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Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 260724

Patientenerfahrungen mit der Schilddrüsenhormonsubstitution
(E-MPATHY-Studie)

Die Thyroid Federation International (TFI) ist eine internationale Schilddrüsen-Patientenorganisation in der unser Bundesverband auch Mitglied ist.
Zusammen mit vier internationale Schilddrüsenexperten (Petros Perros – UK, Laszlo Hegedus – Dänemark, Enrico Papini – Italien, und Endre Nagy – Ungarn) wurde ein Fragebogen entworfen, um die Erfahrungen und Probleme mit der Schilddrüsenhormonsubstitution besser zu verstehen.

Diese E-MPATHY-Studie (E-Mode Patientself-Assessment of THYroid therapy; auch abgekürzt mit EMPATHY) wird vom Picker Institute Europe (Picker), einem unabhängigen gemmeinnützigen Gesundheitswesensforschungsverein, geleitet (www.picker.org).
Das Projekt wird allerdings durch das Institut Biochimique SA (IBSA) finanziert.

    • IBSA ist ein Hersteller von speziellen Schilddrüsenhormonpräparaten (L-T4-Gelkapseln; L-T3-Trofpen; diese sind jedoch in Deutschland nur über Auslandsapotheken erhältlich.)

 

Die Befragung ist in den Sprachen Deutsch, Englisch, Spanisch, Französisch und Italienisch durchführbar.

Über diesen Link gelangt man zum [Onlinefragebogen; Umfrage ist abgeschlossen; hier der Link zu den Ergebnissen der Umfrage: Forenthema: Neue Wege bei der Substitution mit Schilddrüsenhormonen hin zu mehr Lebensqualität?
(Es braucht ca. 30 Minuten um ihn auszufüllen)

Die Übersetzung ist nicht immer perfekt.

Hilfestellung zur Beantwortung:

  • Wer kann teilnehmen? – Alle die Schilddrüsenhormone einnehmen müssen, weil sie keine Schilddrüse mehr haben bzw. eine Schilddrüsenunterfunktion.
  • Seit wann besteht die Schilddrüsenunterfunktion? – bei uns SD-Krebsler*innen meist nach der Schilddrüsenoperation (bei Hashimoto schon vorher)
  • Wo leben Sie derzeit?
    • Deutschland findet sich unter G nach Georgien (Germany)
    • Österreich nach A unter Australien (Austria)
  • An mehreren Stellen wird etwas umständlich erklärt, dass es durch die derzeitige Covid-19-Pandemie zu Gesundheitlichen Belastungen kommt. Es wir darum gebeten, sich zu erinnern, wei es vor Covid-19 war bzw. Beschwerden, die im Zusammenhang mit dem Coronavirus stehen nicht in die Befragung einfliessen zu lassen.

Viele Grüße
Harald

  • Dieses Thema wurde geändert vor 1 Jahr, 10 Monaten von Harald.
    Dieses Thema wurde 4-mal bearbeitet.

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389730

Hallo,

die Schilddrüsenspezialist*innen, welche diese Online-Umfrage konzipiert haben, habe auch einen Artikel in Thyroid zu diesem Thema publiziert: Neue Schilddrüsenhormonpräparate – Trick oder Behandeln?.

Viele Grüße
Harald

Rainer G3
pT4b, pN0 (0/31), M1 (OTH), V1, L0, Pn0, G3, lokal R0

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389731

Hallo,

habe an der Umfrage teilgenommen.
Die Befragung ist sehr umfangreich.
Ihr solltet ausreichend Zeit mitbringen.

LG Rainer

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BeateMitglieder-Beirat SD-Krebs 2000 (pap. + foll.)

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389732

Hallo,

ich möchte nochmal allen ans Herz legen, an dieser Umfrage teilzunehmen!

Wir Patienten haben ja relativ selten die Möglichkeit, unsere Erfahrungen und auch alle offenen Probleme mit der Hormonsubstitution in solch eine internationale Studie einzubringen – und sollten die Gelegenheit wirklich nutzen!

Die Befragung ist relativ umfangreich – aber auch sehr detailliert. Und am Ende ist ein Feld, wo man seine persönlichen Anmerkungen, Wünsche usw. eintragen kann.

Bisher haben in Deutschland erst knapp über 80 Patienten teilgenommen, schade, das es nicht mehr sind!

Die Umfrage ist noch bis Ende Februar online.

Vielen Dank im Voraus!

