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Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

Stefan
Nutzer*In
familiäres medulläres SD-Krebs

Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 234853

Hallo miteinander,

bei mir wurde im april 2002 ein medulläres SD-Carcinom festgestellt. Es ist familiärer Art. Ein Gentest hatte eine Mutation im Exon 14 Codon 804 im RET Protoonkogen nachgewiesen. Dieser Gendefekt sollte diese Krankheit bei mir ausgelöst haben.
Meine Kinder wurden auf diesem Gendefekt untersucht und es hat sich herausgestellt dass meine Tochter auch diesen Gendefekt vererbt hat.
Es ist bewiesen das die Mutationen im Exon 10, 11, 12, und 16 am heufigsten vorkomme, und können bei Nachkommen im Laufe des Lebens die obengenannte Krebsart auslösen. Daher wird von den Ärzten eine prophilaktische SD entfernung empfohlen.

Da bei mir diese seltene Mutation im Exon 14 herrscht, stellt sich die Frage ob auch diese Mutation das medulläre SD-Carcinom auslesen kann, bzw. ob meine Tochter ihre Schilddrüse operativ entfernen lassen soll ?

Für Ratschläge und Informationen währe ich sehr dankbar.

Stefan

Elis
pap. Sd-Ca, pT4, "tall cell"

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264334

Hallo Stefan, das hab ich heute zufällig gelesen:

Heilung des medullären Schilddrüsenkarzinoms durch frühzeitige Operation
05.01. Neue Forschungsergebnisse zeigen, dass das medulläre (C-Zell) Karzinom der Schilddrüse heilbar ist. Die Rhein-Main- Arbeitsgemeinschaft für Endokrinologie, Diabetes und Stoffwechsel weist deshalb in einer Fortbildungsveranstaltung besonders darauf hin. Neueste Ergebnisse zum molekulargenetischen Suchverfahren bei dieser Erkrankung werden von Fr. Prof. Frank-Raue vorgestellt. Diese erlauben es in Familien von betroffenen Patienten, die Verwandten zu erkennen, die – wenn nicht behandelt – im Verlauf ebenfalls ein medulläres Schilddrüsenkarzinom entwickeln werden.

Neue diagnostische Verfahren zur optimierten Bildgebung durch nuklearmedizinische Methoden werden von Herrn Prof. Grünwald (Frankfurt) vorgestellt. Anschließend werden Herr Prof. Wahl und Oberarzt Dr. Schabram die speziellen Operationsverfahren erläutern, die den Patienten die besten Heilungschancen geben. Da von einer unbekannt hohen Zahl von bislang nicht erkannten medullären Schilddrüsenkarzinomen ausgegangen werden muss, ist die Vermittlung dieser neuen Erkenntnisse für eine breite Öffentlichkeit sehr wichtig.

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webmaster@schilddruese-und-mehr.de

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264333

Hallo Stefan,

setz dich bitte mit German Fellhauer von der Selbsthilfegruppe C-Zell-Karzinom in Verbindung. Er kann dir Kontakte zu Eltern vermitteln deren Kinder auch die doch sehr seltene familiäre Variante aufweisen.
Ansonsten denke ich auch, dass du dich mit Raue/Frank Raue -Endokrinologen in Heidelberg – in Verbindung setzen solltest.

Viel Erfolg bei den Recherchen und alles alles Gute
LG Bärbel

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264332

Hallo Stefan,

kennst Du die Seite c-zell-karcinom-online.de ? Dort findest Du die Adressen der verschiedenen Ansprechpartner und Selbsthilfegruppen, auch den Mitgliedsantrag kannst Du dort herunterladen.
Ich habe auch die E-mailadresse von German Fellhauer wenn Du sie haben möchtest, gib Bescheid, mail mich an oder rufe mich an. Meine Adresse steht auch dort.

Wenn Du Probleme hast ins Forum reinzukommen, gib Bescheid, ich maile dann Eberhard den Forenmaster an. Vielleicht entschließt er sich doch endlich auf einen bezahlten, wie sagt man, Server umzusteigen, in letzter Zeit tut sich doch einiges dort.

Ich habe das sporadische MTC, also bzgl. familärer Variante kann ich dich nicht beraten, ich weiß nur das eigentlich zur vorzeitigen OP im Vorschulalter geraten wird, aber das soll nichts heißen.
Die Zeiten ändern sich, Hauptsache ist das es gefunden wurde und Du handeln kannst.

Mit freundlichen Grüssen

Lydia

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264335

Hallo nochmal,

ich hab eigentlich nach was anderem gesucht und das hier gefunden:

Zitat:

Hinsichtlich der Phänotyp-Genotyp-Korrelation liegen auch für das medulläreSchilddrüsenkarzinom zunehmend Hinweise vor, dass einige der bekannten Mutationen, wie z.B. die Mutationen der Codons 790, 791 und 804, erst im höherenAlter oder selten klinisch bei dem betroffenen Genträger zur Ausbildung eines
medullären Schilddrüsenkarzinoms führen.

Es wird empfohlen das die Operation an einem erfahrenen Zentrum durchgeführt werden soll, wenn Du dich dazu entscheidest.

Auf alle Fälle wird im allgemeinen dazu geraten frühzeitig zu operieren.

