www.sd-krebs.de Newsletter Dezember 2014
- Dieses Thema hat und 1 Teilnehmer, und wurde zuletzt aktualisiert 16.12.2014 - 20:53 von Harald.
www.sd-krebs.de Newsletter Dezember 2014
E-Mail Newslettter – Übersicht.
( Damit Forums-Mails nicht im SPAM-Ordner landen!)
Liebe Nutzerinnen und liebe Nutzer unseres Selbsthilfe-Forums auf www.sd-krebs.de,
liebe Vereinsmitglieder des Bundesverbandes Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüsen leben e.V.,mit diesem Newsletter möchte wir dich zum Jahresende auch auf eine Reihe von Themen und Publikationen von uns sowie Treffen und Informationsveranstaltungen im Jahr 2015 aufmerksam machen:
Die t- bzw. g-Nummern einfach in das Suchfeld oben rechts auf www.sd-krebs.de eingeben und ihr kommt zu dem t- bzw. g-Beitrag im Forum.
Inhalt:1.) Nachsorgehefte differenzierter und medullärer Schilddrüsenkrebs
2.) Schilddrüsenhormone dürfen in der Apotheke nicht mehr ausgetauscht werden
3.) Lenvatinib im Compassionate Use möglich
5.) FAQ: Schilddrüsenhormon-Substitution – Wohlfühldosis?
6.) Studie: Gewichtszunahme unter L-T4 (Jonklaas 2011)
7.) Studie: Südkorea – Überdiagnose durch Screening (Ahn 2014)
8.) Studie: Komplementäre und alternative Medizin im Gebrauch von Schilddrüsenkrebspatienten (Rosen 2013)
9.) Studie: Moderate, nicht aggressive TSH-Unterdrückung ist bei allen Schilddrüsenkrebspatienten von Vorteil (Carhill 2014)
10.) Studie: Papilläre Schilddrüsenkarzinome: BRAF- oder RAS-Mutation (Giordano 2014)
Termine 2015:
11.) 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen in Mannheim 14.-15.3.2015
12.) 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015
13.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale
14.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel
15.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Ulm)
16.) Regionale Termine/Treffen im Januar 2015:
Vereins-Intern:
17.) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Technik:
19.) Diesen Newsletter abbestellen
20.) Zugangsdaten vergessen?
1.) Nachsorgehefte differenzierter und medullärer Schilddrüsenkrebs
Die beiden Nachsorgehefte sind für PatientInnen mit einem medullären Schilddrüsenkrebs (C-Zell-Karzinom) bzw. differenzierten Schilddrüsenkrebs (papillär, follikulär) gedacht, die ihre Nachsorge gerne „auf einen Blick“ zusammengestellt wissen möchten.Die Nachsorgepässe sind so angelegt, dass sie individuell geführt, aber auch vom behandelnden Arzt zur Kenntnis genommen werden können. Auch bieten sie Raum, um das Befinden unter einer Schilddrüsenhormondosis in eigenen Worten niederzuschreiben sowie Platz, um Angaben zu weiteren Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln zu geben.
Vereinsmitgliedern, die in einer Forums-Gruppen (!!) zur Diagnose (medullär, papillär, follikulär,…) sich eingetragen haben, haben wir heute bereits entsprechend ein Nachsorgeheft zu geschickt.
( FAQ: Sehen in welchen Forums-Gruppen man Mitglied ist
Thema: FAQ: Sehen in welchen Forums-Gruppen man Mitglied ist bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22012.html )
Wenn ihr nur im Profil unter „Krankheit“ eine Angabe gemacht habt, so haben wir dies nicht berücksichtigt.Allen anderen schicken wir gerne auch das Nachsorgeheft zu, in dem ihr uns eine E-Mail mit eurer Adresse schickt, und welches Nachsorgeheft ihr möchtet:
info@sd-krebs.deIhr könnt eure Anschrift auch in euer Profil eintragen:
Profil-> Einstellungen->Anschrift
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=profile_prefer&mod=0&msub=2Und uns eine E-Mail zukommen lassen, welches Nachsorgeheft ihr möchtet.
