Überlbick:
Selpercatinib (=LOXO-292 Name in den ersten Studien des pharma Unternehmens) ist ein RET-Inihibitor der durch die Firma Loxo Oncology, Inc. u.a. beim medullären Schilddrüsenkrebs (mit einer erbliche oder erworbenen RET-Mutation), beim papillären Schilddrüsenkarzinom (mit eine Rearrangement des RET) erforscht wird.
siehe:
- (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Aktivierung
- FAQ: Was sind Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)?
- Laufende Studien mit Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI)
Achtung: Die Firma Loxo Oncology, Inc. hat noch eine weitere Substanz in der Entwicklung:
- Larotrectinib (Handelsname: Vitrakvi®) – Übersichtsartikel.
Larotrectinib, gehört zu den Tyrosinkinase-Inhibitoren (TKI) und ist ein selektiver Tropomyosin Rezeptor Kinase (TRK)-Inhibitor.
Hallo Zusammen
Seit drei Tagen bin ich der erste der von Fünf freien Plätzen in Deutschland in einem Härtefall Programm ( Compassionate Use) von loxo Teil nimmt. Ich war jetzt seit drei Tagen in Würzburg stationär. Zwecks eventuell Tumorlyse Syndrom. Was bei mir aber bis jetzt nicht eingetreten ist und ich auch deshalb nach drei Tagen entlassen wurde. Ich muss aber am Donnerstag wieder zur Kontrolle in die Klinik. Seit drei Tagen nehme ich jetzt loxo es ist schwierig jetzt schon was zu sagen aber was auf jeden Fall ist ich kann wieder gut durch Schnaufen und vom Gefühl denke ich das es schon wirkt. Aber ich denke es wird wohl noch ein bischen Zeit brauchen um seine volle Wirkung zu erreichen. Bei anderen ist zb.erst nach Wochen ein Tumorlyse Syndrom gekommen 《Tumor Zerfall und der Körper kann die vielen Toten Zellen nicht ausscheiden》. Ansonsten geht es mir nicht schlecht,mein Aufenthalt in Würzburg war sehr gut und angenehm man hat sich super toll um mich gekümmert. Auch wurde ich von Herr Kroiß untersucht und werde von ihm in dem Härtefall programm überwacht. Über diesen Arzt kann ich nur den Hut ziehen wiso bin ich nicht gleich zu ihm gegangen.
Im großen und ganzen hoffe ich sehr das loxo wirkt vor allem Wünsche ich mir das es länger wie Calpresa wirkt {war gerade mal 10 Monate} Aufjedenfall haut es ordentlich rein in den Stellen wo Tumor ist zwickt und zieht es ordentlich ich hoffe ein gutes Zeichen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Ich werde euch weiter informieren
Hallo
Seit gestern sind nun 8 Tage vorbei seit ich loxo einnehme.
Gestern war ich in Würzburg zur Kontrolle Blutwerte waren alle gut und im grünen Bereich,EKG und Qtc war auch ok. Mir geht’s gerade nicht so gut ich habe überall ein ziehen und stechen wie Schmerzen am Hals und Brust Bereich. Ich denke überall wo Tumor vorhanden ist. Bei mir hat ja seit Ende Oktober letzten Jahres Calpresa nicht mehr gewirkt und ab Dezember bis jetzt habe ich nichts mehr eingenommen, und mein Tumor wächst leider sehr rasant und schnell ich habe wohl eine sehr agressive Art. Aber Ich denke loxo arbeitet und ich werde das aushalten können, vielleicht ja auch ein positiver Effekt. Ich hoffe das es sich mit der Zeit legt wenn die Tumor Masse geringer wird. . Ach ja die Maker sind nach 8 Tagen leicht am fallen ich hoffe es geht weiter so.
Passt bei diesen Zeiten gut auf euch auf ich werde mich wieder melden.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Hallo
Heute war ich zur nächsten Kontrolle in Würzburg.
Zuerst einmal durfte ich nur mit einem Passierschein den ich zugeschickt bekommen habe ins Krankenhaus rein, Begleitpersonen mussten draußen bleiben.
Im Behandlungs Bereich war ich den ganzen morgen alleine, es waren keine weitern Patienten da.
Zur Behandlung selber EKG war gut Meine Blutwerte waren auch gut ich muss nur meine Rocaltrol von 0,5 mg zwei mal am Tag, auf 0,25mg reduzieren . Da das Calcium zu hoch ist das kommt von der loxo da ich so gut wie kein Durchfall mehr habe und mein Körper dadurch besser Calcium aufnehmen kann. Und bei Calpresa muste ich jeden Tag Imodium nehmen zwecks Durchfall unglaublich.
Mir geht’s seit zwei Tagen richtig gut die schmerzen die ich hatte sind so gut wie nicht mehr da. Und neben Wirkungen von Loxo habe ich bis jetzt so gut wie keine .Loxo wirkt gut. Die letzte Calcitonin Messung vor einer Woche habe ich heute das Ergebnis bekommen von über 7000 jetzt auf 500 gesunken das ist ja mal was 
.
Loxo ist bis jetzt kein vergleich zu Calpresa mit was hatte ich da an nebenwirkunken zu kämpfen.
Nächste Kontrolle ist jetzt in 14 Tagen ich werde mich wieder melden.
Viele grüße Steffen
Hallo
Gestern war es mal wieder soweit nach Würzburg zu fahren.
Die nächste Nachsorge steht an.
L-Thyroxin muste ich von 150 mg auf 175 mg
erhöhen. Alle Blut Werte waren soweit im grünen Bereich. Auch EKG und Qtc waren optimal. Loxo wirkt immer noch sehr gut meine Lymphknoten sind weiter am schrumpfen . Auch so geht es mir um Welten besser wie noch vor 5 Wochen. Ich geh jetzt wieder jeden Tag 1 Stunde walken und Garten arbeiten kann ich ohne Einschränkungen machen und ohne Erschöpfung. Ich habe wieder richtig viel Energie.
Herr Kroiß war auch sehr zufrieden mit meinem Wohlbefinden und verlauf. Nächste Nachsorge ist jetzt in vier Wochen.
Ich werde euch weiter informieren.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Hallo zusammen
Gestern war es mal wieder soweit,mein Termin Nachsorge in Würzburg.
Mir geht’s soweit richtig super gut.
Alle Labor werte waren ok.
Gestern Abend habe ich noch eine Mail von Würzburg bekommen calcitonin ist jetzt bei 10.2
Wow,ich bin natürlich erst mal sprachlos und bin nur froh und glücklich das Selpercatinib so toll wirkt.
Am 4.6. Ist nächster Termin da wird dann ct fällig. Ich wünsche bis dahin allen eine gute und gesunde Zeit. Ich werde sie jetzt auf jeden Fall haben.
Viele Grüße Steffen
Hallo ein Nachtrag
Noch vor 2 Wochen musste ich 600 mg Kalium drei mal am Tag einnehmen.
Das brauch ich jetzt nicht mehr, da meine Werte auch ohne Einnahmen der Tabletten im Grünen Bereich liegen. Ich freue mich darüber sehr, da ich am Tag weniger einnehmen muss. Da ja Kalium auch zusätzlich weichen Stuhl fördert.
Der Durchfall ist nun komplett weg,ich habe wieder geregelten normalen Stuhlgang,ich denke das es vom Medikament Selpercatinib und niedrigem Calcitonin kommt .
Die einzigste Nebenwirkung die ich habe sind Mundtrockenheit am morgen.
Und seit zwei Wochen ein aufgebläter Darm mit Krämpfen. Das ich dann mit Boscopan und Lefax sowie Flohsamenschalen gut in den Griff bekommen habe.
Lefax und Buscopan brauch ich seit 5 Tagen nicht mehr. Die Beschwerden lassen wieder nach. Vielleicht auch eine Umstellung ich hatte ja immer Durchfall durch das erhöhte Calcitonin und Nebenwirkung von Calpresa.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Hallo zusammen
So es ist wieder mal soweit zu berichten.
Heute habe die Besprechung vom ct das ich vor vier Wochen gehabt habe. Es ist zu einer Partiellen remission des Tumors und Metastasen gekommen. Mein Calcitonin ist jetzt auf 5.2 gefallen, CEA ist 2.5. Alles sieht sehr gut aus, das ansprechen der Therapie ist sehr gut . Die leichten Bauchkrämpfe sind immer noch vorhanden was aber als Nebenwirkungen gut Händelbar ist. Natürlich geh ich nur aus meinen Erfahrungen aus, bei anderen Patienten gibt es die Nebenwirkungen wahrscheinlich nicht so. Trotzdem bin ich sehr glücklich das ich Selpercatinib bekomme, mir geht’s sehr gut. Und das zählt, für mich kein Vergleich im Gegensatz zum März.
Viele Grüße Steffen
Hallo
Ich wollte nochmal bewusst sagen das ich mit Absicht keine genauen Details zur Bildgebung und etc beschreiben möchte. Für mich und auch die Klinik zählt nur das wohl befinden des Patienten, mein Studienartzt sagt wir behandeln nicht das Calcitonin sondern das Wohlbefinden des Patienten. Natürlich sind die Werte super gut, ABER ich kann nur von mir sprechen das es seit meiner Op vor über zwei Jahren nur Stress, Tumor Wachstum und Angst gegeben hat, meine Familie und ich können zum ersten Mal richtig durchschnaufen, und es hat durch Selpercatinib einen Stillstand und Rückgang des Tumors gegeben. Viele Dinge kann ich wieder leichter erlediegen, was mir vor einem Jahr noch sehr schwer gefallen ist. Klar weiß niemand wie lange der Zustand anhalten wird. Aber egal ich genieße jetzt, und hoffe so wie es angeschlagen hat, doch eine längere Zeit gut wirkt. Klar ist aber auch Selpercatinib sind keine Schokolinsen auch hier gibts Nebenwirkungen,aber zumindest knocken sie einen nicht so aus wie das erste Tki. Ich wollte das nur sagen weil vielleicht einige denke warum schreibt er nicht detaillierter. Und vielleicht haben viele schon gemerkt das ich leider nicht so Wort gewandt bin,wie manch anderer im Forum . Leider ist meine Rechtschreibung ist auch nicht der Renner, aber ich denke der Sinn und Zweck zählt.
