Das Nachsorgeheft sowie weiteres Infomaterial können über die Bundesgeschäftsstelle (Kontakt) kostenlos bestellt werden.
Weiterführende Informationen über: Nachsorge – differenzierter Schilddrüsenkrebs (Übersicht).
Vorwort
Dieses Nachsorgeheft ist für Patient*innen mit einem differenzierten (papillär, follikulär) Schilddrüsenkrebs gedacht, die ihre Nachsorge gerne “auf einen Blick“ zusammengestellt wissen möchten.
Wir haben dieses Nachsorgeheft in Anlehnung an diverse Nachsorgepässe (Bayern, Baden-Württemberg, Thüringen, Berlin) erstellt und um die für uns Schilddrüsenpatient*innen wichtigen (speziellen) Daten erweitert.
Dieses Nachsorgeheft ist so angelegt, dass er individuell geführt, aber auch vom behandelnden Arzt zur Kenntnis genommen werden kann.
Auch bietet er Raum, um das Befinden unter einer Schilddrüsenhormondosis in eigenen Worten niederzuschreiben sowie Platz, um Angaben zu weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu geben.
Für die Behandlung der Nebenschilddrüsenunterfunktion (Hypoparathyreoidismus) nach einer Schilddrüsenoperation gibt es einen eigenen Behandlungsausweis: Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass
Die Nachsorge erfolgt angepasst an das individuelle Risiko für ein Rezidiv (= Wiederauftreten des Krebses) und nicht nach einem gleichen Nachsorgeschema für alle Schilddrüsenkrebspatienten.
Für alle Patienten mit dem differenzierten Schilddrüsenkrebs sieht die Nachsorge in den Leitlinien jedoch einen Ultraschall des Halses durch einen mit Schilddrüsenkrebs erfahrenen Arzt sowie die Bestimmung des Tumormarkers Thyreoglobulin (Tg) vor. Tg ist ein Eiweiß, welches (fast) nur von gesunden Schilddrüsenzellen sowie differenzierten Schilddrüsenkrebszellen gebildet wird. Für das Rezidiv-Risiko ist nicht nur die Höhe eines einzelnen Wertes von Bedeutung, sondern vielmehr auch der Verlauf. Die Höhe des gemessenen Tg-Wertes ist abhängig von einer Stimulation durch das Hormon TSH (Thyreoidea stimulierendes Hormon), welches von der Hypophyse gebildet wird, sowie durch das Vorhandensein von Thyreoglobulin-Antikörpern (TAK) (und/oder methodisch optimierter Tg-Wiederfindungstest). Sind TAK vorhanden, so ist der Verlauf der Höhe der TAK für die Nachsorge von Bedeutung. Alle drei Werte (Tg, TSH und TAK) sind daher immer zusammen zu bestimmen, und dies möglichst immer mit der gleichen Methode (Assay) und im gleichen Labor.
Der nächste Nachsorgetermin ist abhängig vom individuellen Rezidivrisiko, welches sich in Abhängigkeit der obigen Untersuchungen und über die Jahre verändert. Auch der Einsatz von weiteren diagnostischen Verfahren wie die PET/CT ist von diesen Untersuchungen abhängig.
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Wo soll der TSH–Wert liegen?
In der Nachsorge des differenzierten Schilddrüsenkrebses wird meist – Ausnahme Patient*innen mit sehr geringem Risiko für ein Rezidiv sowie Patient*innen mit einem hohen Risiko einer Herzerkrankung – ein niedrigerer TSH-Wert angestrebt, abhängig von Größe und Ausbreitung des Tumors. Der Arzt wird mit dem Patienten immer eine individuelle Risikoabwägung vornehmen. Ziel ist oftmals ein TSH-Wert von höchstens 0,1 mU/l. Eine weitere Unterdrückung unter 0,05 bringt dagegen keine weiteren Vorteile und ist nicht notwendig.
Bei geringem Rezidiv-Risiko wird ein TSH-Wert im unteren Referenzbereich angestrebt.