Nachsorgeheft – differenzierter Schilddrüsenkrebs
Thema: Nachsorgeheft – differenzierter Schilddrüsenkrebs bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23961.htmlNachsorgeheft – medullärer Schilddrüsenkrebs
Thema: Nachsorgeheft – medullärer Schilddrüsenkrebs bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23962.html
2.) Schilddrüsenhormone dürfen in der Apotheke nicht mehr ausgetauscht werden
Der G-BA hat im September beschlossen, dass Schilddrüsenhormonpräparate in der Apotheke (z.B. wg Rabattverträge) nicht mehr ausgetauscht werden dürfen.Wenn der Arzt ein bestimmtes Schilddrüsenhormonpräparat verschreibt (und dies sollte er wg der unterschiedlichen Bioverfügbarkeit der Schilddrüsenhormone), dann muss die Apotheke auch dieses Schilddrüsenhormonpräparat abgeben, und darf dies nicht durch ein anderes Präparat ersetzen.
Dies betrifft nicht nur die einzelnen Rabattverträge, sondern auch z.B. wenn ein Hersteller Engpässe bei der Lieferung hat. Dies ist auch gut so, weil dann Arzt und Patient wissen, dass ein Präparatwechesel vorgenommen wurde, und die Schilddrüsenwerte nach 6-8 Wochen kontrolliert werden müssen.
Als Patientenvertreter habe ich, Harald Rimmele, an den Beratungen teilgenommen und mich für diese Regelung eingesetzt.
Der Beschluss des G-BA wurde im Bundesanzeiger veröffentlicht und trat am 10. Dezember 2014 in Kraft.
siehe auch Thema: Schilddrüsenhormonpräparate nicht mehr austauschbar bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23616.html
3.) Lenvatinib im Compassionate Use möglich
Patienten mit einem fortgeschrittenen wenig-differenzierten Schilddrüsenkrebs (papillär, follikulär, …) und die bereits Sorafenib (Handelsname Nexavar) bekommen haben, dieses jedoch nicht mehr wirkt, können seit dem 2.12.2014 den neuen Tyrosinkinase-Inihibitor (TKI) Lenvatinib im Compassionate Use bekommen.Mehr unter Antwort auf: Phase-III-Studie: Lenvatinib -wenig-differenzierten SD-Krebs bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/viewtopic.php?p=137249#137249
4.) FAQ: Ernährung und Krebs
Ernährung und integrative OnkologieBericht über das Modul „Ernährung“ einer Fortbildungsreihe integrative Onkologie der Arbeitsgemeinschaft Prävention und Integrative Onkologie (PRiO) der Deutschen Krebsgesellschaft im August 2014 in Wiesbaden
Es ging in dieser Veranstaltung um die Rolle der Ernährung und des Lebensstils, bei der Prävention von Krebserkrankungen und bei Krebs erkrankten Menschen während oder nach der Therapie.
Es stellen sich vor allem zwei Fragen:1. ) Kann man bestimmte Dinge essen bzw. tun oder weglassen, damit man sein persönliches Risiko an Krebs zu erkranken verringert?
2.) Kann man bestimmte Dinge essen bzw. tun oder weglassen, damit man sein persönliches Risiko auf ein Rezidiv verringert und/oder seine krankheitsbedingte Lebenserwartung verbessert
mehr unter Thema: Weltkrebstag 2015 – 4. Februar 2015
bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23886.html
(erschienen in unserem www.sd-krebs.de/OFFLINE ; Nr. 13; Dezember 2014)
5.) FAQ: Schilddrüsenhormon-Substitution – Wohlfühldosis?
Was versteht man unter einer Wohlfühldosis?
Erfahrungen, Gefahren und Evidenz?Die Vereinigung der amerikanischen Schilddrüsenärzte American Thyroid Association (ATA) hat dieses Jahr eine über 200 Seiten umfangreiche Leitlinie veröffentlicht zur Behandlung der Schilddrüsenunterfunktion: Guidelines of the Treatment of Hypothyroidism (GTH 2014)
Die Leitlinie umfasst Empfehlungen zu über 60 Fragestellungen, die sich in 24 Abschnitte untergliedern.
