www.sd-krebs.de – Newsletter Juni 2013
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 14.08.2013 - 20:06 von Harald.
www.sd-krebs.de – Newsletter Juni 2013
Dieses Thema ist eine Ankündigung für den folgenden Termin: www.sd-krebs.de – Newsletter Juni 2013.
Mit einem Klick auf den Terminnamen kommst du zum Termin im entsprechenden Gruppenkalender und kannst z.B. eine ICS-Datei herunterladen.
Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,mit diesem Newsletter möchte ich euch auf eine Vielzahl von neuen und wichtigen Themen bei uns im Selbsthilfe-Forum aufmerksam machen. Fast schon zu viel für einen einzigen Newsletter, so das ich hoffe, dass die für euch jeweils wichtigen Themen nicht untergehen.
Die t- bzw. p-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. p-Beitrag im Forum.
Inhalt – Übersicht:1.) Sorafenib beim nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs
a.) Ergebnisse auf ASCO-Krebskongress vorgestellt
b.) Off-Label-Use von Sorafenib nun einfacher2.) Cabozantinib (= XL 184) beim medullären Schilddrüsenkrebs –
– Ergebnisse auf ASCO-Krebskongress vorgestellt3.) Vandetanib beim medullären Schilddrüsenkrebs
– IQWiG: Zusatznutzen lässt sich über die Daten des Herstellers nicht nachweisen4.) 14. Großes Herbsttreffen 2013 – Bundesweites Treffen in Wiesbaden 18.-20.10.2013 – Bitte anmelden!!!
5.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs
6.) Zum Vormerken: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014
7.) FAQ: Lebensqualität und Schilddrüsenwerte im Blut
8.) Update: Patienten für Studie zur beidseitigen Stimmbandlähmung gesucht
9.) Umfrage zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs (Studie)
10.) Neuer Vereinsname und neuer Bundesvorstand
11.) Auf dem Weg zur Gründung einer Bundesvereinigung Krebs-Selbsthilfe
12.) Aufruf: Petition „alle Studien registriert“
13.) Neue Mitarbeiterin in der Bundesgeschäftsstelle
14.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Vereins-Intern:
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
16.) Update: Regeln für Reisekostenerstattung und Ehrenamtspauschale
Technik:
17.) Diesen Newsletter abbestellen
18.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Sorafenib beim nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs
a.) Ergebnisse auf ASCO-Krebskongress vorgestelltErste Ergebnisse der Phase-III-Studie zu Sorafenib beim nicht-mehr-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs wurden auf dem amerikanischen ASCO-Krebskongress vorgestellt. Das progressionsfreie Überleben wird mit Sorafenib deutliche erhöht.
Allerdings können noch keine Aussagen zum Vorteil des Gesamtüberlebens getroffen werden und auch die Frage, nach dem richtigen Zeitpunkt zum Beginn einer solchen Therapie lassen sich noch nicht eindeutig beantworten.mehr Infos unter Antwort auf: Sorafenib – Phase-III-Studie bei wenig-diff. SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124297#124297b.) Off-Label-Use von Sorafenib nun einfacher
Von Seiten des MDK wurde uns signalisiert, dass mit Hinweis auf die Präsentation der Ergebnisse der Phase-III-Studie zu Sorafenib auf dem ASCO-Kongress, alle Schilddrüsenkrebspatienten nun im Off-Label-Use Sorafenib bekommen können. Es muss nicht mehr, wie zuvor erst eine Therapie mit Doxorubicin gemacht werden.
mehr Infos unter Antwort auf: Sorafenib – Phase-III-Studie bei wenig-diff. SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124803#124803
2.) Cabozantinib (XL 184) beim medullären Schilddrüsenkrebs –
– Ergebnisse auf ASCO-Krebskongress vorgestellt
In den USA ist Cabozantinib (= XL 184) bereits zur Behandlung des fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkrebs seit Dezember 2012 zugelassen.
Auf dem ASCO-Kongress 2013 in Chicago wurden nun Teilergebnisse der Studie vorgestellt.
Alle Patienten mit dem fortgeschrittenen medullären Schilddrüsenkrebs profitieren beim progressions-freien Überleben (PFS), es scheint jedoch so zu sein, dass Patienten mit einer bestimmten Mutation auf dem RET besser von der Behandlung profitieren ebenso wie Patienten mit einer RAS-Mutation.weitere Infos über Antwort auf: Studie: Medulläres Schilddrüsenkarzinom – Cabozantinib bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124301#124301
3.) Vandetanib beim medullären Schilddrüsenkrebs
– IQWiG: Zusatznutzen lässt sich über die Daten des Herstellers nicht nachweisen
Vandetanib ist immer noch im Verfahren zur frühen Nutzenbewertung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA).