Hallo
Heute war es mal wieder soweit.
Calcitonin ist 8.6 leicht gestiegen von 4.5 auf jetzt aktuell 8.6.
Soweit alles gut bei mir. Seit 15 Juli arbeite ich zwei mal in der Woche bei der Diakonie. Ich bringe älteren Menschen das Essen nach Hause. Für mich eine gute Sache es macht mega Spaß und gute Bewegung und etwas Sport . Im Augenblick habe ich wieder eine richtige gute Kondition . Und dazu habe ich nur noch positives denken und empfinden, die negativen Gedanken sind gerade in den Hintergrund gedrängt und nicht präsent. Manchmal muss ich mich zwicken und erwische mich beim Träumen und genieße das Leben. Meine Nachsorge Intervalle sind jetzt auf 12 Wochen verlängert worden nicht mehr alle vier Wochen das freut mich sehr. In vier Wochen findet das nächste ct statt. Anhand meines Postings kann man sicherlich sehen das mir gerade sehr gut geht trotzdem denke ich auch an die die zu kämpfen haben und hoffen.
Mit Freundlichen Grüßen Steffen
Hallo
Am 23.10. War Nachsorge und ct Termin in Würzburg. Wie immer alles sehr angenehm.
Was mich sehr freute war, das man mein Termin so gelegt hat das mein Arzt der jetzt in München tätig ist, in Würzburg war und meine Nachsorge gemacht hat. Mein ct ist sehr positiv ausgefallen alle Metastasen und befallene Lymphknoten sprechen weiter unter loxo sehr gut an. Teile im Brustbereich wie Lymphknoten sind am verkalken. Was zur Bildgebung überhaupt nicht passt ist der Anstieg des Calcitonin.
Von 45.5 jetzt auf 125. Natürlich habe ich jetzt wieder Bamel da ich nicht weiß wie ich das aufnehmen soll. Klar ist das man auf der Bildgebung nichts sieht alles verkalkt und geht zurück trotzdem steigt das Calcitonin . 🤔
Auch ist auf dem ct was Neues in Erscheinung getreten, es gibt eine minimale Wasser ansammlung neben der Leber. Man kann es aber nicht definieren wo es genau herkommt, und was es ist. Zum Punktiren ist die Wasseransammlung zu gering . Könnte auch eine Entzündung gewesen sein. Man wird es mit einem Ultraschall kontrollieren und beobachten. Alle Organe im Bauchraum was auf dem ct zusehen waren sehen nach wie vor sehr gut.
Ansonsten kann ich nur sagen das es mir immer noch sehr gut geht und ich keinerlei Beschwerden habe. Auch möchte ich hier mal ein tolles lob an meine behandeln Ärzte aussprechen ,bei jeder Zeit kann ich meinem Arzt anschreiben, ich bekomme sofort einen Rückruf oder eine Mail wenn es fragen gibt.
Das wars auch schon ,eine gute Zeit in den beschwerlichen Tagen wünsche ich allen.
Steffen
Hallo Steffen,
ich habe auch einen gestiegenen Tumormarker TG Wert von über 80.
Die Bildgebung PET CT war absolut in Ordnung. Lymphknotenmetastase geschrumpft und alles weitere stabil.
Ich glaube wir müssen das einfach wegdrücken.
Levantinib hält bei mir schon seit April 2017.
Wir schaffen das.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Hallo zusammen
Hier eine kurze Info.
Am 4.12.2020 hatte ich einen Zwischen
Termin in Würzburg.
Man wollte eine Sonografie von der Leber machen da ja beim letzten Ct eine Wasser ansammlung um die Leber gesichtet war.
Es sollte einfach nichts übersehen werden meinte mein Studien Arzt.
Die Ärztin die die Sonografie gemacht hat, hat auch gleich den ganzen Bauch untersucht die Leber, Milz Bauchspeicheldrüse etc.
Das Ergebnis war dann, das um die Leber das angesammelte Wasser so gut wie nicht mehr vorhanden war, es ist komplett zurück gegangen. Was für mich erst mal eine große Erleichterung war. Auch sämtliche andere Organe im Bauch war nichts Auffälliges zusehen, was mich sehr behruigte.
Den nächsten großen Termin habe ich dann am Januar zur Nachsorge und Ct.
Danach werde ich mich dann wieder melden und berichten, bis dahin wünsche ich allen eine besinnliche Weihnachtszeit
LG. Steffen
Hallo
Am 14 Januar wars mal wieder soweit nach Würzburg zu gehen, Nachsorge und Pc/ct waren fällig.
EKG und Qtc waren völlig in Ordnung Qtc Zeit war bei 451 also normal.
Seit Tagen überlege ich, was und wie ich schreiben soll. Zuerst einmal ich weiß meine Befunde nicht. Auch den Calcitonin vom 5 Dezember weiß ich bis heute nicht. Sicher ich könnte nach fragen aber was würde das ändern außer Stress und Unsicherheit ,Oder auch Freude und Stabilität.
Ich weiß es nicht.
Auch den Befund vom 14 Januar weiß ich bis jetzt nicht, die Abmachung mit dem Studienarzt ist wie folgt, wenn soweit alles im grünen Bereich ist sehen wir uns am 8 April zur Nachsorge wieder. Wenn etwas sehr Ungewöhnliches ist oder extrem erhöht ist dann werden sie sich melden.
Ich weiß von vielen das jeder gleich nach seinen Ergebnissen nachfragt. Aber in meinem Fall würde sich was in der Behandlung ändern ? Augenblick wohl kaum. Ich vertraue da voll und ganz meinen behandelten Ärzten. Außerdem gibt es ja auch noch meine innere Meinung und die ist sogar seit dem Sommer noch mal besser geworden. Leider habe ich wieder zugenommen 😒 drei Kilo seit letztes mal. Seit Beginn mit der Behandlung von Selpercatinib jetzt schon 10 Kilo, ist das gut? Für einen der bloß 60 Kilo und über 1,80 groß ist wohl ja. Bei mir eher nicht ich habe wohl mein altes leicht Übergewichtiges Gewicht wieder erreicht. Muss aber auch zu meiner Verteidigung sagen das erstens durch Corona und dem Wetter bedingt nicht gerade Spaß macht irgendwo hin zu gehen. Genauso sind die Durchfälle komplett verschwunden. Das nächste ist ich spüre kein ziehen oder drücken an ehemaligen Tumor Stellen, die dicken Lymphknoten die man voher gut sehen konnte oder auch abstatten konnte. Im Grunde geht’s mir rund um gut. Selpercatinib wirkt gut. Die einzigste Nebenwirkung die ich so habe ist die leichte Müdigkeit über den Tag, aber mit der kann man gut leben.
So das wars auch schon ich hoffe trotzdem das es ein bisschen interessant war und nicht zu langweilig .
In diesem Sinne wünsche ich in diesen Tagen jedem das beste.
LG Steffen
Lieber Steffen,
wenn die Durchfälle verschwunden sind und Du sogar 3 kg zugenommen hast, so ist das bestimmt gut, ganz unabhängig vom Ausgangsgewicht. Viel problematischer wäre unkontrolliertes Abnehmen.
Ich schreibe Dir aber aus einem anderen Grund, weil Deine Schilderung mich an eine eigene Erfahrung erinnert. Ganz am Anfang meiner Behandlung, das ist mittlerweile über 18 Jahre her, war ich wie so ein Bienchen, sammelte meine Befunde, heftete die ordentlich ab, wollte möglichst alles richtig machen und las wie besessen, alles was mir zum Thema SD-Krebs unter die Finger kam. Das hat mir damals geholfen.
Wirklich umgehen mit der Diagnose konnte ich jedoch erst einiges später. Da habe ich Befund vom Nuk. in aller Seelenruhe Befund sein lassen, bin 4 Wochen in Urlaub gefahren (mit unserm Boot nach Meck-Pomm, auf dem Wasser gab es kaum Telefon-Empfang geschweige denn Inernet) und ich hab mich in den ganzen 4 Wochen nicht mehr um meine Erkrankung bekümmert. Mag ein bisschen Verdrängung dabei gewesen sein – es hat mir gut getan.
Und auch wenn unser beider Geschichten nicht vergleichbar sind: mach auch Du, was Dir gut tut. Was das ist, weißt Du selbst bestimmt am besten.
LG und einen schönen Restsonntag wünscht Alba
Als Verein sind wir stärker: Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Hallo
Selpercatinib in der EU zugelassen
Pharmazeutische Zeitung 16.2.2021
Hallo zusammen
Heute war es mal wieder soweit.
Mir geht’s gut meine Impfung habe ich gut überstanden. Hab Leider gerade ein Anruf von Würzburg bekommen die aktuelle Bildgebung ist leider nicht so gut, hinter dem Brustbein sind mehrere stellen 1-2 cm große flecken die vor drei Monaten noch nicht Sichtbar waren. Eventuell wird jetzt eine Punktierung gemacht warum diese Stellen resistent gegen loxo sind. Operieren kann man an dieser stelle schlecht Eventuell Bestrahlung oder richtige Chemo ,Wenn so ein Medikament wie loxo nicht länger hilft was hilft dann noch ? Leider ist wohl bei mir das glück schon um. Deshalb ist wohl auch mein Calcitonin angestiegen von 450 jetzt auf 750. Die Ärzte sind etwas besorgt. Bei mehreren Patienten wurde es schon versucht die das Medikament Blue oder loxo bekommen haben von loxo zb auf Blue oder anderst rum umzustellen. Mein Arzt meinte das es bei mehrern Patienten schon versucht worden sei und die Wirkung ist nicht mehr eingetroffen und war auch nur von kurzer Dauer und würde nicht funktionieren. Und da es ansonsten nix neues gibt wird wohl eine Bestrahlung oder chemo in Frage kommen. Es soll auch nächste Woche im Tumor Board besprochen werden was für Optionen es noch gibt.