Die Leitlinie gibt folgende Ziele einer Schilddrüsenhormonsubstitution aus:
a) die Beschwerden der Patienten zu beheben,
b) eine Normalisierung des TSH-Wertes und Verbesserung der Schilddrüsenhormonkonzentration sowie
c) die Vermeidung einer Überdosierung, insbesondere bei älteren Personen (GTH, S. 16).Mehr unter Thema: FAQ: Schilddrüsenhormon-Substitution – Wohlfühldosis? bzw. https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23887.html
(erschienen in unserem www.sd-krebs.de/OFFLINE ; Nr. 13; Dezember 2014)
6.) Studie: Gewichtszunahme unter L-T4 (Jonklaas 2011)
Diese retrospektive Studie von Jacqueline Jonklaas and Hala Nsouli-Maktabi wird vielfach zitiert, wenn es um die Frage geht, ob man unter L-T4-Therpaie zunehmen kann.Diese Studie hat festgestellt, dass Patienten die zuvor eine normale Schilddrüsen-Stoffwechsellage hatten, und sich einer Schilddrüsenoperation unterzogen, danach unter Levothyroxin (L-T4) mehr Gewicht zu genommen haben, als die Vergleichsgruppe.
mehr unter Thema: Studie: Gewichtszunahme unter L-T4 (Jonklaas 2011) bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23818.html
7.) Studie: Südkorea – Überdiagnose durch Screening (Ahn 2014)
Im New England Journal of Medicine wurde nun eine Studie zum „epidemischen“ Anstieg von Schilddrüsenkrebs in Südkorea veröffentlicht.Die Studie von Hyeong Sik Ahn und Kollegen von der Universität Korea in Seoul untersuchten den Anstieg der Rate der Schilddrüsenkarzinome in Südkorea genauer.
Im Zeitraum 1993 bis 2011 hat sich die Zahl der neu diagnostizierten Schilddrüsenkarzinome um den Faktor 15 (!!!) erhöht.
Im gleichen Zeitraum ist jedoch die Zahl der Menschen, die an Schilddrüsenkrebs verstorben sind, gleich geblieben.Diese unterschiedliche Entwicklung deutet darauf hin, dass hier eine Überdiagnose stattfindet.
mehr unter Thema: Studie: Südkorea – Überdiagnose durch Screening (Ahn 2014 u. 2026) bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23869.html
8.) Studie: Komplementäre und alternative Medizin im Gebrauch von Schilddrüsenkrebspatienten (Rosen 2013)
Eine Online-Befragung mit Hilfe der US-amerikanischen Patientenorganisation – ThyCa: Thyroid Cancer Survivors‘ Association, Inc. – von 1327 Patienten brachte zu tage, dass 74 % der Patienten komplementäre oder alternative Medizin benutzen.Fast ein Drittel der Patienten hat davon dem behandelnden Arzt nichts davon erzählt.
Mehr unter Thema: Studie: Komplementäre und alternative Medizin bei SD-Krebs bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23819.html
9.) Studie: Moderate, nicht aggressive TSH-Unterdrückung ist bei allen Schilddrüsenkrebspatienten von Vorteil (Carhill 2014)
TSH-Unterdrückung ist ein wesentlicher Bestandteil der Nachsorge und Therapie des differenzierten Schilddrüsenkrebs.
Da die TSH-Unterdrückung vor allem mit Risiken für das Herz-Kreis-Lauf-Systems verbunden ist, ist sie jedoch nicht unumstritten.In dieser Studie der National Thyroid Cancer Treatment Cooperative Study Group (NTCTCSG; Carhill et.al.) wurden die Daten von fast 5.000 Schilddrüsenkrebspatienten aus mehrere Kliniken in den USA im Zeitraum 1987-2012 ausgewertet.