Die Herstellerfirma von Vandetanib hatte die Möglichkeit ein neues überarbeitetes Dossier vorzulegen, das den Kriterien der europäischen Zulassung entspricht: fortgeschrittener und symptomatischer medullärer Schilddrüsenkrebs.Das IQWiG kam nun bei dieser erneuten Bewertung dieser Daten zum Schluss, dass Anhand der vorgelegten Daten in der Zusammenschau kein Zusatznutzen von Vandetanib belegbar ist.
Die endgültige Entscheidung über den Zusatznutzen fällt der G-BA.
mehr Infos unter Antwort auf: Vandetanib (=Handelsname: Caprelsa®) – Übersichtsartikel bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124714#124714
4.) 14. Großes Herbsttreffen 2013 — Bundesweites Treffen in Wiesbaden 18.-20.10.2013 – Bitte anmelden!!!
Das Programm und unsere Planungen für unser bundesweites Treffen in Wiesbaden sind fertig.Das Treffen steht unter dem Thema: „Psychische Belastung von Schilddrüsenkrebspatienten“ und „Als Patient Gespräche mit Ärzten und Versorgern ‚auf Augenhöhe‘ führen: Was kann ich als Patient dazu beitragen, damit ich nach einem solchen Gespräch wirklich mehr weiß als vorher?“
Neu in diesem Jahr ist die Verpflegungspauschale.
Zimmer im Tagungshotel müssen selber bis 16. September 2013 reserviert werden.
Anmeldefrist für unsere Veranstaltungen ist der 4. Oktober 2013.
mehr Infos unter Thema: 14. Großes Herbsttreffen in Wiesbaden 18. – 20. Oktober 2013 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19917.htmlHier der Link zum Anmeldeformular:
http://sd-krebs.de/pdf-nr/2013/Anmeldeformular_Wiesbaden_20130617.pdf
5.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs
Bamberg – neue Gruppe im Aufbau;
Treffen jeden 3. Montag im Monat
Um 18.00 h
mehr unter:
Gruppe: Schildkröten Bamberg – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs bzw.
http://www.sd-krebs.de/bambergBerlin – neue Gruppe zum Thema Schilddrüse und Depressionen
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse + Depressionen in Berlin
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6401Berlin – nächster Termin 30.7.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben bzw.
http://www.sd-krebs.de/berlinBern – nächster Termin 30. August 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz (Bern) bzw.
http://www.schilddruesen-krebs.chBremen – nächster Termin 20. September 2013
g19174
bzw.
http://www.sd-krebs.de/bremenDüsseldorf – nächster Termin 5.7.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf bzw.
http://www.sd-krebs.de/duesseldorfHannover – nächster Termin 18. September 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Ohne Schilddrüse leben Hannover bzw.
http://www.sd-krebs.de/hannoverKarlsruhe – nächster Termin Donnerstag, 4. Juli 2013
http://www.schilddruese-karlsruhe.de/treffen.html
Neu GruppenleiterInnen für die Gruppe in Karlsruhe gesucht!Leverkusen – nächster Termin 3. Juli 2013
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378Magdeburg – nächster Termin 16. Juli 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg bzw.
http://www.sd-krebs.de/magdeburgMannheim – jeden 1. Dienstag im Monat
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar bzw.
http://www.sd-krebs.de/mannheim
http://www.sd-krebs.de/rhein-neckarMünster – nächster Termin 9. Juli 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster bzw.
http://www.sd-krebs.de/muensterRegensburg – 2. Dienstag im Monat
Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz bzw.
http://www.sd-krebs.de/regensburgSchleswig-Holstein – jeden 2. Freitag im ungeraden Monat in Lübeck
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schleswig-Holstein bzw.
http://www.sd-krebs.de/schleswig-holsteinWürzburg – jeden 2. Dienstag im Monat
Thema: Würzburger – Selbsthilfegruppe bzw.
http://www.sd-krebs.de/wuerzburgSelbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Blankenburg (Harz), Hamburg, Halle (Saale), Kassel, Klagenfurt, Köln, München, Nürnberg, Rhein-Main, Saar-Pfalz, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wiensiehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionenEs gibt auch eine Karte in der alle regionale Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3
6.) Zum Vormerken: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014
Das Treffen richtet sich an GruppenleiterInnen und StellvertreterInnen von regionalen Selbsthilfegruppen sowie an Schilddrüsenkrebspatienten, die eine neue Gruppe gründen möchten.Bitte merkt Euch diesen Termin vor.
mehr unter Thema: 7. SHG-LeiterInnen-Treffen in Kassel 17./18. Mai 2014 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21267.html
7.) FAQ: Lebensqualität und Schilddrüsenwerte im Blut
Dieser neue FAQ-Beitrag ist eine kurze Zusammenfassung des Vortrags von Prof. Brabant,den er uns auf unserem 6. GruppenleiterInnen-Treffen in Hamburg im März 2013 gehalten hat.