Aber Cea ist konstant bei 2.6 schon ein dreiviertel Jahr trotzdem versteh ich das irgendwie nicht. Da eigentlich wen was neues passiert ist das calcitonin und cea gestiegen sind.
Meine Schilddrüsen werte sind TSH– 3,4, freies T3–4,6, freies T4– 22,8
Ich nehme L-Thyroxin 150.
Ansonsten gehts mir sehr gut weiterhin keine Durchfälle.
Heute war ich zum letzten mal in der Studienambulanz da die Studie beendet ist und das Medikament jetzt frei auf dem Markt ist.
LG Steffen
Hallo
Hier ein kleiner Nachtrag, nächste Woche Mittwoch wird in Würzburg ein Online Tumor Board stattfinden und mein Fall wird da besprochen.
Am Donnerstag werde ich dann in der Radiologie erwartet, zur Besprechung. Am 19.04. Werde ich stationär aufgenommen und bekomme unter PC/ct die Punktierung.
Man erhofft sich in der Biopsie was zusehen.
Steffen
Hallo Steffen,
drücke Dir ganz fest die Daumen und denke an Dich.
Ganz liebe Grüße
🍀
Hallo
Gestern war die Untersuchung, es wurde keine Punktion gemacht sondern eine Gastronomie durch den Hals und mit einer Nadel dann zum Bereich der aktiven Metastase vorgedrungen und eine Probe entnommen. Am Mittwoch wird das Ergebnis im Tumor Board besprochen. Wenn die Metastasen resistent sind werden sie bestrahlt das ist schon sicher. Ich habe aber noch Hoffnung das es nur Wasser ist und keine aktive Metastase ist.
LG Steffen
Hallo
Hier die neusten Entwicklungen.
Morgen 27.04. muss ich nach Würzburg und werde mich im Strahlenzentrum vorstellen.
Man will keine Zeit verlieren und schnellstmöglich mit der Strahlenterapie beginnen. Bei der Bronchioskopie ist leider nichts brauchbares rausgekommen.
Die Biopsie läuft zwar noch trotzdem sieht es an der Metastase wo die Probe entnommen wurde schlecht für was brauchbares aus. Morgen werde ich mich trotzdem auch noch in der Radiologie vorstellen .Man möchte am Mittwoch doch noch eine Punktion machen, sie wollen unbedingt eine brauchbare Probe haben, um zusehen wie sich mein Tumor verändert hat, und für später eventuell vorbereitet zu sein falls Selpercatinb gar nicht mehr wirkt.
Ich bin sehr froh in Würzburg zu sein die Bemühungen sind toll das alles schnell voran geht.
Und das beruhigt mich doch sehr.
Ich möchte auch sagen das meine Mutation sehr selten ist, und ich auch ein sehr aggressives Verhalten des Tumors habe.
Trotzdem bin ich nach wie vor sehr überzeugt von Selpercatinb und es ist ein sehr gutes Medikament.
Nun hoffe ich sehr das durch die Bestrahlung der zwei aktiven Punkte ,die ja hoffentlich vernichtet werden, und es zu keiner weiteren zeitnahen Resistenz vom Tumor kommt. Das Selpercatinb noch eine gute Zeit wirkt.
LG Steffen
Lieber Steffen,
Ich wünsche Dir alles Gute -auf das Du es gut überstehst.
Ich hatte am Freitag PET und diesen Freitag wird man mich wegen der Ergebnisse anrufen.
Man vermutet ja zwei neue Stellen im Rippenfell – mal sehen was mich jetzt erwartet.
Dir aber erst einmal toi toi toi.
Liebe Grüße
Mickey
Lieber Mickey
Ich wünsche dir von Herzen auch alles Gute und hoffe das bei dir auch noch gute Optionen für weitere Behandlungen gibt. Und vielleicht besteht ja mal die Möglichkeit sich bei einem Treffen persönlich kennenzulernen, das würde mich sehr freuen.
LG Steffen
Lieber Steffen, lieber Mikey,
ich wünsche Euch „toi, toi, toi“ bei den anstehenden Untersuchungen und Therapien.
Ich freue mich auf baldige positive Ergebnisse von Euch.
Seid lieb gegrüßt.
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Hallo zusammen
Punktierung war erfolgreich man hatte vier gute Proben entnehmen können.
Die ganze Aktion war nicht ohne. Aber jetzt habe ich es überstanden. Die Behandlung lief sehr gut ab. So kann ab Montag die geplante Bestrahlungen von 20 stk beginnen. Hoffentlich werden die Plagegeister abgeschossen und ins jenseits befördert
LG Steffen
Liebe Carola,und Mickey
Zuerst einmal sind wir in Würzburg sehr gut aufgehoben.
Das ist natürlich nicht so schön keine Frage. Jede Behandlung egal welche geht an die Substanz,und man denkt dann, muss das schon wieder sein, langt es irgendwann nicht einfach mal. Aber irgendwie kämpften wir uns dann doch wieder durch und lassen uns nicht unterkriegen.
Ich frage mich auch oft warum eigentlich das alles, aber das Leben hat auch viele schöne Seiten.
LG Steffen
.
Hallo Steffen, Mickey und Carola,
danke für eure Beitrage!
Ich wünsche wünsche Euch für die antehenden Behandlungen und Untersuchungen alles Gute!!
Viele Grüße
Manferd
Guten Morgen zusammen,
Lieben Dank für das „Daumen drücken“ – es hat geholfen:
Die Egebnisse aus Essen sind da:
Der TG Wert ist auf 50 gesunken!? Ich freue mich aber verstehen kann ich dies nicht. Der TG war im Januar bei 152 und im März bei meinem Endro auf über 700. Ich kann mir keinen Reim drauf machen – was ist passiert? Hat die Astra-Impfung was damit zu tun? Ich weiß es nicht….
Die beiden leuchtenden Stellen im Rippenfell sind weg.
Meine Metastase im Brustwirbel hat eine konstante Größe ist aber wohl etwas aktiver. Mein rät hier eine Bestrahlung – werde ich auch tun.
Sehr wahrscheinlich aber wieder hier in Wuppertal –
Mir ist ein Stein vom Herzen gefallen das nun die Kombinationstherapie erst einmal vom Tisch ist. – buh – da sieht die Planung für den Sommer gleich wieder anders aus….
Ich wünsche Euch allen einen schönen Feiertag.
Die glückliche Mickey
Lieber Mickey
Das freut mich jetzt aber sehr, schön das es auch positive Neuigkeiten gibt.
Bei mir ist das Calcitonin von 940 auf 820 gefallen was mich auch sehr freut, wenigstens kein weiterer Anstieg.
Ab Montag bin ich für 4 Wochen in Würzburg. Da ich zur einer Untersuchung 270 km zurück legen muss, und ich ja 20 mal Bestrahlung bekomme wurde mir das so angeboten.
LG Steffen
Hallo,
wünsche euch allen viel Kraft und Glück!
Bei mir sind jetzt wohl Bestrahlungen des 9. BWK geplant.
Aber erst wollen die Strahlendocs ein MRT der Wirbelsäule haben,dieses wird am 7.5. durchgeführt.
Anschliessend soll am 10.5. alles besprochen werden.
Einen Anruf wegen der evtl. Studienteilnahme in Würzburg (Libretto) soll ich auch noch von einem Arzt bekommen.Man hat meinen Fall im Tumorboard in Würzburg besprochen.
Bin da aber sehr zwiegespalten, eigentlich will ich das noch nicht!
Liebe Grüße
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Hallo an die Runde
Ich bin Niedergeschlagen und sehr frustriert.
Diese Woche hatte
ich meine erste Nachsorge in der Endokrinologie in Würzburg, beim Nachfolger von Herr Kroiß der ja nach München ist, da ja die Studie beendet ist.
Es kam zur Türe rein begrüßte mich und der erste Satz war dann Herr ,,,, bei ihnen sieht es gar nicht gut aus??!!
Diesen Satz muss ich eigentlich nicht mehr hören wurde der doch die letzten drei Jahre schon so oft gesagt und ich weiß bestens selbst bescheid wie es um mich steht. Gerade mach ich ja die Bestrahlung, und das während einer laufenden Therapie zu sagen, aus der man sich ja auch was verspricht. Dann ist die Frage wieso mach ich die Bestrahlung dann überhaupt?
Wenn Sie ja eh schon denken das es nicht funktioniert, und sie gehen woll auch davon aus das Selpercatinb an Wirkung verlieren könnte. Und dann ist das Problem wie geht’s weiter,es gibt im Augenblick wohl nichts neues für mich, davor haben sie wohl Angst. Mein Gefühl sagt aber das Selpercatinib noch gut wirkt und die Bestrahlung wird auch ihren Erfolg zeigen.
Trotzdem wiso nicht erst mal positives übermitteln und abwarten was die Therapie bringt. Nein man wird verunsichert macht einem Angst und beeinflusst dadurch das positive Denken der Bestrahlung.
Für mich war die Nachsorge definitiv zum tonne klopfen. Und ich fühlte mich wie nach Heidelberg versetzt am Anfang meiner Erkrankung. Am 8 April hatte ich mein letztes ct, das nächste ct soll erst am 26.August mit nachsorge stattfinden, also 4 Monate dazwischen hm der intervall kommt mir sehr lange vor. Die Bestrahlung geht noch bis 1 Juni.
Im Augenblick weiß ich nicht was ich von dem allen halten soll, mein Kopf Kino ist wieder gestartet worden.
Meine Werte Waren 800 Calcitonin und 2.6 CEA.
Eigentlich noch kein Grund für Panik.
Naja bei meinem scheiß geht ja alles in schneller Geschwindigkeit.
Wünsche allen schöne Pfingsten.