Beate (Mitglied des Beirats von Ohne Schilddrüse Leben, Gründerin des frz. Forums und Vereins Vivre sans Thyroïde, und Schriftführerin der Thyroid Federation International)

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 389733

Hallo,

nur noch 5 Tage um an dieser wichtigen Umfrage zur Schilddrüsenhormon-Substitution teilnehmen zu können.

Viele Grüße
Harald

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| Beitrags-ID: 401438

Hallo,

auf der Mitgliederversammlung wurde erste Ergebnisse dieser großen internationalen Umfrage vorgestellt.

Werde euch bald einen Link zur Presentation hier einstellen können.

Viele Grüße,

Harald

1 Nutzer*in hat sich für diesen Beitrag bedankt.

Antwort auf: Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

| Beitrags-ID: 449732

Hallo,

hier ein Artikel zu der Online-Befragung für die wir auch zur Teilnahme geworben haben  Internationale Umfrage zur Schilddrüsenhormonsubstitution

E-MPATHY-Studie (E-Mode Patientself-Assessment of THYroid therapy; auch abgekürzt mit EMPATHY)

Zu dieser Online-Befragung ist auch ein Artikel in der angesehen medizinischen Fachzeitschrift Thyroid erschienen:

(Der Artikel ist frei zugänglich)

Perros P, Hegedüs L, Nagy EV, Papini E, Hay HA, Abad-Madroñero J, Tallett AJ, Bilas M, Lakwijk P, Poots AJ. The Impact of Hypothyroidism on Satisfaction with Care and Treatment and Everyday Living: Results from E-Mode Patient Self-Assessment of Thyroid Therapy, a Cross-Sectional, International Online Patient Survey. Thyroid. 2022 Oct;32(10):1158-1168. doi: 10.1089/thy.2022.0324. Epub 2022 Sep 8. PMID: 35959734.

An der Studie haben nur 121 Betroffene aus Deutschland teilgenommen, obwohl wir hier mehrmals für die Online-Teilnahme an diese Studie geworben haben. Was waren die Gründe für die Nicht-Teilnahme?

Erste Ergebnisse wurden in unserem www.sd-krebs.de – OFFLINE, Nr. 26, Dezember 2021, präsentiert:

Neue Wege bei der Substitution mit Schilddrüsenhormonen hin zu mehr Lebensqualität?

Habe allerdings nun doch erhebliche Kritik an den Schlussfolgerungen, die in obigen Artikel aufgeführt werden.

So wird in der Zusammenfassung behauptet, dass entgegen „Anekdoten in Sozialen Medien“ die Art der Schilddrüsenhormonsubstitution (LT4 oder LT4 +LT3)  nichts über die Patientenzufriedenheit keinen Einfluss auf die Patientenzufriedenheit aussagen würde.

Contrary to widespread anecdotes in social media, this large-scale surveyshows no association between type of treatment for hypothyroidism and patient satisfaction, as well as better outcomes on everyday living associated with LT4, compared with liothyronine-containing treatments.

Mit den Fragen dieser Umfrage, lässt sich dies Schlussfolgerung jedoch gar nicht beantworten, dazu reicht ein Blick in die Forenthema: Europäische Leitlinie zur L-T4 und L-T3-Substitution (2012) und in das Forenthema: ATA u ETA 2021: Konsensus-Statement zu L-T4 + L-T3 Subst.:

  • In Punkto Zufriedenheit mit der Substitution ist schon länger bekannt, dass  5-15% mit der reinen LT4-Substitution unzufrieden sind. Und nur diese 5-15 % genauer untersucht werden müssen.
  • In der Online-Befragung haben 48% angegeben, dass sie mit der Behandlung unzufrieden sind:

Almost half of the respondents(48.0%, 1735/3615) expressed dissatisfaction with care andtreatment in relation to their diagnosis of hypothyroidism,and the majority (69.4%, 2469/3558) stated that hypothy-roidism had negatively affected their everyday living.

Hier zeigt sich, dass an solchen Befragungen natürlich vor allem die Unzufrieden teilnehmen und auch eher über „Soziale Medien“ erreichbar sind.

Werde versuchen nochmal an alle Fragen zu kommen, um dies besser kritisieren zu können, da ich die gestellten Fragen nur grob in Erinnerung habe.

Viele Grüße,

Harald

  • Diese Antwort wurde geändert vor 10 Monaten von Harald.
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