Hallo,

am 22. Oktober haben sich 10 VertreterInnen von 11 Selbsthilfeorganisation aus Europa und Amerika in Newark, New Jersey, USA zusammen gefunden, um aus der bisher informellen Thyroid Cancer Alliance (TCA) ein formelle Organisation zu schaffen, mit Sitz in Kanada.

Von links nach rechts:

• Marianne Dagelet – Schildklierstichting Nederland
• Jo Grey Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND) (UK)
• Judith Taylor –
  • British Thyroid Foundation und
  • Hypoparathyroidism UK)

• Helen Hobrough – Thyroid Cancer Support Wales,
• Soledad Rodriguez Perea – Asociación de Pacientes con Cáncer de Tiroides de la República Argentina (ACTIRA)
• Beate Bartès – Vivre sans Thyroïde
• Joan Shey – Light of Life Foundation (USA)
• Rita Banach – Thyroid Cancer Canada
• Kate Farnell – Butterfly Thyroid Cancer Trust (UK)
• Harald Rimmele – Ohne Schilddrüse leben e.V.

Auf der Gründungsversammlung wurde ein weiterer Verein aus Sapnien aufgenommen

• Association for Multiple Endocrine Neoplasia Disorders (AMEND)

Nicht mehr dabei ist allerdings die größte Schilddrüsenkrebsvereinigung in den USA: ThyCa: Thyroid Cancer Survivors‘ Association, Inc., die noch bei der informellen Gruppierung dabei war.

(siehe : Internationales Treffen Schilddrüsenkrebspaitentenorganisationen)

Auch bleibt zu hoffen, dass es eine gute Zusammenarbeit mit der anderen internationalen Patientenvereinigung zu Schilddrüsenkrankheiten gibt: Thyroid Federation International

Der Vorstand der Thyroid Cancer Alliance (TCA) besteht aus Kate Farnell (Präsidentin), Joan Shey (Vizepräsidentin) und Rita Banach (Schriftführerin und Schatzmeisterin).

Die Thyroid Cancer Alliance (TCA) hat sich vorgenommen eine internationale Patientenbefragung zu wiederholen, diesmal jedoch mit dem Fokus auf die Schilddrüsenoperation sowie die Betreuung der Patienten davor und danach. Auch soll die Befragung diesmal methodisch besser vorbereitet werden. Ein Poster zur Methode soll auf der Konferenz der ETA im September 2012 vorgestellt werden. Die Befragung soll dann danach Online durchgeführt werden und die Ergebnisse dann im Jahr 2013 vorgestellt werden. Im Jahr 2013 wird von den Ärzten geplant eine 2. Internationale Konferenz zum Schilddrüsenkrebs zu organisieren (Die 1. war 2009 in Toronto).
Die Leitung der Befragung liegt diesmal bei mir und es sollen auch Ärtze aktiv eingebunden werden (sieh auch Ergebnisse: Internationale Umfrage zu Schilddrüsenkrebs).

Auf dem Gründungstreffen haben wir zu dem viele auch unter den Mitgliedern strittige Punkte diskutiert.
Ich habe mich dafür eingesetzt, dass die Transparenz bei der Förderung durch die Pharmaindustrie in der neuen TCA gegeben sein wird, sowie dass in Öffentlichkeitskampagnen (Awareness) zu Schilddrüsenkrebs nur absolute Zahlen und Risiken kommuniziert werden.

Manche Dinge werden ihre Zeit brauchen, wir hatten jedoch auf unserer Gründungsversammlung eine freundschaftliche, offene und ehrliche Diskussion.

Hauptbeitrag: Thyroid Cancer Alliance (TCA) – Entstehung und Geschichte

Viele Grüße
Harald