LG Steffen
Lieber Steffen,
Ich kann Deine Sorge und auch vielleicht Deine Wut sehr gut verstehen.
So einen Auftakt bei der ersten Begegnung braucht wirklich kein Mensch! Hier fehlt es an sozialer Kompetenz.
Die Bildgebung sollte in Deinem Fall einen Intervall von 3 Monaten bekommen! Bitte bespreche Dich hier mit Deinem behandelnden Endokrinologen – der muss da Druck machen.
Das wir nicht mehr gesund werden, wissen wir alle selber und es fällt schwer sich bei unserem schweren Krankenverlauf immer wieder selber zu motivieren.
Ich habe auch gerade wieder so eine kleine Odyssee hinter mir:
In der Strahlenklinik hat man mir offeriert, dass der BKW 2 nicht wiederholt bestrahlt werden sollte ( Loge war bereits 2016 bestrahlt worden) Im Bericht steht Bruchgefahr – leichte Panik stieg hoch.
Gott sei Dank hat man sich von der Strahlenklinik im Heimatort mit dem Chefarzt der Wirbelsäulenchirugie in Verbindung gesetzt – aktuell keine Bruchgefahr! Durchatmen..Hier die Empfehlung: PET CT im Juli abwarten und danach weiter reden. Jetzt werde ich erstmal einen Monat Auszeit nehmen – alle Medikamente mit – und die Krankheit so gut es geht wegdrücken. Danach werde ich mit hier in NRW einen Wirbelsäulenspezialisten suchen und mir eine Zweitmeinung einholen – vielleicht lässt es sich ja operieren.
Also wenn ich labil wäre – ich wüßte nicht was ich machen würde.
Ich rede ja sehr offen über meine Krankheit auch in meinem Beruf – Gott sei Dank treffe ich hier auf sehr viel Verständnis. Mich zu verrenten täte meiner Seele nicht gut.
Lieber Steffen Kopf hoch – ich denke an Dich.
Ganz liebe Grüße
Mickey
Vielen lieben Dank Mickey für die aufmunternden Worte.
Den Ct Termin hat mir der Endokrinologe
Gemacht mit nachsorge und Besprechung, ich hoffe er weiß was er macht. Eigentlich hätte ich gesagt nach der Bestrahlung ein Kontroll ct um zusehen ob alles abgeschossen wurde und falls noch ein Rest wäre hätte man ja gleich weiter Bestrahlen können.
Anscheinend wirk die Bestrahlung noch Wochen nach und deshalb muss erst abgewartet werden mit dem ct.
Bis August bekomme ich noch Selpercatinib und dann wird neu bewertet.
Ich hoffe es geht weiter damit kann mir im Augenblick nicht vorstellen das es nicht wirkt, ich habe kein Durchfall die Lymphknoten am Hals sind nach wie vor nicht Tast bar, vor einem Jahr waren sie Erdnuss groß. Naja auch ich werde nach der Bestrahlung für ein paar Tage ins Allgäu fahren und mich erholen.
Ich glaube das sollten wir uns gönnen.
LG Steffen
Hallo Steffen,
lass dich nicht aus der Ruhe bringen.
Hör auf deinen Körper und vertraue dir.
Mir wurde damals gesagt, dass die Bestrahlung noch vier bis sechs Wochen nachwirkt.
Hallo Steffen,
ja so eine ähnliche Erfahrung habe ich auch schon gemacht, als kurz nach meiner Krebs Diagnose, im Januar 2018, ein Klinikpsychologe kam und mir sagte ich könne froh sein diese Krankheit zu haben, da ich ja nicht sofort sterben würde und so noch einige Dinge regeln könne. Da hatte er sicherlich nicht ganz unrecht, doch mich hat das damals tief getroffen und verfolgt mich bis heute….
Es gibt eben Mediziner die sicherlich hoch qualifiziert sind, denen aber einfach die Sozialkompetenz fehlt. Mein Hausarzt sagte mir einmal, sie müssen als Patient das Glück haben, dass sich ein Arzt für Sie und ihre Krankheit interessiert, ich denke da hat er nicht unrecht.
Herrn Dr. Kroiss habe ich ja auch kennen gelernt. Ic h kann nur sagen , so ein toller Arzt ist mir sonst noch nie begegnet, vielleicht können wir ihn nicht als Maßstab für andere nehmen.
Viele Grüße und bleibe stark!
Manfred
Hallo
Seit gestern bin ich mit meiner Bestrahlungen nun durch habe die 20 vollbracht.
Meine Molekularpathologische Befund ist nun auch da, leider hat sich das befürchtet von drei verschiedenen Mutation ist eine Mutation resistent gegen über Selpercatinib.
Im schlechten das gute, es ist weiterhin ein RET Gen es hat sich jetzt nicht willkürlich in eine andere Richtung verändert. Im Grunde bräuchte ich jetzt ein Selpercatinib Update.
Leider gibt’s das noch nicht somit bestehen meine Hoffnung das die Bestrahlung funktioniert und die zwei Punkte weg sind. In sechs Wochen wird ein ct mit Blut Kontrolle gemacht um zuschauen wo die Reise hin geht.
Falls der schlimmste Fall eintreten sollte, gibt es die Möglichkeit für weitere Bestrahlungen oder Operationen, genauso würde bei mir eine gut verträgliche Chemo funktionieren, auch könnte man Cabozantinib noch versuchen.
Die zwei anderen RED Mutation sind weiterhin von Selpercatinib unter Kontrolle.
Auch bin ich wieder unter Behandlung von Herrn Kroiß gegangen. Die Studien Ambulanz in Würzburg Hilft super gut mit, vorerst werde ich da noch die Behandlungen machen. Was sein könnte ist das eventuell noch ein neues Medikament zur Studie dieses Jahr kommen könnte.
Trotzdem hoffe ich das die Bestrahlung funktioniert und die zwei Punkte weg sind, und nichts neues nachkommt, das wäre natürlich das optimalste. Unter Selpercatinib geht’s mir immer noch sehr gut.
Liebe Grüße Steffen
nach meinem Termin am 10.06.21 kam gestern Nachmittag der Anruf aus Würzburg. Im Tumorboard wurde mein Fall lange diskutiert.
Mein Calcitonin ist bei 347 ( am 10.03.21 war der Wert 147). Ich habe wieder 4 Metastasen im Hals. Da ich aber im Juni 2020 und jetzt im März 2021 am Hals operiert wurde und mir jedes mal 3 Metastasen entfernt wurden, sei eine weitere OP nicht zielführend. Im März waren die neuen Metastasen auch noch nicht da. Es wächst schnell. Auch ist bei meinen Lungenmetastasen ein Progress zu sehen. Zwar nicht alle, aber ein paar sind größer geworden.
Ich soll jetzt mit TKI anfangen. Es wird nun auch erst einmal geprüft ob bei mir überhaupt eine RET-Mutation vorliegt. Ich könnte dann auch an der Libretto-Studie teilnehmen. Das ist wie eine Lotterie. Es wird gelost welchen TKI man bekommt. 2/3 der Teilnehmer erhalten Selpercatinib, die anderen eines der herkömmlichen Präparate.
In 14 Tagen werde ich wieder angerufen, bis dahin soll ich mich entscheiden. Mein Befund wird dennoch nach Halle geschickt, da ich da schon mehrfach operiert wurde. Mal sehen, was die sagen, OP, ja oder nein.
Momentan ist mein Kopf leer und ich weiß gar nichts.
Frage: Wenn ich an dieser Studie teilnehme und es kommt eventuell eine neue Studie mit einem anderen neuen Medikament, kann ich dann noch einmal an einer Studie teilnehmen?
LG
Hallo Steffen,
ich bin ja auch total unschlüssig, was ich machen soll. Aber bei mir wächst der Krebs schnell. Im März noch nichts da und jetzt schon wieder 3 – 4 Metastasen im Sono zu sehen. Auch hat mir die Professorin in Halle bei der OP im März schon gesagt, dass es schwierig sei nochmal zu operieren und von Bestrahlung war sie auch nicht so begeistert. Sie hat mir auch schon zu TKI geraten. Auch wegen der multiplen Lungenmetastasen. Das sind zu viele um dort was zu machen.
Mein Calcitonin war noch nie hoch, 347 ist bis jetzt der höchste Wert bei mir. Ich weiß ja auch noch gar nicht, ob ich Selpercatinib bekommen könnte, steht ja noch nicht fest, ob ich eine Ret-Mutation habe. Mir geht es auch darum, falls ich an dieser Studie teilnehme, ob ich dann nie an einer anderen Studie teilnehmen könnte. Weiß das jemand?
Ich habe auch ins Auge gefast, dass ich mir eine Zweitmeinung in München einhole, sobald mein Bericht da ist.
LG
Hallo,
lt. meinen Infos kann man nicht so einfach von einer Studie in eine andere wechseln.
Aber das klärst du am besten mit deinen Ärzten!
Ich drück die Daumen für eine gute Entscheidung.
LG
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Das Online-Tumorboard können aber doch nur Ärzte nutzen, Patienten nicht, oder?
Hallo Carola,
ja das ist richtig, dass beim Online-Tumorboard Schilddrüse für fortgeschrittenen SD-Krebs nur Ärzt*innen teilnehmen können, aber du kannst Deine behandelnden Ärzt*innen bitten, dass sie dein Fall dort vorstellen, da sind dann u.a. die Expert*innen aus Würzburg und München dabei.
Ob du nach einer Studie wieder in eine neue Studie aufgenommen werden kannst, hängt davon ab, welche Einschlusskriterien die jeweilige Studie hat. Es lässt sich daher schwer eine Vorhersage machen.
Für die (Laufende-)Studie: Selpercatinib bei RET-Mutation beim MTC (LIBRETTO-531, NCT04211337) möchte ich ein wenig werben.
Ob Du in die Studie gehen und schon TKI nehmen sollst, will ich damit nicht ausdrücken. Mir geht es nur um die Vorbehalte allgemein.
Selbpercatinib hat ja nur eine beschleunigte Zulassung bekommen, damit Betroffene die mit Vandetanib und/oder Cabozanitinib austherapiert sind, von diesem neuen Arzneimittel profitieren können. Die Zulassung ist daran geknüpft, dass weitere Studien durchgeführt werden, weil bislang viel zu wenig Patienten untersucht wurden, und es bislang keine Ergebnisse aus einer kontrollierten Studie mit zwei Studienarmen gibt.
Bislang weiß man nicht wie lange Selpercatinib im Vergleich zu den anderen TKIs (Vandetanib, Cobozantinib) wirkt, auch weiß man nicht, wie das genaue Nebenwirkungsprofil der Substanz ist. Es scheint zwar, dass es besser wie die anderen beiden TKIs wirkt, und auch dass die Nebenwirkungen geringer sind. Es sind jedoch in den Studien bislang viel zu wenig Betroffene untersucht worden. Es kann z.B. auch weniger häufige, aber dafür schwerwiegendere Nebenwirkungen geben, die den Erfolg zu nichte machen.
Selpercatinib kann ja derzeit nur verordnet werden, wenn man schon einen anderen TKI bekommen hat.
In der Studie wirst Du besser betreut, als wenn Du das Medikament nur verordnet bekommst.
Wenn Du Vandetanib bzw. Cabozantinib bekommst in der Studie, dann ist es so wie wenn du nicht in der Studie wärst, nur dass du besser in der Studie betreut wirst.
Viele Grüße,
Harald
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Hallo
Heute war ct und nachsorge, Tumor wert ist weiter am steigen. Die Bestrahlten stellen sind nicht mehr weiter gewachsen. Leider sind drei neue Metastasen dazu gekommen am Becken und am Hals wie an dem linken Brustbein, die werden am 2.8. Bestrahlt ,mal wieder.
Mein Tumor wurde nochmals untersucht und definitiv sind die neuen Mutation unter den letzten Therapien entstanden, vor drei Jahren hat es die die zwei neuen Mutation noch nicht gegeben, das hab ich jetzt schriftlich . Leider deckt das eventuell neue Medikament nur bedingt die spezielle Mutation ab, deshalb kann sein das der Hersteller es mir nicht gibt. Keine guten Aussichten für die Zukunft.
Steffen
Hallo
Heute war ct und nachsorge, Tumor wert ist weiter am steigen. Die Bestrahlten stellen sind nicht mehr weiter gewachsen. Leider sind drei neue Metastasen dazu gekommen am Becken und am Hals wie an dem linken Brustbein, die werden am 2.8. Bestrahlt ,mal wieder.
Mein Tumor wurde nochmals untersucht und definitiv sind die neuen Mutation unter den letzten Therapien entstanden, vor drei Jahren hat es die die zwei neuen Mutation noch nicht gegeben, das hab ich jetzt schriftlich . Leider deckt das eventuell neue Medikament nur bedingt die spezielle Mutation ab, deshalb kann sein das der Hersteller es mir nicht gibt. Keine guten Aussichten für die Zukunft.
Steffen
Ein Nachtrag noch man überlegt Selpercatinib abzusetzen was ich nicht für gut halte. Da es ja jetzt an verschiedenen Stellen wächst und das trotz Selpercatinib
Hallo
Hier noch die Befunde calcitonin ist von 960 auf 1040 gestiegen ,cea von 3.6 auf 4.0.
Um das Bestrahlungs Feld sind mehrere Lymphknoten von 12-14 mm auf 18-20 mm Größer geworden, es deutet darauf hin das meine neue Mutation Oberhand gewinnt und Selpercatinib an Wirkung weiter verliert. Nächste Woche habe ich ein Termin in München.
Mir wurde auch vorgeschlagen nach der Bestrahlung mit Cabozantinib zu beginnen als Übergang falls es mit dem neuen Medikament doch irgendwie klappen sollte, da wird nächste Woche ein Gespräch mit den Amerikanern geführt ich hoffe sehr das es positiv für mich ausgeht. Aber anscheinend wirkt es bei meiner neuen Mutation nur bedingt und es kann sein das der Hersteller es dann nicht gibt ,man wird es sehen.
Trotzdem bin ich nach wie vor der Meinung das Selpercatinib immer noch gut wirkt, mir geht’s gut habe immer noch kein Durchfall gehe drei mal die Woche 5km Walken, bei calpresa habe ich nach 8 Monaten gespürt das es nicht mehr wirkt und ist der calcitonin alle 2-3 Monate um über 2000 gestiegen genauso auch das cea immer um 10.0 ganz andere werte und Dimension wie jetzt.
Somit beendet jetzt eigentlich meine Erfahrungen mit dem Selpercatinib für mich trotzdem ein gutes Medikament. Und die wo eine normale Mutation haben sicher sehr lange und gute Wirksamkeit, mit wenig Nebenwirkungen .
Ich bedanke mich hier für die Lesern die meine Erfahrungen gerne geteilt haben, und im stillen mit gelesen haben
Liebe Grüße Steffen
Lieber Steffen,
ich komme irgendwie noch nicht so ganz super mit dem neuem Forum klar und hoffe das ich jetzt eine Antwort schreibe.
Deine Zeilen haben mich so berührt. Ich drücke Dir die Daumen für den Termin nächste Woche!
Ich bin selber nächsten Mittwoch wieder beim PET – man muss nach der BWK Metastase schauen. Bestrahlbar ist die nicht mehr – mal sehen was dabei rauskommt.
Alles nicht so gut – aber wem sag ich das….
Danke für Deinen Austausch.
Liebe Grüße
Mickey
Hallo Mickey
Auch ich tu mir sehr schwer mit dem Form. Leider bekomme ich auf Antworten und wenn sich einer bedankt immer noch keine Antworten per Email. Obwohl es eingestellt ist.
Ich komm leider auch nicht so recht damit. Aber so ist das alles was vorher besser war dann immer noch besser gemacht, und wie heißt es dann früher war alles besser, wie war 😅😅😅😅😅
Liebe Grüße Steffen
Hallo Steffen,
ich tu mich auch noch schwer mit dem neuen Forum. Benachrichtigungen erhalte ich auch nicht und wenn ich einen älteren Beitrag suche, dauert es ewig oder ich finde es gar nicht mehr.
Ich hoffe, dass du in München an das neue Medikament kommst und es positiv ausgeht.
Bei mir hat man jetzt wieder zurückgerudert. Am Dienstag kam der Anruf aus Würzburg. Da meine Tumormasse noch relativ überschaubar ist, kann ich jetzt doch noch mit TKI’s warten. Ob ich eine RET-Mutation habe wird aber dennoch schon einmal geprüft und erstmal engmaschig kontrolliert. Am 21.09.2021 habe ich meinen nächsten Termin mit Labor, Sono und DOTA-PET. Dann sehen wir weiter.
LG Carola
Hallo zusammen
Heute war ich in der Uni München beim Herrn Kroiß, was soll ich sagen!!?? Mir und meiner Frau fehlen ein wenig die Worte, die Zeit scheint zu kommen , das neue Medikament ist für meine Mutationen nicht geeignet, das heißt, ich bekomme es nicht, und was neues an Medikamenten wird in nächster Zeit nicht Entwickelt , und von dieser selten Art Mutation so wie ich sie habe, witd nicht extra geforscht. Zwei Optionen bleiben und sind nur versuche wie wurde gesagt ,Free Style, die erste ist Cabozantinib die deckt die neu aufgetretene Mutation ab. Aber leider nicht die andere seltene Mutation die ich auch noch habe. Das heißt, das ich dann dazu Selpercatinib bekommen würde, was aber noch nie an einem Patienten versucht worden ist. Und das nur unter ärztliche Aufsicht in München. Wenn Selpercatinb nicht mehr wirkt kommt es zur einer Mutation ich bin wohl nicht der erste damit, klar natürlich nicht in dieser Schnelligkeit wie jetzt bei mir. Das wollte ich noch sagen.
Die zweite Variante wäre eine Chemotherapie was auch Zeit verschaffen würde. Trotzdem wurde heute uns deutlich gesagt das ich wohl am Ende der fahnestange angekommen bin. Es ist schwierig mit der Situation klar zukommen eigentlich geht’s mir noch recht gut aber die Aussichten werden sich deutlich verschlechtern. Am 2 August beginnt die Bestrahlung, am 27 September ein Pet/ct ,wenn es mir zwischendurch schlechter gehen sollte muss ich gleich nach München. Und mit der ersten Option beginnen. Ich hoffe das man mit der Bestrahlung die einzelnen Punkte eliminieren kann und es so mit Selpercatinb weiter geht. Aber für was für ein Ziel? Es kommt ja nix neues, und bei mir wächst eine Metastase in drei Monaten von 2-4 cm, wie jetzt auch am Rücken wo ich noch nie was hatte. Das Glück was ich bis jetzt habe, am Hals ist noch alles stabil und von Selpercatinb unter Kontrolle, aber wie lange noch? Aber was ist das Ziel? Ich weiß es nicht mehr, noch ein zwei Jahre zu bekommen unter was für Voraussetzungen??? Wie wurde mal gesagt, jeder stirbt irgend wann mal . Die dritte Option wäre ich mache keine Therapie mehr und lasse dem Schicksal freien Lauf.
LG Steffen
Hallo Steffen,
das sind ja keine guten Nachrichten. 😟
Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke eine Entscheidung zu finden, mit der du zufrieden bist und gut leben kannst.
Hallo Steffen,
ich war länger nicht mehr im Forum und habe nun mit Sorge deine aktuellen Beiträge gelesen…Es ist eine schwierige Entscheidung vor der du nun stehst und die Optionen sind nicht zahlreich. Was mich jedoch aufgeschreckt hat ist die Option „dem Schicksal freien Lauf lassen.“ Selbst wenn du dich gegen die vorgeschlagenen Behandlungen entscheiden solltest, ist es dir doch nicht verwehrt die alternativen/komplementären Möglichkeiten zu probieren – dazu gibt es auch in diesem Forum einige Beiträge. Komplementär heißt eigentlich in Kombination mit anderen Therapien, i.d.R. die Standardtherapie.