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Einnahme von Schilddrüsenhormonen
Die Einnahme der Schilddrüsenhormone muss dauerhaft erfolgen. Eine regelmäßige Einnahme ist wichtig, aber die Hormone bilden durch ihre Depotwirkung einen gleichmäßigen Spiegel im Blut, sodass kurzfristige Schwankungen im Befinden z. B. bei Vergessen einer Tablette nicht zu erwarten sind.
Was ist bei der Einnahme von Schilddrüsenhormonen zu beachten?
Damit die Schilddrüsenhormone vom Körper optimal verwertet werden können, ist vor allem Folgendes bei der Tabletteneinnahme zu beachten:
Nach sechs bis acht Wochen wird die Hormondosis anhand der Schilddrüsenwerte im Blut überprüft und ggf. nach oben oder unten angepasst, bis die Werte im gewünschten Bereich liegen.
Der Hormonbedarf kann sich im Laufe der Jahre durch
verschiedene Faktoren ändern (z. B. Schwangerschaft,
Gewicht, Alter), daher ist es wichtig, mindestens einmal jährlich vom Arzt überprüfen zu lassen, ob eine Anpassung der Hormonmenge erfolgen muss.
Schilddrüsenhormone sind u. a. für die körperliche und
geistige Entwicklung von großer Bedeutung. Da der Bedarf an Schilddrüsenhormonen auch vom Gewicht abhängt, muss in der Kindheit der TSH-Wert mindestens alle 3-6 Monate kontrolliert werden.
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Blutwerte und Wohlfühldosis
Wie viele Schilddrüsenhormone man braucht, hängt von vielen Faktoren ab. Die Blutwerte (fT3, fT4, TSH) sollten dabei innerhalb bestimmter Werte liegen (siehe oben).
Innerhalb dieser Referenz– bzw. Zielwerte gibt es dann noch die individuelle Wohlfühldosis; schon kleinste Veränderungen in der Dosis können die Lebensqualität erhöhen.
Notwendig ist jedoch immer sehr viel Geduld bei der Einstellung der Schilddrüsenhormone, zu schnelle Wechsel der Dosis machen eine gute Einstellung unmöglich.
Vor einer Blutabnahme sollen die Schilddrüsenhormone in der Regel nicht genommen werden.
Ausführliche Information (u. a. Leitlinien) zur Therapie und Nachsorge des Schilddrüsenkrebses sowie zur Schild-drüsenhormonsubstitution findet man auf:
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Nebenschilddrüsenunterfunktion
(Hypoparathyreoidismus)
Bei Schilddrüsenoperationen kann es versehentlich zur Mitentfernung oder Schädigung von Nebenschilddrüsen – zu einer vorübergehenden oder dauerhaften Nebenschild-drüsenunterfunktion – kommen.
Das fehlende Parathormon der Nebenschilddrüsen kann zu einem Calcium-Mangel im Blut führen. Dieser kann sich nach der Operation durch Kribbeln in Armen und Beinen, Angstgefühle, Atemnot und Muskelkrämpfe – bei leichtem Calcium-Mangel auch erst mit Verzögerung – bemerkbar machen. Bleibt ein zu niedriger Calcium-Wert längere Zeit unentdeckt oder unbehandelt, sind Folgeschäden (Grauer Star, Fahr-Syndrom) nicht ausgeschlossen. Der Calcium-Wert im Blut (Normalwert 2,2 – 2,65 mmol/l) sollte deshalb nach einer Operation immer mehrfach – häufiger wie bei Einstellung der Schilddrüsenhormone – kontrolliert werden, auch wenn keine Beschwerden auftreten.
Ein kostenloser Hypoparathyreoidismus-Patient*innen-Pass ist über den Bundesverband Schilddrüsenkrebs –
Ohne Schilddrüse leben e.V. erhältlich.
Ausführlichere Informationen zur Nebenschilddrüsenunterfunktion findet man über hypopara.de sowie über FAQ-Hilfe: Hypoparathyreoidismus (Übersicht).
Das Nachsorgeheft sowie weiteres Infomaterial können über die Bundesgeschäftsstelle (Kontakt) kostenlos bestellt werden.
Weiterführende Informationen über: Nachsorge – differenzierter Schilddrüsenkrebs (Übersicht).
Viele Grüße
Harald
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