Hallo,
ja, ist halt sehr selten.
Hier unsere Forums-Gruppe Cowden-Syndrom. , der du beitreten kannst.
Danach kannst Du mit dem Mitglied u.a. auch per PM Kontakt aufnehmen.
Viele Grüße, Harald
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden