hallo maggie,

erstmal vielen dank für deine antwort, ich hatte schon das gefühl, ich wäre die einzigste mit dieser erkrankung.

war heute in der charite zum gespräch mit einen nukl.-mediziner und er hat zu mir gesagt, wenn ich das kortison nicht mehr nehme, wird mir nur eine op helfen….er wollte einen termin zur op für mich machen, aber da verließ mich der mut….

habe jetzt eine weitere frist von 4 wochen und nehme l-thyroxin und 3x am tag ibuprofen 800mg….ist schon der hammer, obwohl ich weiß, dass keine schmerztabletten helfen, wenn es wieder so schlimm wird.

wie lange hattest du damit zu tun und war es deine entscheidung dich operieren zu lassen…????

wie lange ist deine op her und hat sich deiner körper verändert…????

hab noch so viele fragen, aber möchte jetzt erstmal auf deine antwort warten.

nochmals vielen, vielen dank

glg.biene

hallo maggie,

bei mir fing es ähnlich an wie bei dir…ich dachte immer ich bekomme eine mittelohrentzündung oder eine steitenstrangangina und das ganze spiel geht jetzt seit juni`08, aber ich habe wirklich eine sehr gute ärztin mit vielen beziehungen und ich hatte das glück, dass in kürzester zeit eine diagnose hatte.

das kortison habe ich jetzt 2 monate genommen und hat meinen körper total kaputt gemacht und ich bin mit zwei kindern alleine….

aber wenn ich das kortison nicht nehme dauert es garnicht lange, bis diese unerträglichen schmerzen wieder kommen. habe tabletten mit morphium bekommen, die schmerzen sind aber nicht weggegangen…

ja ich komme aus berlin und das ich in der charite untergekommen bin habe ich nur den beziehungen meiner ärztin zu verdanken…

war bei oberarzt dr massi…der war sehr nett und hat auch zugehört und hat mich davon überzeugt, dass wir noch die 4 wochen abwarten…doch wenn ich höre, dass die krankheit bei einem infekt immer wiederkommt…werde ich mir im nov. doch einen op termin besorgen.

du und zu deiner tabletteneinstellung, wende dich doch mal an das endokrinologikum in der jägerstr. 61…die können dir bestimmt helfen, du musst dir nur eine überweisung von deinem arzt holen und da sollte auch draufstehen, dass es probleme bei der einstellung gibt.

da war ich auch am donnerstag, die ärztin hat mir auch zu einer op geraten….

wie lange warst du im krankenhaus..???

lg.biene…

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Hallo Leidensgenossinnen, mir geht es seit einem Jahr sehr schlecht. Rückenschmerzen, Halsschmerzen Ohren und Kopf. Ärzte über Ärzte CT und MRT. Dann wurde eine keilbeinhöhlenentzündung festgestellt die mit Antibiotikum behandelt wurde. die Schmerzen blieben. Dann hieß es Schilddrüsenentzündung wurde mit Ibu 800 3 Monate behandelt kein Erfolg. danach kortison 2 Monate immer noch unerträgliche Schmerzen. Habe einen OP-Termin am 27.10. Ich habe Angst aber hoffe das ich danach nicht mehr diese wahnsinnigen Schmerzen habe. Es ist unerträglich damit zu leben und keiner hat Verständnis.

Liebe Grüße aus Köln
Bettina

hallo bettina,

wie ist denn nun eigentlich deine endgültige diagnose, denn diese erkrankung de quervain läßt sich nur über eine gewebeentnahme feststellen….
mich wundert ein wenig, dass auch deine schmerzen unter einnahme von kortison nicht weniger geworden sind, denn das ist das einzige was hilft…aber wenn ich deinen beitrag so lese…ist eine op am besten….nehme jetzt seit 05.10. kein kortison mehr und meine schmerzen sind auch wieder da…aber mein problem ist, dass ich ständig erkältet bin….und somit eine op nicht gemacht wird

aber ich denke, wenn du die op hinter dir hast, sind diese schmerzen auch weg…ich kann echt mitfühlen, denn die schmerzen sind einfach unerträglich…aber wenn du willst, kannst du dich auch tel. melden….

lies auch mal die op-berichte…die machen ruhiger…

ich drücke dir daumen und hoffe du meldest dich mal…

gggl.biene

Hallo Biene schön das du mir geantwortet hast. Die keilbeinhöhle lasse ich mir nicht operieren das Risiko ist zu groß. Deshalb nehme ich jetzt zur Zeit ein knochengängiges Antibiotikum und Sinupret. die Schmerzen sind wie Angina Mittelohrentzündung und starke Schulterschmerzen zusammen. Ich habe aber auch links einen 2,7 cm großen kalten Knoten.Ich sollte schon im Juni op werden war jedoch mal wieder erkältet und der neue Internist hat mich zu einem neuen nuklearmediziner geschickt. keine op Ibuprofen hat kurzfristig geholfen. danach mit 40mg Kortison dann mußte ich wöchentlich reduzieren je weniger umso stärker die Schmerzen. Vor 2 Wochen habe ich es mal wieder nicht ausgehalten und dann hieß es doch op. Ich hoffe das es mir nach der op wieder gut geht. Würde gerne in Kontakt bleiben.

Lieben Gruß aus Köln
Bettina

Hallo Biene werde am 27.10 an der SD operiert. und hoffe dass ich dann schmerzfrei bin. Das CT und Mrt hat ja diese Keilbeinhöhlenentzündung ergeben die aber nach dem Antibiotikum zurück gegangen ist. Alles spielt sich bei mir auf der linken Seite ab wo auch der Knoten an der Sd ist. Schulter, Hals und Ohrenschmerzen sind eigentl. nicht die Schmerzen für die Keilbeinhöhle (Schmerzen im Zentrum vom Kopf) aber ich weiß es selbst nicht mehr. Werde mich nach der OP melden und berichten. Ich hoffe auch du kannst bald eine OP machen lassen und wirst von diesen schrecklichen Schmerzen erlöst. Totz allem alles Liebe und Gute

Bettina

Hallo Maggie danke für deine Antwort und den guten Zuspruch. Ich bin froh wenn ich die op hinter mir habe und dann schmerzfrei bin.ich kann es gar nicht glauben. ich denke ich habe einen ganz guten Internisten dass das mit der einstellung ganz gut klappt man muß nur fest dran glauben. ich bin richtig froh das es Menschen gibt die einen verstehen denn man kann so etwas nur nachempfinden wenn man es selber hat. Trotz allem ein schönes Wochenende und liebe Grüße

Bettina

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haalo maggie,

ich habe deine berichte jetzt hier gelesen, sag mal deine schluter op war sie auch wegen der sd notwendig…???

lg.biene

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Hallo maggie ich bin gerade nach Hause gekommen und habe die OP gut überstanden.

Es war wirklich alles halb so schlimm. Also wer es noch vor sich hat, Kopf hoch es ist nicht so schlimm.

Bei mir wurden beide Seiten bis auf einen minimalen Teil entfernt. Die Knoten waren nicht bösartig. Es war aber nicht nur ein Knoten wie vorher gesagt.

Jetzt nehme jetzt L-Thyrox Hexal 100 ein.

Danke nochmal für die lieben Worte ohne den tollen Zuspruch hätte ich mich bestimmt nicht getraut.

Die wahnsinnigen Schmerzen in Hals, Ohr und Kopf sind weg. Ich komme mit einer Ibuprofen 500 aus. die OP ist ja auch erst 3 Tage her.

Lieben Gruß Bettina

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Hallo Biene nur ganz kurz nochmal meine OP hat 2,5 Std. angedauert. Wenn man einmal eingeschlafen ist merkt man nicht wie lange man schläft.

Biene mach die OP es wird alles gut!

Fühl dich umarmt und viel glück
Bettina

Hallo Biene ich drücke dir ganz fest für morgen die Daumen. glaube mir es wird alles gut und du hast nachher keine Schmerzen mehr.

Mir hat Maggie sehr viel Mut gemacht und das hat mir sehr geholfen. Maggie nochmal vielen lieben Dank.

Viel, viel Glück und alles Liebe
Bettina

Guten Morgen Maggie ich hoffe dir geht es gut.
Ob Biene wieder zu Hause ist und alles gut überstanden hat?