Liebe Grüsse

Lydia

Quelle des Abschnittes:
http://www.dkfz-heidelberg.de/tzhdma/texte/tr11.pdf

Stefan
Nutzer*In
familiäres medulläres SD-Krebs

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264336

Hallo miteinander,

es war für mich erfreulich dass Ihr auf meiner Fragestellung so schnell reagiert habt. Ich will mich für die Infos und die guten Tips bei Euch herzlich bedanken. Es tut gut zu wissen dass man mit schwierigen Problemen nicht allein gelassen wird. Nun will ich erläutern was wir noch so unternommen haben: Ich und meine Tochter waren im Dezember 2003 bei Professor Raue in Heidelberg wegen einer Beratung zur Vererblichkeit die bei ihr festgestellt wurde. Er hat ihr Ultraschall und die notwendigen Blutuntersuchungen gemacht unter anderem auch Calcitonin. Die Ergebnisse waren gut. Die Beratung von Professor Raue lautete: meine Tochter soll noch 6 Monate abwarten, dann einen Pentagastrintest durchführen lassen, und dann eventuell die Schilddrüse entfernen lassen. Meine Tochter möcht aber nicht mehr abwarten, weil das eine sehr große psychische Belastung ist.
Ich selber werde dieses Monat nochmals in Halle operiert (das 5. mal in 2 Jahre) weil auf meinen CT Bildern neue Knoten sichtbar wurden, auf der linken Halsseite, in der Loge der gewesenen Schilddrüse und angeblich auch in der Lunge. Der Calzitonin ist innerhalb 5 Monate von 180 auf 350 gestiegen.
Weil mir die Ärzte bis jetzt außer OP keine andere Behandlung vorgeschlagen haben, bin ich auf den Rat eines Apothekers an einem Arzt verwiesen worden der sich mit Krebsforschung befasst. Von dem habe ich eine Behandlung für die Stärkung des Immunsystems und für die Hemmung des Krebszellenwachstums verordnet bekommen: Zink, Vitamin C, Cefasel, Wobemugos, Omniflora, Artrokelan.
Außerdem mache ich eine Therapie mit planzlichen Heilmitteln (Tee, Zinkraut Dunstumschläge und Schwedenbitter Umschläge). Diese Therapie habe ich aus folgendem Buch: Verlag Ennstaler, Steyr (Austria) „Gesundheit aus der Apotheke Gottes“ von Maria Treben ISBN 3 85068 0908.
Ich mache diese Therapie schon seit mehr als 1 Jahr. Ich kann nicht sagen das es 100 % hilft, aber vielleicht wäre mein Zustand ohne dieser schlechter geworden.

Mit freundlichen Grüssen

Stefan

kasey
medulläres SD-Carcinom, C-Zellcarcinom

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264337

Hallo Stefan,

jetzt musste ich lachen, endlich jemand der sich dazubekennt auch solche alternativen Heilmethoden anzuwenden, meine Achtung.

Ich habe diese Dunstumschläge ebenfalls ausprobiert, ich kann nicht sagen das sie schlecht waren, ich habe mich gut gefühlt damit, sie tun auch gut bei Schmerzen in der Narbengegend. Ich bin teilweise stundenlang am Tag mit diesen Schwedenbitterkräuterumschlägen durch die Gegend gelaufen, gerochen habe ich wie eine Schnapsbrennerei.
Ich hab das Zeug selber angesetzt.
Nachts dann eben im Bett die Zinnkrautumschläge, mein Mann hat sich gefreut 😉 .
Die Wobe Mugos musst Du doch selber bezahlen? Das geht ganz schön ins Geld, ich habs nach zwei Monaten wieder bleiben lassen…

Wie alt ist Deine Tochter den? Ich dachte die wäre noch wunzelig, winzig klein :P
Wenn Deine Tochter die SD loshaben will, was ich verstehen kann, dann lass sie. Die Hormoneinstellung hinerher ist dann das wenigste Problem.
Alles Gute
und liebe Grüsse
Lydia

Antwort auf: Seltene Mutation im Exon 14 Codon 804 beim medullären SD-Ca

| Beitrags-ID: 264338

Hallo Stefan und liebe Lydia,

einige Ratschläge von Maria Treben für bestimmte Krankheiten sollen durchaus vernünftig sein (Ringelblumensalbe auf Operationsnarben), ihre Ratschläge zur Krebsbehandlung (Zinnkraut, Schwedenkräuter) konnten jedoch alle noch nicht ihre Wirksamkeit beweisen.
Quelle: Alternative Behandlungsmethoden bei Krebs der Gesellschaft zur
Bekämpfung der Krebskrankheiten NRW e. V. (2000, S.19f)

Durch die Herausgeberin (die weder Ärztin noch Heilpraktikerin ist) des Buches von Maria Treben, wird ausdrücklich gewarnt, „die Heilungsversuche auf eigene Faust ohne Kontrolle des Arztes zu unternehmen.

Also habt auch den Mut offen mit Euren Ärzten darüber zu reden, die müssen auch wissen, was ihr sonst noch alles macht.

Siehe auch: FAQ: Alternative Behandlungsmethoden? Harald (29.1.2004)
und Was ist von sogenannten Heilungsberichten zu halten? Harald (15.2.2004)

Viele Grüße
Harald

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