Und du hast recht, „jeder stirbt irgend wann mal“, aber zum Sterben bleibt dann immer noch Zeit, man muss es nicht gleich dem Schicksal überlassen, denke ich.
Grüße,
Hector
Aut inveniam viam aut faciam
ist es dir doch nicht verwehrt die alternativen/komplementären Möglichkeiten zu probieren – dazu gibt es auch in diesem Forum einige Beiträge. Komplementär heißt eigentlich in Kombination mit anderen Therapien, i.d.R. die Standardtherapie
Hallo Hector
Wie meinst du das mit Standardtherapie und komplementären/Alternativen?
Ich weiß ja nicht wie die Kliniken und Ärzte dazu stehen wenn ich sowas machen würde
Steffen
Hallo Steffen,
dass sind wirklich keine guten Nachrichten. Aber du hast mir einmal geschrieben wir kämpfen weiter. Ich hoffe du findest die richtige Taktik für dich.
Gleichzeitig nimmt mir dein Bericht die Hoffnung und den Glauben, dass es für uns jemals eine Behandlung geben wird, die diesen Tumor zumindest in Zaum hält, mit geringen und erträglichen Nebenwirkungen. Wenn unter Selpercatinib diese Mutationen entstanden sind….
Liebe Grüße
Lieber Steffen,
vielen Dank für Dein ausführliches Update zu Deinen Untersuchungen.
Es tut mir sehr leid, dass sich irgendwie nicht mehr die richtigen Möglichkeiten ergeben haben, aber die Rechnung wird immer zum Schluss bezahlt, daher wünsche ich Dir dennoch von ganzem Herzen weitere Therapiemöglichkeiten und dazu eine gute Entscheidung für das Ja oder Nein. Und Dir geht es jetzt soweit gut wie Du schreibst und das soll noch ganz viele weitere Jahre so bleiben. Alles Gute für Deine Bestrahlung im August.
Ich freue mich schon Dich persönlich in Würzburg kennenzulernen und auf das Wochenende.
Alles liebe und Gute aus Berlin.
Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Hallo Steffen,
gut dass du nachfragst und „wie die Kliniken und Ärzte dazu stehen“ ist hierbei natürlich die Kernfrage. Ich habe aus Interesse mal auf der Website geschaut und tatsächliche hat die Universität Würzburg ein darauf spezialisiertes Zentrum für integrative Onkologie aufgebaut. Das nennt sich dort „Komplementäre Onkologie Integrativ“ (KOI). Ich kannte das bisher vorwiegend aus Köln, aber Würzburg hat es bereits 2016 etabliert.
https://www.med.uni-wuerzburg.de/ccc/krebsbehandlung/therapiebegleitende-angebote/komplementaeronkologie/
Wie du der Beschreibung entnehmen kannst, wäre der komplementäre Ansatz an dem KOI eine „wissenschaftlich geprüfte Naturheilkunde mit Methoden der Mind-Body-Medizin unter Berücksichtigung des jeweiligen konventionellen Therapiekonzeptes.“ Ich denke es ist in deinem Fall sehr ratsam einen Blick auf die Website zu werfen und ggf. das Team per Email oder telefonisch (Dienstags oder Donnerstags) zu kontaktieren.
Ein komplementärer Ansatz, der hier auch im Forum mit seinen Vor- und Nachteilen besprochen wurde und u.a. auch an der Charité Berlin studiert wird, ist z.B. das Fasten vor und während der Chemotherapie (und ich glaube auch Bestrahlung). Solche Sachen kannst du dann mit dem Zentrum in Würzburg besprechen.
Was den Begriff „Alternativ“ angeht, so beschreibt man damit meist die Situation, wenn jemand die Standardtherapie (in der Regel Chemo) ablehnt, abbricht, oder keine Therapie mehr zur Verfügung steht und man eben selbst nach anderen Ansätzen sucht, die jedoch allesamt ohne oder nur mit schwacher wissenschaftlicher Evidenz einhergehen. Es können im Prinzip dieselben Therapien sein wie im komplementären Ansatz, nur dass man hier (theoretisch) mehr Freiheiten hat, weil man aus austherapiert gilt und alles ausprobieren kann, wovon man überzeugt ist, oder glaubt es tut einem gut. Dass man damit u.U. aber mehr Schaden als Nutzen anrichten kann, ist halt die Kehrseite davon, aber das gilt im Maße auch für jede andere Therapie.
Ich hoffe das hilft dir erstmal für die nächste Zeit! Wenn du dich etwas mehr belesen möchtest, ich habe in der Bücherecke im Okt 2019 das Antikrebs Buch von Dr. Servan-Schreiber empfohlen, es geht dort um Wesentlichen um dieses Thema. Zum Thema Fasten und Chemotherapie ist die Literatur von Prof. Dr. Andreas Michalsen (oder seine Interviews) zu empfehlen – einfach googeln.
Grüße,
Hector
Aut inveniam viam aut faciam
Hallo
Ich möchte mal eine Diskussion starten, in unseren heutigen Zeit ist es doch sehr traurig das es für die medullären gerade mal vier Tki’s gibt. Eigentlich drei wenn man loxo genommen hat wirkt Blue nicht mehr weil es den gleichen wirk weiße hat. Wurde mir gesagt. Ich muss wohl oder übel Cabozantinib zu loxo dazu nehmen das meine Mutation abgedeckt werden und ich noch eine Chance bekomme, man muss sich das vorstellen ein altes Tki deckt ein seltene Mutation von mir ab, nicht mal das neue Selpercatinib!!! Eigentlich haben wir ein sehr gut Kontrollierbaren Krebs wenn es die Medikamente dazu geben würde. Das sieht man ja an mir, mir geht’s immer noch gut , und ich bin auch sehr froh das es die neuen Medikamente gibt, sonst wäre ich wahrscheinlich schon nicht mehr hier. Trotzdem gibt es nur die vier Medikamente. Für unsere Zeit Eigentlich ein Witz. Klar gibt es Krebs Arten bei denen man immer noch keine Chance hat.
Im Augenblick ist es für mich sehr schwierig das zu begreifen. Vielleicht ist das auch doof was ich hier geschrieben habe, ich weiß es nicht
Steffen
Hallo Steffen,
ich sehe das genau wie Du.
Gut, unser Krebs ist selten und es gibt nicht so viele Betroffene wie z. B. bei Brustkrebs. Aber rechtfertig das, dass nur wenige Medikamente für uns zur Verfügung stehen oder wenig Forschung betrieben wird?
Es ist immer wieder zu lesen, unser Krebs wächst langsam. Vielleicht. Aber halt nicht bei jedem.
Ich stelle mir auch immer wieder die Frage, warum wird nicht an einem Mittel geforscht, welches man gleich zu Beginn der Krankheit nehmen kann? Oder an einer Impfung?
Ich weiß, das klingt alles unprofessionell oder vielleicht auch dumm. Aber die Fragen stelle ich mir oft.
Liebe Grüße
Carola
Hallo Steffen,
Ich glaube, da ist ein Gedankenfehler.
Jede Krebs, wenn er nicht final behandelt wurde, z.B. durch eine Operation vollständig entfernt wurde, hat die Eigenschaft sich weiter zu Teilen, und die Abwehrmechanismen des Körpers zu umgehen.
Am Anfang sind die Zellen noch meist, sehr nahe an den ursprünglichen Zellen, und haben deren Eigenschaften; z.B. Jod Aufnahme beim papillären und follikulären Schilddrüsenkrebs, deswegen werden diese beiden auch zusammengefasst als differenzierter Schilddrüsenkrebs, weil sie eben noch fast so gut differenziert im Aufbau sind, wie die gesunden Schilddrüsenzellen.
Da aber die Krebszellen es einmal geschafft haben, das Abwehrsystem des Köpers auszutricksen und nun ungehemmt wachsen, kann es immer wieder passieren, dass durch dieses ungehemmte Wachstum eine weitere Mutation hinzukommt.
Eine TKI Behandlung zerstört die Krebszellen ja bislang in der Regel nicht vollständig, sondern die Wachstumimpulse werden reduziert, oder die Metastasen werden von der Blutversorgung abgeschnitten.
Mit der TKI-Behandlung gewinnt man also „nur“ etwas Zeit, weil der Tumor am Wachsen gehindert wird, bis der Tumor irgendwo wieder eine Mutation entwickelt, die den TKI austrickst.
Auch ohne TKI Behandlung, hätte der Tumor irgendwann diese weitere Mutation entwickelt. In der Regel ist es so, dass jede neue auftretende Mutation den Krebs meist aggressiver macht.
Es wird daher unter den Wissenschaftlern diskutiert, ob die TKI-Behandlung wirklich auch einen Überlebensvorteil hat.
Es kann ja gut sein, dass ohne TKI die Metastasen einfach langsam weiter gewachsen wären, und mit TKI die Metastasen zwar für eine Zeit im Wachstum gestoppt waren oder gar kleiner geworden waren, aber danach wenn der TKI nicht mehr wirkt, er umso schneller wieder nachgewachsen ist.
Nun ist es nicht so einfach gute Studie durchzuführen, weil natürlich die Betroffenen die neue Substanz wollen, und nicht ein Placebo.
Vandetanib und Cabozantinib konnten z.B. bislang nicht nachweisen, dass sie wirklich einen Überlebensvorteil haben, nur eben dass sie das Wachstum der Tumore reduzieren für eine bestimmte Zeit (und dies unter Einschränkung der Lebensqualität).
Selpercatinib und Pralsetinib sind in dieser Beziehung etwas anders zu bewerten, aber auch hier wird es so sein, dass die Substanzen in Studien vermutlich schwer nachweisen können, dass sie das Leben verlängern:
Die neue randomisierte und verblindete Studie zu Selpercatinib im Vergleich zu Vandetanib und Cabozantinib, wird letztlich nicht verblindet sein, da die Nebenwirkungen so eindeutig sind, dass Ärzt*innen und Patient*innen sofort wissen, wer welches Medikament hat, und alle natürlich möglichst bald das neue Medikament wollen, weil eben geringere Nebenwirkungen.