Bei einer moderaten, nicht aggressiven TSH-Unterdrückung fand man ein statistisch signifikantes besseres Gesamt-Überleben als auch krankheitsfreies [kein Auftreten eines Rezidivs] Überleben in allen (!!!!!) Risikogruppen.
Diese Studie wurde auf dem amerikanischen Schilddrüsenkongress im Oktober 2014 vorgestellt.
Mehr unter Thema: Studie: Moderate, nicht aggressive TSH-Unterdrückung… bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23821.html
10.) Studie: Papilläre Schilddrüsenkarzinome: BRAF- oder RAS-Mutation (Giordano 2014)
Nach dieser Studie von Thomas Giordano (University of Michigan Medical School), in der das Genom von papillären Schilddrüsenkarzinomen sequenziert wurde, haben die meisten papillären Schilddrüsenkarzinome entweder eine BRAF-Mutation oder eine RAS-Mutation. Die beiden Typen von papilleren Schilddrüsenkarzinome sollen sich auch im Stoffwechsel und der Genaktivierung unterscheiden.mehr unter Thema: Schilddrüsenkrebs, papillär: BRAF oder RAS-Mutation bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23791.html
11.) 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen 14./15.3.2015
Eingeladen zu unserem Treffen sind die GruppenleiterInnen und bis zu zwei StellvertreterInnen sowie Mitglieder unseres Vereins, die eine regionale Gruppen gründen möchten.Das Treffen steht unter dem Thema:
Was ist evidenz-basierte Medizin?
und
Probleme der Evidenz in der Diagnostik und Therapie des SchilddrüsenkrebsAnmeldung bis 31.1.2015
Mehr unter Thema: 8. SHG-GruppenleiterInnen-Treffen 14./15.3.2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23010.html
12.) 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015
Als Thema wird das „Selbstmanagement mit der chronischen Erkrankung Hypoparathyreoidismus“im Mittelpunkt stehen.Weitere Unterthemen wie z. B. Begegnung mit dem Arzt, Vorteile von Vernetzung, Wechselwirkungen (Medikation, Ernährung), Blutwerte
uvm. sowie ein Arzt-Vortrag werden neben der persönlichen Begegnung mit Betroffenen und dem persönlichen Austausch eine umfangreiche
Möglichkeit bieten, sich über die Erkrankung zu informieren.Bitte möglichst bald (sofort) anmelden, damit die AG Hypoara besser planen kann.
Das Antwortbrief sowie mehr Infos unter Thema: 2. Hypopara-Bundestreffen in Göttingen 17.-18. April 2015 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23826.htmlGleichzeitig:
13.) Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale
Zum Vormerken: der Info-Tag C-Zell-Karzinom findet am 18.4.2015 in Halle an der Saale statt.
Achtung: paralle findet das 2. Hypopara-Bundestreffen statt (s.o.).mehr unter Thema: Info-Tag C-Zell-Karzinom 18.4.2015 – Halle an der Saale bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23777.html
14.) Schulung für Hilfs-ModeratorInnen 27./28.6.2015 in Kassel
Zum Vormerken:
Am 27./28. Juni 2015 wird unser Verein eine Schulungsveranstaltung für Hilfs-Moderatorinnen in Kassel durchführen.Nähere Infos mit Anmelde-Formular kommt zu einem späteren Zeitpunkt unter 23857 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic23857.html
15.) 16. Bundesweites „Großes Herbsttreffen“ 25.-27.09.2015 (Ulm)
Das Herbsttreffen im Jahr 2015 findet in Ulm oder um Ulm herum statt.
Wir haben allerdings noch kein Tagungszentrum/Tagungshotel gefunden.Termin ist auf jeden Fall der 25.-27.9.2015
mehr zur gegebener Zeit unter Thema: 16. Großes Herbsttreffen 2015 in Ulm 25.-27.9.15 bzw.
https://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic22314.html
16.) Regionale Termine/Treffen im Januar 2015
13.1.2015: SHG Schilddrüsenkrebs Magdeburg
https://www.sd-krebs.de/magdeburg28.1.2015: SDG Schilddrüsenkrebs Berlin
https://www.sd-krebs.de/berlin30.1.2015: SHG Schilddrüsenkrebs Düsseldorf
https://www.sd-krebs.de/duesseldorfMonatliche Treffen finden in Aurich, Bamberg, Blankenburg (Harz), Mannheim, Regensburg und Würzburg statt.