Dieser FAQ-Beitrag macht deutlich, dass wenn man den komplexen Aktivierungs- und Regelmechanismus der Schilddrüsenhormone betrachtet, einem klar wird, dass die Schilddrüsenwerte im Blut nur einen Anhalt für deren Wirkung in den einzelnen Zielorganen geben können.mehr unter Thema: Lebensqualität und Schilddrüsenwerte im Blut Warum ein einzelner Blutwert wenig Aussagekraft hat (Offline Nr. 10, 6.2013) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21350.html
8.) Update: Patienten für Studie zur beidseitigen Stimmbandlähmung gesucht
Erste Fallberichte von eingesetzten Kehlkopfschrittmachernmehr unter Antwort auf: Studie zur beidseitigen Stimmbandlähmung – Kehlkopfschrittmacher (2015) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=124823#124823
9.) Umfrage zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs (Studie)
Hr. Daniel Schmitt, Psychologiestudent an der Universität Landau führt im Rahmen seiner Diplomarbeit eine Studie zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs durch und bittet um eure Mithilfe. Mit drei Fragebögen, deren Bearbeitung ca. 20 Minuten in Anspruch nimmt, wird der Einfluss der Partnerschaft auf die Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebsbetroffenen untersucht.mehr unter Thema: Umfrage zur Krankheitsbewältigung von Schilddrüsenkrebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21369.html
10.) Neuer Vereinsname und neuer Bundesvorstand
Auf der 14. (Online-)Mitgliederversammlung im März wurde die Umbenennung unseres Vereins eingeleitet, Ende Mai war es dann endlich amtlich auch im Vereinsgregister in Berlin – Charlottenburg eingetragen:Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.Mehr Infos zu den Hintergründen dazu und zum neuen Bundesvorstand und Mitglieder-Beirat unter Thema: Neuer Vereinsname und neuer Bundesvorstand bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21352.html
11.) Auf dem Weg zur Gründung einer Bundesvereinigung Krebs-Selbsthilfe
Auf der 14. (Online-)Mitgliederversammlung wurde auch von unserem Verein der Weg bereitet für eine
Bundesvereinigung Krebs-Selbsthilfe.mehr unter Thema: Gründung einer Bundesvereinigung Krebs-Selbsthilfe bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21351.html
12.) Aufruf: Petition „alle Studien registriert“
Die Berliner Erklärung 2012 fordert, dass sämtliche Studiendaten veröffentlicht werden müssen.Es braucht (aktuell) nur noch 768 Unterzeichner.
mehr Infos und den Link zur Petition unter Thema: Aufruf: Petition „alle Studien registriert“. bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21376.html
13.) Neue Mitarbeiterin in der Bundesgeschäftsstelle
Ein Bild von unserer neuen Mitarbeiterin in der Bundesgeschäftsstelle könnt ihr euch über folgenden Beitrag machen.Unter Thema: Neue Mitarbeiterin in der Geschäftsstelle, kurze Vorstellung bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic21232.htmlstellt sie sich euch vor.
14.) ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben über 4.600 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 436 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.phpAls aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.phpDie Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
15.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?modeprofil&subSociety&mod0&msub2Die Spendenbescheinigungen für 2013 verschicken wir im Januar 2014.
16.) Update: Regeln für Reisekostenerstattung und Ehrenamtspauschale
Auf der Sitzung des Bundesvorstands und Mitgliederbeirats wurden ergänzede Regeln zur Reisekostenerstattung und Ehrenamtspauschale beschlossen.Hier der Link zum aktuellen Merkblatt für die Reisekostenerstattung und die Ehrenamtspauschalen.
http://www.sd-krebs.de/verein/Merkblatt-Reisekostenerstattung-20130531.pdfsowei ein neues Formular für die Reisekostenerstattung:
http://www.sd-krebs.de/verein/Reisekosten-Abrechnung-Ehrenamtspauschale-20130531.pdfAlle Dokumente (Satzung, Tätigkeitsberichte, …) sowie Formulare findet man über die Vereins-Seite auf www.sd-krebs.de
17.) Newsletter abbestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben&Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
18.) Zugangsdaten vergessen?Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.Viele Grüße, einen schönen Sommer und vielleicht bis bald in Wiesbaden
Harald
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
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