Es ist auch so, wenn der Krebs sich weiter entdifferenziert und schneller wächst, dann kann auch eher eine Chemotherapie wirken, weil eine Chemo nur bei schnell wachsenden Zellen wirkt. Beim medullären ist das jedoch auch immer experimentell.
Ich wünsch mir sehr für dich, dass man diese eine Metastase gut lokal in den Griff bekommt.
Viele Grüße,
Harald
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Lieber Harald
Danke für deine Antwort. So habe ich das noch gar nicht gesehen. Für mich jetzt sehr informativ und ich beziehe mich auf den Molekularpathologischen Befund da steht.
Im Vergleich mit den Ergebnissen des aktuellen Materials von drei Jahren würden wir daher davon ausgehen, dass die beiden aktuell detektieren Exon 14- Mutation unter dem Selektionsdruck der Inhibitor-Therapien erworben wurden.
Ich denke das du da schon recht hast und ich wohl was falsches verstanden habe. Es werden drei Metastasen bestrahlt und vor 8 Wochen Waren es vier ich denke es wird nach und nach mehr dazu kommen, sie gehen auch davon schon aus, trotzdem muss ich klar sagen das es mir trotzdem noch sehr gut geht, kein Vergleich vor loxo ich hoffe sehr das es nur punktuell kommt und man es so behandeln kann.
Hallo Steffen,
ich weiß nicht wie du zu Dingen wie Meditation, Hypnose, Qigong etc. stehst.
Ich selbst habe in den ersten Jahren meines Krebses alles mögliche in die Richtung gemacht.
Bei mir stieg in der ersten Zeit das Calcitonin ziemlich krass! Dann steckte man mich in eine Studie mit Angiogenesehemmern (Actos, Vioxx und Xeloda) in Kombination mit einem Chemotherapeutikum.
Zeitgleich begann ich mit Guolinqigong. Auch begann ich zu Hypnosesitzungen zu gehen, irgendwann begann ich zugleich mit Selbsthypnos (Kraft der inneren Bilder). Katathym imaginäre Körperpsychotherapie (diese wird/wurde sogar von der Krankenkasse bezahlt)
Mein Tumormarker fiel! Warum, wieso kann ich dir nicht sagen! War es die Studie zusammen mit dem Qigong? Die Selbsthypnose?
Seit dieser Zeit blieben meine Werte stabil!
Man darf nur nicht den Fehler machen sich hineinzusteigern! Das Qigong sollte man mindestens 3 Stunden täglich machen. Irgendwann schaffte ich das nicht mehr, wollte auch nicht mehr! Machte mir Selbstvorwürfe wegen meinem Mangel an Disziplin. Harald wusch mir entsprechend den Kopf! Das ist Quatsch wenn man das macht sich selbst zu zerfleischen!
Nach, ich glaube es waren 2,5 Jahre der Einnahme der Angiogenesehemmer habe ich diese Therapie auf eigenen Wunsch beendet.
Meine Marker blieben seither einigermaßen stabil!
Irgendwann machte ich NICHTS mehr, weiterhin bleiben meine Marker jahrelang stabil!
Tja, natürlich frage ich mich jetzt ob ich wieder mit allem beginnen soll!
Mein Calcitonin ist im März 2021 gestiegen. Leider bekomme ich es aktuell nicht auf die Reihe mich wieder aufzuraffen irgendwas in die Richtung Selbsthypnose (innere Bilder) oder gar Qigong zu machen! Keine Ahnung warum ich so innerlich blockiere!
Vielleicht hast du ja Lust diese Dinge auszuprobieren?
Mich hat übrigens 2008 sogar das bayerische Fernsehen diesbzgl. dazu gefilmt. War eine nette Erfahrung! Kannst hier gerne nachlesen, das Filmchen sollte eigentlich auch noch online stehen ^^: https://www.sd-krebs.de/foren/forum/sd-foren/schilddruese/topic/bayerisches-fernsehen-reihe-gesundheit/#post-303611
Liebe Grüße
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
www.c-zell-karzinom-online.de
Liebe Lydia
Ich bin für alles offen. Gerne können wir uns beim Treffen in Würzburg darüber unterhalten. Werde mich bezüglich diesem Thema mal informieren und rein lesen . Vielen lieben Dank für die Infos.
Liebe Grüße Michael
Hallo zusammen
Hier mal ein kleines Update von mir. Seit vor 9 Wochen hatte ich meine letzte Bestrahlung. Genauso mein letzten PET-CT in Würzburg, es wurde da im Darm und Leber eventuell Metastasen gesehen. Vor 5 Wochen war ich in München zum MRT da wurde eine Untersuchung der Leber gemacht, es sind keine Metastasen in der Leber vorhanden. Was schon mal positiv ist, trotzdem ist das calcitonin am steigen was ich auch zuhause Des öfteren jetzt merke, die Durchfälle kommen wieder vermehrt zurück. Im Augenblick ist abwarten angesagt in ca. 8 Monaten kommt von loxo ein neues Medikament was meine Mutation abdecken würde. Bis dahin wollen wir außer Bestrahlung eventuell abwarten, Cabozantinib oder auch eine Chemotherapie wollen wir nicht machen da es sonst vielleicht wieder zu einer Mutation oder resistent kommen könnte, und dann hätte ich gar keine Optionen mehr. Was sich aber jetzt neu heraus gestellt hat ist das anhand von Literatur heraus bekommen, ist das meine Mutation noch eine gewisse Sensibilität gegenüber Pralsetinib mitbringen könnte. Das ist der alternative RET Inhibitor. Ob das bei Einnahme im Menschen auch so ist, weiß man nicht, aber es scheint plausibel. Besser jedenfalls als Selpercatinib. Somit hat mein Arzt ein Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt da ja Pralsetinib seit vier Wochen nur für Lugenkrebs zugelassen ist, und leider noch nicht für die Schilddrüsenkrebs und Medullären. Meine Krankenkasse muss das natürlich jetzt prüfen ob ich außerhalb der zugelassen Arzneimittel eine Kostenübernahme des Arzneimittel bekomme. Natürlich wurde auch um einen Studienplatz gefragt, leider sind die alle belegt und kein Platz für mich. Somit heißt es abwarten und Durchhalten.
Liebe Grüße Steffen
Hallo zusammen
Hier mal ein kleines Update von mir. Seit vor 9 Wochen hatte ich meine letzte Bestrahlung. Genauso mein letzten PET-CT in Würzburg, es wurde da im Darm und Leber eventuell Metastasen gesehen. Vor 5 Wochen war ich in München zum MRT da wurde eine Untersuchung der Leber gemacht, es sind keine Metastasen in der Leber vorhanden. Was schon mal positiv ist, trotzdem ist das calcitonin am steigen was ich auch zuhause öfters merke ist ,die Durchfälle kommen wieder vermehrt zurück. Im Augenblick ist abwarten angesagt in ca. 8 Monaten kommt von loxo ein neues Medikament was meine Mutation abdecken würde. Bis dahin wollen wir außer Bestrahlung eventuell abwarten, Cabozantinib oder auch eine Chemotherapie wollen wir nicht machen da es sonst vielleicht wieder zu einer Mutation oder resistent kommen könnte, und dann hätte ich gar keine Optionen mehr. Was sich aber jetzt neu heraus gestellt hat und was mein behandelnder Arzt jetzt anhand von Literatur heraus bekommen hat, das meine Mutation noch eine gewisse Sensibilität gegenüber Pralsetinib mitbringen könnte. Das ist der alternative RET Inhibitor. Ob das bei Einnahme im Menschen auch so ist, weiß man nicht, aber es scheint plausibel. Besser jedenfalls als Selpercatinib. Somit hat mein Arzt ein Antrag bei meiner Krankenkasse gestellt da ja Pralsetinib seit vier Wochen nur für Lugenkrebs zugelassen ist, und leider noch nicht für die Schilddrüsenkrebs und Medullären. Meine Krankenkasse muss das natürlich jetzt prüfen ob ich außerhalb der zugelassen Arzneimittel eine Kostenübernahme des Arzneimittel bekomme. Natürlich wurde auch um einen Studienplatz gefragt, leider sind die alle belegt und kein Platz für mich. Somit heißt es abwarten und Durchhalten.
Liebe Grüße Steffen
Hallo Steffen,
danke für das Update – das hört sich doch etwas vielversprechender an als noch vor einem halben Jahr! Hattest du dich nun eigentlich mit der integrativen Onkologie befasst, bzw. das genannte Buch gelesen ? Schade, dass du in Würzburg nicht dabei warst.
Grüße und weiterhin alles Gute, vor allem Optimismus,
Hector
Aut inveniam viam aut faciam
Hallo Steffen,
das sind ja ganz tolle Nachrichten und neue Chancen die in 8 Monaten beginnen können. Ich finde es klasse, das sich wieder neu geschliffene Türen für Dich geöffnet haben und dazu wünsche ich Dir ganz viel Glück und Durchhaltevermögen.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest und ein erfolgreiches Neues Jahr🍀🍾🥂
Liebe Grüße, Marcus
Gib jedem Tag die Chance der schönste deines Lebens zu werden.
www.burnoutpraxis-berlin.de
Hallo Steffen,
schick mir die Ablehnung, wenn möglich auch den Antrag zu, ich mach dann ein Schreiben für den Widerspruch das hilft dann meistens (ich glaub die Erfolgsquote ist bislang bei 100 %; kann mich an keine Absage nach dem Widerspruch erinnern).
E-Mail-Adresse über Kontakt
Geht halt leider um viel Geld,..
