK zurück! Die Onkos haben nicht viel Ahnung vom MTC).

Ich hatte diese beiden Untersuchungen seit zwei Jahren nicht mehr, damals hatte ich auch noch eine TBC die die ganzen Untersuchungsergebnisse gewaltig verfälscht hat.

Wurde bei Dir das 90-Y-DOTATOC angewandt?

Ich habe irgendwo jetzt gelesen das es noch ein 68 Ga-DOTATOC bei der PET-Untersuchung gibt. Ich hoffe jetzt natürlich das es da Unterschiede gibt und vielleicht eins von den beiden bei mir greifen würde.

Ich hoffe ich bringe dich jetzt nicht zusehr durcheinander.

Somatostatinrezeptoren gibt es wenigstens fünf an der ZAhl, das handelsübliche Sandostatin greift aber nur bei zwei Somatostatinrezeptoren.
JEtzt läuft irgendwo eine Studie mit SOM 230, eine neue Art Sandostatin die bei vieren von den fünf Rezeptoren greifen soll, weißt Du zufällig was drüber?

Bei Sandostatin handelt sich um das Somatostatin das mal einmal im Monat in den Po gespritzt kriegt als Depot, es soll den Tumor vermutlicherweise am Wachsen hindern beim medullären SD-Krebs.

Mir hat es leider nichts gebracht.

Auf alle Fälle werde ichmich mal mit Basel in Verbindung setzen, mehr als nochmal enttäuscht werden kann ich nicht.

Noch eine Frage:

Wie ist das mit der Kostenübernahme, läuft das im Rahmen von Studien?

Oder, was ich gehört hab, muss man das selber bezahlen?
Wieviele Therapiezyklen werden durchgeführt? Muss man in den Bunker?
Wurden Deine Metastasen kleiner?

Momentan genug gefragt, ich hoffe ich bin Dir nicht zu lästig.

Liebe Grüsse und Danke für Deine Infos

Lydia