Selbsthilfegruppen, Forums-Gruppen und Kontaktpersonen für regionale Treffen gibt es zudem in:
Aachen, Biberach (Bodensee-Allgäu), Bremen, Gießen (Lahn/Dill), Halle (Saale), Hamburg, Hannover, Karlsruhe, Kassel, Klagenfurt, Köln – Bonn, Leichlingen-Leverkusen, Magdeburg, München, Münster, Nürnberg, Rhein-Main (Darmstadt), Saar-Pfalz, Schleswig-Holstein, Schwäbisch-Hall, Ulm und Wien
siehe im Forum: Gruppen, Regionen
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/groupcp.php#regionenDort findet man nähere Informationen zu den einzelnen regionalen Treffen.
Es gibt auch eine Karte in der alle regionalen Gruppen und Treffen
aufgeführt sind:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/map_link.php?mapcat=33
17. ) Vereinsmitglied werden ab 5 Euro im Jahr
Viele Forums-Nutzer glauben irrtümlich, dass sie mit der Registrierung im Selbsthilfe-Forum auf www.sd-krebs.de auch Mitglied in unserem Bundesverband Schilddrüsenkrebs – Ohne Schilddrüse leben e.V. sind.Wir haben über 5.000 registrierte Forums-Nutzer, aber derzeit nur 511 Vereinsmitglieder. Bist du schon Mitglied im Verein? Wenn nicht: Das Ausfüllen des Online-Formulars ist der erste Schritt – jede Mitgliedschaft hilft uns sehr!
Als Fördermitglied leistet du ’nur‘ finanzielle Unterstützung:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/fmember.phpAls aktives Vereinsmitglied kannst du dich stärker einbringen, z.B. durch Teilnahme an den Online-Mitgliederversammlungen:
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/amember.phpDie Höhe des Mitgliedsbeitrags liegt im Ermessen des einzelnen Vereinsmitglieds. Der Mindestmitgliedsbeitrag beträgt 5 Euro pro Jahr, sodass auch einkommensschwache Schilddrüsenkrebspatienten am Vereinsgeschehen teilnehmen können. Empfohlen wird ein Jahresbeitrag von 40 Euro.
18.) Mitgliedsbeitrag bezahlt?
Ob ihr mit eurem Mitgliedsbeitrag überfällig seid, könnt ihr über euer Profil
feststellen:
Angaben & Einstellungen -> Verein -> Mitgliedsbeiträge
bzw.
http://www.sd-krebs.de/phpBB2/profile.php?mode=profil&sub=Society&mod=0&msub=2Die Spendenbescheinigungen für 2014 verschicken wir im Januar 2015.
19.) Newsletter abbestellen oder bestellen
Wenn ihr diesen Newsletter nicht mehr erhalten wollt, so könnt ihr diesen einfach
abbestellen:
Auf http://www.sd-krebs.de einloggen und dann:Profil-Home -> Angaben & Einstellungen -> Einstellungen -> Newsletter
20-) Zugangsdaten vergessen?Wer seine Zugangsdaten vergessen hat, kann neue Zugangsdaten bei mir per E-Mail
anfordern.Frohe Weihnachtstage
Harald Rimmele
Bundesverband Schilddrüsenkrebs
Ohne Schilddrüse leben e.V.
Als Verein sind wir stärker:
Fördermitglied oder aktives Vereinsmitglied werden
Geburtstage
Heute haben keine Nutzer*innen Geburtstag.
In den nächsten Tagen haben 7 Nutzer*innen Geburtstag
Zur Zeit aktiv
Insgesamt sind 69 Benutzer*innen online: 0 Nutzer*innen und 69 Gäste.