Viele Grüße,
Harald
Als Verein sind wir stärker:
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Hallo
Zuerst mal wünsche ich hier schöne Feiertage und frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Leider beginnt mein Jahr nicht so toll, viel private Schicksals Schläge muss ich gerade verkraften. Auch meine persönliche Situation ist gerade nicht sehr gut. Seit Woche habe ich extreme schmerzen von der Bestrahlung hinten unten rechts am Becken (Darmbein rechts). Da leider niemand bis jetzt richtig sagen kann ob es Schädigung von der Bestrahlung sein könnte, oder auch weiters Wachstum von der Bestrahlten Metastase bei der anscheinend nicht alles getroffen wurde. Nachts sind die Schmerzen unerträglich ,zu anfangs habe ich vier mal den Tag 2×500 mg Novalgin genommen. Jetzt bin ich angekommen bei 2x am Tag 100 mg/8 mg Tilidin (Opiat), dazu Ibu mit Novalgin, leider hilft das nur tagsüber recht super wenn ich in Bewegung bin, nachts sind die Schmerzen unerträglich trotz den vielen Schmerzmittel. Am Montag werde ich mit meiner Ärztin besprechen eventuell Morphin, was ich eigentlich nie so recht wollte. Die ganzen massnahmen ergeben sich eigentlich nur deshalb, weil mir das beantrage Medikament verweigert wurde, und ich solange auf die Entscheidung warten musste, was jetzt leider auch vier Wochen in Anspruch genommen hat. Dadurch hat sich die nachsorge in der Klinik auch verschoben. Und über Weihnachten und Silvester wird in den Kliniken dazu nicht viel gemacht, und mein Professor ist im Urlaub. Die ganze Situation ist sehr ärgerlich und eigentlich nicht nötig.
Liebe Grüße Steffen
Lieber Steffen
es tut mir sehr leid, dass es Dir so schlecht geht!
Mir fehlen da gerade die Worte und Ratschläge – fühle Dich gedrückt und halte durch
liebe Grüße
Mickey
Hallo
Nun endlich ist die Genehmigung von der Krankenkasse gekommen. Dank dem Einsatz von Harald und meinem Arzt die den Widerspruch gemeinsam an ihrem Weihnachtsurlaub für mich bearbeitet und an die Kasse geschickt haben . Ich kann mich für diesen Einsatz nur bedanken und kann das in worte nicht beschreiben . Ich hoffe sehr das ich mich irgendwann dafür revanchieren kann. Ab Montag bin ich Stationär in München, mir wurde angeboten einzurücken, da die Anfahrt von mir zuhause nach München über 270 km sind. Da am Dienstag auch gleich ein PT/CT stattfinden soll. Ich hatte seit letztes Jahr Oktober keine Bildgebung oder Blutbild mehr, deshalb denke ich das stationär gar nicht so schlecht ist. Ich soll ja die ersten Tage Gavreto unter Kontrolle bekommen. Nun bin ich erst mal froh das er bei mir weiter geht, ich hoff sehr das Gavreto anschlägt und positiv wirkt.
Liebe Grüße Steffen
Hallo
Lige im Krankenhaus in München, bin heute Nacht auf der intensiv Station zur Überwachung. Meine Kalium Werte waren katastrophal, sieht wohl so aus als ob mein Körper zuviel Kortison produziert, was gerade noch untersucht wird. Morgen ist ct angesagt. Nach der Tumorkonferenz wird entschieden ob überhaupt noch ein Medikament zum Einsatz kommt
Steffen
Leider läuft es bei mir gar nicht gut. Am Montag werde ich operiert an den nebenieren die zuviel Kortison produzieren. Ich habe ein Cushing Syndrom dazu bekommen. Im Augenblick werde ich mit Kalium vollgestopft das ich auf dem Limit bleibe. Mein Calcitonin hat sich seit dem Oktober vervierfacht. Was heute im ct rausgekommen ist weiß ich noch nicht. Auf jeden Fall sieht die ganze Sache nicht mehr so optimistisch aus, genauso wird nach Pet/ ct entschieden wie und ob mit was weiter gemacht wird.
Steffen
Hallo,
bin sprachlos.
Du schreist wohl auch bei jedem Sch….. „Her zu mir!“ Ich wünsche dir so sehr, dass alles wieder gut wird.
Lydia
"Es ist nicht nötig sein Leben zu ändern, es ist nur nötig anders zu denken...." ,aus "Hypnose und Krebs" von Gerhard R. Susen
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Hallo Lydia
Ja leider ist es so, trotzdem kann ich von Glück reden das ich jetzt in München in der Klinik bin. Ein paar Tage später wer weiß was passiert wäre. Hier fühle ich mich gut aufgehoben. Es wird sich gut um mich gekümmert
Lieber Steffen,
Deine Neuigkeiten lesen sich ja nicht so gut. Das tut mir sehr leid. Hoffentlich wird es wieder besser!
Bitte bleibe weiter so positiv eingestellt, ja?
Sich gut aufgehoben zu fühlen ist so einiges Wert. Diese Erfahrung durften wir ebenfalls machen.
Ich denke an Dich, drücke Dir, aber auch Deinen Ärzten, die Daumen und wünsche viel Erfolg und Kraft für die Behandlung.
Herzliche Grüße nach München, Andrea.
Hallo
Vor vier Wochen wurde ich ja im Lendenwirbel 3-4-5 operiert. Es wurde Tumor in den Knochen entfernt die auf die Nerven gedrückt haben. Seit über zwei Wochen befinde ich mich jetzt in Behandlung bei der Bestrahlung, die Wirbel die operiert wurden, werden jetzt noch Bestrahlt. Ich fühle mich ziemlich erschöpft nach den ganzen Operationen, und jetzt noch die Bestrahlungen, ich komme an meine Grenzen, letzte Woche sind auch meine Leukozyten in den Keller gefallen. Genauso brauchte ich zwei Konserven Blut da mein Hämoglobin ziemlich niedrig war. Es gibt auch erfreuliche Nachrichten ,das Gavreto hat positiv angeschlagen mein Calcitonin und CEA sind um die Hälfte zurück gegangen. Was mir jetzt erstmal hoffentlich ein bisschen Luft verschafft, und mein Körper nach der Bestrahlung sich etwas erholen kann.
Steffen
Hallo an alle
Leider hat sich nach der Operation im Lendenwirbel.Nach ca 6 Wochen op Keime bei mir entwickelt. Mit starken Schmerzen bin ich in die nächsgelege Uni Klinik gefahren. Leider ist es durch den befall im Lendenwirbel 4 zu einen Bruch gekommen. Nach 6 Wochen Antibiotika Einnahme und Bett Ruhe. Bin ich gerade dabei Tag für Tag wieder meine Muskeln aufzubauen um wenigstens stehen zu können. Leider sind die Aussichten nicht gut für mich, die Uni Kliniken sagen alle das sie nichts mehr für mich tun können.Und ich in Kliniken der Umgebung gehen soll. Da anscheinend die krankentransporte zu anstrengend für mich wären. Irgendwie fühle ich mich total hilflos und alleine. gelassen.
Lieber Steffen,
in Gedanken sind wir alle bei Dir und denken ständig an Dich!
Und wie allen anderen fallen mir die Worte schwer.
Die Gefühle fahren dabei achterbahn, zum einen freut man sich sehr , von Dir zu hören, und zum anderen ist man zu tiefst traurig, dass du keine guten Nachrichten hast.
Operation und Therapien setzen Dir ja leider sehr zu.
Für die palliative Behandlung von Beschwerden ist es sicherlich wohnort nah besser, so dass du auch Besuch empfangen kannst. Die palliative Behandlung betrifft alle Krebsarten, so dass hier auch wohnnortnahe Kliniken damit auskennen sollten, anders wie bei der Therapie des Schilddrüsenkrebs.
Nimmst Du Pralsetinib (Gavreto) noch?
Hast Du konkrete Fragen? Was können wir für dich tun?
Beste Grüße,
Harald
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Hallo zusammen
Gavreto nehme ich noch immer. Aber vermutlich sind durch das Medikament meine Blutwerte schlechter geworden. Was ich immer zu kämpfen habe ist zb. Das mein Hämoglobin immer am sinken ist und ich alle zwei drei Wochen Blut Konserven brauche. Leider erholt sich mein Knochenmark nur sehr langsam um eigenes Blut zu produzieren. Und dann immer das Krankenhaus gesuche. Wer gibt mir die Konserven, wo geh ich hin, das Stress sehr. Auch die Leberwerte haben sich extrem verschlechtert. Untersucht und behandelt werde ich immer noch von Würzburg. Aber wegen eines Blut Transfer extra nach Würzburg zu fahren ist einfach zu aufwendig. So müssen wir immer hier im Umkreis suchen. Am liebsten wäre uns eine Ambulante Bluttransfusionen.
Liebe Grüße M.Bodi
Aufgeben ist keine Option
Hallo,
Steffen hat seine Frau Daniela gebeten, mir mitzuteilen wie es ihm in seinen letzten Wochen erging:
Nach einer OP mit abgeschlossener Bestrahlung fuhr ich meinen Mann am 18 April mit starken Schmerzen in eine Klinik. Heraus kam, dass der LWS 4 gebrochen war. Nach 3-wöchigem Aufenthalt mit hoch-dosierter Antibiotika Gabe kam er am 09.05. nach Hause.
Seit dem hatte ich mich von der Arbeit freistellen lassen, da er das Bett nicht verlassen konnte, um ihn zu versorgen.
6 Wochen später ging es wieder in eine Klinik. Da wurde dann das TKI am 23 Juni abgesetzt, da es nicht mehr wirkte.
Sein Wunsch war es die letzte Zeit zu hause mit seiner Familie zu verbringen. Unsere Liebe zueinander gab mir die Kraft das ich seinen Wunsch erfüllen konnte.
Er ist am Freitag, den 15.07.22 zu hause verstorben. Wir werden ihn sehr vermissen aber er bleibt für immer in unserem Herzen.
LG Daniela
Diesen Worten können wir uns nur anschließen: Traurige Nachricht Steffen69 ist gestorben
Viele Grüße,
Harald
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