Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder von Ohne Schilddrüsen leben e.V.,

Mit diesem Newsletter möchte ich Euch auch auf folgende Beiträge bei uns im Selbsthilfe-Forum aufmerksam machen.

Die t-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und
ihr kommt zu dem t-Beitrag im Forum.

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Inhalt – Übersicht:

1.) Patientenkongresse in Wuppertal 23.Februar 2013

2.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs

3.) Studie: Redifferenzierung mit Selumetinib (Ho 2013)

4.) Axitinib bei den Nebenwirkungen besser wie Sorafenib (bei der Therapie des Nierenzellkarzinom)

5.) AWMF-Leitlinie: Operative Therapie maligner Schilddrüsenerkrankungen (2012)

6.) MitarbeiterIn für die Geschäftsstelle zum 1.5.2013 gesucht (Bewerbungsfrist 17.3.2013)

7.) Bundesweite Termine 2013 – Zum Vormerken

8.) Online-Mitgliederversammlung (Versand der Tagesordnung 20.2.2013)

9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

Vereins-Intern:

10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

Technik:
11.) Diesen Newsletter abbestellen
12.) Zugangsdaten vergessen?

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1.)Patientenkongresse in Wuppertal 23.Februar 2013

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Am 23. Februar 2013 findet in Wuppertal ein PATIENTENKONGRESS statt.

Für das Schilddrüsenkarzinom konnten wir zwei ausgezeichnete Referenten gewinnen.

Prof. Andreas Bockisch und Prof. Dagmar Führer-Sakel von der Universitätsklinik Essen.

Sie werden zu folgenden Themen referieren:

Nachsorge und Diagnostik von Rezidiven des differenzierten Schilddrüsenkarzinoms und nuklearmedizinische Therapie-Optionen
(z.B. Lungenmetastasen)

Neue Therapie Optionen beim nicht-jod-speichernden Schilddrüsenkrebs (auch
medullär)

Außerdem gibt es Vorträge zur psychosozialen Versorgung sowie zur Komplementärmedizin

mehr Infos unter Thema: Patientenkongress Wuppertal 23. Februar 2013 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19710.html

Wir auch mit einem Infostand vertreten und freuen uns Euch an unserem Infostand und in den Vorträgen begrüßen zu können.

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2.) regionale Treffen und Gruppen zu Schilddrüsenkrebs

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Bamberg – neue Gruppe im Aufbau;
Gruppe: Schildkröten Bamberg – Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs bzw.
http://www.sd-krebs.de/bamberg

Berlin – neue Gruppe zum Thema Schilddrüse und Depressionen
Treffen am 26.2.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse + Depressionen in Berlin
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6401

Berlin – nächster Termin 26.3.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Berlin – Ohne Schilddrüse leben bzw.
http://www.sd-krebs.de/berlin

Bern – nächster Termin 21. März 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schweiz (Bern) bzw.
http://www.schilddruesen-krebs.ch

Bremen
g19174
bzw.
http://www.sd-krebs.de/bremen

Düsseldorf – nächster Termin 5.4.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Düsseldorf bzw.
http://www.sd-krebs.de/duesseldorf

Hannover – nächster Termin 20.2.2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Ohne Schilddrüse leben Hannover bzw.
http://www.sd-krebs.de/hannover

Karlsruhe – nächster Termin 21.2.2013
Änderungen möglich. Bitte vor jedem Treffen hier nachsehen:
http://www.schilddruese-karlsruhe.de/treffen.html
Neu GruppenleiterInnen für die Gruppe in Karlsruhe gesucht!

Leverkusen – nächster Termin 6.3.2013
Gruppe: Schilddrüsenselbsthilfe Leichlingen, Leverkusen und Umgebung bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php?g=6378

Magdeburg – nächster Termin 16. April 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Magdeburg bzw.
http://www.sd-krebs.de/magdeburg

Mannheim – Ab März wieder jeden 1. Dienstag im Monat
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüse Rhein-Neckar bzw.
http://www.sd-krebs.de/mannheim
http://www.sd-krebs.de/rhein-neckar

Münster – nächster Termin 9. April 2013
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Münster bzw.
http://www.sd-krebs.de/muenster

Nürnberg
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Franken bzw.
http://www.sd-krebs.de/franken

Regensburg – 2. Dienstag im Monat
Thema: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Regensburg-Oberpfalz bzw.
http://www.sd-krebs.de/regensburg

Schleswig-Holstein – jeden 2. Freitag im ungeraden Monat in Lübeck
Gruppe: Selbsthilfegruppe Schilddrüsenkrebs Schleswig-Holstein bzw.
http://www.sd-krebs.de/schleswig-holstein

Würzburg – jeden 2. Dienstag im Monat
Thema: Würzburger – Selbsthilfegruppe bzw.
http://www.sd-krebs.de/wuerzburg

Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Blankenburg (Harz), Düsseldorf, Fürstenwalde, Hamburg, Kassel, Klagenfurt, Köln, München, Rhein-Main,
Saar-Pfalz, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien

siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionen

Es gibt auch eine Karte in der alle regionale Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat3

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3.) Studie: Redifferenzierung mit Selumetinib (Ho 2013)

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Im angeshenen New England Journal (14.02.2013) wurde diese Studie von Alan l. Ho, James A. Fagin und anderen im Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York veröffentlicht.

In dieser Studie zur Redifferenzierung von entdifferenziertem papillären und follikulären Schilddrüsenkrebsmetastasen wurden 20 Patienten mit dem MEK2-­Inhibitor Selumetinib behandelt.

