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Jan
follik. SD-Ca; OP 04-05/2001

Antwort auf: Forderung: Bestmögliche Diagnostik = Patientenrecht

| Beitrags-ID: 342670

Liebe Leute,
unser Positionspapier hatten wir am 17. Oktober 2011 unter anderem an den Vorstand der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) geschickt.

Während der Mitgliederversammlung 2011 der ACHSE e.V. ( ACHSE – Mitgliederversammlung. ) hatte ich Gelegenheit, unsere Forderung mit einigen Mitgliedern des ACHSE-Vorstands zu diskutieren und unser Anliegen überdies den Teilnehmern in einem kurzen Vortrag vorzustellen.

Die Mitgliederversammlung beauftragte daraufhin den ACHSE-Vorstand, unseren Entwurf weiterzuentwickeln (man wünschte sich z.B. „trennschärfere“ Formulierungen) und das Ergebnis u.a. in den so genannten NAMSE-Prozess (Nationales Aktionsbündniss für Menschen mit seltenen Erkrankungen http://www.namse.de/ ) einfließen zu lassen.