Mir geht es seit Freitag schlecht habe mir wohl eine grippe eingefangen.
Es ist doch wirklich zum Heulen da denkt man es ist jetzt alles o.k und man liegt schon wieder flach.

Ich muß Dienstag zur 1. Blutabnahme um die Werte zu kontrollieren. Ich mehme ja momentan100 L-Thyrox Hexal. Ich bin aber immer sehr müde und habe die letzte Zeit also auch vor der OP 4 Kg zugemommen.
maggie wieviel Thyroxin nimmst du?

Ich wüsche dir noch ein schönes Wochenende

und ganz liebe Grüße aus Köln
Bettina

hallo ihr lieben,

ja ich habe alles überstanden und bin wieder zu hause (nach 3 tagen)….der histologische befund steht noch aus und fäden ziehen…deshalb wollte ich warten bis ich alle befunde habe…

nur noch zur op….wollte eigentlich garnichts wissen, da ich zufrieden war, dass die schilddrüse nun endlich raus ist und ich nie wieder schmerzen haben werde…doch der oberarzt hat mir mitgeteilt, dass er, als er mich geöffnet hat, total schockiert war, weil meine schilddrüse die form eines steinigen klumpens hatte, er hat nicht mehr erkannt, dass dies mal ein organ war….aus diesem grund wurde meine narbe auch enorm erweitert, weil er diesen klumpen nicht aufschneiden wollte/durfte….

nun habe ich ein wenig angst, was dabei raus kommt, denn eigentlich habe ich mit dem thema abgeschlossen….alles weitere morgen…

und nochmal vielen dank euch allen….

dicke umarmung…biene

hallo leidensgenossen,

ich habe den gleichen text in einem neuen beitrag eingestellt, versuche es aber auch hier nochmal in der hoffnung, dass mir jemand schreibt.

ich bekam im letzten jahr aus heiterem himmel links eine schilddrüsenentzündung, die zum glück nur gut 2 monate dauerte. 3 wochen später fing das ganze dann rechts an und dauert nun schon gut 5 monate

ich muss kortison nehmen, z. zt. 10 mg/tag. sobald ich auf 5 mg reduziere, sind die schmerzen nicht zu ertragen. ich bin total verzweifelt und habe das gefühl, dass diese krankheit einfach kein ende nimmt. eine autoimmunerkrankung wurde übrigens ausgeschlossen.

bei den blutuntersuchungen kam raus, dass mein tsh-wert niedrig ist, aber das war’s dann auch schon. der nuklearmediziner, der szintigrafie und ultraschall machte, sagte mir übrigens, dass er im ultraschall gar keine entzündung erkennen könne (???) und auf meine frage, was ich denn sonst haben könnte, sagte er, dass ich ein schwieriger fall wäre und dass er das auch nicht wüsste. er würde mir zusätzlich thyroxin empfehlen.

mein arzt lehnt dies aber ab, weil mein tsh-wert ja eh schon sehr niedrig ist. er sagt, man könne bei dieser krankheit leider nur abwarten und kortison nehmen. und dass das ganze ein jahr oder jahre dauern könne

ich probiere jetzt zusätzlich bromelain aus in der hoffnung, dass dies der entzündung nun zusätzlich einen „kick“ gibt, da die durchschnittliche dauer ja wohl 6 monate sind und ich doch noch irgendwo hoffe, dass im nächsten monat der ganze spuk endlich aufhört (habe vorher wobenzym genommen, aber bromelain ist ja etwas günstiger).

gibt es hier leidensgenossen, die mir vielleicht weiterhelfen können?
kann man wirklich gar nichts tun??
ab wann sollte man sich operieren lassen und bringt eine op wirklich etwas? welche risiken gibt es und was wird da genau gemacht? welche medikamente muss man im anschluss an die op nehmen?
stimmt es, dass, sollte die entzündung wirklich irgendwann ausheilen, man sie aber immer wieder bekommt, wenn man mal erkältet ist?

ich bin so traurig und resigniert… hoffe, ihr könnt mich etwas aufmuntern… bzw. mir ein paar infos geben…

liebe grüße!!
minas_tirith