Mehr Infos unter Thema: Studie: Redifferenzierung mit Selumetinib (Ho 2013)
bzw. http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic20647.html

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4.) Axitinib bei den Nebenwirkungen besser wie Sorafenib bei der Therapie des Nierenzellkarzinom

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Das IQWiG hat eine Nutzenbewertung von Axitinib beim Nierenzellkarzinom erstellt, die auch für uns nicht uninteressant ist, da beide Substanzen auch beim Schilddrüsenkarzinom untersucht werden.

Das IQWiG kommt bei seiner Nutzenbewertung von Axitinib im Vergleich zu Sorafenib beim Nierenzellkarzinom zum Ergebnis, dass bei dem Endpunkt – Gesamtüberleben es kein Unterschied gibt.

Allerdings:
„Zusammenfassend gibt es für Patienten mit fortgeschrittenem metastasierten Nierenzellkarzinom nach Versagen einer vorangegangenen Therapie mit einem Zytokin einen Anhaltspunkt für einen beträchtlichen Zusatznutzen von Axitinib gegenüber der zweckmäßigen Vergleichstherapie Sorafenib. „

mehr Infos unter Thema: IQWiG: Axitinib besser wie Sorafenib bei Nierenzellkarzinom
bzw. http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic20302.html

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5.) AWMF-Leitlinie: Operative Therapie maligner Schilddrüsenerkrankungen (2012)

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Die S2K-Leitlinie wurde interdisziplinär und unter Patientenbeteiligung (u.a. durch unseren Verein) erstellt.
Sie ist allerdings allein eine Leitlinie für das chirurgische Vorgehen, wenn ein Schilddrüsenkarzinom vorliegt.
Diese chirurgische Leitlinie ist wesentlich genauer und differenzierter als ihre Vorgänger Versionen.

mehr Infos unter Thema: AWMF-Leitlinie zur Schilddrüsenoperation (maligne) 2012
bzw. http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic20656.html

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6.) MitarbeiterIn für die Geschäftsstelle zum 1.5.2013 gesucht (Bewerbungsfrist 17.3.2013)

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Stellenausschreibung für eine/n MitarbeiterIn für die Bundesgeschäftsstelle

Unsere langjährige Mitarbeiterin Johanna (firiel) beendet ihr Studium und orientiert sich beruflich neu. Deshalb sucht unser Verband zum 1. Mai 2013 eine/n MitarbeiterIn für unsere Bundesgeschäftsstelle in Berlin.
(Bewerbungsfrist 17.3.2013)

mehr Infos unter Thema: MitarbeiterIn für die Geschäftsstelle zum 1.5.2013 gesucht bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic20657.html

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7.) Bundesweite Termine 2013 – Zum Vormerken

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14. Großes Herbsttreffen 2013
Bundesweites Treffen in Wiesbaden 18.-20.10.2012

Im Mittelpunkt dieses bundesweiten Treffen stehen das Kennenlernen und der persönliche Erfahrungsaustausch der Forums-Mitglieder, ergänzt wird dies durch Vorträge und ein „SD-Krebs Cafe“.

mehr Informationen wird es unter
Thema: 14. Großes Herbsttreffen in Wiesbaden 18. – 20. Oktober 2013
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19917.html

Gleichzeitig findet auch die „Offene Krebskonferenz“ in Dresden am 19.10.2013 statt.

Leider überschneidet sich dieser Termin mit unserem Herbsttreffen in Wiesbaden. Falls aber jemand aus der Region um Dresden nicht zum Herbsttreffen kommen kann, aber vielleicht auf der Krebskonferenz einen Info-Stand machen will, dann meldet euch bitte bei uns in der Geschäftsstelle.

mehr Informationen unter t20650 bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic20650.html

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8.) Online-Mitgliederversammlung

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Unsere 14. (Online-)Mitgliederversammlung findet vom 7. bis 22. März 2013 statt.

Anträge zur Tagesordnung müssen bis spätestens (!!! bitte nicht auf den letzten Drücker) 20. Februar angemeldet werden entweder in der Geschäftsstelle bzw. im Forum unter

Thema: 14. MV; 1. Online-Mitgliederversammlung 2013 (Versand-Einl.) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic19203.html

Dort finden sich auch schon erste Anträge für die Mitgliederversammlung, u.a. neuer Name für unseren Verein.

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9.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr

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Viele Forums-Nutzer glauben, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum
auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Verein Ohne Schilddrüse leben e.V. – Bundesverband Schilddrüsenkrebs
sind.

Ohne Schilddrüse leben e.V. – Bundesverband Schilddrüsenkrebs – braucht jedoch auch Vereinsmitglieder.

Wir haben derzeit 416 Vereinsmitglieder (dem stehen gegenüber über 4.500
Forums-Mitglieder).

Mitglied kann man einfach durch das Ausfüllen der Online-Formulare werden:

Fördermitglied werden (’nur‘ finanzielle Unterstützung; ab 5 Euro im Jahr)
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.php

aktives Vereinsmitglied werden (Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen)
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.php

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10.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?

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Ob Ihr mit Eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt Ihr über Euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?modeprofil&subSociety&mod0&msub2

Die Spendenbescheinigungen für 2012 verschicken wir im Januar 2013.

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11.) Newsletter abbestellen

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Wenn Ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt Ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:

Profil-Home -> Angaben&Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter

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12.) Zugangsdaten vergessen?

Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per Email
anfordern.

Viele Grüße und vielleicht bis bald in Wuppertal
Harald

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